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Le témoignage d’une jeune femme victime d’une embolie pulmonaire massive.

Sandrine, 40 ans, victime d’une embolie pulmonaire raconte “J’ai ressenti une douleur dorcale vive, comme des coups de poignards dans le dos”. (Parfois on ne sent rien du tout, les mollets sont à peine gonflés, NDLR). La douleur peut survenir qlq heures après l’arrivée. « J’ai localisé la douleur au niveau des reins, une douleur d’une violence incroyable, très puissante. Aucune position ne calmait celle-ci, la douleur irradiait jusqu’à l’épaule, je n’avais pas le souffle coupé, ni de fièvre. J’étais en hypotension et psychologiquement choquée par un problème personnel.

J’ai effectué huit jours avant de ressentir la douleur un long voyage en avion, je n’avais guère bougé de mon siège. A l’époque, j’étais fumeuse et je prenais la pilule aussi, ce sont des facteurs favorisants. J’ai été hospitalisée sans que l’on sache au départ ce que j’avais. La radio des poumons n’a rien révélé, j’ai pris des antibiotiques et la douleur est passée. Une semaine après ma sortie de l’hôpital j’ai effectué un scanner de contrôle et c’est là que les médecins ont découvert l’embolie, elle était périphérique bilatérale et massive. Je suis restée 9 mois sous anticoagulants.

Aujourd’hui, quand je prends l’avion c’est collants de contention et deux injections d’anticoagulants. Une grossesse n’est pas conseillée. Le danger de la récidive est très important. Je n’avais aucune anomalie sanguine et je n’étais âgée que de 33 ans ! Si vous avez ce types de symptômes filez aux urgences !” conseille cette rescapée. “Je dois avouer que lorsque j’ai vu la tête des médecins j’étais inquiète, le pronostic vital engagé… Faute de symptômes “classiques”, ils ont bien failli passer à côté.”

 Bon à savoir

Le principal précurseur d’embolie pulmonaire est la formation de caillots sanguins dans les veines profondes des membres supérieurs et inférieurs. Lésion des parois vasculaires, anomalies de la coagulation, alitement, long voyage en avion, facteurs génétiques, cancer, grossesse, obésité, prise de médicaments… les conditions propices à la formation d’un caillot sont nombreux et pas toujours bien identifiés ! La preuve avec le cas de cette jeune femme qui n’avait que qlq facteurs favorisants (pilule, tabac) et qui a eu une embolie huit jours après le trajet en avion…

Généralement, le caillot se déplace qlq minutes, voire qlq heures après sa formation. Dès que l’on se lève, il migre. “Mais là une semaine après, c’était étrange, cela a d’ailleurs surpris et inquiété les médecins qui ont procédé à de multiples recherches de causes… en vain. L’écho doppler n’a pas relaté de traces de ce fameux caillot… qui reste encore aujourd’hui un brin mystérieux” raconte-t-elle. Il n’est pas exclu que des facteurs psychologiques forts : traumatisme, stress… soient impliqués.

 
Maladies cardio-vasculaires | Témoignages
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trackback uri 81 commentaires

jai eu 3 embolies en 2 ans cela fait 2 ans .Je le vis très mal.Prise de sang 2 x par mois , héparine tous les jours ,oxygene à l’effort grosses douleurs inter costal , n’y a t-il rien a faire ?

par tomasz, 11.07.2007 à 00h21  Répondre

    je m’appelle aziza, j’avais vécu une embolie pulmonaire, et aujourd’hui je suis sous traitement du préviscan , ce traitement je dois l’arrêter le 14 avril 2011 selon le rapport définitif du médecin . ma question, est ce qu’il n’ aurais pas de conséquence et ce possible de refaire l’embolie pulmonaire

    par aziza, 04.04.2011 à 12h14  Répondre

qu’est ce que vos tests sanguins ont donné ? Vous avez un déficit en protéine C ?

par Claire, 11.07.2007 à 08h20  Répondre

Salut Claire, il 10 jours environ (un samedi) je revenais de Granby en voiture quand un spasme soudain s’est déclenché qui couvrait tout mon dos, comme si tous les muscles du dos (des épaules jusqu’aux hanches) se raidissaient. J’avais un peu de difficulté à conduire car cette contraction me gardait crispé sur mon volant. Environ 1 demi-heure après en arrivant chez moi, la douleur s’est plutôt concentrée à la hauteur du coeur (mais entre le coeur et la colonne vertébrale) et toujours dans le dos. Je me suis promené dans mon appartement pour essayer de faire partir cette douleur mais en vain. Je me suis couché et c’est là que la véritable douleur s’est manifestée: je n’étais pas capable de trouver une position confortable pour faire partir le point qui maintenant avait augmenté en intensité. De plus, quand je me tournais dans le lit, je pouvais réellement souffrir car j’avais l’impression que quelque chose se déplaçait dans la poitrine (J’ai appris plus tard que ça pouvait être un épanchement pleural se déplaçant dans la poitrine). Je me suis même levé car c’est dans cette position que j’avais moins de douleur. 4 jours plus tard (un mercredi), j’ai décidé d’aller à l’urgence de Verdun mais les 20 personnes qui attendaient avant moi m’ont découragé d’y rester. J’ai donc quitter. Toutes les nuits, jusqu’à ce mercredi, étaient vraiment pénibles car je n’arrivais pas à trouver le sommeil aisément. Il fallait toujours que je trouve une stratégie spéciale pour réduire l’intensité de la douleur qui sévissait toujours au niveau de la poitrine, soit en mettant un oreiller sous un épaule, soit en me tournant selon un certain angle. C’était vraiment compliqué. Jusqu’à maintenant, je ne savais pas ce que j’avais. Je me disais que ce n’était peut-être pas nécessaire d’aller à l’hôpital puisque les symptôme semblaient s’adoucir avec le temps. Mais le dimanche suivant (soit 8 jours après la crise dans la voiture), je décidai d’aller à l’urgence de l’Hôtel-Dieu. On m’a fait passer un électrocardiogramme et des radiographies des poumons sans déceler rien d’anormal. On m’a donné congé et je suis revenu le lendemain (lundi) pour passer un test de scintigraphie. Encore là rien d’anormal. Le médecin qui prenait en charge mon dossier se bornait à identifier mon malaise comme étant d’origine musculaire. J’avais des doutes sur cette conclusion et en poussant le dialogue, le médecin m’a demandé de revenir le lendemain pour que je passe le test d’angioscopie. Je suis revenu effectivement le lendemain (mardi) et suite aux résultats de cet angioscopie, on a déterminé que j’avais effectivement une embolie pulmonaire qui bloquait une artère du côté droit, au niveau supérieur. À ce moment, les choses ont pris une autre tournure. On m’a préparé un lit dans le corridor de l’urgence car on voulait que j’y reste un certain temps pour qu’on puisse me prendre une série d’échantillons sanguins pour fins d’analyse, et pour que le lendemain je sois en mesure de passer un écho-doppler dans les jambes. Bien sûr, si on me gardait, c’était aussi pour me garder sous surveillance et me donner des injections d’anti-coagulant. Les analyses sanguins n’ont rien donné, ni pour l’écho-doppler non plus. Maintenant, le traitement consiste à ce que je m’injecte de l’Innohep pour les 5 prochains jours et que je prenne des comprimés de Coumadin pour les 6 prochains mois. Ces médicaments servent d’anti-coagulant et à éclaircir le sang. Le caillot qu’ils ont trouvé devrait se désagréger avec le temps suivant ce traitement, et éliminer d’autres qui pourraient survenir entre-temps. Pour savoir d’où vient ce caillot, il est très difficile d’en connaître la cause. Mon profil ne correspond à rien en ce qui à trait à des facteurs prédisposants qui sont décrits en long et en large sur différents sites internets. Bref, l’origine du caillot demeure inconnue jusqu’à ce jour et c’est ce qui rend l’affaire inquiétante. Je dois me tourner sur mes origines familiales pour savoir si ce type de problème est déjà survenu: c’est pratiquement la seule piste sur laquelle je dois investiguer. J’espère que mon intervention sur ce blogue pavoira le chemin à d’autres commentaires. Car ce problème semble énigmatique à bien des points de vues, même pour les médecins chevronnés. Merci

par Eric, 02.08.2007 à 01h58  Répondre

Merci Eric pour ton commentaire. Ton histoire ressemble beaucoup à celle de notre témoin. Effectivement on est passé à très près de la catastrophe car non décelées vos embolies auraient pu vous coûter la vie. Il faut dire les choses comme elles sont.
J’ai une question, avais-tu de la fièvre ? Et quelle était ta tension ? Notre témoin n’avait pas de fièvre, mais une tension très basse à 9.6. je sais que chaque année il y a des cas d’embolies non expliquées, la douleur dans le dos, l’absence de fièvre et l’hypo tension sont quasiment tj mentionnés par les patients. C’est une piste à explorer.

