Commentaires sur : “Mots pour maux” plongez dans le quotidien d’une victime de la sclérose en plaques http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/ Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé Tue, 06 Jan 2009 04:25:33 +0000 http://wordpress.org/?v=2.3.3 By: Janine Thombrau http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4331 Janine Thombrau Mon, 12 Nov 2007 17:44:34 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4331 Coucou Suzy! Je reviens enfin sur le forum, après une trop longue absence due à des douleurs " à moudre" ... De nouvelles douleurs ... De nouveaux traitement ... Et bien sur de nouveaux effets secondaires! Mais vous connaissez! Que mon livre vous ait apporté un moment , un souffle de bien-être ... Me fait chaud au coeur. Il m'a permis d'évacuer, de dire haut et fort mes maux... Il m'a permis, avec le site, de rencontrer du monde ... Il m'a permis d'échanger ... Mais surtout, il m'a montré que ce n'est pas la Sournoise Enracinée Polluante qui commande!... En tout cas le moins possible! Le combat est difficile ... Mais c'est pas elle qui décide! Ce combat, pour faire connaître la maladie... Dire que le handicap , ça n'arrive pas qu'aux autres... Passe aussi par le fait qu'il faut se soutenir entre nous. Avec les copines, quand une craque ... Les autres sont là ... Une "Sépienne compagnie" quoi! Alors courage ... Et à plus si vous en avez envie. Mail sur le site: http://motspourmaux.perso.cegetel.net/ Amicales pensées. Janine Coucou Suzy!
Je reviens enfin sur le forum, après une trop longue absence due à des douleurs ” à moudre” … De nouvelles douleurs … De nouveaux traitement … Et bien sur de nouveaux effets secondaires!
Mais vous connaissez!
Que mon livre vous ait apporté un moment , un souffle de bien-être … Me fait chaud au coeur.
Il m’a permis d’évacuer, de dire haut et fort mes maux…
Il m’a permis, avec le site, de rencontrer du monde …
Il m’a permis d’échanger …
Mais surtout, il m’a montré que ce n’est pas la Sournoise Enracinée Polluante qui commande!… En tout cas le moins possible!
Le combat est difficile … Mais c’est pas elle qui décide!
Ce combat, pour faire connaître la maladie… Dire que le handicap , ça n’arrive pas qu’aux autres… Passe aussi par le fait qu’il faut se soutenir entre nous.
Avec les copines, quand une craque … Les autres sont là … Une “Sépienne compagnie” quoi!
Alors courage …
Et à plus si vous en avez envie.
Mail sur le site:
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/
Amicales pensées.
Janine

]]> By: suzy http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4327 suzy Thu, 08 Nov 2007 10:49:45 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4327 j'ai 61 ans, on me dit que je ne les fait pas...... un cadeau peut-être de la SEP dont je suis atteinte, maladie vicieuse de par ses alertes, je suis en fauteuil depuis 1994, fauteuil dans lequel je me suis installée toute seule, j'en ai froid dans le dos et des nausées de colère. après un séjour dans un hopital parisien en 1991, le diagnostic était "cà peut faire penser à une maladie démyélisante mais vous ne serez pas en fauteuil roulant!!!!! la suite a été pour moi une fatalité, SEP, fauteuil, foutue j'ai seulement commencé de la rééducation en 2005 mais la destruction physique était déjà bien installée. de vous lire m'a apporté un souffle de bien être, je vous remerci infiniment janine suzy j’ai 61 ans, on me dit que je ne les fait pas…… un cadeau peut-être de la SEP dont je suis atteinte, maladie vicieuse de par ses alertes, je suis en fauteuil depuis 1994, fauteuil dans lequel je me suis installée toute seule, j’en ai froid dans le dos et des nausées de colère. après un séjour dans un hopital parisien en 1991, le diagnostic était “cà peut faire penser à une maladie démyélisante mais vous ne serez pas en fauteuil roulant!!!!!
la suite a été pour moi une fatalité, SEP, fauteuil, foutue
j’ai seulement commencé de la rééducation en 2005 mais la destruction physique était déjà bien installée.
de vous lire m’a apporté un souffle de bien être, je vous remerci infiniment janine
suzy

]]> By: Janine Thombrau http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4259 Janine Thombrau Mon, 23 Jul 2007 16:26:22 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4259 Salut Marie Rose! J'ai du mal à comprendre comment tu peux savoir que tu as une SEP .... Si tu n'es pas allée voir un neurologue ni fait d'IRM? Qui a dignostiqué ta SEP et comment? Par ce que les symptomes de la SEP sont multiples et différents pour chaque sépienne que nous sommes!... Les traitements pour stopper les poussées aussi ... Qu'une chose à faire .... Voit un Neurologue! ... C'esr son boulot. Tu marches encore .... Même peu ... Alors oublie la paralysie et, comme le dit l'expression, CONSULTE. Il doit bien y avoir un hopital avec un service neurologie dans ta région? Amitiés Janine Salut Marie Rose!
J’ai du mal à comprendre comment tu peux savoir que tu as une SEP …. Si tu n’es pas allée voir un neurologue ni fait d’IRM?
Qui a dignostiqué ta SEP et comment?
Par ce que les symptomes de la SEP sont multiples et différents pour chaque sépienne que nous sommes!… Les traitements pour stopper les poussées aussi …
Qu’une chose à faire …. Voit un Neurologue! … C’esr son boulot.
Tu marches encore …. Même peu … Alors oublie la paralysie et, comme le dit l’expression, CONSULTE.
Il doit bien y avoir un hopital avec un service neurologie dans ta région?
Amitiés
Janine

