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	<title>Commentaires sur : Sclérose en plaques, une maladie fourbe</title>
	<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/</link>
	<description>Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé</description>
	<pubDate>Fri, 25 Jul 2008 06:18:12 +0000</pubDate>
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		<item>
		<title>By: Janine Thombrau</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4370</link>
		<dc:creator>Janine Thombrau</dc:creator>
		<pubDate>Sat, 29 Dec 2007 12:41:32 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4370</guid>
		<description>Coucou Claire...
Coucou à toutes et tous... Ami(e)s de la toile
J’en profite pour vous souhaiter la meilleure année possible !
Bonheur ... Amour ... Et tout ... Et tout ... Et tout... 

Dernières nouvelles... Sur un sujet encore "Tabou"

Janine Thombrau


IACM-Bulletin du 16 décembre 2007

1. Science/Etats-Unis : une étude clinique avec l'extrait de cannabis 
sativex a commencé aux États-Unis

Selon un communiqué de presse de GW Pharmaceuticals, la 
compagnie anglaise et son partenaire japonais, la société Otsuka 
Pharmaceuticals, ont commencé l'étude en phase III avec le 
spray de cannabis sativex, destiné à  soulager la douleur des 
patients atteints de cancer. L'essai durera cinq semaines et 
inclura 336 patients; il a pour objet de définir la réduction de la 
douleur chez des patients qui ne réagissent pas aux opiacés et 
dont le cancer est avancé. La recherche est menée sous la 
direction du Dr. Russel K. Portenoy, Directeur du Department 
of Pain Medicine and Palliative Care au Beth Israel Medical 
Center de New-York. Dans un premier temps, l'étude sera 
conduite dans une quarantaine de centres principalement situés 
aux États-Unis. L'objectif premier est d'évaluer le dosage et le 
rôle potentiel du sativex en tant que complément au traitement 
analgésique déjà utilisé. 

GW Pharmaceuticals pense publier les premiers résultats de 
l'étude l'année prochaine et recevoir l'autorisation de mise sur le 
marché pour les Etats-Unis en 2011. La société Otsuka y 
détient les droits exclusifs de développement et de vente du 
sativex. GW Pharmaceuticals estime que près de 40 % des 
patients atteints de cancer souffrent de douleurs tellement 
intenses que le recours à des traitements à base d'opiacés 
semble indispensable. Le sativex est déjà utilisé au Canada 
comme analgésique dans les cas de cancer avancé et de 
sclérose en plaques. 
(Source: communiqué de presse de GW Pharmaceuticals du 
26 novembre 2007, Bloomberg- News du 26 novembre 2007)

2. États-Unis: le Nouveau-Mexique veut établir un système de 
production et de distribution du cannabis à usage médical

Dans le cadre du programme de cannabis médical du Nouveau-
Mexique, des patients, des soignants et des institutions privées 
pourraient obtenir des autorisations spéciales du Department of 
Health afin de cultiver ou se procurer du cannabis, en fonction 
des réglementations que le Département aura dégagées. Les 
réglementations proposées établiraient un système d'autorisation 
de la production et de la distribution du cannabis à usage 
médical.
Le Département prévoit de publier cette réglementation d'ici la 
fin du mois. Une audience publique aura lieu à Santa Fé le 14 
janvier. 

Au Nouveau-Mexique, la loi, qui a pris effet au 1er juillet, permet 
l'usage du cannabis comme analgésique et comme traitement 
des symptômes de certaines maladies débilitantes comme le 
cancer, le glaucome, l'épilepsie, la sclérose en plaques, le SIDA 
et les syndromes de compression médullaire. Le Département a 
donc sélectionné 74 patients éligibles à participer au programme 
ce qui les autorise à utiliser le cannabis médical. D'une part ils 
sont préservés d'une éventuelle poursuite des autorités fédérales 
mais, d'autre part, doivent se débrouiller seuls pour se procurer 
le cannabis soit en le cultivant soit en se le procurant chez des 
amis ou des revendeurs de drogue. Dans la loi proposée, le 
Département autoriserait différents types de producteurs incluant 
le patient autorisé, le soignant, un établissement de l'État ou une 
initiative privée. Le Nouveau-Mexique est le 12ème État à 
légaliser le cannabis pour certains usages médicaux, mais c'est le 
seul qui prévoit l'établissement d'un système légal de production 
et de distribution.