Pour notre témoin, les doses de morphines injectées ont été incroyablement élevées. La douleur s’est estompée toute seule, elle avait aussi un épanchement. Les radios et l’écho doppler n’ont rien donné… Je suis d’accord avec toi, les médecins manquent de précaution dans le domaine de la prise en charges de ce type d’embolie, il faut le faire savoir au plus grand nombre, surtout en cette période de trajet long en avion, la station assise favorise les caillots. Encore merci Eric pour ton témoignage et n’hésite à poursuivre cette discussion sur ce blog, il a été créé pour cela.

par Claire, 03.08.2007 à 00h10  Répondre

Salut Claire, pour répondre à ta question, je ne faisais pas de fièvre lors des prises de température à l’hopital. Et je crois bien ne pas en avoir fait durant tout le processus, depuis la crise du début jusqu’à aujourd’hui. Quand tu parles de tension, je crois bien que tu parles de pression. À l’hôpital, ma pression sanguine avait justement une tendance à la baisse. Aujourd’hui, je suis encore allé à l’hôpital pour une autre prise de sang pour voir mon comportement aux anti-coagulants. On essaie de garder l’indice INR entre 2 et 3 et c’est ce que j’avais (2.1). Alors on conclue que la médication est suffisante et on conservera donc les doses actuelles pour une longue période. Je n’ai plus mal dans le dos mais une amie à l’âme charitable a réussi à déceler que j’ai eu un traumatisme à l’endroit où j’avais auparavant un “point” dans le dos. Juste en tâtant l’endroit dans le dos, on pouvait sentir des aspérités profondes correspondant à la source de l’ancienne douleur.

par Eric, 06.08.2007 à 04h15  Répondre

bonjour a toutes et tous , je n’ai pas de site web désolé je suis de tout coeur avec vous tous ètant un ancien militaire et je suis touts les jours en liaison avec notre amis wawadaniel ,et je suis avec vous tous ,moi mème amputé de la jambe droite il ne me reste que le weeb mes amitiées a tous et aussi de gros bisous bye jablon1er

par jablonski jean, 30.07.2008 à 20h48  Répondre

    lundi 9 mais jais eu des palpitation mon coeur ses mie a se batte vite sas a duré 5 a 6 segonte jais eu peur jais fait le 15 le samu et venus il ma pris la tention le bras gauche je fesser 15 et le bras droit 16 il mon amener a l’hopitale prise de sang radio kannére il non rien trouver je sius rentré cher moi jour méme je fessais bronchi sur bronchi le docheur ma dit que c été le tabac je ne fume pas ses mon mari qui fume je ne peut plus étre en contaque avec les gean qui fume je mapelle bernadette et jais 65ans

    par manessier, 25.05.2011 à 12h32  Répondre

Bonjour Mireille
As tu une déficience en protéine C ? Car dans le cas contraire je ne comprends pas pourquoi on te déconseille une grossesse et, quand bien même, des femmes dans cette situation sont suivies de près, certaines sont sous anticoagulants jusqu’à l’accouchement. Sans anomalie sanguine, il n’y a pas de raison médicale.
Pour ta question sur la contraception, il y a deux options en effet, les préservatifs et la courbe de température ! je sais ce n’est pas glamour, mais si tu n’es pas sereine face à la grossesse, cela vaut le coup de ne pas prendre de risque ! Notre témoin qui n’avait pas d’anomalie sanguine a décidé de faire un bébé, elle n’est plus sous anticoagulant et ne devrait pas l’être sauf après l’accouchement, dans les jours qui suivent, ce sera une grossesse pathologique mais bien suivie pas plus de risques que d’autres ! Bon courage à toi, et reviens quand tu veux !

par claire, 02.08.2008 à 13h08  Répondre

j ss enceinte de un moi et j veu le garde…mai le problem jai fait une embolie et jai peur et jai deux enfant..j ne c pa quoi faire ,,,,,

par tigressedu62, 18.09.2008 à 16h45  Répondre

    Bonjour,
    je m appelle aurélie et je vais avoir 30 ans. En août dernier, j’ai fait une embollie pulmonaire…Comme dans certains témoignages que j’ai pu lire, il s’avère que les médecinbs n’ont pas su détécter mon embollie de suite, et ce, malgrès mes plaintes. A sa

    par aurélie, 30.12.2012 à 23h09  Répondre

j’ai fait une embolie bilatérale massive il y a 1 anc’est survenu en 48h j’étais un peu essoufflée et me sentais angoissée mais comme je suis traitée pour une dépression j’ai pensé que je faisais un e crise d’angoissse et le lendemain en faisant mon ménage une syncope pompier urgence réanimation etc…. je suis restée 3 sem à l’hosto avec héparine à la pompe plus préviscan 4 mois aprés le préviscan ne marchait plus on n’est passé au simtron pas plus de résultats ueune recheerche génétique a tété faite il se trouve que j’ai une mutation dd’un gêne et du facteur II ayany déjà fait 4 phlebites plus jeunes je suis qous avk a vie plus injection d’hionnhep 2 fois par jour car mon inr est trés fluctuant je peux passer avec las même dosess de 6 à 1 en 6 jours on parle de pose de filtres cave j’attends la décision des cardiologues il a fallu que j’en voie 5 avant qu’ils fassent des echerches appronfondies car j’étais tjrs essoufflée ert tachichharde deopuis je garde un coeur qui bat au r repos à 135 et un essoufflement rapide ce qui nem’arange pas car je suis prof de danse ! si d’autres ont eu la même expérience merci de me raconter ou de me donner des conseils

par LAURE, 24.03.2009 à 00h08  Répondre

Bonjour,
notre témoin est Sandrine enceinte si vous avez des témoignages sur des femmes victimes d’embolie qui ont eu des bébés, laissez vos commentaires…

par Claire, 02.04.2009 à 03h09  Répondre

Bonjour,

J’ai 39 ans et j’ai eu une embolie pulmonaire massive avec défaillance cardiaque côté droit du fait du blocage total de l’artère pulmonaire. Je n’ai ressenti aucune douleur annonciatrice, je me suis senti partir (comme en hypotension) mais très rapidement en quelques secondes, même pas le temps d’appeler au secours. J’ai donc fait un arrêt respiratoire, c’est mon épouse et ma voisine qui m’ont réanimé et maintenu en attendant les secours. Je suis reparti plusieurs fois (4 à 5) avant mon arrivée à l’hôpital. On m’a thrombolysé immédiatement en arrivant en réanimation et passé ce qu’il fallait pour stimuler le coeur (48 de pression, 4,8 pour les européens), puis 2 jours aux soins intensifs et 4 jours en pneumo sous Héparine. Je suis sous anti-coagulant pour 6 mois car la cause de l’embolie est connue : phlébite importante à la jambe suite à un plâtre pour une cheville cassée. À la première scintigraphie pulmonaire (4-5 jours après l’embolie), j’avais perdu 40% de capacité respiratoire. Aujourd’hui 2 mois après, la scintigraphie montre que j’ai récupéré totalement au niveau pulmonaire. L’échographie cardiaque était bonne, le coeur a souffert certain mais rien de grave. Maintenant c’est plutôt une souffrance mentale qu’il faut dépasser, celle de la peur de refaire une seconde embolie foudroyante, lorsque je ne serai plus sous Coumadin. Laisser tomber la paranoïa…
Prenez soin de vous et soignez-vous bien.
Au plaisir !

par Olivier, 19.03.2010 à 00h24  Répondre

vous avez complètement raison Olivier. Notre témoin va très bien aujourd’hui. pas de récidive (heureusement), ni de phlébite. Mais les cicatrices de cette événement sont morales, c’est sûr. La crainte de la fameuse “récidive souvent fatale” annoncée par les médecins, est difficile à vivre. Mais il le faut bien pour avancer, je pense que l’on se perçoit différemment, plus “fragile”, pour ne pas dire “mortel” avec ce type d’incident, et c’est sûrement cela le plus difficile à accepter. Encore merci Olivier et portez vous ! on vous embrasse

par claire, 22.03.2010 à 09h17  Répondre

en 2006 j’ai faite une embolie pulmonaire artère droite veine profonde, j’ai eue un soir une rougeur au membre inférieur droit et le lendemain un douleur irradiante dans le dos qui bloquait mon souffle. j’étais en famille c’était le 15 aout je me suis tu. Le lendemain je ne tenais pas debout plus de cinq minutes, la tête me tournait, je n’arrivais plus a respirée. j’ai donc appellée un médecin qui m’a demandé et prescrit de prendre un taxi jusqu’au chu. a l’arrivée au chu 8 de tension plus d’oxygène etc etc 4 ans après une inr en dent de scie 3.60 a ce jour previscan et bas de contention a vie et j’ai 44ans. j’ai perdue la force de courrir meme après un bus. mon médecin ne m’a prescrit aucun kiné.
j’attend des réponses de personnes qui vivent ces angoisses au quotidien, ainsi que des conseils sur la stabilisations de l’inr

par pelan, 10.07.2010 à 23h48  Répondre

bonjour, j’ai 43 ans et j’ai fais une EP bilaterale avec pronostic vital emgagé.
La je suis sorti de l’hopital je suis sous coumadine au debut a 5 mg et depuis que mes INR son nul je suis a 4 mg, j’ai un INR a 3.50.
je voudrais savoir si je peu partir en vacances dans le sud et surtout puis-je conduire m’ai voiture; merci

par pascal, 11.07.2010 à 04h58  Répondre

Bonjour Pelan, vous ne précisez pas les raisons de cette embolie, j’imagine qu’il a eu une recherche d’anomalie de la coagulation ? On vit très bien avec des bas de contention, c’est une prévention qui s’impose pour éviter la récidive. C’est étonnant de ne pas arriver à stabiliser l’inr depuis 4 ans. Je sais que la coumadine induit souvent cet inconvénient, mais il existe d’autres AVK, avez vous consulté un phlébologue pour le suivi ?

par claire, 11.07.2010 à 08h45  Répondre

bonjour pascal
bien sûr que vous pouvez conduire !!!! les anticoagulants n’empêchent pas de vivre, des millions de gens vivent avec ! Il faut juste être prudent, genre éviter la tronçonneuse ! Avez-vous aussi eu une recherche d’anomalie sanguine ? c’est le BAba en la matière pour trouver le meilleur des traitements et aussi prévenir les proches car il peut y avoir des facteurs génétiques.

par claire, 11.07.2010 à 08h48  Répondre

Bonjour,

J’ai témoigné de mon expérience le 19-03 et je viens apporter aujourd’hui d’autres éléments 4 mois après ce témoignage et 7 mois après mon EP massive avec défaillance ventriculaire droite.

