C’est un vrai coup de gueule que l’une de nos lectrices souhaite faire passer. Vous allez le voir, à la lecture de son histoire, on comprend sa colère. Yolande a 63 ans, elle souffre depuis le mois d’avril de maux de gorge intenses, auxquels se sont greffés des céphalés puis des expectorations. Cette sympathique femme a consulté très vite son médecin de famille dans la région de Périgueux, ce dernier n’a pas semblé prendre très au sérieux sa patiente, parlant de rhinites.

Première consultation, première prescription. Impuissante face à la persistante de ses maux, Yolande a été revoir son médecin, qui des antibiotiques est passé aux corticoïdes. Deuxième consultation, deuxième prescription. Les semaines passent sans résultat, les nausées font leur apparition. Troisième consultation, troisième prescription. Yolande craque, ses douleurs s’amplifient et son sommeil en souffre. Elle décide de prendre rendez-vous, d’elle même, chez un ORL… Sans revoir pour la 3e fois son généraliste, bien incompétent ! L’ORL en direct c’est plus cher ! Yolande paie, elle veut arrêter de souffrir.

Le spécialiste n’est pas plus perspicace que son confrère, 4e consultation, 4e prescription. Les semaines défilent et nous voici en juillet 2010, soit 4 mois de douleurs, de toux, de migraines et de nuits sans sommeil ! Les symptômes persistent, Yolande retourne voir l’ORL. 5e consultation, 5e prescription.

Sans parler des 5 consultations et des médicaments !!! Yolande est à bout, elle s’inquiète forcément on pense toujours au pire quand les symptômes persistent. Elle décide de changer de généraliste, elle est en région parisienne en vacances et obtient un début de diagnostic (6e consultation, 6e prescription) : les corticoïdes ont induit une mycose ! Ah bon…

De retour dans le Périgord, elle consulte un 7e médecin (7e consultation, 7e traitement) qui se dit, tient si on faisait une analyse de sang ! Oh la bonne idée ! et Enfin après 4 mois, plus de 500 euros de frais, Yolande met un nom sur ses douleurs ! COQUELUCHE ! (La coqueluche se caractérise par une toux persistante (plus de trois semaines) sans fièvre dans la majorité des cas, maux de têtes avec quintes associées à une reprise inspiratoire difficile, ou des apnées ou accès de cyanose, ou encore des nausées, des vomissements survenant après les quintes. Depuis une dizaine d’années, on assiste à une recrudescence de cas chez l’adulte, liée à une absence de rappel vaccinal à l’adolescence).

Ne pouvait-on pas faire confiance à la patiente qui décrivait avec précision ses symptômes et penser au moins à la seconde consultation à faire une analyse de sang ? Outre le fait que Yolande a souffert et s’est inquiétée durant des mois, cette mésaventure démontre bien l’incompétence de nombreux médecins de ville, habitués à prescrire et qui ne prennent plus la peine d’écouter leurs patients ! Quelle arrogance ! Quel mépris !
Avec de tels comportements il ne faut pas s’étonner que le trou de la Sécurité sociale s’aggrave… La médecine de ville devrait se remettre en question ! Courage Yolande, on est avec vous !

La coqueluche est une maladie respiratoire très contagieuse due à la bactérie Bordetella pertussis. La coqueluche se développe par épidémie. La contamination s’opère par voie aérienne lors de contacts directs avec des personnes infectées. Dans les pays non vaccinés, la transmission se fait d’enfants à enfants. En revanche, dans les pays vaccinés depuis longtemps, comme la France, la transmission se ferait maintenant d’adultes à nourrissons. Cette maladie, considérée longtemps par erreur comme une maladie de la petite enfance, peut être sévère pour l’homme à tout âge mais est particulièrement dramatique, voire mortelle, pour les nourrissons de moins de 6 mois et les personnes à risque telles les femmes enceintes et les personnes âgées.
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L’été est enfin là et avec cette belle saison c’est le retour annoncé des soirées piquantes et des lendemains de gratouilles… Eh oui, les moustiques sont de retour et quand on est enceinte lutter contre ces affreux insectes peut vite tourner à l’obsession. Quel anti moustique choisir ? Peu d’études en réalité, mais certains principes actifs heureusement peuvent être utilisés. Le IR3535 (exemple le spray anti-moustiques Vendôme peaux sensibles) et le Citriodo (Mosi-guard®).

