Commentaires sur : Témoignage d’un homme de 28 ans atteint de phénylcétonurie http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/ Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé Wed, 20 Aug 2008 16:34:34 +0000 http://wordpress.org/?v=2.3.3 By: Anna http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4578 Anna Sun, 15 Jun 2008 19:09:38 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4578 Coucou Karim, Comme je comprend on est du meme âge. Si tu as des questions des inquiétudes je veux bien t'aider. Moi je suis enceinte et tout se passe bien jusqu'a present, preuve qu'on peut trés bien vivre avec la maladie. J'ai un frére qui a lui aussi la maladie mais qui a 40 ans, il vit quasi normalement il mange de tout sauf de la viande ( mis à part de l'haché et de trés fines escalopes) et du poisson car il en a horreur. Moi aussi avant ma grossesse je mangeais quasi normalement et cela depuis la fin de mes études c'est à dire à plus au moins 20 ans. Bonne continutation, Anna Coucou Karim,
Comme je comprend on est du meme âge.
Si tu as des questions des inquiétudes je veux bien t’aider.
Moi je suis enceinte et tout se passe bien jusqu’a present, preuve qu’on peut trés bien vivre avec la maladie.
J’ai un frére qui a lui aussi la maladie mais qui a 40 ans, il vit quasi normalement il mange de tout sauf de la viande ( mis à part de l’haché et de trés fines escalopes) et du poisson car il en a horreur.
Moi aussi avant ma grossesse je mangeais quasi normalement et cela depuis la fin de mes études c’est à dire à plus au moins 20 ans.
Bonne continutation,

Anna

]]> By: KARIM http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4577 KARIM Sun, 15 Jun 2008 18:38:06 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4577 Karim, J'ai bientot 29 ans, je suis PCU Auriez vous des contacts ayant le même profil que le mien pour determiner ou j'en suis personnellement car à l'heure d'aujourd'hui je ne sais pas qu'elle est la rigueur que je dois m'imposer.. Merci pour vos témoignanges, recevez mes amitiés les plus sincères. Karim, J’ai bientot 29 ans, je suis PCU
Auriez vous des contacts ayant le même profil que le mien pour determiner ou j’en suis personnellement car à l’heure d’aujourd’hui je ne sais pas qu’elle est la rigueur que je dois m’imposer..
Merci pour vos témoignanges, recevez mes amitiés les plus sincères.

]]> By: Claire http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4520 Claire Thu, 01 May 2008 11:13:07 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4520 bonjour Anna, merci pour votre témoignage très positif ! Je suis ravie d'apprendre pour votre grossesse, c'est merveilleux vous donnez de l'espoir à tous les malades ! Beaucoup de bonheur à venir ! donnez nous des nouvelles. bonjour Anna, merci pour votre témoignage très positif ! Je suis ravie d’apprendre pour votre grossesse, c’est merveilleux vous donnez de l’espoir à tous les malades ! Beaucoup de bonheur à venir ! donnez nous des nouvelles.

]]> By: Anna http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4519 Anna Wed, 30 Apr 2008 08:39:56 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4519 Bonjour, Je suis phénylcétonurique et j'ai 29 ans. J'ai toujours bien vecu ma maladie et meme si pendant toutes mes etudes je faisait attention à ce que je mangeais il m'arrivait de faire des écarts et dés lors le lendemain je regardais plus à ce que je mangeais; le secret c'est de gerer la maladie. Aujourd'hui je suis enceinte mon bébé est prevu pour mi aout et tous se passe bien pour l'instant. Etre pcu à l'heure actuelle n'est plus un obstacle pour etre maman!! Bonjour,
Je suis phénylcétonurique et j’ai 29 ans.
J’ai toujours bien vecu ma maladie et meme si pendant toutes mes etudes je faisait attention à ce que je mangeais il m’arrivait de faire des écarts et dés lors le lendemain je regardais plus à ce que je mangeais; le secret c’est de gerer la maladie.
Aujourd’hui je suis enceinte mon bébé est prevu pour mi aout et tous se passe bien pour l’instant.
Etre pcu à l’heure actuelle n’est plus un obstacle pour etre maman!!