Finalement, le traitement sous anticoagulant (Coumadin) est stoppé (6-7 mois). J’ai effectué les tests respiratoires et à l’effort avant l’arrêt du traitement en pneumo. Ceux-ci montrent que tout est parfaitement normal, comme chez un sujet “saint”, ils s’ajoutent à ceux de la scintigraphie qui prouvent la récupération respiratoire totale.

Cependant, ayant une prédisposition à la phlébite, il faudra être vigilant pour les longs déplacements, principalement en avion. Un traitement à l’Innohep est conseillé avant le départ et au retour, et bien sûr, porter les bas de contention. Également, il faudra spécifier l’EP massive et la phlébite aux médecins lors d’une éventuelle prochaine immobilisation suite à une opération voire même avant toute opération chirurgicale.

La fatigue physique est encore là mais elle est liée à la longue immobilisation, le manque d’activité physique et la prise de poids qui en découle. Il faut maintenant se remettre en forme :)

Le temps à fait son effet, les médecins ont été merveilleux, mais je n’ai rien oublié de cette aventure. Aujourd’hui je me sens plus fort car je sais qu’il faut profiter au maximum de la vie en faisant attention à soi. L’état de paranoïa dans lequel j’étais a complètement disparu et je n’ai plus peur de la récidive.

Merci Claire d’avoir répondu à mon message.
En espérant aider ou au moins donner espoir.
Au plaisir !

par Olivier, 31.08.2010 à 03h42  Répondre

Bonjour Olivier
et pour commencer, merci de témoigner à nouveau, car souvent sur les sites l’on vient évoquer une maladie, un trouble mais lorsque l’on se porte mieux on tourne la page et l’on ne pense plus à témoigner. Pourtant c’est extrêmement important pour tous les lecteurs. Un vrai encouragement, de l’espoir aussi. Effectivement avec le temps, les poussées de paranoïa s’estompent, la vie et ses tracas du quotidien reprennent le dessus et c’est tant mieux. Désormais, les précautions sont simples, bas de contention et innohep ou lovenox avant un trajet en avion, il faudra aussi penser à éviter l’alcool en vol et à boire beaucoup d’eau. Bien s’hydrater est aussi un bon moyen de lutter contre les pb veineux. Merci encore pour votre témoignage, au plaisir de vous lire à nouveau.

par Claire, 01.09.2010 à 02h43  Répondre

je m’appelle aziza, je suis partie en mars dernier en france pour passer des vacances , alors je me suis trouvé dans un hopital, aprés une flébite du mollet gauche, j’étais à toulous, et j’effectué un long trajet pour aller à mulhouse c’était 10 heures de route. pour moi, je ne connaissais pas le mot flébite,en arrivant à la maison, j’ai eu une attaque, c’est un caillot de san qui s’est monté au coeur, je suis resté toute une nuit en essouflant et mon coeur qui se battait fort, pour moi c’était la mort, le lendemain , je suis aller en urgence à l’hopital de mulhouse, on m’a injecté une héparine , pous j’ai fais un scanner toracique , c’est la ou les medecins on découvert, q’uil ya des caillos du sang, gauche et droite des poumons, il s’agit d’une embolie pulmonaire massive et bilatéral, en soins intensifs, pendant une vingtaine de séjour à l’hopital, sous l’oxygene et le traitement, que j’ai pu me sentir un peu à l’aise dans ma peau, aujourd’hui, je suis sous le préviscan, pendant 4 mois , le traitement dur un an , ma question, si on arrete le médicament aprés un an , j’ai peur de refaire l’embolie pulmonaire, aujourd’hui je souffre d’une cataracte , que je dois l’enlever , on peut l’opérer ou non

par aziza, 13.09.2010 à 16h42  Répondre

bonjour Aziza,
votre témoignage est bouleversant et met en évidence la violence d’une embolie pulmonaire. Vous avez eu bp de chance car le caillot aurait pu boucher l’une des bronches et vous être fatal. Je crois qu’après une telle expérience il faut prendre du recul. Les médecins ont du vous faire passer un certain nombre de tests notamment sur votre bilan de coagulation : anomalie protéine C, anticorps… ce bilan sera précieux car il permettra de se projeter. Vous avez aussi la possibilité de faire des tests de recherches génétiques de d’anomalies de la coagulation (attention c’est souvent à vos frais et non remboursé). Une fois tous ces tests pratiqués vous aurez une meilleure appréciation de votre cas et des risques de récidives. Déjà, j’imagine que les médecins vous ont alertée sur la dangerosité des hormones et surtout des contraceptifs (pilule, implants, etc) mais aussi de la tabagie, deux facteurs de risques et surtout désormais pour vous, deux contre indications après ce type d’accident vasculaire. Si votre bilan de coagulation est bon et que l’on ne détecte pas d’anomalies, que vous supprimez les facteurs aggravants tels pilule et tabac et que vous respectez des consignes de précaution : bas de contention et anticoagulants pour les longs trajets en particulier en avion, mais aussi en voiture (il faut se lever toutes les deux heures, s’hydrater et faire des pauses pour se dégourdir les jambes), le risque de récidive est moindre. Tenez nous au courant, courage Aziza, ce type d’accidents vasculaires est plus fréquent qu’il n’y paraît. De très nombreuses personnes vivent avec des traitements d’anticoagulants pour diverses raisons, pb cardiaques notamment !! Pour l’heure, suivez le traitement et relativisez, vous êtes passée près de la catastrophe, mais vous êtes là aujourd’hui, sachez en profiter ! N’hésitez pas à nous tenir au courant de la suite,

par Claire, 14.09.2010 à 10h16  Répondre

Bonjour,

j’ai 31 ans, suis non fumeur (depuis toujours), ne boit pas (un verre par mois) et j’ai eu 2 embollies pulmonaires.

J’ai eu la première il y a un an, fin août.

J’ai ressenti une vive douleur dans le dos pendant l’après-midi, intense mais supportable. Pensant celà musculaire mais ayant mal je prend un doliprane et vait me coucher le soir.

Réveil une heure du matin, la douleur est devenu très intense, impossible de dormir, elle me coupe presque la respiration. Je me rend compte à l’évidence, il y a un soucis. J’appelle Sos Médecin, le médecin pense à un décollement de la plèvre et me demande d’aller aux urgences.

Je m’y fais conduire par de la famille. J’avais tellement mal que je n’ai pas réussi à nouer mes lacets. Etrangement la douleur diminue et je suis bien embéter pour expliquer ma présence aux urgences.

Dans un premier temps les internes ne comprennent pas. 30 ans sans aucun risque connu (pas d’opération voyage tabac…) l’embollie parait étrange, elle sera pourtant confirmée plus tard. Mais sans qu’une quelquonque trombose ne soit découverte. Je passe de nombreux examens en médecine interne où je suis hospitalisé 5 jours.

Je me remets très vite très bien et suis mis sous anticoagulants (héparine puis préviscan) pendant 6 mois.

7mois plus tard rebelote. Cette fois-ci je fais une embollie pulmonaire en même temps qu’une pneumopathie et un petit épanchement pleural.

La douleur étant proprement insupportable allongé je me retrouve sous Tramadol après un premier passage au scanner. La douleur m’empéchant presque de respirer.

Hospitalisé à nouveau en médecine interne après un passage aux soins intensifs, je me remet physiquement rapidement mais mentalement je mets beaucoup plus de temps à m’en remettre. Je pense que j’ai simplement pris réellement conscience que j’aurai pu y passer, d’autant plus que l’interne qui avait traité mon cas voulait me laisser partir dans un premier temps.

Actuellement 3 semaine après l’événement je fatigue encore beaucoup plus vite qu’avant et j’ai eu du mal à être opérationnel au travail, heuresement j’ai une période de congé qui arrive et j’espère pouvoir récuperer. Psychiquement je ne suis simplement pas serien sentant une épée de Damoclès au-dessus de moi et ne pouvant pas réellement faire d’effort d’hygiène de vie non plus (comment arrêter de fumer quand on en fume pas ???).

par Thomas, 22.10.2010 à 22h15  Répondre

Bonjour

J’ai lu vos récit avec beaucoup d’intérêt carse sont les premiers que je trouve sur le net sur ce sujet.
J’ai commencé à avoir des douleurs violentes aux épaules en aout et à tousser. 1er médeçin (le mien en vacances) me donne anti-inflammatoires. Ca marche et j’arrête au bout d’1 semaine et là les douleurs reviennent et la toux ne part pas. Mon médeçin étant revenu de vacances je vais le voir et lui voit tout de suite que j’ai 1 truc pas normal. Radio -> épanchement pleural. Donc scanner qui ne voit rien de plus. Mon Dr pense à 1 pneumonie. Rdv est pris pour voir 1 pneumologue à l’hosto. Je suis fatiguée, j’ai mal par intermitence mais c’est pas trop dur. A l’hôpital ou je me pointe comme 1 fleur, ils s’affolent et me garde. Ponction, scintigraphie, bref, une embolie est objectivée au bout de 4 jours mais aucun caillot n’est trouvé ni aucun facteur (pas de voyage, pas d’alitement, je ne fume pas, je ne suis pas obèse, je mange bien, je ne bois pas etc..). Par contre je prends la pilule depuis 6 mois. Elle est décrétée coupable, donc j’arrête. Cela fait donc plus de 2 mois que j’ai cet épanchement qui m’empêche de respirer correctement et me fatigue grandement (il n’a diminué que de 50% par rapport à la 1ère radio). je suis 1 traitement anticoagulant (Coumadine) mais j’ai vraiment peur de la récidive en l’absence de cause réelle. J’ai même eu droit dans le cadre d’une étude à 1 TEP scan + 1 mammo puisque j’ai 50 ans. Toujours rien.
Personnes ne me parle de facteurs psychologiques mais je me demande en vous lisant… je suis moi même au chômage depuis plus d’un an sans perspective réelle. Ceci dit heureusement car j’aurais du mal à travailler.
Quelqu’un sait combien de temps prend un épanchement pour se résorber entièrement? Je n’arrive pas à avoir de réponse du corps médical.
Et aussi, je me demande si faire du sport aide ou pas. J’ai un peu peur de m’épuiser pour rien?
Merci de votre aide.
Lily

par Lily, 18.11.2010 à 12h36  Répondre

Bonjour Lily, bonjour Thomas et merci pour vos témoignages.