]]> By: KLETHI Marie-Rose http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4258 KLETHI Marie-Rose Mon, 23 Jul 2007 14:52:40 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4258 SEP diagnostiquée en 1999-Sans traitement à ce jour je constate de plus en plus -plus de sensations dans le bras gauche-fourmillements-fatigue- douleur surtout plus fortement en fin de semaine sachant que je ne travaille plus depuis 3 ans et que j'ai 58 ans. Je marche encore I heure mais celà est limite !Questionnement: faut-il consulter mon neurologue avec controle IRM sachant que j'avais toujours ces symptômes mais moins prononcésPlusieurs personnes que je connais ,atteintes de la SEP ,n'ont pas mes problèmes-pas de douleurs-fourmillements L'évolution décrite est-elle un signe avant coureur de la paralysie Pourriez vous me donner vos avis MERCI . SEP diagnostiquée en 1999-Sans traitement à ce jour je constate de plus en plus -plus de sensations dans le bras gauche-fourmillements-fatigue- douleur surtout plus fortement en fin de semaine sachant que je ne travaille plus depuis 3 ans et que j’ai 58 ans. Je marche encore I heure mais celà est limite !Questionnement: faut-il consulter mon neurologue avec controle IRM sachant que j’avais toujours ces symptômes mais moins prononcésPlusieurs personnes que je connais ,atteintes de la SEP ,n’ont pas mes problèmes-pas de douleurs-fourmillements L’évolution décrite est-elle un signe avant coureur de la paralysie Pourriez vous me donner vos avis MERCI .

]]> By: lysiane http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4136 lysiane Thu, 10 May 2007 14:16:29 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-4136 Bonjour à tous. Hier, j'ai appri que ma soeur a la sep. Je n'arrive pas à encaisser la nouvelle et je me sens démuni. J'ai moi même un handicap de naissance mais j'ai l'impression que ce n'est rien par rapport à cette maladie. J'ai un immense sentiment d'injustice envers elle. Je ne pleurs pas sur mon sort car je n'ai rien, mais à part mentalement, je ne peux rien et la medecine non plus. Bon courage à tous et merci Bonjour à tous. Hier, j’ai appri que ma soeur a la sep. Je n’arrive pas à encaisser la nouvelle et je me sens démuni. J’ai moi même un handicap de naissance mais j’ai l’impression que ce n’est rien par rapport à cette maladie. J’ai un immense sentiment d’injustice envers elle. Je ne pleurs pas sur mon sort car je n’ai rien, mais à part mentalement, je ne peux rien et la medecine non plus.
Bon courage à tous et merci

]]> By: Bruno http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3121 Bruno Sat, 06 Jan 2007 23:45:49 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3121 Salut laurence! Que le monde immense est petit! On se croise à nouveau sur un forum, et un autre , et un autre!!!!! Quand j'imagine que ton message, celui de Janine et tous les autres passent par la polynésie, en ce moment, sur ce site !!!! ... C'est un rayon de soleil et des alizés d'amitié qui circulent .... Allez! Zou! La S........ d'E....... Prédatrice va apprendre à qui elle à à faire! Sur un autre forum, un québécois, de chez Cannadair et pompier bénévole de surcroit a dit: "ELLE (La SEP) ne savait pas à qui elle s'attaquait en attaquant Janine...." .... Il en est de même pour toi... Pour Sophie et son expédition "Grand Nord 2007" ... Et pour bien d'autres... Re .. Zou! Et Plein de bises Bruno, le secrétaire préféré de ma douce et tendre! Salut laurence!
Que le monde immense est petit!
On se croise à nouveau sur un forum, et un autre , et un autre!!!!!
Quand j’imagine que ton message, celui de Janine et tous les autres passent par la polynésie, en ce moment, sur ce site !!!! … C’est un rayon de soleil et des alizés d’amitié qui circulent ….
Allez!
Zou!
La S…….. d’E……. Prédatrice va apprendre à qui elle à à faire!
Sur un autre forum, un québécois, de chez Cannadair et pompier bénévole de surcroit a dit: “ELLE (La SEP) ne savait pas à qui elle s’attaquait en attaquant Janine….”
…. Il en est de même pour toi… Pour Sophie et son expédition “Grand Nord 2007″ … Et pour bien d’autres…
Re .. Zou!
Et Plein de bises

Bruno, le secrétaire préféré de ma douce et tendre!