]]> By: Martine Grandin http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4398 Martine Grandin Mon, 21 Jan 2008 00:28:25 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4398 Soucieux de renforcer son rôle d'entreprise solidaire, Monster a souhaité apporter son soutien aux plus démunis et a été particulièrement sensible à la cause des maladies orphelines, à l'isolement et à la détresse des nombreux malades. Les actions menées par la FMO comme l'esprit défendu par sa campagne Nez Rouges ont séduit le spécialiste du recrutement en ligne. Monster France tient à aller au-delà du simple don et s'engage de deux façons : . Sensibiliser les collaborateurs en interne en offrant la possibilité à chacun de s'engager à son niveau : plus de 65% des collaborateurs ont fait un don contre un nez rouge (symbole de l'association), porté en signe de solidarité avec les malades. Un mur de photos réunissant les clichés des salariés avec leur nez rouge a été réalisé et est exposé jusqu'à la fin de l'année sur le site internet. . Sensibiliser le grand public en proposant sur son site Internet une opération originale du 17 au 31 décembre, ouverte au plus grand nombre : « un clic Monster pour les Nez Rouges ». Le principe en est simple : un clic sur la mascotte Monster, portant un nez rouge pour l'occasion, et ce sont 2 euros reversés à la FMO par Monster France ! Vous aussi, participez à ce clic solidaire : http://www.monster.fr/ Martine Grandin martine.grandin@maladies-orphelines.fr Soucieux de renforcer son rôle d’entreprise solidaire, Monster a souhaité apporter son soutien aux plus démunis et a été particulièrement sensible à la cause des maladies orphelines, à l’isolement et à la détresse des nombreux malades. Les actions menées par la FMO comme l’esprit défendu par sa campagne Nez Rouges ont séduit le spécialiste du recrutement en ligne.

Monster France tient à aller au-delà du simple don et s’engage de deux façons :

. Sensibiliser les collaborateurs en interne en offrant la possibilité à chacun de s’engager à son niveau : plus de 65% des collaborateurs ont fait un don contre un nez rouge (symbole de l’association), porté en signe de solidarité avec les malades. Un mur de photos réunissant les clichés des salariés avec leur nez rouge a été réalisé et est exposé jusqu’à la fin de l’année sur le site internet.

. Sensibiliser le grand public en proposant sur son site Internet une opération originale du 17 au 31 décembre, ouverte au plus grand nombre : « un clic Monster pour les Nez Rouges ». Le principe en est simple : un clic sur la mascotte Monster, portant un nez rouge pour l’occasion, et ce sont 2 euros reversés à la FMO par Monster France !

Vous aussi, participez à ce clic solidaire : http://www.monster.fr/

Martine Grandin
martine.grandin@maladies-orphelines.fr

]]> By: Claire http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4393 Claire Fri, 11 Jan 2008 10:28:20 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4393 difficile de répondre à votre question Elodie, la communauté scientifique n'a pas suffisamment de recul sur cette maladie pour être affirmative sur l'évolution. je crois qu'il faut malgré tout être prudent sur sa consommation de protéines sans tomber dans les extrêmes, la modération en toute chose d'ailleurs est bonne. difficile de répondre à votre question Elodie, la communauté scientifique n’a pas suffisamment de recul sur cette maladie pour être affirmative sur l’évolution. je crois qu’il faut malgré tout être prudent sur sa consommation de protéines sans tomber dans les extrêmes, la modération en toute chose d’ailleurs est bonne.