L’embolie pulmonaire (EP) est une pathologie grave et fréquente en France (100 000 cas chaque année) et potentiellement mortelle (20 000 décès par an). Malgré les progrès en matière de diagnostic et de prise en charge de cette pathologie, on relève une augmentation du nombre d’EP, ce qui induit que le mode de vie et les facteurs environnementaux sont des facteurs favorisants d’embolie pulmonaire (tabac, pilule, obésité, cancer, chimiothérapie, âge avancé, chirurgie, traitement antidépresseur, traitement hormonal substitutif de la ménopause… voyage en avion). La grossesse et le post-partem induisant une hypercoagulation, l’EP est la première cause de mortalité maternelle, un décès pour 100 000 naissances en France chaque année.

15% des patients décédés de cause inconnue à l’hôpital présentaient en fait après autopsie une embolie pulmonaire. Aujourd’hui, 70% des embolies pulmonaires ne sont pas diagnostiquées… et donc pas soignées ce qui n’est pas votre cas. Vous, elle ont été détectées et sont traitées. La mortalité de l’EP non traitée est de l’ordre de 30 à 40% alors qu’elle sera
inférieure à 15 voire 8% lorsqu’une prise en charge thérapeutique adéquate est entreprise.

Son diagnostic est délicat car les symptômes sont polymorphes. Sa survenue sans cause identifiée (cancer, anomalie de la coagulation, des anticorps, de la protéine C, etc) est extrêmement traumatisante pour le patient qui craint la récidive.

Elle crée un état d’hypocondrie qui, malgré les années, aura des difficultés à s’estomper. Le corps médical insiste sur les récidives souvent fatales, mais il ne s’agit que de statistiques.

La fréquence des récidives thrombo-emboliques sont 2,6 fois plus fréquentes dans les 2 premiers mois suivant l’arrêt de l’anticoagulation que plus tard ; elle est aussi plus élevée dans les traitements courts (6 mois). L’embolie pulmonaire est létale par récidive dans plus de 35 % des cas, donc elle n’est pas fatale dans 65% des cas de récidives !

La pilule est un facteur favorisant, l’aspect psychologique n’est guère évoqué par le corps médical et pourtant de nombreux témoignages indiquent que le catalyseur pourrait être un choc émotionnel, un stress… Avez vous effectué un bilan de thrombophilie ? Y compris les recherches génétiques ? elles sont certes non remboursées mais permettent de se rassurer.

A Lily :
Concernant la pratique d’une activité sportive, c’est votre médecin qui vous donnera le feu vert. Si l’embolie n’est pas une indication d’une pathologie : tumeur, insuffisance cardiaque ou d’un déficit en protéines C et S ou en antithrombine… Vous arrêterez les anticoagulants au bout de six mois et pourrez reprendre une activité sportive sans difficulté, sur avis médical bien sûr.

En revanche, si une anomalie est détectée ou s’il y a récidive, vous aurez un traitement à vie. Vous devrez être vigilante et éviter les activités sportives violentes et surtout demander un avis médical avant de vous lancer.

Le traitement de l’épanchement pleural de l’embolie pulmonaire fait appel à l’héparine, voire la fibrinolyse. Parfois une antibiothérapie est nécessaire. Si cet épanchement est uniquement lié à l’embolie (sans cause déterminée) il va se résorber assez rapidement, tout dépend de la cause. Mais vos médecins ont certainement effectué des recherches j’imagine.

A Lily et Thomas :
Cet épisode de votre vie est douloureux et vous a fragilisés psychologiquement, c’est un état normal lorsque l’on a eu une pronostic vital menacé brutalement. On se sent fragile, c’est très déstabilisant lorsque jusqu’ici vous étiez en parfaite santé. Laissez le temps au temps. Vous allez dépasser ce traumatisme pour revivre à nouveau. Il y a un “avant” et un “après” embolie. La pilule oestro progestative et le tabac sont à exclure par contre.

Précautions
Si vous devez prendre l’avion ou être immobilisés, alités ou assis plus de deux heures, je vous recommande de porter des bas de contention et surtout de vous faire des injections d’anticoagulants en prévention. En avion levez-vous toutes les deux heures, marchez !

Pendant la durée du traitement Coumadine, surtout indiquez dans votre portefeuille que vous êtes sous anticoagulant, en cas d’accident c’est une information cruciale pour les secours. Buvez bp d’eau, marchez et détendez-vous il y a des millions de gens, notamment des personnes cardiaques qui vivent normalement toute leur vie sous anticoagulants.

Par mesure de précaution, je vous invite aussi à inciter vos enfants et parents à porter des bas de contention avant tout voyage en avion de plus de 8h, de boire bp d’eau durant le vol et de se déplacer toutes les deux heures, évitez aussi de voyager avec des pantalons serrés au niveau des jambes, jean slim et autres bottes… Les thromboses veineuses se forment principalement dans les membres inférieurs.

J’espère avoir répondu à vos interrogations, n’hésitez pas à revenir sur parlonssante.com

par Claire, 20.11.2010 à 02h56  Répondre

Merci Claire pour votre réponse.
Il me reste mon interrogation quand à la lenteur de la résorption de mon épanchement (2mois1/2 déja et toujours 50% là) et ma fatigue actuelle qui ne part pas. Mon médeçin vu hier dit que ce n’est pas normal, et me voila avec une nouvelle batterie de test.
On va bien voir…

par Lily, 20.11.2010 à 10h25  Répondre

    Bonjour Lily,

    Moi même, j’ai été victime d’une embolie pulmonaire bilatérale en Mars 2010. Je m’en suis sorti mais cette expérience est très traumatisante.

    De mon vécu, voilà ce que je peux te dire :

    - Les douleurs pulmonaires (liées à l’épanchement pleurale) ont continué à se manisfester dans mon cas pendant 1 mois environ.

    - Avec l’accord de mon cardiologue et de façon progressive, j’ai refait du sport - marche puis footing régulièrement - ce qui (dans mon cas) m’a aidé pour me rétablir et aider mes poumons et mon coeur à fonctionner.

    - Psychologiquement : Au moins 8 mois pour tourner la page.

    Les facteurs de risque concernant mon embollie sont inconnus. Après beaucoup de discussion et de témoignage, je crois que la psychologie (moment difficile par exemple dans la vie) peut engendrer une embollie pulmonaire. Ce fut mon cas - harcèlement morale au travail.
    Je connais d’autres personnes confrontées au même problème : AVC etc… Il ne faut pas négliger cet aspect.

    Bon courage Lily,

    Cela peut être le moyen de rebondir et de construire une nouvelle vie plus intéressante ayant eu je l’imagine pour toi l’idée que l’on n’est pas éternel et que la vie mérite tout notre intéret.

    par Phil, 27.11.2010 à 15h18  Répondre

      Merci Phil pour ce mot.
      En effet, je suis en plein travail thérapeuthique depuis dec 2009, mais bon ,une fois qu’on a dit qu’il y a surement un rapport…
      Bref, plus de 3 mois après le début de mon épanchement (car je n’ai pas la moindre idée de quand est survenu l’embolie), j’ai encore 50%
      d’eau dans la plèvre et beaucoup de fatigue.

      ps Claire: non je n’ai pas eu d’antibiotiques alors que mes examens montraient une infection. Je vais en parler avec le pneumo…
      Est-ce l’épanchement ou de la déprime? C’est diffiicle à dire…
      J’ai un tas de tests complémentaires à faire.
      Je vois le pneumologue la semaine prochaine, il aura peut-être des réponses…
      Je vous tiendrais au courant car je trouve peu de personnes de mon âge (50), ayant fait une embolie sans cause et ayant eu un épanchement.

      par Lily, 27.11.2010 à 20h39  

effectivement pour l’épanchement cela semble un peu long, mais il y a peut-être une surinfection. Avez-vous eu des antibiotiques ? Concernant la fatigue, c’est bien normal après toutes ces mésaventures… Bon courage lily et tenez nous au courant !

