J’aimerais lui rendre un hommage pour qu’elle sache qu’on ne pourra jamais l’oublier, elle était une leçon de bonheur à elle seule, elle aurait peut-être été moins heureuse si elle n’avait pas su sa vie écourtée, elle avait appris à profiter de ce qu’elle avait sans penser au futur. Je veux qu’on se souvienne d’elle comme d’un exemple de courage dans la mesure où elle n’a jamais dit qu’elle souffrait alors que j’apprends maintenant qu’elle avait probablement souvent mal partout…

Pour Eliana, parce que c’est la fille la plus merveilleuse qu’il m’ait été donné de rencontrer.
Pour Eliana qui aurait voulu que plus personne ne souffre de l’OI.
Pour Eliana qui aurait mérité de vivre autant que n’importe qui.
Et enfin, pour la recherche qui se désintéresse des maladies orphelines sous prétexte qu’elle ne serait pas rentable…

Voilà, mais je voudrais tout de même rassurer les gens qui pourrait paniquer en lisant ça, le développement de l’OI auquel était parvenu la maladie chez Eli est extrêmement rare (environ un cas sur 10000 malades je crois, peut-être même plus rare j’ai un peu oublié mais en gros Eliana est l’une des dix personnes ayant la maladie des os de verre à un stade si grave si j’ai bien compris). Enfin bref malgré tout c’est une maladie qui mérite qu’on s’en préoccupe.

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