]]> By: ELODIE http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4391 ELODIE Thu, 10 Jan 2008 14:59:43 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-4391 JE SUIS PHENYLCETONURIQUE ET J'AI 36 ANS J'AI ARRÊTÉ LE RÉGIME PROGRESSIVEMENT VERS 6 ANS JE SAIS QUE MES TAUX SONT ÉLEVÉS MAIS JE VIS TRES BIEN AVEC TRAVAIL VIE FAMILIALE TOUT VA BIEN LA SEULE CHOSE QUE LA MALADIE A DÉTRUIT EN MOI C'EST LA POSSIBILITÉ D'AVOIR DES ENFANTS ALORS J'AI ADOPTÉ UN PETIT COLOMBIEN ET C'EST GÉNIAL PAR CE QUE JE VIVAIS çA COMME UN GRAND MALHEUR ET DU COUP J'AI TOURNE LA SITUATION DE FAçON À EN FAIRE UN GRAND BONHEUR. ALORS MAINTENANT CE QUI ME TRACASSE MAINTENANT C'EST QUE JE VOUDRAIS SAVOIR QU ELLES SONT LES CONSÉQUENCES ET L'AVENIR POUR L'EVOLUTION DE LA MALADIE SUR MOI? JE SUIS PHENYLCETONURIQUE ET J’AI 36 ANS J’AI ARRÊTÉ LE RÉGIME PROGRESSIVEMENT VERS 6 ANS JE SAIS QUE MES TAUX SONT ÉLEVÉS MAIS JE VIS TRES BIEN AVEC TRAVAIL VIE FAMILIALE TOUT VA BIEN LA SEULE CHOSE QUE LA MALADIE A DÉTRUIT EN MOI C’EST LA POSSIBILITÉ D’AVOIR DES ENFANTS ALORS J’AI ADOPTÉ UN PETIT COLOMBIEN ET C’EST GÉNIAL PAR CE QUE JE VIVAIS çA COMME UN GRAND MALHEUR ET DU COUP J’AI TOURNE LA SITUATION DE FAçON À EN FAIRE UN GRAND BONHEUR. ALORS MAINTENANT CE QUI ME TRACASSE MAINTENANT C’EST QUE JE VOUDRAIS SAVOIR QU ELLES SONT LES CONSÉQUENCES ET L’AVENIR POUR L’EVOLUTION DE LA MALADIE SUR MOI?

]]> By: cécile L http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-2894 cécile L Fri, 23 Jun 2006 06:49:16 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-2894 Tout vos commentaire me pose question comment peut on être aussi angoissé et perturbé par rapport à la phenycétonurie?! Moi j'ai vécue et je vie cette maladie avec une sérénité et une confiance que vous n'avez pas l'air d'avoir. Mon enfance n'a jamais été perturbée par mon régime, je ne me suis jamais senti à l'écart.Je connaissais ma maladie et les interdits qui s'y rapportaient. Je connais aussi les conséquences sur ma vie future et surtout sur mes projets de famille. Je sais également que rien n'est sur quant au bon déroulement de mes futures grossesses mais je veux essayer et vivvre comme tout le monde! Ce n'est qu'un régime comme beaucoup d'autre en font sans aucune obligation! Je pense que ce qui fait que je suis si sereine c'est grâce à mon éducation à la maladie il ne faut pas psychotern il faut juste savoir gérer au mieux! Je ne vous critique pas loin de là mais je ve vous faire comprendre que la phenylcétonurie ne vous empêche pas de vivre comme tout le monde et même vous les filles! Cécile 25 ans Tout vos commentaire me pose question comment peut on être aussi angoissé et perturbé par rapport à la phenycétonurie?!
Moi j’ai vécue et je vie cette maladie avec une sérénité et une confiance que vous n’avez pas l’air d’avoir.
Mon enfance n’a jamais été perturbée par mon régime, je ne me suis jamais senti à l’écart.Je connaissais ma maladie et les interdits qui s’y rapportaient.
Je connais aussi les conséquences sur ma vie future et surtout sur mes projets de famille.
Je sais également que rien n’est sur quant au bon déroulement de mes futures grossesses mais je veux essayer et vivvre comme tout le monde!
Ce n’est qu’un régime comme beaucoup d’autre en font sans aucune obligation!
Je pense que ce qui fait que je suis si sereine c’est grâce à mon éducation à la maladie il ne faut pas psychotern il faut juste savoir gérer au mieux!
Je ne vous critique pas loin de là mais je ve vous faire comprendre que la phenylcétonurie ne vous empêche pas de vivre comme tout le monde et même vous les filles!
Cécile 25 ans