]]> By: laurence http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3120 laurence Sat, 06 Jan 2007 18:11:28 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3120 juste un mot ici sur ce forum pour vous dire que j'ai enormement apprecie le livre de janine que j'ai lu en 2 soirs tant que mes yeux me le permettent encore! et oui je suis moi aussi atteint de cette maladie la SEP qui me ronge depuis + de 6 ans ...et depuis 3 ans en fauteuil... bravo janine pour ton courage , bravo a tous les malades pur leur courage car il en faut pour supporter tous ces maux que tu decris si bien! juste un petit mot aussi pour vous dire que moi aussi j'ai ecrit mon histoire avec la maladie , le livre vient de sortir!juste pour noel, un signe? son titre: Semailles Et Pagaille pouquoi ces mots? Semailles parce que "ancienne jeune agricultrice" tjrs femme et mere d'agriculteurs... Pagaille parce qu'ELLE a mis la pagaille dans ma vie depuis 6 ans... vous ne le trouverez pas en librairies (pas encore...)je n'ai sans doute pas la notoriete de janine , mais sur le site de mon editeur: www.editeurindependant.com et l'ecriture est devenue mon refuge, mon 2eme bebe est en route! a tres bientot laurence juste un mot ici sur ce forum pour vous dire que j’ai enormement apprecie le livre de janine que j’ai lu en 2 soirs tant que mes yeux me le permettent encore!
et oui je suis moi aussi atteint de cette maladie la SEP qui me ronge depuis + de 6 ans …et depuis 3 ans en fauteuil…
bravo janine pour ton courage , bravo a tous les malades pur leur courage car il en faut pour supporter tous ces maux que tu decris si bien!
juste un petit mot aussi pour vous dire que moi aussi j’ai ecrit mon histoire avec la maladie , le livre vient de sortir!juste pour noel, un signe?

son titre: Semailles Et Pagaille

pouquoi ces mots?
Semailles parce que “ancienne jeune agricultrice” tjrs femme et mere d’agriculteurs…
Pagaille parce qu’ELLE a mis la pagaille dans ma vie depuis 6 ans…

vous ne le trouverez pas en librairies (pas encore…)je n’ai sans doute pas la notoriete de janine , mais sur le site de mon editeur:
http://www.editeurindependant.com

et l’ecriture est devenue mon refuge, mon 2eme bebe est en route!

a tres bientot
laurence

]]> By: dominique kerveillant http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3038 dominique kerveillant Fri, 03 Nov 2006 13:05:31 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3038 Merci à tous deux, Janine et BRUNO. Grâce à nos fréquents échanges de galère, je pense avoir réussi à chasser les derniers mauvais esprits qui étaient en moi. Maintenant, plus de chemins de traverse, un chat s'appelle un chat et il ne sert à rien de vouloir faire comme avant... La maladie est là, il faut vivre avec et le mieux possible! Merci à toi Bruno de reprendre tous les weks-ends le courrier de la star et à toi Janine de prendre la plume afin de répondre en y mettant toute ton énergie et ton coeur qui doit prendre une grande place dans tous tes moindres faits et gestes. Amitié et mille pensées. Merci à tous deux, Janine et BRUNO. Grâce à nos fréquents échanges de galère, je pense avoir réussi à chasser les derniers mauvais esprits qui étaient en moi. Maintenant, plus de chemins de traverse, un chat s’appelle un chat et il ne sert à rien de vouloir faire comme avant… La maladie est là, il faut vivre avec et le mieux possible! Merci à toi Bruno de reprendre tous les weks-ends le courrier de la star et à toi Janine de prendre la plume afin de répondre en y mettant toute ton énergie et ton coeur qui doit prendre une grande place dans tous tes moindres faits et gestes. Amitié et mille pensées.

]]> By: hamida http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3037 hamida Thu, 02 Nov 2006 05:47:29 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3037 Juste vous souhaiter bon courage Jeanine pour votre livre parceque le combat livré pour la maladie vous l'avez remporté Juste vous souhaiter bon courage Jeanine pour votre livre parceque le combat livré pour la maladie vous l’avez remporté

]]> By: Carl http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3035 Carl Wed, 01 Nov 2006 11:12:36 +0000 http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#comment-3035 Quand ma mère m'a fait part de son envie de publier son histoire et celle de sa maladie, j'ai été étonné, puis, avec le recul, cette idée m'a parue être une bonne thérapie. Le livre est facile à lire,original dans sa construction... Mais ce fut drôle et émouvant de retrouver ses souvenirs couchés sur une page et à la vue de tous. Il (le livre) nous a permis, en tout cas, de profiter de notre mère plus longtemps car elle s'est donnée des objectifs ... Puis d'autres qui suivent.... Carl ... L'autre fils préféré de Janine. Quand ma mère m’a fait part de son envie de publier son histoire et celle de sa maladie, j’ai été étonné, puis, avec le recul, cette idée m’a parue être une bonne thérapie.
Le livre est facile à lire,original dans sa construction… Mais ce fut drôle et émouvant de retrouver ses souvenirs couchés sur une page et à la vue de tous.
Il (le livre) nous a permis, en tout cas, de profiter de notre mère plus longtemps car elle s’est donnée des objectifs … Puis d’autres qui suivent….
Carl … L’autre fils préféré de Janine.

]]>