par Claire, 20.11.2010 à 22h13  Répondre

Lily vous précisez être sous traitement pour votre déprime est ce des antidépresseurs ? car ils favorisent la survenue de thromboses et donc d’embolie. Parlez en à votre pneumologue. Bon courage

par Claire, 27.11.2010 à 23h41  Répondre

    Non pas d’antidépresseurs. Uniquement 1/2 Lexomil le soir que mon médeçin m’a interdit d’arrêter pour le moment (et je n’en ai pas trop envie je dois le dire). Je ne suis pas vraiment déprimée, c’est juste dur, étant au chômage depuis 18 mois et seule depuis 3 ans (et sans enfants). Je m’occuppe beaucoup sur le net, j’y ai crée des groupes proffessionnels, je fais partie d’une association pour le travail, je vois mes amies, je suis très bien suivie par mon généraliste. Bref, c’est dur, mais pas le trou noir! La thérapie devrait m’aider à me retrouver, prendre un nouveau départ. Pour le moment nous sommes un peu dans la phase l’ancien moi n’existe plus mais le nouveau à du mal à surgir..
    Ceci explique peut-être pourquoi je me sens si fatiguée. C’est difficile à dire…

    par Lily, 28.11.2010 à 11h32  Répondre

svp jai besoin de parle jai 24an et y a 1an jai eu une ambolie pulmonaire bilatera et une double pneumonie du a une ivg je ne vi plu je me sui meme remise a fume voici mn tel 0471139279 jai besoin dparle avec ds gen ki lon vecu merci

par stephanie, 15.12.2010 à 16h13  Répondre

    Bonjour,
    j’ai 23 ans, et je suis sortie il y a une semaine de l’hôpital car j’ai également fait une embolie pulmonaire. Elle s’est manifestée par une douleur très intense au niveau du milieu du dos,qui s’est largement intensifiée m’empêchant de bouger. J’ai donc contacté SOS médecin qui me diagnostiquait une névralgie intercostale mais par précaution a souhaité me faire une prise de sang. C’est à a la suite des résultats de la prise de sang qu’ils ont envoyé une ambulance direction les urgences où l’embolie a été confirmée. Je prenais la pilule et fumais occasionnellement, ce que j’ai arrêté directement. Je suis restée 5 jours à l’hôpital en cardio. Ils m’ont fait faire une batterie de tests pour identifier l’origine de l’embolie, mais le Doppler des jambes et les tests génétiques se sont révélés négatifs, donc comme de nombreuses je reste pour l’instant dans le doute. J’ai rdv dans 15 jours avec un cardiologue à qui je devrais montrer mes résultats d’échographie abdominale. Je suis également sous Préviscan, et mon INR fait l’effet yoyo, c’est assez stressant. Mais comme vous tous, le plus dur pour l’instant c’est le psychologique, car je suis très jeune et la peur de récidive ne me quitte pas. La moindre petite douleur dans le dos ou les jambes m’obsède, j’ai vraiment peur.

    par invitée, 02.01.2011 à 13h25  Répondre

      Bonjour Invité,

      Courage, ces problèmes psychologiques disparaitront progressivement, laissez le temps faire un peu son oeuvre. Il m’a fallu 8 mois pour tourner la page dans mon cas.

      C’est aussi le moyen de réfléchir à l’hygiène de vie : tabac etc… sont effectivement à bannir. C’est le moyen de repartir avec une vie plus saine et de mieux profiter de la vie.

      Dans mon cas, suite à cet accident, j’ai appris à mieux apprécier la vie et à mieux la respecter. J’essaie d’en profiter un maximum.

      Bonne année et le meilleur pour vous.

      Phil

      par LAPIERRE, 04.01.2011 à 00h57  

      Bonjour,

      Je suis parfaitement d’accord avec Phil, je trouve aussi que c’est un bel avertissement, une belle deuxième chance de profiter plus sainement de la vie. Et puis comme il est dit, la routine et les obligations reprennent le dessus, Vous allez me croire fou mais avec le recul, il me semble même y avoir des aspects très positifs, et que grâce à cela, je vais finalement dans mon cas vivre peut-être mieux ou plus vieux car j’ai relativisé pas mal de choses et levé un peu le pied !

      Bon courage chère, c’est une question de temps
      Bonne et merveilleuse année à vous, santé, bonheur et tout ce que vous désirez. (et aux lecteurs)
      Au plaisir

      par Olivier, 04.01.2011 à 01h35  

      Bonjour

      Tu ne dis pas si tu prends la pilule? Ou si tu avais fait 1 voyage long courrier récemment? Ce sont 2 causes des embolies.
      Bon avec le traitement anti-coagulant tu ne risque rien. Cela prend plusieurs mois pour se stabiliser c’est normal.
      Bon courage!

      par Lily, 13.01.2011 à 18h10  

Bonjour “Invitée”,
Effectivement le plus dur est de vivre avec ce risque de récidive. Mais vous y arriverez comme nous tous, la vie reprendra le dessus. Les traitements hormonaux et le tabac sont à proscrire à vie ! Même les patchs ne sont pas conseillés, sachez vous reposer et lever le pied. Vous verrez peu à peu, cette peur de la récidive s’estompera, mais c’est long. On se sent plus fragile, et souvent une hypocondrie s’installe. Mais vous êtes très jeune et la vie reprendra le dessus, chère “Invitée”, toute l’équipe de Parlonssante.com vous souhaite une bonne année 2011, courage vous y arriverez !

par Claire, 02.01.2011 à 20h33  Répondre

    bonjour, j’ai fait une EP il y a 1 1/2 mois. Traumantisant. Pas de prédisposition, pas de cause a priori. j’attends toujours les résultats pour savoir si j’ai un pb de coaguation. En attendant comme pour nous tous, anti-coagulant et pds…on ne m’a jamais parlé de stress comme cause, mais bizarrement depuis quand je me sens stressée j’ai une douleur à la poitrine exactement au même endroit qu’au moment de l’EP. Est-ce psychosomatique? ou pas? Bref…Pour le moment on ne parle pas de m’enlever l’anti-coagulant et honnetement je ne préfèrerais pas. Je prends ça comme une bouée de secours.
    Dans mon cas, j’ai pu reprendre mes activités même le sport, ça aide psychologiquement.
    Bon courage à tous!

    par anna, 09.01.2011 à 22h12  Répondre

Bonjour
C’est encore moi!
Ma batterie de tests n’a rien montré.
Mais voila, je sens encore mon épanchement pleural 5 mois après. Ce matin je le sens particulièrement et c’est très désagréable..
J’ai beau chercher sur le net, je ne trouve nulle part de délai de résoption d’un épanchement.
Personne ne sait
Un grand mystère…
Et outre le fait que ce soit assez désagrable, cela me fatigue beaucoup.
Bon, la seule bonne nouvelle c’est que le pneumologue grand professeur, a décrété que la pilule contraceptive est la coupable de mon embolie et que donc mon risque de récidive est quasi nul..
Mais cet épanchement de malheur. Quand va t’il partir???

par Lily, 11.01.2011 à 10h58  Répondre

Impossible de vous répondre Lily, avez vous un traitement antibiotique pour l’épanchement ? SI les médecins sont rassurants, laissez le temps au temps. Bon courage !

par Claire, 11.01.2011 à 21h27  Répondre

    Bonjour

    Non je n’ai pas eu de traitement antibiotique puisque c’est tout à fait contre-indiqué avec les anti-coagulants.
    Bon le kiné dit que j’ai surement stimulé un nouvel endroit en refaisant du sport.
    Ahhh c’est long de récupérer d’une embolie et un épanchement…
    Merci pour vos emssages

    par Lily, 13.01.2011 à 18h06  Répondre

Bonjour,

Je m’appelle Emmanuelle, j’ai 31 ans et je voudrais vous raconter mon expérience douloureuse d’embolie pulmonaire massive. Je suis tombée enceinte de mon 1er bébé en juillet 2008, à 28 ans. Quelle joie immense, surtout lorsqu’on a appris mon ami et moi que c’était une petite fille. 2 mois avant l’accouchement, j’ai été hospitalisée à la clinique où ma grossesse était suivie, pour menace d’accouchement prématuré causé par beaucoup de contractions. On m’a alité pendant plus de 15 jours, sans aucune précaution pour éviter une éventuelle phlébite alors que j’étais enceinte de 8 mois (pas de bas de contention, pas d’injection d’anti-coagulant)…

2 jours après le début de l’alitement, j’ai ressenti de violentes douleurs au niveau du rein droit, qui irradiaient jusqu’au dos. Je souffrais horriblement, jamais je n’ai ressenti une douleur aussi forte, je croyais même que j’allais mourir (et je n’étais pas loin du compte, vous pourrez le lire plus loin…). A la clinique, on me disait que c’était ma constipation qui me provoquait des douleurs au dos ??? Il a fallu que je pleure et que j’insiste pour qu’on me fasse des examens plus poussés. J’ai eu un ECG, qui était à 114 pulsations/minute alors que j’étais allongée depuis 3 jours… On m’a fait un écho-doppler des membres inférieurs, une radio des poumons qui n’ont rien révélé d’anormal. On m’a également fait une radio du bassin, et là les médecins ont vu une dilatation du rein droit. Ils ont donc conclu un peu trop rapidement à des coliques néphrétiques et on m’a posé une sonde JJ et je devais tamiser mes urines, pour récupérer les calculs que j’étais censé avoir dans le rein… Je n’ai jamais retrouvé la moindre présence de calculs…

J’ai continué à souffrir, à me plaindre au personnel soignant mais en vain… Au bout de 15 jours d’alitement, ils ont accepté que je rentre chez moi. Mais le lendemain de ma sortie, je suis allée aux urgences de la clinique, car je souffrais de plus en plus, et j’avais de la tachycardie. J’y suis restée 2 heures pour m’entendre dire “c’est le stress à l’approche de l’accouchement, relaxez-vous et rentrez chez vous”. Je suis donc rentrée chez moi, très dépitée… 2 jours plus tard, la sage-femme qui venait contrôler mes contractions a appelé la maternité de la clinique en panique, car j’avais beaucoup de contractions, tachycardie +++et surtout une tension à 8 … La sage-femme de la clinique a répondu que j’étais stressée par l’accouchement, que ça ne servait à rien que je retourne à la maternité… Je devais prendre mon mal en patience, l’accouchement était prévu 1 semaine plus tard.