]]> By: Cécile http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-2743 Cécile Tue, 07 Mar 2006 21:03:28 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-2743 Voici les coordonnées de l'association d'aide aux enfants et adultes phénylcétonuriques Les Feux follets, Présidente : Pierrette GRANGE 15 rue Marcel Paul - 42230 ROCHE LA MOLIERE - FRANCE Tel. : (avant 21 h.) 33.(0)4.77.90.66.61 ou 33.(0)8.75.24.25.75 - email : pgrange@phenylcetonurie.org Secrétaire : Véronique BERTHE 1043 rue de la Vacquerie - 59283 MONCHEAUX - FRANCE Tel. : 33.(0)3.27.95.19.75 (avant 21 h.) - email : vberthe@phenylcetonurie.org Conseil des Jeunes email : conseildesjeunes@phenylcetonurie.org Néhsitez pas à contacter cette association vous rencontrez des malades et des parents qui vivent eux aussi la maladie au quotidien, ils pourront vous distiller conseils et recommandations. Bon courage, Voici les coordonnées de l’association d’aide aux enfants et adultes phénylcétonuriques Les Feux follets, Présidente : Pierrette GRANGE
15 rue Marcel Paul - 42230 ROCHE LA MOLIERE - FRANCE
Tel. : (avant 21 h.) 33.(0)4.77.90.66.61 ou 33.(0)8.75.24.25.75 - email : pgrange@phenylcetonurie.org
Secrétaire : Véronique BERTHE
1043 rue de la Vacquerie - 59283 MONCHEAUX - FRANCE
Tel. : 33.(0)3.27.95.19.75 (avant 21 h.) - email : vberthe@phenylcetonurie.org

Conseil des Jeunes
email : conseildesjeunes@phenylcetonurie.org

Néhsitez pas à contacter cette association vous rencontrez des malades et des parents qui vivent eux aussi la maladie au quotidien, ils pourront vous distiller conseils et recommandations.
Bon courage,

]]> By: taibi http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-2741 taibi Tue, 07 Mar 2006 11:22:48 +0000 http://www.parlonssante.com/2004/07/15/tmoignage-dun-homme-de-28-ans-atteint-de-phnylctonurie/#comment-2741 j'ai un frère atteint de la phénylecétonurie, le diagnostique de la maladie était un petit peut tardif.comme mon frère est à l'étranger (en algérie) j'ésseye à chaque foie de me procurer des produits spéciaux , le début c'etait le lait LOFENALAC qui coute cher comme vous le savez tous mais dernièrement le lofenalac est suprimé et je ne sais vraiment pas quoi faire!!,c'est toujours manquant et j'en connait pas d'autres produit de substitution,mon frère a 4 ans et demi,les signes de retard mental sont un petit peu atténués par le suivi strict de ma mere. j'ai entendu parler de l'association feux follets ,jaimerai bien avoir plus de renseignements et éventuellement des contactes avec des familles possédents des enfants phénylcétonuriques pour plus d'échange la je me sent vraiment impuissant pour aider ma mere et mon frère les deux souffre autant mon émail est taibose@yahoo.fr et mon numéro est 0699774826. je veux que mon frere puisse vivre comme les autres et je vous remercie d'avance. j’ai un frère atteint de la phénylecétonurie, le diagnostique de la maladie était un petit peut tardif.comme mon frère est à l’étranger (en algérie) j’ésseye à chaque foie de me procurer des produits spéciaux , le début c’etait le lait LOFENALAC qui coute cher comme vous le savez tous mais dernièrement le lofenalac est suprimé et je ne sais vraiment pas quoi faire!!,c’est toujours manquant et j’en connait pas d’autres produit de substitution,mon frère a 4 ans et demi,les signes de retard mental sont un petit peu atténués par le suivi strict de ma mere.
j’ai entendu parler de l’association feux follets ,jaimerai bien avoir plus de renseignements et éventuellement des contactes avec des familles possédents des enfants phénylcétonuriques pour plus d’échange
la je me sent vraiment impuissant pour aider ma mere et mon frère les deux souffre autant mon émail est taibose@yahoo.fr et mon numéro est 0699774826.
je veux que mon frere puisse vivre comme les autres et je vous remercie d’avance.

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