(Source: Associated Press du 4 décembre 2007)

3.Nouvelles en bref

***États-Unis: Californie et Colorado
Les tribunaux de la Californie et du Colorado ont ordonné à la 
police de remettre le cannabis saisi aux patients autorisés par les 
lois de l'Etat à utiliser la drogue. La police a soutenu que la 
possession de cannabis était déclarée illégale par la loi fédérale. 
Les juges ont affirmé que l'exécution des lois fédérales ne 
supplantait pas l'autorisation de l'État à posséder du cannabis à 
des fins médicales. (Sources: New York Times du 30 
novembre 2007, Coloradoan du 4 décembre 2007)


***Science: sativex
Le 3 décembre, GW Pharmaceuticals a annoncé qu'elle a 
entamé une étude en phase III avec l'extrait de cannabis sativex 
chez des patients atteints de spasticité causée par la sclérose en 
plaques. Cette étude est conçue pour fournir une base en vue de 
l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen 
pour le sativex dans les indications de spasticité SEP. Les 
résultats de l'étude sont attendus pour la fin de l'année 2008. 
L'objectif est de satisfaire les demandes des autorités qui 
consistent en une clarification de l'ampleur de l'effet du 
traitement  chez des patients «répondants » (les patients qui 
répondent au traitement avec le sativex). (Source: communiqué 
de presse de GW Pharmaceuticals du 3 décembre 2007)

***Science: VIH/SIDA
Dans des cultures de certaines cellules du cerveau, il a été 
montré que le cannabinoïde synthétique WIN55,212-2 empêche 
la reproduction du VIH et que le récepteur CB2 transmet cet 
effet. (Source: Rock RB, et coll. J Neuroimmune Pharmacol 
2007; 2(2):178-83)

***Science: Sclérose en plaques
Des chercheurs britanniques ont montré que, dans le modèle 
animal de la sclérose en plaques, les cannabinoïdes jouaient les 
rôles de neuro-protecteurs et d'immuno-suppresseurs, ce qui 
pourrait ralentir l'évolution de la maladie. Cependant, à un 
dosage faible (sans dépasser la limite sous laquelle le traitement 
ne serait plus pertinent chez l'homme), seules les effets neuro-
protecteurs ont pu être obtenus. Quant aux effets immuno-
suppresseurs, ils ont nécessité un dosage élevé.  (Source: 
Croxford JL, et coll. J Neuroimmunol., du 23 novembre 
2007 [publication électronique avant l'impression)]