Pour les moustiques les plus résistants, ceux que l’on trouve dans les zones tropicales, en Polynésie, en Asie, en Afrique ou encore à la Réunion, le principe actif le plus efficace est le Deet (diéthyl-m-toluamide) à des concentrations de 5 à 50%. Si vous taper Deet et grossesse vous verrez que de nombreux sites décommandent l’usage de ce produit, par principe de précaution pour éviter des malformations foetales.

J’ai fait des recherches notamment sur le site de (OTIS Organization of Teratology Information Specialists : www.otispregnancy.org) et il semble que les avantages conférés par le protection des moustiques et des tiques offerte par le Deet soient dans certains cas (notamment des régions très infestées) plus importants que les risques potentiels. Relation risque-bénéfice. “L’utilisation du DEET constitue donc la meilleure protection contre la malaria, la maladie de Lyme, la dengue, la fièvre jaune et le virus du Nil occidental. N’importe laquelle de ces maladies, contractée durant la grossesse, est suffisamment grave pour exercer des effets néfastes sur le foetus” indique l’Otis. Attraper le palu, la dengue, la chik durant la grossesse peut représenter un risque beaucoup plus élevé pour le bébé et la maman que l’usage modéré de ces produits. Surtout que la quantité de produits qui va dans le sang est limité. Demandez conseils à votre médecin avant de partir et si vous voyagez dans des zones tropicales, prenez conseils auprès des pharmaciens. Privilégier une application du DEET sur ses vêtements plutôt que directement sur la peau peut contribuer à réduire l’exposition au produit. En tout état de cause, lisez bien les notices des produits répulsifs et couvrez-vous si vous le pouvez pour éviter de vous asperger de produits.

Attention ne pas utiliser de produit anti-moustique sur les enfants de moins de trois mois. Utiliser des moustiquaires imprégnées d’insecticide. Le site e-sante recommande de 3 mois à 2 ans le Citriodol.

Depuis quelques jours, une application gratuite pour mobile Iphone et Android arrive avec de grandes ambitions : devenir l’appli incontournable d’assistance en cas d’arrêt cardiaque. Dénommée « Défibrillateurs en France » et signée Vauban Humanis elle permet de sauver des vies en localisant immédiatement les défibrillateurs les plus proches de soi, précisément quand on se retrouve face à un arrêt cardiaque.
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L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a décidé de contre-indiquer, chez l’enfant de moins de deux ans (nourrisson), l’utilisation des médicaments mucolytiques, mucofluidifiants et de l’Hélicidine®. Les spécialités mucolytiques (carbocistéine, acétylcystéine) et mucofluidifiantes (benzoate de méglumine) administrées par voie orale, ainsi que l’hélicidine, sont désormais contre-indiquées chez le nourrisson de moins de 2 ans, confirmé par les résultats d’une enquête de pharmacovigilance, ces médicaments peuvent en effet entraîner dans certains cas un surencombrement bronchique, en raison de la faible capacité des nourrissons à tousser pour éliminer les sécrétions produites.
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“Après l’échec de la charte des professionnels, 7 associations exigent des mesures législatives
A l’occasion de la remise à Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé et des Sports, du rapport sur la mise en oeuvre de la charte de l’industrie alimentaire et des médias télévisés sur la nutrition, 7 associations dénoncent l’insuffisance flagrante de cette charte et exigent la mise en place de mesures réglementaires pour une contribution efficace des médias télévisés à la lutte contre l’obésité infantile.
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Le 17 avril dernier, se déroulait à Dax le Congrès National de la Fibromyalgie sous la présidence des Dr PHILIPPE DUCAMP et PATRICK SICHERE en partenariat avec la ville de Dax et la Communauté d’Agglomération du Grand Dax.