Je suis donc restée sagement dans mon lit, leur faisant confiance… En plus de la douleur diffuse qui partait du rein à mes épaules, j’avais extrêmement chaud, même de la température. J’ai une nouvelle fois appelé la clinique, sans succès…Malgré tout ça, j’ai continué à souffrir

Le 23 février 2008, à 21h15, pendant que mon ami continuait les travaux dans la chambre de notre fille, je me suis levée pour aller faire pipi. Et là, je me suis sentie mal, ma tête tournait, je l’ai dit à mon ami, et suis retourné au lit. Mais j’ai perdu connaissance et me suis laissé tomber sur le lit. Mon ami est venu immédiatement, m’a pris la main et a cru que j’étais morte tellement j’étais glacé. Ne me voyant pas réagir, il m’a giflé à maintes reprises, jusqu’à ce que j’ouvre les yeux, incapable de parler et de bouger. Il a appelé les pompiers, qui une fois à la maison, ont appelé le samu, car je cyanosais au niveau des yeux et des doigts, je respirais difficilement…

1h30 après mon malaise, j’ai été transférée aux urgences de l’hôpital. Mon copain est arrivé peu de temps après, paniqué et a demandé après moi… Et là on lui annonce la mort de notre fille, et probablement la mienne, puisque j’étais en salle de déchocage. J’étais en arrêts cardio circulatoires récidivants malgré les massages cardiaques… J’ai vu la mort venir me chercher. Les médecins ont tenté le tout pour le tout, ils m’ont fait une fibrynolise musclée et mis en route un traitement par héparine. Mon coeur a redémarré, on m’a plongé dans un coma artificiel pour éviter que je ne souffre et pour pouvoir me soigner. Le diagnostic d’embolie pulmonaire massive a été posé. Ce qui a été pris pour des coliques néphrétiques à la clinique n’était rien d’autre que les caillots qui s’étaient formés dans mon rein suite à une phlébite du petit bassin.

Le mardi 24 février, les médecins, malgré le succès de la fybrinolise ne voulaient pas se prononcer car je portais toujours notre fille, et ils ne pouvaient pas me faire de césarienne à cause de la dose d’anti-coagulant que j’avais dans le corps…Mais garder trop longtemps dans mon ventre notre fille décédée, je risquais une septicémie… Et puis le même jour, vers 17h15, je me suis mise au travail toute seule dans le coma et ai accouché de notre petit ange par voies naturelles.

On m’a extubé le lendemain; et je me suis réveillé du coma en réanimation. Quel choc lorsqu’on m’a annoncé mes arrêts cardiaques, la mort de notre bébé et l’embolie pulmonaire massive. Je ne voulais pas le croire tellement c’était horrible, non ce n’est pas possible, Sarah (on avait décidé d’appeler notre fille ainsi) ne pouvait pas être morte, non pas 1 semaine avant l’accouchement. Et moi, j’ai fais une embolie pulmonaire massive ? Mais c’est quoi, pourquoi j’ai eu ça mon dieu…

Je suis restée 3 semaines à l’hôpital en cardiologie, où on m’a soigné l’embolie et mis sous Préviscan. On m’a aussi appris que j’ai une maladie génétique de la coagulation, les facteurs II et V de Leiden mutés à l’état hétérozygote. C’est pour cela que j’ai fais cette put*** d’embolie, car j’avais des prédispositions, j’étais dans une situation à risques puisque enceinte et alitée…

J’ai réclamé mon dossier médical à la clinique, et quand j’y ai lu toutes les négligences qui ont failli me coûter la vie et qui m’ont enlevé mon bébé (pas de bas de contention, pas d’injection de lovenox, indifférence face à mes symptômes et plaintes…) j’ai la HAINE.

Mon ami et moi avons décidé d’attaquer en justice cet établissement, qui bien sûr nie toute responsabilités… Je suis consciente qu’une embolie est dure à détecter, mais pourquoi avoir refusé d’écouter mes douleurs au lieu d’attribué cela au STRESS ??? Ce procès ne nous ramènera pas notre petite Sarah, ça n’effacera pas notre peine, mais je veux qu’ils prennent conscience de leur grave erreur et peut être éviter que cela n’arrive à une autre femme.

Aujourd’hui, je suis enceinte de notre 2ème enfant. C’est une grossesse à risque élevé, mais je suis suivie à l’hôpital, où on m’a sauvé la vie. Je porte en continu des bas de contention, j’ai des injections de lovenox 4000 (anti-coagulant compatible avec une grossesse) tous les matins, et surtout j’ai un meilleur suivi pour cette grossesse.

Voilà, désolée pour ce pavé, mais je voulais témoigner de ma triste expérience… ET SURTOUT, à la moindre douleur suspecte, au moindre doute, ne jouez pas avec votre vie, allez aux urgences, tapez du poing si on ne vous écoute pas…

Cordialement.

par emma, 26.01.2011 à 19h48  Répondre

Emma wow! je suis admirative de ton courage et de ta tenacité!
C’est vraiment une expérience de fou que tu as vécu; inadmissible (l’écoute du malade doit vraiment progresser) mais j’ai souvent entendu des femmes enceintes se plaindre du manque de sérieux avec lesquels on les traite avant/après l’acouchement, ce que j’appelle de la bétification de la femme.Quel dommage et quel gachis!
Il est vrai que le diagnostic de l’embolie est parfois dur à faire comme nous pouvons en témoigner, et la cause est aussi parfois mystérieuse (pour moi ils se sont rués sur la pilule, mais je me dis, si la pilule est si dangereuse, pourquoi est-elle encore prescrite?).
Bref, pas de certitudes, pas de dogmes.
Nous sommes tous des cas particuilers.
Je te souhaite une belle grossesse, un beau bébé et un bel avenir ensemble!

par Lily, 28.01.2011 à 19h56  Répondre

Chère Emma
quel courage, quel force de caractère pour affronter de telles épreuves ! J’ai moi aussi eu une embolie massive périphérique diagnostiquée après… j’ai ressenti comme vous une forte douleur dans les reins qui irradiait dans l’épaule (comme un coup de poignard), ma tension était aussi basse… SOS médecin pensait que j’étais constipée… et à l’hôpital on pensait également que c’était les reins. Mais heureusement comme j’avais en plus une pneumonie ils ont procédé à un scanner de contrôle après ma sortie de l’hôpital c’est là qu’ils se sont rendus compte du pb. Pourtant après renseignements dans le monde médical, on le sait “quand les symptômes ne correspondent à rien de précis… il faut songer à l’embolie !”

J’ai été à nouveau hospitalisée, mais cette fois-ci en pneumo.

Tout comme Lily je n’avais pas de pb de coagulation et les médecins ont aussitôt incriminé la pilule et le tabac.

Aujourd’hui je suis une jeune maman comblée et même si le port des bas de contention et les injections quotidiennes sont pesantes, on survit et quelle joie de serrer son bb.

Bon courage Emma et Lily et donnez nous de vos nouvelles !

par Claire, 02.02.2011 à 04h55  Répondre

bonjour,

je suis vraiment apeurée en lisant tout vos commentaire, je suis hypocondriaque et j’ai très peur de l’embolie :( des que je ressent une gene pour respirer j’ai peur, et quand je voit toutes ces embolie sans facteur de risques ca me fait très peur, en tout cas quel courage de vous battre et de vivre comme vousl e faites vraiment chapeau :d

par lili, 03.04.2011 à 17h51  Répondre

    Lili il faut arrêter de lire des forums sur des maladies que vous n’avez pas! Les embolies ne se manifestent pas par 1 difficulté à respirer qui elle, est due au stress. Le stress cause des symptomes bien réels et je suis sure que vous souffrez . Mais allez plutot voir 1 médeçin pour en parler, qui pourra vous orienter vers quelqu’un qui vous aidera à en parler, ou à apprendre à faire de la relaxation, de l’hypnose; bref trouver une techinque pour vaincre vos angoisses peuvent finir par créer une maladie sérieuse!
    bon courage à vous

    par Lily, 03.04.2011 à 23h28  Répondre

Bonjour tout le monde

Petite précision: je viens d’arrêter le traitement d’anticoagulants et le pneumo m’a confirmé que la majorité de ses patients étaient fatigués à cause du traitement.
Certes il y une conjonction de facteurs aggravant la fatigue mais néanmoins, ce traitement fatique, et fait grossir!
Ce qui est bizarre, c’est que la notice de la Coumadine (Warfarine)en l’occurence, ne mentionne pas du tout ces effets secondaires…
Il parait que l’effet fini par passer…
hummm

par Lily, 03.04.2011 à 23h32  Répondre

Lily, je crois qu’en matière d’embolie il n’y a pas de certitudes et l’on ne peut pas dire que des gênes respiratoires ne sont pas induites. Nous avons eu des témoignages d’embolie massive avec de gros caillots qui induisaient une gêne puis une asphyxie. Je crois que lorsque l’on a eu une embolie, toute gêne respiratoire doit faire l’objet d’une prise en charge rapide.

Lili si vous ressentez cette gêne respiratoire et qu’elle vous inquiète, allez aux urgences et parlez de suite de votre embolie, ils prendront en charge immédiatement. Mieux vaut une fausse alerte, qu’une catastrophe !

par Claire, 02.05.2011 à 21h43  Répondre

    Bonjour

    J’ai fait une embolie pulmonaire bilatérale massive il y a deux ans.
    Je continue a avoir des troubles bizarres et des douleurs thoraciques régulièrement, avec des très gros coups de fatigues tous les 2 ou 3 mois, des courbatures, des problèmes de digestion.
    Est ce que vous avez eut des réactions physiques comme ca?
    Je suis inquiète, je suis ts les 2-3 mois chez le medecin depuis 2 ans.
    J’ai souvent une carrence en magnesium, puis fer ou en encore Vitamine D.
    J’ai l’impression de ne pas pouvoir passer a autre chose.

