<?xml version="1.0" encoding="iso-8859-1"?><!-- generator="wordpress/2.3.3" -->
<rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	>
<channel>
	<title>Commentaires sur : L&#8217;ostéogenèse imparfaite : Vivre avec des os de verre</title>
	<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/</link>
	<description>Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé</description>
	<pubDate>Fri, 25 Jul 2008 06:13:40 +0000</pubDate>
	<generator>http://wordpress.org/?v=2.3.3</generator>
		<item>
		<title>By: Justine</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4326</link>
		<dc:creator>Justine</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 06 Nov 2007 10:08:19 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4326</guid>
		<description>Oui tu as raison, l'association sera le meilleure moyen d'obtenir des informations !
Merci de ton aide !  
 =)</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Oui tu as raison, l&#8217;association sera le meilleure moyen d&#8217;obtenir des informations !<br />
Merci de ton aide !<br />
 =)</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Claire</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4324</link>
		<dc:creator>Claire</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 06 Nov 2007 08:03:06 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4324</guid>
		<description>oui je comprends, mais tu sais l'association n'est composée que de personnes malades ou proches de malades ils sont donc les mieux placés pour te (vous) donner les coordonnées de futurs témoins !</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>oui je comprends, mais tu sais l&#8217;association n&#8217;est composée que de personnes malades ou proches de malades ils sont donc les mieux placés pour te (vous) donner les coordonnées de futurs témoins !</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Justine</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4322</link>
		<dc:creator>Justine</dc:creator>
		<pubDate>Mon, 05 Nov 2007 13:41:32 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4322</guid>
		<description>Bonjour Claire,
Il est vrai que c'est le plus simple, et c'est ce que nous ( mes deux amies et moi) sommes en train de faire, mais un réel témoignage serait d'autant plus touchant et interressant il me semble.
Mais merci de ton aide =)</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour Claire,<br />
Il est vrai que c&#8217;est le plus simple, et c&#8217;est ce que nous ( mes deux amies et moi) sommes en train de faire, mais un réel témoignage serait d&#8217;autant plus touchant et interressant il me semble.<br />
Mais merci de ton aide =)</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Claire</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4321</link>
		<dc:creator>Claire</dc:creator>
		<pubDate>Mon, 05 Nov 2007 00:40:36 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4321</guid>
		<description>Bonjour justine
le plus simple est de contacter l'association ostéogénèse imparfaite. http://www.aoi.asso.fr</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour justine<br />
le plus simple est de contacter l&#8217;association ostéogénèse imparfaite. <a href="http://www.aoi.asso.fr" rel="nofollow">http://www.aoi.asso.fr</a></p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Justine</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4318</link>
		<dc:creator>Justine</dc:creator>
		<pubDate>Fri, 02 Nov 2007 10:49:52 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4318</guid>
		<description>Bonjour, 
En espérant avoir une réponse, je m'adresse à tous les lecteurs de ce site et en particulier, aux personnes atteintes de cette maladie.
En effet, cette année je fais mes TPE sur la maladie des os de verre, et du fait qu'elle ne soit pas très connu, il y a peu d'informations publics. N'hésitez pas à me répondre  =) 
Merci d'avance</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour,<br />
En espérant avoir une réponse, je m&#8217;adresse à tous les lecteurs de ce site et en particulier, aux personnes atteintes de cette maladie.<br />
En effet, cette année je fais mes TPE sur la maladie des os de verre, et du fait qu&#8217;elle ne soit pas très connu, il y a peu d&#8217;informations publics. N&#8217;hésitez pas à me répondre  =)<br />
Merci d&#8217;avance</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: ophelie</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4309</link>
		<dc:creator>ophelie</dc:creator>
		<pubDate>Sat, 20 Oct 2007 14:21:36 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-4309</guid>
		<description>c vrai mais mais des video</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>c vrai mais mais des video</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Cécile</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-2967</link>
		<dc:creator>Cécile</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 01 Oct 2006 03:39:13 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-2967</guid>
		<description>Chère Chloé,
que de courage pour une si jeune fille ! Je pense que tu devrais prendre contact avec des associations de malade, http://www.aoi.asso.fr/default.htm
des ados comme toi il y en a d'autres, vous pourriez échanger. Pourquoi n'ouvrirais-tu pas un blog sur le net afin de te faire des amis et de partager des émotions et craintes ?