Traduction du bulletin réalisée par Hélène Bremond et Irène 
Veau-Birchler (F-Nîmes)</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Coucou Claire&#8230;<br />
Coucou à toutes et tous&#8230; Ami(e)s de la toile<br />
J’en profite pour vous souhaiter la meilleure année possible !<br />
Bonheur &#8230; Amour &#8230; Et tout &#8230; Et tout &#8230; Et tout&#8230; </p>
<p>Dernières nouvelles&#8230; Sur un sujet encore &#8220;Tabou&#8221;</p>
<p>Janine Thombrau</p>
<p>IACM-Bulletin du 16 décembre 2007</p>
<p>1. Science/Etats-Unis : une étude clinique avec l&#8217;extrait de cannabis<br />
sativex a commencé aux États-Unis</p>
<p>Selon un communiqué de presse de GW Pharmaceuticals, la<br />
compagnie anglaise et son partenaire japonais, la société Otsuka<br />
Pharmaceuticals, ont commencé l&#8217;étude en phase III avec le<br />
spray de cannabis sativex, destiné à  soulager la douleur des<br />
patients atteints de cancer. L&#8217;essai durera cinq semaines et<br />
inclura 336 patients; il a pour objet de définir la réduction de la<br />
douleur chez des patients qui ne réagissent pas aux opiacés et<br />
dont le cancer est avancé. La recherche est menée sous la<br />
direction du Dr. Russel K. Portenoy, Directeur du Department<br />
of Pain Medicine and Palliative Care au Beth Israel Medical<br />
Center de New-York. Dans un premier temps, l&#8217;étude sera<br />
conduite dans une quarantaine de centres principalement situés<br />
aux États-Unis. L&#8217;objectif premier est d&#8217;évaluer le dosage et le<br />
rôle potentiel du sativex en tant que complément au traitement<br />
analgésique déjà utilisé. </p>
<p>GW Pharmaceuticals pense publier les premiers résultats de<br />
l&#8217;étude l&#8217;année prochaine et recevoir l&#8217;autorisation de mise sur le<br />
marché pour les Etats-Unis en 2011. La société Otsuka y<br />
détient les droits exclusifs de développement et de vente du<br />
sativex. GW Pharmaceuticals estime que près de 40 % des<br />
patients atteints de cancer souffrent de douleurs tellement<br />
intenses que le recours à des traitements à base d&#8217;opiacés<br />
semble indispensable. Le sativex est déjà utilisé au Canada<br />
comme analgésique dans les cas de cancer avancé et de<br />
sclérose en plaques.<br />
(Source: communiqué de presse de GW Pharmaceuticals du<br />
26 novembre 2007, Bloomberg- News du 26 novembre 2007)</p>
<p>2. États-Unis: le Nouveau-Mexique veut établir un système de<br />
production et de distribution du cannabis à usage médical</p>
<p>Dans le cadre du programme de cannabis médical du Nouveau-<br />
Mexique, des patients, des soignants et des institutions privées<br />
pourraient obtenir des autorisations spéciales du Department of<br />
Health afin de cultiver ou se procurer du cannabis, en fonction<br />
des réglementations que le Département aura dégagées. Les<br />
réglementations proposées établiraient un système d&#8217;autorisation<br />
de la production et de la distribution du cannabis à usage<br />
médical.<br />
Le Département prévoit de publier cette réglementation d&#8217;ici la<br />
fin du mois. Une audience publique aura lieu à Santa Fé le 14<br />
janvier. </p>
<p>Au Nouveau-Mexique, la loi, qui a pris effet au 1er juillet, permet<br />
l&#8217;usage du cannabis comme analgésique et comme traitement<br />
des symptômes de certaines maladies débilitantes comme le<br />
cancer, le glaucome, l&#8217;épilepsie, la sclérose en plaques, le SIDA<br />
et les syndromes de compression médullaire. Le Département a<br />
donc sélectionné 74 patients éligibles à participer au programme<br />
ce qui les autorise à utiliser le cannabis médical. D&#8217;une part ils<br />
sont préservés d&#8217;une éventuelle poursuite des autorités fédérales<br />
mais, d&#8217;autre part, doivent se débrouiller seuls pour se procurer<br />
le cannabis soit en le cultivant soit en se le procurant chez des<br />
amis ou des revendeurs de drogue. Dans la loi proposée, le<br />
Département autoriserait différents types de producteurs incluant<br />
le patient autorisé, le soignant, un établissement de l&#8217;État ou une<br />
initiative privée. Le Nouveau-Mexique est le 12ème État à<br />
légaliser le cannabis pour certains usages médicaux, mais c&#8217;est le<br />
seul qui prévoit l&#8217;établissement d&#8217;un système légal de production<br />
et de distribution.</p>
<p>(Source: Associated Press du 4 décembre 2007)</p>
<p>3.Nouvelles en bref</p>
<p>***États-Unis: Californie et Colorado<br />
Les tribunaux de la Californie et du Colorado ont ordonné à la<br />
police de remettre le cannabis saisi aux patients autorisés par les<br />
lois de l&#8217;Etat à utiliser la drogue. La police a soutenu que la<br />
possession de cannabis était déclarée illégale par la loi fédérale.<br />
Les juges ont affirmé que l&#8217;exécution des lois fédérales ne<br />
supplantait pas l&#8217;autorisation de l&#8217;État à posséder du cannabis à<br />
des fins médicales. (Sources: New York Times du 30<br />
novembre 2007, Coloradoan du 4 décembre 2007)</p>
<p>***Science: sativex<br />
Le 3 décembre, GW Pharmaceuticals a annoncé qu&#8217;elle a<br />
entamé une étude en phase III avec l&#8217;extrait de cannabis sativex<br />
chez des patients atteints de spasticité causée par la sclérose en<br />
plaques. Cette étude est conçue pour fournir une base en vue de<br />
l&#8217;obtention de l&#8217;autorisation de mise sur le marché européen<br />
pour le sativex dans les indications de spasticité SEP. Les<br />
résultats de l&#8217;étude sont attendus pour la fin de l&#8217;année 2008.<br />
L&#8217;objectif est de satisfaire les demandes des autorités qui<br />
consistent en une clarification de l&#8217;ampleur de l&#8217;effet du<br />
traitement  chez des patients «répondants » (les patients qui<br />
répondent au traitement avec le sativex). (Source: communiqué<br />
de presse de GW Pharmaceuticals du 3 décembre 2007)</p>
<p>***Science: VIH/SIDA<br />
Dans des cultures de certaines cellules du cerveau, il a été<br />
montré que le cannabinoïde synthétique WIN55,212-2 empêche<br />
la reproduction du VIH et que le récepteur CB2 transmet cet<br />
effet. (Source: Rock RB, et coll. J Neuroimmune Pharmacol<br />
2007; 2(2):178-83)</p>
<p>***Science: Sclérose en plaques<br />
Des chercheurs britanniques ont montré que, dans le modèle<br />
animal de la sclérose en plaques, les cannabinoïdes jouaient les<br />
rôles de neuro-protecteurs et d&#8217;immuno-suppresseurs, ce qui<br />
pourrait ralentir l&#8217;évolution de la maladie. Cependant, à un<br />
dosage faible (sans dépasser la limite sous laquelle le traitement<br />
ne serait plus pertinent chez l&#8217;homme), seules les effets neuro-<br />
protecteurs ont pu être obtenus. Quant aux effets immuno-<br />
suppresseurs, ils ont nécessité un dosage élevé.  (Source:<br />
Croxford JL, et coll. J Neuroimmunol., du 23 novembre<br />
2007 [publication électronique avant l&#8217;impression)]</p>
<p>Traduction du bulletin réalisée par Hélène Bremond et Irène<br />
Veau-Birchler (F-Nîmes)</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Claire</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4359</link>
		<dc:creator>Claire</dc:creator>
		<pubDate>Fri, 07 Dec 2007 03:43:39 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4359</guid>
		<description>Bonjour Janine

