Commentaires sur : Sclérose en plaques : vers de nouveaux traitements http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/ Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé Fri, 18 May 2012 14:04:49 +0000 http://wordpress.org/?v=2.7 hourly 1 Par : daoudi http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5225 daoudi Tue, 27 Jul 2010 11:19:54 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5225 pour ta gouverne bruno les pays du tiers monde n existent plus certe il ya des pays pauvres mais rares sont les pays qui n ont pas ete touches par la technologie .Tu dis aussi que tiers mondistes ne sont pas touches par cette sale maladie , alors bruno avant de dire ces aneries renseignes toi mieux que ca.si tu as ete touche par cette salete tu as bcp de chance de vivre dans un pays developpe et tant pis pour les autres . pour ta gouverne bruno les pays du tiers monde n existent plus certe il ya des pays pauvres mais rares sont les pays qui n ont pas ete touches par la technologie .Tu dis aussi que tiers mondistes ne sont pas touches par cette sale maladie , alors bruno avant de dire ces aneries renseignes toi mieux que ca.si tu as ete touche par cette salete tu as bcp de chance de vivre dans un pays developpe et tant pis pour les autres .

]]> Par : mohand http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5147 mohand Mon, 31 May 2010 04:08:54 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5147 Bonjour sachez que dans la vie tout est relatif, quelque soit notre état, il y a toujours pire que nous. Avec mes amitiés Bonjour
sachez que dans la vie tout est relatif, quelque soit notre état, il y a toujours pire que nous.
Avec mes amitiés

]]> Par : mohand http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5146 mohand Mon, 31 May 2010 04:05:56 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5146 Bonjour Pouvez-vous me donner l'adresse de cet herboriste pour les soins de la sep, mERCI Bonjour

Pouvez-vous me donner l’adresse de cet herboriste pour les soins de la sep,
mERCI

]]> Par : Rabah http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5106 Rabah Sat, 10 Apr 2010 18:57:52 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5106 Bonjour je m'appel Rabah Je suis Algerien et j'habite en France est j'ai la SEP sa fait 10 ans jai prie Beaucoup de traitement sens effet et quand jai lu votre message jai eu un peu d'ésspoire si possible avoir l'adresse de ce medecin ou (son numéro de Téléphone) Je vous remércie d'avance . Bonjour je m’appel Rabah Je suis Algerien et j’habite en France est j’ai la SEP sa fait 10 ans jai prie Beaucoup de traitement sens effet et quand jai lu votre message jai eu un peu d’ésspoire si possible avoir l’adresse de ce medecin ou (son numéro de Téléphone) Je vous remércie d’avance .

]]> Par : Mme ROSENTHAL http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5083 Mme ROSENTHAL Thu, 18 Mar 2010 18:24:27 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-5083 J"atteins SEP depuis 27 ans EN ç_" ET ARRËT TRAVAIL DEPUIS &' ANS MAIS JE MARCHE péniblement comme une ivrogne, piqûre tous les 2 jrs par infirmier à domicile (Interferon) rembourser 100% malgré moral pas trop comme le temps = soleil et pluie..mère d'1 fils et grand-mère de 2 petits enfants malgré la fatigue...contente quand même les recevoir..............autre à savoir = quelles verres me font pour mes lunettes car je vois mal..+ j'aime aussi porter les lentilles ??? sans oublier je suis en plus handicapée par ma surdité à l'âge de 2 ans par méningite..Je gache tout..je n'arrive jamais accèpter ma maladie + angoisse sortir par peur qui me fait la diahrée..Je passe quelques chez PSY en langage pour m'en sortir h"las ne me suffit par Jaloumsie voir les normaux sortir avec joie..je plaure souvent en arrière..en attendant me répondre quelle verre me faur? MERCI et à Bientôt (P.S. pour SEP que j'ai eue que j'en suis sûre par une forte crise de nerf suite une forte dispute après mariage....... J”atteins SEP depuis 27 ans EN ç_” ET ARRËT TRAVAIL DEPUIS &’ ANS MAIS JE MARCHE péniblement comme une ivrogne, piqûre tous les 2 jrs par infirmier à domicile (Interferon) rembourser 100% malgré moral pas trop comme le temps = soleil et pluie..mère d’1 fils et grand-mère de 2 petits enfants malgré la fatigue…contente quand même les recevoir…………..autre à savoir = quelles verres me font pour mes lunettes car je vois mal..+ j’aime aussi porter les lentilles ??? sans oublier je suis en plus handicapée par ma surdité à l’âge de 2 ans par méningite..Je gache tout..je n’arrive jamais accèpter ma maladie + angoisse sortir par peur qui me fait la diahrée..Je passe quelques chez PSY en langage pour m’en sortir h”las ne me suffit par Jaloumsie voir les normaux sortir avec joie..je plaure souvent en arrière..en attendant me répondre quelle verre me faur? MERCI et à Bientôt (P.S. pour SEP que j’ai eue que j’en suis sûre par une forte crise de nerf suite une forte dispute après mariage…….