je t'embrasse,

Bon courage chère Chloé</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Chère Chloé,<br />
que de courage pour une si jeune fille ! Je pense que tu devrais prendre contact avec des associations de malade, <a href="http://www.aoi.asso.fr/default.htm" rel="nofollow">http://www.aoi.asso.fr/default.htm</a><br />
des ados comme toi il y en a d&#8217;autres, vous pourriez échanger. Pourquoi n&#8217;ouvrirais-tu pas un blog sur le net afin de te faire des amis et de partager des émotions et craintes ?</p>
<p>je t&#8217;embrasse,</p>
<p>Bon courage chère Chloé</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: choé</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-2960</link>
		<dc:creator>choé</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 19 Sep 2006 15:27:43 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-2960</guid>
		<description>Bonjour je m'apelle chloé j'ai 14 ans et j'ai la maladie des os de verre a un niveau assez severe je ne marche tre tre peu avec un deambulateur je fait des cures d'arredia et j'ai eu environ 70 fracture depuis ma naissance moi je suis d'accord que ce n'est pa sune maladie facile mais il faut essayer de ne pas s'écouter moi je fai du théatre je vais au college j'ai des amis et je suis tre heureuse il ne me manque qu'un chose c'est de marcher alors aisez nous a trouver un remede et vite ! Le 2 em probleme c avec les garcon toute mes ami sont deja sortie avec lun deu et moi just de la sympathi ou de la pitier jspr ke cela va changer !lol ! j'ai d broche dans les femurs dans les tibias et dans le dos j'ai eu egalement deux halo ! si quelqun veu discuter avec moi jen serai ravi ! Bisoux a tous et bon courage !!! clobiche@hotmail.com</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour je m&#8217;apelle chloé j&#8217;ai 14 ans et j&#8217;ai la maladie des os de verre a un niveau assez severe je ne marche tre tre peu avec un deambulateur je fait des cures d&#8217;arredia et j&#8217;ai eu environ 70 fracture depuis ma naissance moi je suis d&#8217;accord que ce n&#8217;est pa sune maladie facile mais il faut essayer de ne pas s&#8217;écouter moi je fai du théatre je vais au college j&#8217;ai des amis et je suis tre heureuse il ne me manque qu&#8217;un chose c&#8217;est de marcher alors aisez nous a trouver un remede et vite ! Le 2 em probleme c avec les garcon toute mes ami sont deja sortie avec lun deu et moi just de la sympathi ou de la pitier jspr ke cela va changer !lol ! j&#8217;ai d broche dans les femurs dans les tibias et dans le dos j&#8217;ai eu egalement deux halo ! si quelqun veu discuter avec moi jen serai ravi ! Bisoux a tous et bon courage !!! <a href="mailto:clobiche@hotmail.com">clobiche@hotmail.com</a></p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Cécile</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-2836</link>
		<dc:creator>Cécile</dc:creator>
		<pubDate>Wed, 10 May 2006 02:35:34 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-2836</guid>
		<description>Bonjour à tous,

Arnaud ton témoignage est très touchant. Tu as raison. il faut regarder autour de soi et trouver un équilibre entre ses maux et sa vie. Confronté à la maladie, l'être humain est tenté de crier à l'injustice tout en pleurant sur son sort. Il lui suffit de tourner la tête pour voir, de tendre l'oreille pour entendre... tous les maux des autres, de ceux qui souffrent en silence et qui n'osent se plaindre. EN écoutant les "autres" tu verras qu'il y a pire ailleurs, il y a hélas toujours plus de douleurs et de larmes chez nos voisins. Alors, courage, la vie mérite d'être vécue... certainement parce que l'on ne connaît rien d'autre diront les mauvaises langues. Oui, ce n'est pas faux. Mais il faut vivre et surtout ne pas passer pas à côté de sa vie, malgré nos galères, nos souffrances, allons de l'avant, ensemble, en famille, avec nos amis.</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour à tous,</p>