Ravie de te "voir" de retour sur la toile ! Continue ! Nous sommes tous avec toi !
Bizzzzes</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour Janine</p>
<p>Ravie de te &#8220;voir&#8221; de retour sur la toile ! Continue ! Nous sommes tous avec toi !<br />
Bizzzzes</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Janine</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4350</link>
		<dc:creator>Janine</dc:creator>
		<pubDate>Fri, 30 Nov 2007 20:03:28 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4350</guid>
		<description>Mais … N’oubliez jamais que c’est vous qui décidez!
qui “choisez” comme j’aime à le dire!
D’
... mauvaise manip ... Je finis....
D'autant que les toubibs reconnaissent tous leur méconnaissance ... Je dirais leur "ignorance" quand à l'origine de la Saleté Empaffée Pourrie!
Alors ... a Nous de trouver ce qui est le mieux ... Médicalement parlant!
Et " Meffi" aux arnaqueurs qui se font des "choux gras" sur notre misère!
Bises
Janine Thombrau</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Mais … N’oubliez jamais que c’est vous qui décidez!<br />
qui “choisez” comme j’aime à le dire!<br />
D’<br />
&#8230; mauvaise manip &#8230; Je finis&#8230;.<br />
D&#8217;autant que les toubibs reconnaissent tous leur méconnaissance &#8230; Je dirais leur &#8220;ignorance&#8221; quand à l&#8217;origine de la Saleté Empaffée Pourrie!<br />
Alors &#8230; a Nous de trouver ce qui est le mieux &#8230; Médicalement parlant!<br />
Et &#8221; Meffi&#8221; aux arnaqueurs qui se font des &#8220;choux gras&#8221; sur notre misère!<br />
Bises<br />
Janine Thombrau</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Janine Thombrau</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4349</link>
		<dc:creator>Janine Thombrau</dc:creator>
		<pubDate>Fri, 30 Nov 2007 19:56:52 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4349</guid>
		<description>A … EL MEKARI
Coucou El,

Votre petit message m’a rappelée bien des tourments. J’espère que ma réponse vous rassurera un peu. N’ayez pas peur.