]]> Par : BAYHA http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4898 BAYHA Thu, 27 Aug 2009 15:59:00 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4898 Bonjour, Je suis maman d'une fille de 19 ans qui souffre d'une maladie auto humine des symptomes de SEP; mon père et parti voir un herboriste à Blida je pense que c'est le même que le votre. et il m'a ramené une préparation d'herbes et de miel que ma fille doit pendre 3 fois par jour. Peuvez vous me dire si ça vous fait du bien. Merci pour votre réponse. Bonjour,

Je suis maman d’une fille de 19 ans qui souffre d’une maladie auto humine des symptomes de SEP; mon père et parti voir un herboriste à Blida je pense que c’est le même que le votre. et il m’a ramené une préparation d’herbes et de miel que ma fille doit pendre 3 fois par jour. Peuvez vous me dire si ça vous fait du bien. Merci pour votre réponse.

]]> Par : amani http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4886 amani Fri, 07 Aug 2009 18:29:58 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4886 c amani d'Alger ma mère est atteint de la sep cela fait 14 ans elle souffre beaucoup et je souffre avec elle je voudrai savoir si la rééducation est bénéfique dans son cas. c amani d’Alger ma mère est atteint de la sep cela fait 14 ans elle souffre beaucoup et je souffre avec elle je voudrai savoir si la rééducation est bénéfique dans son cas.

]]> Par : Janine Thombrau http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4758 Janine Thombrau Sun, 22 Feb 2009 13:22:20 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4758 Coucou Xaxou... Coucou Claire... Coucou Toutes et tous... Un grand moment, pour nous , ce tournage... Et comme tu le dis si bien, nous avons fait le choix de vivre... Et non de survivre. Alors on se bat... Moi, contre le maladie ... Mais aussi , nous, Bruno et moi, ensemble , contre cette saleté, et contre les injustices et exclusions qui nous sont faites. Nous sommes deux ... Mais aussi il y a toutes celles et tous ceux que nous croisons sur la toile... Ce la s'appelle la SOLIDARITE ! Un paquasse de bises Janine Bruno "L'ACCES AUX SOINS EN DANGER": Mes impressions sur le film. Structuré... Etoffé... Particulièrement clair, les réactions que nous recevons sont nombreuses et vont toutes dans le même sens. Que l'on soit handicapé ou en attente d'un heureux évènement... Malade ou professionnel de la médecine... Militant ou simple patient... Nous sommes tous menacés et ce film nous fait l'effet d'un douche froide ou d'une grosse piqure de rappel. Les multiples témoignages nous montrent bien que cela n'arrive pas qu'aux autres, et que la dégradation calculée du système de santé est bien en cours. Qu'ils soient de particuliers, ou qu'ils découlent de l'analyse de "spécialistes " (économiste particulièrement au fait du système de santé, médecins, professeur en diabétologie et responsable de service, président / directeur d'assurance... ) le propos et la démonstration sont clairs face aux allégations et promesses des représentants de l'état actuel. L'argent, les secteurs rentables des soins doivent aller à ceux qui sont là pour faire des bénéfices : cliniques privées... Assurances privées... Avec en arrière plan les des fonds de pension et autres rapaces.... Pour qui la santé n'est qu'un moyen de faire du profit. Et l'hôpital devra se contenter des secteur non rentables: personnes âgées, pathologies longues et lourdes, fin de vies... Dur de voir des patients qui ne peuvent se soigner à cause de carcans financiers. Effrayant cette femme qui accouche sur la route pace que la maternité de proximité a fermé: non rentable ! Merveilleux les luttes qui se dessinent et celles qui, grâce à des mobilisations de villes entières, réussissent ! Parce que ce film nous touche profondément, aussi, en nous ouvrant les portes de la solidarité... Du doit et même du devoir à ne pas se laisser faire. L’Etat doit assumer trois fonctions qui paraissent essentielles dans notre pays, si on veut éviter la disparition de toute solidarité, la dislocation des valeurs morales et brader les trois fondements symboliques de notre République: Protéger ses citoyens, les instruire en leur donnant les moyens du Savoir et de la connaissance et aussi les soigner. Et pour ce faire, venir à l’aide à toutes celles de ceux qui souffrent. C’est une hypocrisie de faire croire que les malades ont creusé eux-mêmes le « trou de la sécu » La réalité quotidienne des malades, ceux qui ont un traitement lourd , est difficile et compliquée. Déjà beaucoup d’entre eux, du fait de la franchise médicale existante, renoncent à certains soins. Et pendant ce temps, une nouvelle vague de déremboursements est décidée et appliquée dans la plus grande discrétion. Le gouvernement mène une réflexion sur la remise en cause de la prise en charge des soins par l'assurance maladie. En fait, rien d’autre que la redéfinition à terme de ce qui relève de l’assurance maladie ou de la responsabilité individuelle. « Moderniser » serait-il le nouveau credo, politiquement correct, de « privatiser » l'assurance maladie ? Dans ce contexte, il faut être vigilant. Un petit bonus tout personnel... Notre escalade des escaliers pour pénétrer dans la maison a permis à plein de personnes de se rendre compte des difficultés d'accessibilité que nous vivons toutes et tous au quotidien. L'image est frappante! Elle a vraiment marqué ! Et puis, quelque part, cette petite musique de Milto ... Juste pour appuyer une image, et redonner espoir. Merci Jacques et toute ton équipe. Presque 1, 7 millions de personnes qui l'on regardé (Source "Médiamétrie"), malgré l'heure "tardive".... Des milliers qui le voient au cours de programmations dans villes et villages... Ce film doit tourner... Vous pouvez le programmer chez vous... Le faire connaître... Sous peine d'en perdre la santé. Coucou Xaxou…
Coucou Claire…
Coucou Toutes et tous…