    Chloé

    par Giroud, 02.09.2011 à 11h03  Répondre

Bonjour Chloé

J’ai fais mon embolie il y a un an. Je n’ai enfin plus de douleur à mon poumon (qui étaient surtout dues à l’épanchement), mais je continue à être très fatiguée.
Les problèmes de digestion ont enfin à peu près passés et les courbatures continuent de manière sporadique. Cette nuit j’ai dormi 10 heures alors que je ne travaille pas!
En fait j’ai l’impression que tous les autres petits bobos prennent de plus grosse proportions du coup…
Je pense qu’il faut avoir beaucoup de patience, s’occuper de soi, bien manger, se faire plaisir, peut-être se faire aider par un psychothérapeute et essayer de se dire que c’est long mais ca ira…
Bon courage!

par Lily, 02.09.2011 à 11h30  Répondre

Bonjour Chloé,
oui les troubles que vous décrivez sont normaux, en fait l’embolie est un coup de massue, un choc terrible qui vient souvent ébranler nos vies. Soudainement on se sent “mortel”, fragile et l’hypocondrie est fréquente. Il faut du temps, mais sachez que l’on reste très vigilant sur sa santé, l’essentiel est de se préserver des facteurs de risques. Pilule, tabac, hormones, il faut s’hydrater et lorsque l’on voyage en avion se munir de collants de contention et se faire des injections d’anti coagulants. Ce sont des précautions indispensables qui rassurent aussi bien qu’elles nous protègent, bon courage à vous !

par Claire, 03.09.2011 à 10h48  Répondre

Claire
Mon pneumologue est très réticent sur les injections d’anticoagulant avant de prendre l’avion et dit qu’elles sont plus dangereuses qu’autre chose (le patient pense être protégé et se lève moins, ne porte pas de bas etc…).
Donc, injection ou pas, ne négligez pas les autres points importants lors de vos voyages!

par Lily, 03.09.2011 à 11h30  Répondre

Bonjour Lily,
Je comprends votre médecin, mais ne suis pas complètement d’accord, je connais personnellement des pneumologues qui plaident pour. Déjà tout dépend de la durée du vol, au-delà de 4h de vol en avion, je pense que c’est un plus à ne pas négliger. Les injections sont l’un des éléments préventifs de la panoplie de consignes, je pense qu’un patient qui a eu une embolie doit être responsable de ses actes, ne plus fumer par exemple. Qu’il doit être précautionneux en avion, se lever, marcher, s’hydrater, porter des bas et faire des injections sont un tout. Selon moi, il ne faut rien négliger au titre du principe de précaution. Correctement sensibiliser par leurs praticiens, les patients seront bien mieux protégés. Mais tout cela dépend bp du praticien, il y a des écoles différentes, certains n’aiment pas les anti co, d’autres oui, nous ne sommes hélas pas tous égaux en matière de santé et de prévention… Bien à vous Lily et prenez soin de vous,

par Claire, 06.09.2011 à 10h59  Répondre

bonjour j ai été hospitalisée début juin pour des douleur au thorax avec essoufflement anormal et hypertension on m a diagnostiquée une embolie pulmonaire bilaterale et j ai bien failli y rester, le médecin m a dit que si j était venue quelque temps plus tard je serais morte.
On pense que cela est du a la pilule.
Mais en me renseignant à droite a gauche je me rends compte que cela est de plus en plus fréquent.
Je suis tombée sur une émission sur l huile de palme et des études emettent l hypothèse que cette huile était assez nocive pour pouvoir provoquer ce genre de problème. Cette huile est aussi utilisée dans pratiquement tous les plats , pâtisserie industrielle.
Voila comment a 30 a,ns on peut avoir ce genre de chose.

par sag, 30.11.2011 à 18h41  Répondre

Bonjour Sag, êtes vous fumeuse ? Car la pilule et le tabac sont des facteurs favorisants, tout comme la grossesse ou une anomalie de la protéine C. L’huile de palme… ne nous emballons pas. C’est comme toutes les huiles et produits gras, sucrés il ne faut pas en abuser pour éviter les diabètes, l’obésité et les maladies cardiovasculaires dans leur globalité. Mais en ce qui concernant la pilule et le tabac on n’en sûr ! Bon courage

par Claire, 12.12.2011 à 10h50  Répondre

    Bonjour à tous,
    Courage à tous ceux qui sont en déprime après une embolie.
    Voici mon histoire : à 20 ans,1996 embolie pulmonaire bi latérale sous diane 35. Avk 4 mois. bilan sanguin: ras
    J’ai continé ma vie, faisais du sport basket ball, je suis devenue hotesse de l’air. je portais des collants de contention. une visite annuelle en hématologie+pneumo.
    j’ai eu 2 enfants (grossesses surveillées et sous injections quotidiennes de lovenox ou innohep).
    ras tout allait bien, je n’y pensais même plus à cette EP.
    2010: 2ième EP bi latérale + infarctus pulmonaire…et moi qui m’était rendue aux urgences car fièvre 38.5 et pensais avoir le palu!!! avec mes antécédents et n’ayant pas le palu, ils ont trouvé facilement le diagnostic. AVK inr et rebolotte mais cette fois plus de métier et toute ma vie qui allait changer. On me parlait d’Avk à vie…
    6 mois apres, grossesse(3ieme et derniere :)). Tout s’est très bien passé. ma fille a 7 mois maintenant.
    Les Avk m’ont été arrêtés il y a 1 mois et demi. et je vais bien, je me sens très bien. Je ne suis plus du tout essouflée! je suis super heureuse d’avoir arrêté les AVK!
    C’est vrai je pense que je pourrais refaire une troisième EP mais le risque de recidive est inférieure aux risque d’hémorragie parait il. Je ne suis pas sûre de revoler un jour mais je fais attention à moi. Je bois de l’eau! on n’y pense pas mais la deshydratation est favorisante et dans mon cas a peut être causé la seconde embolie. Je suis aussi convaincue que le stress peut être un facteur déclenchant…
    Courage à toutes et à tous!

    par sonia, 25.01.2012 à 15h50  Répondre

bonjour Sonia et merci pour votre témoignage tellement positif ! Effectivement vous avez raison la déshydratation est une facteur favorisant, la cigarette aussi tout comme la prise de pilule. Bon courage et plein de bonnes choses en ce début 2012 !

par claire, 26.01.2012 à 03h33  Répondre

Bonjour , moi j’ai 27 ans et je viens de faire une grosse phlébite avec un dbt d’embolie pulmonaire ! Au début j’ai eu mal au mollet puis ensuite tt mon côté droit s’est paralysé du haut de la tête jusqu’en bas du pied droit puis j’ai eu un point au cœur puis beaucoup de mal à respirer , aujourd’hui ça fait 5 jours et je souffres toujours autant je ne peux même Pas me lever de mon lit et ma jambes me fait énormément souffrir j’ai des piqûres 2 fois par jours et un traitement à vie faites attention si vous avez mal au mOllet avec des fourmillement dans les doigts + du mal à respirer avec des tention au cœur allez vite à l’hôpital ou appelez les pompiers !!!

par Radigue, 04.05.2012 à 15h36  Répondre

Bonjour Radigue,
vous parlez d’une traitement à vie, mais qu’est ce que les examens ont donné ? ont-ils trouvé une raison, une cause médicale à cette phlébite ? Je vous souhaite bp de courage Radigue, vous avez raison dès que ce type de douleurs, ou bien celles de notre témoin douleur dans le dos qui irradie dans l’épaule, baisse de tension, fatigue survient, il faut consulter et ne pas hésiter à parler d’embolie pour aiguiller les médecins. Bon courage et surtout prenez soin de vous !

par Claire, 05.05.2012 à 12h13  Répondre

    Bonjour,

    Je suis Emmanuelle, je vous ai raconté l’année dernière ma triste histoire d’embolie pulmonaire massive pendant ma 1ère grossesse et entrainant la mort de ma 1ère fille le 23 février 2009 (moi-même j’ai failli y rester) :-(

    Je voulais vous donner des nouvelles. J’ai accouché d’une adorable petite fille Chloé, le 11 août 2011. Ma grossesse a été extrêmement bien suivie à l’hôpital où on m’a sauvé la vie. Lovenox 4000 du 1er mois au 6ème, puis du 7ème à la fin lovenox 8000 en plus des bas de contention. Je n’ai pas fait de complications après l’accouchement dieu merci.

    je suis aujourd’hui comblée dans mon rôle de maman, et ne prend plus aucun traitement anti-coagulant, malgré ma maladie de coagulation. Je n’ai plus le droit à la pilule, à aucune hormone en fait, je suis dnc sous stérilet en cuivre.

    Concernant la clinique, nous sommes toujours en procès contre eux, c’est très éprouvant, mais en tant que “mamange” je veux aller jusqu’au bout pour ma 1ère fille Sarah, décédée in utéro à 8 mois de grossesse…

    Voilà, ne perdez pas espoir, essayez de vous détendre, moi aussi parfois je “m’écoute” respirer, et plus j’y pense, plus je flippe. Et puis je prend sur moi, en me disant que je n’ai pas de raison de refaire une embolie pulmonaire massive, malgré ma mutation génétique. Je me dis la vie continue !