La perte de forces est le premier effet de cette Saleté Egalement Présentée sous le nom de S.E.P. La Sclérose en Plaque s’attaque aux femmes, aux hommes et, de plus en plus (hélas) à des personnes plus jeunes. Sachez que, j’ai la malchance de recevoir cette intruse, elle a du déployer tous ses travers pour essayer de me détruire. EN VAIN car je la combats à ma façon depuis que je la sais en moi.

Je vais donc tenter de vous aider. La principale chose est de ne jamais baisser les bras … et conter ce fléau… et contre les administrations (S.S, CAF, COTOREP…) et, sans vos proches s’il le faut.

Tout traitement peut s’avérer le bon. Retraiter sa SEP est indispensable autant de fois que c’est nécessaire. J’ai, comme vous démarré par des piqûres d’avonex. La corticoïde m’a aussi été transfusée. Alors, je vous en prie : gardez votre énergie mentale. Vous en aurez besoin longtemps.

Le cheminement que j’ai parcouru depuis 2002 atteste que le chemin du mieux être est long et semé d’embûches.
J’énumère :.......................;
1.	piqûres d’avonex,
2.	Immurel,
3.	Novantron , bolus de cortisone,
4.	cellecept
---  Plus médoc autre, contre la spasticité, les problèmes urinaires, etc., etc.

Entourez-vous de thérapeutes compétents et soyez disciplinés, vous verrez le changement.
Mais ... N'oubliez jamais que c'est vous qui décidez!
qui "choisez" comme j'aime à le dire!
D'