Un grand moment, pour nous , ce tournage…
Et comme tu le dis si bien, nous avons fait le choix de vivre…
Et non de survivre.
Alors on se bat…
Moi, contre le maladie …
Mais aussi , nous, Bruno et moi, ensemble , contre cette saleté, et contre les injustices et exclusions qui nous sont faites.
Nous sommes deux …
Mais aussi il y a toutes celles et tous ceux que nous croisons sur la toile…
Ce la s’appelle la SOLIDARITE !
Un paquasse de bises
Janine
Bruno

“L’ACCES AUX SOINS EN DANGER”:
Mes impressions sur le film.

Structuré… Etoffé… Particulièrement clair, les réactions que nous recevons sont nombreuses et vont toutes dans le même sens.
Que l’on soit handicapé ou en attente d’un heureux évènement…
Malade ou professionnel de la médecine…
Militant ou simple patient…
Nous sommes tous menacés et ce film nous fait l’effet d’un douche froide ou d’une grosse piqure de rappel.
Les multiples témoignages nous montrent bien que cela n’arrive pas qu’aux autres, et que la dégradation calculée du système de santé est bien en cours.

Qu’ils soient de particuliers, ou qu’ils découlent de l’analyse de “spécialistes ” (économiste particulièrement au fait du système de santé, médecins, professeur en diabétologie et responsable de service, président / directeur d’assurance… ) le propos et la démonstration sont clairs face aux allégations et promesses des représentants de l’état actuel.
L’argent, les secteurs rentables des soins doivent aller à ceux qui sont là pour faire des bénéfices : cliniques privées… Assurances privées…
Avec en arrière plan les des fonds de pension et autres rapaces….
Pour qui la santé n’est qu’un moyen de faire du profit.
Et l’hôpital devra se contenter des secteur non rentables: personnes âgées, pathologies longues et lourdes, fin de vies…
Dur de voir des patients qui ne peuvent se soigner à cause de carcans financiers.
Effrayant cette femme qui accouche sur la route pace que la maternité de proximité a fermé: non rentable !
Merveilleux les luttes qui se dessinent et celles qui, grâce à des mobilisations de villes entières, réussissent !
Parce que ce film nous touche profondément, aussi, en nous ouvrant les portes de la solidarité…
Du doit et même du devoir à ne pas se laisser faire.

L’Etat doit assumer trois fonctions qui paraissent essentielles dans notre pays, si on veut éviter la disparition de toute solidarité, la dislocation des valeurs morales et brader les trois fondements symboliques de notre République: Protéger ses citoyens, les instruire en leur donnant les moyens du Savoir et de la connaissance et aussi les soigner.
Et pour ce faire, venir à l’aide à toutes celles de ceux qui souffrent.
C’est une hypocrisie de faire croire que les malades ont creusé eux-mêmes le « trou de la sécu »
La réalité quotidienne des malades, ceux qui ont un traitement lourd , est difficile et compliquée. Déjà beaucoup d’entre eux, du fait de la franchise médicale existante, renoncent à certains soins. Et pendant ce temps, une nouvelle vague de déremboursements est décidée et appliquée dans la plus grande discrétion.
Le gouvernement mène une réflexion sur la remise en cause de la prise en charge des soins par l’assurance maladie.
En fait, rien d’autre que la redéfinition à terme de ce qui relève de l’assurance maladie ou de la responsabilité individuelle.
« Moderniser » serait-il le nouveau credo, politiquement correct, de « privatiser » l’assurance maladie ? Dans ce contexte, il faut être vigilant.