Ce congrès, organisé par l’Association des Fibromyalgiques Sud Aquitaine (AFSA), avait pour but de montrer quelle était la meilleure prise en charge de nos jours pour cette maladie complexe. L’intérêt du programme scientifique, élaboré par le Dr PHILIPPE DUCAMP de Dax, a suscité l’enthousiasme de plus de 450 congressistes. Tous ont reformulé ce qu’était la Fibromyalgie ou le Syndrome Fibromyalgique, ce dernier étant probablement un complexe d’Hypersensitivisation que le Professeur YVES MAUGARS s’est attaché à décrire, rendant ainsi plus compréhensibles nombre de syndromes fonctionnels chroniques. Le Pr PAUL LE GOFF a retracé l’historique de la maladie, en passant par l’épidémiologie et l’importance que représente la maladie sur un plan socio-meédico- économique. Le Pr FRANCIS
BLOTMAN a décrit tous les aspects de la maladie depuis le diagnostic clinique, en passant par divers examens complémentaires obligatoires nécessaires à la confirmation du diagnostic ; d’autres plus spécialisés seront à réaliser dans un deuxième temps, afin d’éliminer une autre pathologie aux signes cliniques apparentés.

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Ça y est le test est positif ! Eh bien autant prendre de bonnes habitudes dès le départ. Surveiller votre alimentation, mangez varié mais pas pour deux ! Si vous avez des nausées, prenez des petits repas, jusqu’à quatre par jour mais bien répartis, l’estomac « occupé » ne pensera pas à vous ulcérer ! Les aliments sucrés sont à limiter pour éviter une prise de poids excessive. Confiserie, viennoiserie doivent rester des aliments plaisir… une fois par semaine pas plus. Evitez les boissons sucrées, les sodas (light ou pas d’ailleurs), préférez de l’eau, de l’eau et encore de l’eau. Faut-il le rappeler… pendant la grossesse c’est zéro Alcool !
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Voilà une information qui va sans nul doute faire réagir, selon nos confrères de l’AFP, le conseil municipal de la ville de Washington a voté mardi à l’unanimité l’autorisation de l’usage médical de la marijuana dans la capitale américaine, comme l’ont déjà fait 14 Etats américains. Le débat en France n’est pas à l’ordre du jour au grand dam de nombreux malades qui utilisent le cannabis pour soulager leurs douleurs chroniques devenues insoutenables notamment les patients atteints de sclérose en plaque.

Une fois que le maire de Washington aura signé le texte de la loi, il faudra attendre entre 30 jours pour permettre au Congrès de l’examiner, les médecins seront autorisés à prescrire de la marijuana aux patients souffrant de plusieurs maladies chroniques, comme le sida, le cancer, la sclérose en plaque ou le glaucome. Jusqu’à huit dispensaires pourraient être installés dans la capitale américaine, selon Mike Meno, du groupe de pression Marijuana Policy Project. Ils pourront obtenir la marijuana auprès de cultivateurs disposant d’une autorisation et qui auront le droit de faire pousser chacun jusqu’à 95 plants de cannabis en intérieur. “La loi du District de Columbia (le territoire administratif de la ville de Washington) n’autorise pas la culture (de cannabis) à des fins personnelles”, a précisé à l’AFP Mike Meno.

C’est avec tristesse et colère que je viens d’apprendre la mort d’une structure courageuse et militante, engagée aux côtés des milliers d’anonymes qui luttent contre les maladies orphelines. La fédération des maladies orphelines, seule association reconnue d’utilité publique en charge des maladies rares et orphelines, a rendu l’âme faute de financements à l’heure de la présentation du second Plan maladies rares. Ce qui semble incroyable c’est que cette association n’a jamais reçu un centime de la grande messe des maladies génétiques, le Téléthon. Voici dans son intégralité, la lettre de sa présidente,

“Madame, Monsieur,

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.

Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme”.

Marie-Christine Louppe
présidente