Bonne rééducation,

Janine</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>A … EL MEKARI<br />
Coucou El,</p>
<p>Votre petit message m’a rappelée bien des tourments. J’espère que ma réponse vous rassurera un peu. N’ayez pas peur.</p>
<p>La perte de forces est le premier effet de cette Saleté Egalement Présentée sous le nom de S.E.P. La Sclérose en Plaque s’attaque aux femmes, aux hommes et, de plus en plus (hélas) à des personnes plus jeunes. Sachez que, j’ai la malchance de recevoir cette intruse, elle a du déployer tous ses travers pour essayer de me détruire. EN VAIN car je la combats à ma façon depuis que je la sais en moi.</p>
<p>Je vais donc tenter de vous aider. La principale chose est de ne jamais baisser les bras … et conter ce fléau… et contre les administrations (S.S, CAF, COTOREP…) et, sans vos proches s’il le faut.</p>
<p>Tout traitement peut s’avérer le bon. Retraiter sa SEP est indispensable autant de fois que c’est nécessaire. J’ai, comme vous démarré par des piqûres d’avonex. La corticoïde m’a aussi été transfusée. Alors, je vous en prie : gardez votre énergie mentale. Vous en aurez besoin longtemps.</p>
<p>Le cheminement que j’ai parcouru depuis 2002 atteste que le chemin du mieux être est long et semé d’embûches.<br />
J’énumère :&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;..;<br />
1.	piqûres d’avonex,<br />
2.	Immurel,<br />
3.	Novantron , bolus de cortisone,<br />
4.	cellecept<br />
&#8212;  Plus médoc autre, contre la spasticité, les problèmes urinaires, etc., etc.</p>
<p>Entourez-vous de thérapeutes compétents et soyez disciplinés, vous verrez le changement.<br />
Mais &#8230; N&#8217;oubliez jamais que c&#8217;est vous qui décidez!<br />
qui &#8220;choisez&#8221; comme j&#8217;aime à le dire!<br />
D&#8217;</p>
<p>Bonne rééducation,</p>
<p>Janine</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Diane</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4344</link>
		<dc:creator>Diane</dc:creator>
		<pubDate>Mon, 26 Nov 2007 12:41:53 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4344</guid>
		<description>Bonjour El Mekari,
j'ai bien lu votre message mais je ne comprends pas trop pourquoi vous vous adressez à moi. J'aimerais vraiment pouvoir vous aider mais je ne suis pas médecin. Si j'ai écrit sur ce site, c'était juste pour exprimer ma colère au Dr Hoffmann qui, à mon avis, fait paniquer les malades en leur décrivant un avenir forcément noir !
Je suis donc désolée de ne pas pouvoir vous conseiller et je vous souhaite de tout coeur de trouver un moyen de soulager vos souffrances et de connaître un peu de répit.
Amicalement,
Diane.</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour El Mekari,<br />
j&#8217;ai bien lu votre message mais je ne comprends pas trop pourquoi vous vous adressez à moi. J&#8217;aimerais vraiment pouvoir vous aider mais je ne suis pas médecin. Si j&#8217;ai écrit sur ce site, c&#8217;était juste pour exprimer ma colère au Dr Hoffmann qui, à mon avis, fait paniquer les malades en leur décrivant un avenir forcément noir !<br />
Je suis donc désolée de ne pas pouvoir vous conseiller et je vous souhaite de tout coeur de trouver un moyen de soulager vos souffrances et de connaître un peu de répit.<br />
Amicalement,<br />
Diane.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: EL MEKARI</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4343</link>
		<dc:creator>EL MEKARI</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 25 Nov 2007 11:04:38 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4343</guid>
		<description>MME 
JE VOUS ADRESSE CET PETITE MESSAGE CAR JE ME SUIS ETAINT DE CET MALADIE DEPUIS 8 ANS ET JAI BEAUCOUP DES FAIBLESSE SURTOUT MAINTENENT ET JE ME SUI CONNUE INCAPACITé par la cotorep a 80pour cent et il fallait que je commence un nouveau traitiment apres que jai essayé tout avonex,rebif22,rebif44 Et bien le corcauide je vous demande si sait possible de maider car surtout maintenant je me sans la faibless montale 
et mercie davance</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>MME<br />
JE VOUS ADRESSE CET PETITE MESSAGE CAR JE ME SUIS ETAINT DE CET MALADIE DEPUIS 8 ANS ET JAI BEAUCOUP DES FAIBLESSE SURTOUT MAINTENENT ET JE ME SUI CONNUE INCAPACITé par la cotorep a 80pour cent et il fallait que je commence un nouveau traitiment apres que jai essayé tout avonex,rebif22,rebif44 Et bien le corcauide je vous demande si sait possible de maider car surtout maintenant je me sans la faibless montale<br />
et mercie davance</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Bruno Perrin</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4116</link>
		<dc:creator>Bruno Perrin</dc:creator>
		<pubDate>Fri, 20 Apr 2007 16:41:28 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4116</guid>
		<description>Salut Diane,
ma compagne, Janine Thombrau, est aussi atteinte de SEP.... Qui plus est, primaire et évolutive.
Avec le temps ... Avec le temps ... Tout s'en va .... Et le fauteuil devient le seul moyen de garder un peu de mobilité et d'espace de vie.
D'abord manuel ... Puis électrique  (Quand on en a les moyens et surtout l'espace pour le faire circuler) .... C'est lui qui te permettra de continuer de vivre , rencontrer des amis hors de chez toi, sortir, aller à un spactacle quand la Saleté le permet.
De la canne aux béquille et de celles-ci au fauteuil ..... Tout est allé très vite pour elle! 
Quand on a commencé à envisager la possibilité (Nécessité?) de cet engin, de cette prothèse à roulettes .... Sa position était claire: plutôt mourir!
Maintenant elle vit entre lit et fauteuil, recommence à sortir ... Un peu... Commence à l'apprivoiser, comme elle le dit!
Mais elle n'a pas eu le temps de s'y préparer... D'imaginer continuer à vivre avec.... 
Et pourtant! 

Un témoignage qui nous parait intéressant... Quand à l'approche du fauteuil:
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/questions_reponses_sep/temoignages_portraits_experiences/temoignage_fauteuil_serge_dugue.htm