<p>Arnaud ton témoignage est très touchant. Tu as raison. il faut regarder autour de soi et trouver un équilibre entre ses maux et sa vie. Confronté à la maladie, l&#8217;être humain est tenté de crier à l&#8217;injustice tout en pleurant sur son sort. Il lui suffit de tourner la tête pour voir, de tendre l&#8217;oreille pour entendre&#8230; tous les maux des autres, de ceux qui souffrent en silence et qui n&#8217;osent se plaindre. EN écoutant les &#8220;autres&#8221; tu verras qu&#8217;il y a pire ailleurs, il y a hélas toujours plus de douleurs et de larmes chez nos voisins. Alors, courage, la vie mérite d&#8217;être vécue&#8230; certainement parce que l&#8217;on ne connaît rien d&#8217;autre diront les mauvaises langues. Oui, ce n&#8217;est pas faux. Mais il faut vivre et surtout ne pas passer pas à côté de sa vie, malgré nos galères, nos souffrances, allons de l&#8217;avant, ensemble, en famille, avec nos amis.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: arnaud</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-2835</link>
		<dc:creator>arnaud</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 09 May 2006 13:58:09 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/#comment-2835</guid>
		<description>Bonjour,le m'appelle arnaud, et dans quelques jours je vais avoir trente ans... Et cela fait aussi trente que l'on ma décellé la maladie de Lobstein. D'une forme mineure certe, mais qui a pourri mon existence de gamin...
Par contre j'ai la chance contraiment à d'autres, de pouvoir marcher,courrir.....Lorsque l'on me voit, on ne pourra pas deviner que je suis atteint. Mais à l'intérieur, c'est pas la même chose. 
Cela fait maitenant 8 ans que je suis un traitement au CHU de brabois a Nancy. Une sorte de fixateur de calcium nommé Arrédia. Produit donné logiquement aux femmes afin d'éviter les fractures aprés la ménaupose... Et j'avoue que cela m'aide beaucoup notament sur toutes les sensations de fatigue et de douleurs qui sont présentes quotidiennement.
Cependant, je me plaignais beaucoup de cette fatalité. Et aujourd'hui lorsque je rencontre des patients atteint à des dégrés supérieurs, je me dis que j'ai beaucoup de chance..
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et espere qu'un jour nous viendront à bout de cette maladie...
Amicalement
Arnaud</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour,le m&#8217;appelle arnaud, et dans quelques jours je vais avoir trente ans&#8230; Et cela fait aussi trente que l&#8217;on ma décellé la maladie de Lobstein. D&#8217;une forme mineure certe, mais qui a pourri mon existence de gamin&#8230;<br />
Par contre j&#8217;ai la chance contraiment à d&#8217;autres, de pouvoir marcher,courrir&#8230;..Lorsque l&#8217;on me voit, on ne pourra pas deviner que je suis atteint. Mais à l&#8217;intérieur, c&#8217;est pas la même chose.<br />
Cela fait maitenant 8 ans que je suis un traitement au CHU de brabois a Nancy. Une sorte de fixateur de calcium nommé Arrédia. Produit donné logiquement aux femmes afin d&#8217;éviter les fractures aprés la ménaupose&#8230; Et j&#8217;avoue que cela m&#8217;aide beaucoup notament sur toutes les sensations de fatigue et de douleurs qui sont présentes quotidiennement.<br />
Cependant, je me plaignais beaucoup de cette fatalité. Et aujourd&#8217;hui lorsque je rencontre des patients atteint à des dégrés supérieurs, je me dis que j&#8217;ai beaucoup de chance..<br />
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et espere qu&#8217;un jour nous viendront à bout de cette maladie&#8230;<br />
Amicalement<br />
Arnaud</p>
]]></content:encoded>
	</item>
</channel>
</rss>
