Commentaires sur : T�moignage d’un homme de 28 ans atteint de ph�nylc�tonurie

Par : Claire

Claire — Mon, 12 Dec 2011 08:46:39 +0000

Bonjour C�lia, c’est �tonnant cette d�couverte tardive de votre maladie. Au troisi�me jour de vie, les b�b�s subissent le test de Guthrie, un test sanguin au niveau du talon, qui permet justement de d�pister la ph�nylc�tonurie. Il est syst�matique depuis plus de 35 ans en France.

Par : c�lia

c�lia — Mon, 28 Nov 2011 08:15:17 +0000

Je voullais dire en 2000 *

Par : c�lia

c�lia — Mon, 28 Nov 2011 08:12:59 +0000

Quand je lis tout vos t�moignage et je me sens un peu moins seule face � cette maladie assez complexe et incomnpr�henssible pour moi! Quand ma petite soeur est n�e en 200 � sa naissance on a d�couvert qu’elle �tait atteintente de la ph�nylc�tonurique et il fallut passer toute la famille au peigne fin pour savoir s’il y en avait d’autre touch�s! J’ai appris un peu tard que j’�tait ph�nylc�tonurique et que j’ai beaucoup du mal � l’accepter et � en parler � mes proches! J’ai v�cue des ann�e � l’ecole tr�s dure et �mouventes dont on ne comprenait pas mes difficult�s comme la “Dyslexie et la discalculie”. J’ai �t� suivit par une Logop�de pour math et Fran�ais! Je fais fautes d’hortografes monstres. L’orsque j’ai appris ma maladie j’ai perdu enorm�ment confiance en moi, je me trouvait diff�rente, j’en veux � la terre enti�re d’�tre comme ��. Parfois � cause de tout �� j’ai le morale dans les chaussette. Et vous est-ce que �� vous arrive de temps en temps ?

Par : charily

charily — Thu, 17 Nov 2011 11:33:56 +0000

bonjour
a la fin de votre temoignage vous parlez d’ecole? il existe donc des ecoles pour suivre se genre de maladie? si oui pouvez vous me dire lesquels mes filles sont des jumelles de 3 ans et demi atteinte d�hyperph�nylalanin�mie ne pas manger a la cantine avec leurs amis les embetes un peu et c’est vrai qu’elles ont un comportement different des autres enfants je vous remercie d’avance.

Par : zeevaert sylvain

zeevaert sylvain — Sun, 25 Apr 2010 18:22:21 +0000

bonjour, je me pr�sente sylvain, j’ai 46 a, mes parents ont fond� toutes les associations, il y a m�me une europ�enne qui existe espku (tapez cela dans google) et vous aurez les infos. mais que dire que j’esp�re que tout le monde va bien, je vais faire la f�te le weekend du 9/5 prochain, cela veut dire que pas de guthrie en ce moment mais je dois en faire une avant la fin avril je la ferai mais pas maintenant mais fin de semaine.
sinon taux � 25 certainement.
je me fais plaisir lorsque je fais la f�te.
voil� tout simplement.
alors faisons la f�te de temps en temps.
sylvain
voil� je cherhe siege social de bolero je vais continuer � chercher

Par : baret sophie

baret sophie — Sun, 27 Sep 2009 10:32:52 +0000

je suis ph�nyl et j ai 31ANS ET UNE BELLE PETITE FILLE DE 7ANS ;jai �t� a la diet tr�s s�vere mais sa a vallu le coup car elle est saine;elle n a pas eu la maladie et a l heure d aujourdui je vais pr�parer un petit fr�re ou une petite soeur pour ma fille,depuis ma grossesse;on ma autoris�e �largissement de mon r�gime et depuis je fais attention a ce que je mange,je g�re mon taux.

Par : sophia

sophia — Mon, 04 May 2009 08:40:10 +0000

coucou maude s’est sophia je t’ai envoy� un mail via mon adresse msn tu peux m’appeller au 0613948928 j’ai �galement �cris � l’�mission france 5 pour que l’on fasse une �mission sur notre maladie moi je rencontre des probl�mes au boulot mon patron dit que je profite de l’�tat car je re�ois mes produit en �tant prise en charge mais si je ne les prends pas mon future enfant sera inormal et il dit qu’il ne cotise pas cette maladie !!! tt a l’heure j’ai rdv chez le gyn�cologue en rapport � ma maladie et il ne vx pas me laisse partir du boulot alors qe je l’ai pr�venu il y a des mois bisous a tous

Par : sophia

sophia — Mon, 04 May 2009 08:33:55 +0000

bonjour taibi moi aussi je suis pcu j’ai 31ans et �tant petite je prennais du lof�nalac aujourd’hui j’ai trouv� un produit qui y ressemble � tout les pcu vous pouvez me contacter au 0613948928 ou newton.com@hotmail.fr je serais heureuse de venir en aide aux familles bisous et courage � tous

Par : sakalli

sakalli — Fri, 12 Dec 2008 15:35:10 +0000

jaime poser des question sur votre site parce que jai un frere qui atteint de ph�nylc�tonurie

Par : sakalliozlem

sakalliozlem — Fri, 12 Dec 2008 15:33:35 +0000

c’est dure de vivre sans proteine j’ai un frere atteint de ph�nylc�tonurie