Bon courage à toi ...</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Salut Diane,<br />
ma compagne, Janine Thombrau, est aussi atteinte de SEP&#8230;. Qui plus est, primaire et évolutive.<br />
Avec le temps &#8230; Avec le temps &#8230; Tout s&#8217;en va &#8230;. Et le fauteuil devient le seul moyen de garder un peu de mobilité et d&#8217;espace de vie.<br />
D&#8217;abord manuel &#8230; Puis électrique  (Quand on en a les moyens et surtout l&#8217;espace pour le faire circuler) &#8230;. C&#8217;est lui qui te permettra de continuer de vivre , rencontrer des amis hors de chez toi, sortir, aller à un spactacle quand la Saleté le permet.<br />
De la canne aux béquille et de celles-ci au fauteuil &#8230;.. Tout est allé très vite pour elle!<br />
Quand on a commencé à envisager la possibilité (Nécessité?) de cet engin, de cette prothèse à roulettes &#8230;. Sa position était claire: plutôt mourir!<br />
Maintenant elle vit entre lit et fauteuil, recommence à sortir &#8230; Un peu&#8230; Commence à l&#8217;apprivoiser, comme elle le dit!<br />
Mais elle n&#8217;a pas eu le temps de s&#8217;y préparer&#8230; D&#8217;imaginer continuer à vivre avec&#8230;.<br />
Et pourtant! </p>
<p>Un témoignage qui nous parait intéressant&#8230; Quand à l&#8217;approche du fauteuil:<br />
<a href="http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/questions_reponses_sep/temoignages_portraits_experiences/temoignage_fauteuil_serge_dugue.htm" rel="nofollow">http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/questions_reponses_sep/temoignages_portraits_experiences/temoignage_fauteuil_serge_dugue.htm</a></p>
<p>Bon courage à toi &#8230;</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Diane</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4115</link>
		<dc:creator>Diane</dc:creator>
		<pubDate>Wed, 18 Apr 2007 10:27:01 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4115</guid>
		<description>Pour Claire,
Je vous rassure : vous ne donnez pas de faux espoirs aux malades, vous les achevez !
Les "exceptions", comme vous dites, constituent un tiers des malades, ce qui n'est pas négligeable et mérite qu'on en parle ! Je connais une personne qui est atteinte depuis 50 ans, une autre depuis 30 ans et elles sont toujours sur pieds !
Par ailleurs, je connais le site de la Nafsep ainsi que les chiffres et je ne suis ni une naïve ni une optimiste béate dans la vie mais cette façon de généraliser et d'annoncer de manière aussi crue à des malades qu'il n'y a aucun espoir pour eux me semble inhumaine et j'ai le droit de le dire ! Si vous traitez un dossier, traitez-le COMPLETEMENT car le but, si j'ai bien compris, était d'informer les gens. Si vous étiez touchée par cette maladie (ce que je ne vous souhaite pas), vous comprendriez que cela est agréable de savoir que 30 pour cent s'en sortent assez "bien", même si l'on se dit qu'il y a peu de chance qu'on en fasse partie.
Vous avez cependant raison sur un seul point : j'ai tort de consulter ce blog. D'ailleurs, cette remarque très "aimable" de votre part me prouve bien que vous n'avez pas beaucoup d'égard pour les malades ! Le plus important pour vous est sans doute qu'on reconnaisse le "bon" travail que vous avez fait en présentant le point de vue de ce Docteur et cela se comprend. Mais la "blogosphère" étant vaste, il faut également savoir accepter la divergence des opinions. C'est aussi pour cela que c'est fait : pour échanger, chère Claire, non ?
Diane.</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Pour Claire,<br />
Je vous rassure : vous ne donnez pas de faux espoirs aux malades, vous les achevez !<br />
Les &#8220;exceptions&#8221;, comme vous dites, constituent un tiers des malades, ce qui n&#8217;est pas négligeable et mérite qu&#8217;on en parle ! Je connais une personne qui est atteinte depuis 50 ans, une autre depuis 30 ans et elles sont toujours sur pieds !<br />
Par ailleurs, je connais le site de la Nafsep ainsi que les chiffres et je ne suis ni une naïve ni une optimiste béate dans la vie mais cette façon de généraliser et d&#8217;annoncer de manière aussi crue à des malades qu&#8217;il n&#8217;y a aucun espoir pour eux me semble inhumaine et j&#8217;ai le droit de le dire ! Si vous traitez un dossier, traitez-le COMPLETEMENT car le but, si j&#8217;ai bien compris, était d&#8217;informer les gens. Si vous étiez touchée par cette maladie (ce que je ne vous souhaite pas), vous comprendriez que cela est agréable de savoir que 30 pour cent s&#8217;en sortent assez &#8220;bien&#8221;, même si l&#8217;on se dit qu&#8217;il y a peu de chance qu&#8217;on en fasse partie.<br />