Un petit bonus tout personnel…
Notre escalade des escaliers pour pénétrer dans la maison a permis à plein de personnes de se rendre compte des difficultés d’accessibilité que nous vivons toutes et tous au quotidien.
L’image est frappante!
Elle a vraiment marqué !

Et puis, quelque part, cette petite musique de Milto …
Juste pour appuyer une image, et redonner espoir.

Merci Jacques et toute ton équipe.

Presque 1, 7 millions de personnes qui l’on regardé (Source “Médiamétrie”), malgré l’heure “tardive”….
Des milliers qui le voient au cours de programmations dans villes et villages…
Ce film doit tourner…
Vous pouvez le programmer chez vous…
Le faire connaître…
Sous peine d’en perdre la santé.

]]> Par : WAWA Daniel http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4755 WAWA Daniel Fri, 20 Feb 2009 14:29:14 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4755 Je suis sournoisement agressé par une Maladie d’abord mal-identifiée, noyée par les séquelles de ma blessure de guerre de 1971 + ménisectomie de 1974 ( 1971-72 et 1973-74 : CPIMa au TCHAD) augmentée d’accidents du travail en 1989, puis mon état a empiré en 2002 ( à 51ans ) mais ce n’est qu’en 2003 que les Neurologues ont enfin pu l’authentifier : c’est une Sclérose-En-Plaques-Primaire-Progressive, de type tardif, de plus en plus invalidante = mon EDSS actuel est de 8 sur 10. Je suis en Affection Longue Durée depuis le 10 mars 2003 = l’ALD n° 25 > SEP-PP hospitalisé au domicile: tétraplégique, en fauteuil-roulant depuis 2004 + sonde urinaire depuis 2005 à la charge de mon épouse qui est ma Tierce-Personne… La Sécurité-Sociale m’a reconnu « Invalide 3°catégorie + Tierce-personne » à compter du 01/01/2006 . Affilié à APF + MDPH + GIHP + ARSEP Je suis sournoisement agressé par une Maladie d’abord mal-identifiée, noyée par les séquelles
de ma blessure de guerre de 1971 + ménisectomie de 1974 ( 1971-72 et 1973-74 : CPIMa au TCHAD)
augmentée d’accidents du travail en 1989, puis mon état a empiré en 2002 ( à 51ans )
mais ce n’est qu’en 2003 que les Neurologues ont enfin pu l’authentifier : c’est une Sclérose-En-Plaques-Primaire-Progressive, de type tardif, de plus en plus invalidante = mon EDSS actuel est de 8 sur 10.
Je suis en Affection Longue Durée depuis le 10 mars 2003 = l’ALD n° 25 > SEP-PP
hospitalisé au domicile: tétraplégique, en fauteuil-roulant depuis 2004 + sonde urinaire depuis 2005
à la charge de mon épouse qui est ma Tierce-Personne…
La Sécurité-Sociale m’a reconnu « Invalide 3°catégorie + Tierce-personne » à compter du 01/01/2006 .

Affilié à APF + MDPH + GIHP + ARSEP

]]> Par : Xaxou http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4754 Xaxou Fri, 20 Feb 2009 11:24:52 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/01/10/sclerose-en-plaques-vers-de-nouveaux-traitements/#comment-4754 Coucou, Janine et Bruno Thrombau sont passés à la télé la semaine derniere (sur France 2) sur l'émission consacré au difficile dossier de la Sécurité Sociale ! Janine et Bruno respirent la soif de vivre, la tendresse, le courage et l'amour ! Une belle leçon pour tout le monde. Merci à Claire et toute l'équipe de ParlonsSanté pour nous avoir fait connaitre ce couple hors du commun. Coucou,

Janine et Bruno Thrombau sont passés à la télé la semaine derniere (sur France 2) sur l’émission consacré au difficile dossier de la Sécurité Sociale !
Janine et Bruno respirent la soif de vivre, la tendresse, le courage et l’amour ! Une belle leçon pour tout le monde.
Merci à Claire et toute l’équipe de ParlonsSanté pour nous avoir fait connaitre ce couple hors du commun.

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