Vous avez cependant raison sur un seul point : j&#8217;ai tort de consulter ce blog. D&#8217;ailleurs, cette remarque très &#8220;aimable&#8221; de votre part me prouve bien que vous n&#8217;avez pas beaucoup d&#8217;égard pour les malades ! Le plus important pour vous est sans doute qu&#8217;on reconnaisse le &#8220;bon&#8221; travail que vous avez fait en présentant le point de vue de ce Docteur et cela se comprend. Mais la &#8220;blogosphère&#8221; étant vaste, il faut également savoir accepter la divergence des opinions. C&#8217;est aussi pour cela que c&#8217;est fait : pour échanger, chère Claire, non ?<br />
Diane.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Claire</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4114</link>
		<dc:creator>Claire</dc:creator>
		<pubDate>Wed, 18 Apr 2007 02:23:38 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4114</guid>
		<description>Pour Diane,
Je crois qu'il faut être modéré dans cette histoire ne pas s'enflammer. Donner de faux espoirs aux malades n'est pas une bonne solution. La réalité est souvent douloureuse. Je vous l'ai déjà dit il y a des cas exceptionnels, ce sont des exceptions ! Mais il y en a oui. Le docteur Hoffman est connu et reconnu, il est le médecin chef de service d'une maison d'accueil créée en Essonne par la Nafsep ! Et je crois que l'association nationale des sclérosés en plaques s'y connait... un peu dans ce domaine ! Allez sur le site de la Nafsep et lisez les témoignagnes, regardez les sites spécialisés et consultez les chiffres. 
Enfin, concernant ce blog, personne ne vous oblige à y venir chère Diane, la blogosphère est grande !</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Pour Diane,<br />
Je crois qu&#8217;il faut être modéré dans cette histoire ne pas s&#8217;enflammer. Donner de faux espoirs aux malades n&#8217;est pas une bonne solution. La réalité est souvent douloureuse. Je vous l&#8217;ai déjà dit il y a des cas exceptionnels, ce sont des exceptions ! Mais il y en a oui. Le docteur Hoffman est connu et reconnu, il est le médecin chef de service d&#8217;une maison d&#8217;accueil créée en Essonne par la Nafsep ! Et je crois que l&#8217;association nationale des sclérosés en plaques s&#8217;y connait&#8230; un peu dans ce domaine ! Allez sur le site de la Nafsep et lisez les témoignagnes, regardez les sites spécialisés et consultez les chiffres.<br />
Enfin, concernant ce blog, personne ne vous oblige à y venir chère Diane, la blogosphère est grande !</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>By: Claire</title>
		<link>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4113</link>
		<dc:creator>Claire</dc:creator>
		<pubDate>Wed, 18 Apr 2007 02:11:34 +0000</pubDate>
		<guid>http://www.parlonssante.com/2005/02/04/sclerose-en-plaques-une-maladie-fourbe/#comment-4113</guid>
		<description>Pour Diane,
Je me demande bien comment votre neurologue peut affirmer que c'est faux. La SEP n'est donc pas une maladie irréversible ? C'est un scoop ça alors ! Quelle expérience a-t-il ? Le docteur Hoffman est connu et reconnu, il est le médecin chef de service d'une maison d'accueil créée en Essonne par la Nafsep ! Et je crois que l'association nationale des sclérosés en plaques s'y connait... un peu dans ce domaine ! Allez sur le site de la Nafsep et lisez les témoignages, regardez les sites spécialisés et consultez les chiffres. 
Enfin, concernant ce blog, personne ne vous oblige à y venir chère Diane, la blogosphère est grande !</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Pour Diane,<br />
Je me demande bien comment votre neurologue peut affirmer que c&#8217;est faux. La SEP n&#8217;est donc pas une maladie irréversible ? C&#8217;est un scoop ça alors ! Quelle expérience a-t-il ? Le docteur Hoffman est connu et reconnu, il est le médecin chef de service d&#8217;une maison d&#8217;accueil créée en Essonne par la Nafsep ! Et je crois que l&#8217;association nationale des sclérosés en plaques s&#8217;y connait&#8230; un peu dans ce domaine ! Allez sur le site de la Nafsep et lisez les témoignages, regardez les sites spécialisés et consultez les chiffres.<br />
Enfin, concernant ce blog, personne ne vous oblige à y venir chère Diane, la blogosphère est grande !</p>
]]></content:encoded>
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