    Bon courage à tous ceux qui passent par cet horrible maladie.

    par Emmanuelle, 02.07.2012 à 19h38  Répondre

Bonjour Emmanuelle,
merci de votre témoignage, je suis heureuse de vous lire à nouveau et de vous savoir maman comblée. Oui, bien sûr on se sent fragile, presque en sursis après de telles épreuves, mais la vie doit continuer et même si on a peur au fond d’une récidive, il faut être lucide, elles sont rares ! Bon courage et embrassez pour nous votre petit trésor, Chloé qui va bientôt souffler sa 1re bougie ! On vous embrasse, continuez comme cela vous êtes sur la bonne voie !

par Claire, 14.07.2012 à 10h17  Répondre

a votre avis es ce qu’on souffre quand on décède d’une phlébite et d’une amboli pulmonaire ???

par alves, 29.08.2012 à 15h49  Répondre

    oui

    par Emmanuelle, 30.08.2012 à 14h06  Répondre

oui il parait que c’est très dur et que l’on meurt lentement en s’étouffant , donc il faut prendre son traitement et suivre les précautions d’usage pour éviter cela!

par Lily, 30.08.2012 à 14h22  Répondre

@Alves, La thrombose veineuse profonde, ou phlébite est la formation d’un thrombus (un caillot de sang) qui peut migrer au coeur, au cerveau, dans les poumons ou se fixer sur dans une artère ou un vaisseau. Tout dépend des situations, certains caillots provoquent des arrêts cardiaques ou respiratoires, d’autres provoquent des asphyxies, ou encore sont asymptomatiques. Des fourmillements dans les membres, des douleurs dans les mollets, des gonflements, tous symptômes survenant après un long voyage en avion ou en voiture, ou encore suite à un plâtre d’une jambe ou d’un bras, d’une immobilisation prolongée, d’un cancer… doit inciter à consulter. La douleur n’est pas systématique.

par Claire, 31.08.2012 à 15h49  Répondre

bonjour,
je m’appelle aurélie,etje vais sur mes 30 ans.moi aussi j’ai fait une embollie pulmonaire en aout dernier. Comme dans certains commentaires que j ai pu lire, les medecins n’ont pas décelé l’embollie de suite. en résumé, le jeudi 16 aout 2012, j ai commencé a avoir des douleurs dans le haut du dos, puis la douleur est monté sur le haut de l’épaule et la nuque.Comme j’ai des soucis au dos suite à des fractures, je ne me suis pas alarmée. Le lendemain, vendredi 17 aout, j étais essouflée, du mal à reprendre ma respiration, j’ai commencé a avoir de vives douleurs dans le poumon droit…mais j ai cru m etre deplacé des cotes…le soir, départ pour un week end en italie…nuit délicate où je me suis reveillée à plusieurs reprises car je m’étaouffais. Je decide alors d’aller voir un gars pour me remettre les cotes en place…bien entendu l’effet attendu n’était pas au rendez vous car le soir même, dans la nuit du samedi18 aôut, reveillée car je n’arrivais plus à respirer et je ne pouivais plus bouger. Impossible de rester allongée, ni debout, bref, l’enfer, j’ai cru crever. Me voilà emmener d urence aux urgences en italie où il a fallu maintes et maintes doses de morphine afin que je puisse rester debout ou allonger sans trop de douleurs,et surtout que je puisse respirer. malgres tout ça, les docteurs m ont laissé sortir dans la matinée du dimanche en ne me diagnostiquant qu’une infection du poumon !!!!! …me voilà donc reparti pour la gfrance : la douleur est revenue si violente que j ai cru que j’allais mourir en voiture (je ne conduisais pas bien sûr). En france, j ai passé des radios, il s est averé que j avais de l eau dans le poumon.c’était le lundi 20 aout.On m a collé encore des antibios en plus de ceux prescrts en italie.J’ai continué à souffrir le martyr (grosses difficultés pour respirer; impossible de dormir ; obligée d essayer de dormir assise…) jusqu’au vendredi 24 aout où j ai été admise à l’hosto en france où (je ne pouvais plus dire un mot tant les douleurs étaient inssupprtable et aussi car je n avais quasimment plus de souffle).Là encore, à force de m injecter je ne sais quopi, les douleurs et le souffle ont commencé à aller mieux au bout d un bon moment. Si bien que la medecin voulait me faire sortir car les radios des poumons lui semblaient corrects !!! il a fallu que j insiste enormement en leur disant que j’avais cru mourir depuis 1 semaine pour que les medecins daignent me faire passer un scanner….scanner qui a révélé mon embollie pulmonaire !!!! (vive les urgences…qui sait si je serais encore là pour vous parler si je n’avais pas insister !) . A ce moment là, hospitalisation, anti coagulant PREVISCAN (traitement en cours entre 6 mois et 1 an). Cette embollie a été générée par ma pilule (MONEVA), aggravé par l’association du tabac (je fumais environ 5 cigarettes/jour).
..;Pour répondre à une question que j ai lu, je me suis renseignée car je desire avoir une deuxieme grossesse. On m’a dit que c’était faisable mais qu il faudrait le programmer car il faudra me faire des injections quotidiennes (surtout plus de cachets comme actuellement car c’est dangereux pour le foetus: risque de malformations…). Ca va être un peu penible pour l accouchement car on risque de ne pas pouvoir me faire de peridurale…mais bon, y’a pas le choix. J ai rdv chez mon pneumologue et mon gyneco courant février, j en saurais plus sur les mesures exactes à prendre.
quoi qu il en soit, je suis en vie, je n ai pas de sequelles pour le moment mais je me pose la question de savoir s il faut que je porte plainte ou pas, car ma chance ne sera peut etre pas la m^me pour un autre jeune fille…

par aurélie, 30.12.2012 à 23h37  Répondre

Bonjour Aurélie et merci pour ce témoignage. Ce qui est incroyable c’est qu’à aucun moyen lors des prises de sang on ne vous a fait les dymères. Ce test permet de déceler s’il y a eu ou pas caillot. Cela devrait être le BAba car des cas comme vous sont hélas fréquents. Vous êtes une survivante ! Vous pouvez tj déposer plainte, mais vous savez les médecins ont une obligation de moyens et pas de fins, c’est à dire qu’ils n’y a pas de garanties de résultats. je suis passée moi même par là, les douleurs n’ont pas été associées à une embolie, mais à des calculs rénaux, ce n’est qu’une semaine après l’hospitalisation qu’un scanner de contrôle a été prescrit pour suivre l’évolution de ma pleurésie (comme vous, de l’eau dans les poumons). Là le premier contrôle n’a rien donné, ce n’était pas le radiologue mais le pneumologue qui a fait la première lecture et il n’a rien vu.

Heureusement que le radiologue a pris le temps de faire une deuxième lecture car autrement je n’aurais pas été diagnostiquée. Ils m’ont rappelée 30 mn après ma sortie de l’hôpital et mis sous anti coagulants durant six mois. Je n’ai jusqu’ici pas eu de récidive.

En 2010, soit cinq ans après l’embolie, je me suis lancée dans une grossesse. Bas de contention et anti coagulants, tout a été parfait, une grossesse exceptionnelle, sans nausée, ni trop de poids, un beau bébé né naturellement. L’accouchement a été provoqué, les médecins ne voulaient pas prendre le risque d’une césarienne, mais j’ai bien eu une péridurale. Il faut simplement arrêter les anti coagulants la veille, ne vous inquiétez pas l’important est de le savoir. Désormais à la moindre douleur, consultez et annoncez la couleur “j’ai eu une embolie”. Le corps médical sera aux petits soins ! Les médecins savent gérer cela, personnellement j’ai vu trois gynécologues avant de décider d’avoir un enfant. Le premier m’a dit “c’est dangereux” il m’a sorti les chiffres des récidives… terrifiant, le deuxième a dit simple “c’est risqué” et le troisième “on y va”… Et tout va très bien ! Bon courage Aurélie et tenez nous au courant, je vous souhaite au nom de toute l’équipe de Parlons Santé une bonne année 2013 !

par Claire, 03.01.2013 à 09h19  Répondre

Bonjour,
Je m’appel hervé et j’ai été victime il y à 10 jour d’une embolie massive bilatérale avec un début de pneumonie. J’ai 37 ans (ancien fumeur), et certainement des prédisposition génétique (trombophilie ou facteur k) Previscan pour 1 an minimum…. je me retape doucement en arret de travail.

par hervé, 01.04.2013 à 21h54  Répondre

Bonjour Hervé, en effet vous avez raison prenez le temps de vous “retaper” et surtout d’évacuer les angoisses qui apparaissent après l’embolie. C’est si brutale et si grave que l’on en sort très ébranlé, fragilisé, alors oui prenez le temps, reposez vous et tout ira pour le mieux ! Buvez bp d’eau, c’est bon pour le corps et soyez prudent lors des trajets assis même en voiture, portez des chaussettes de compression si nécessaire, il ne faut prendre aucun risque. Bon courage et donnez nous des nouvelles.

par Claire, 11.05.2013 à 11h57  Répondre

bonjour,j’ai 30 ans
j’ai fait une embolie pulmonaire bilaterale on va m’arreter la coumadine dans une dizaine de jour j’ai tres peur d’en faire 1 autre il n’ont pas trouver la cause de l’embolie ils m’ont tous fait les exams et mes symptomes ont ete sensation des poumons qui se remplissent etouffement .le plus dur pour moi c’ de ne pas savoir la cause .
courage à tous!!!!!!
lauriane

par genin lauriane, 19.07.2013 à 14h27  Répondre

Bir moi aussi jai fai une flebit en fin de grosses j ai étais hosptaliser pendants cinq jours . Fort douleur a ma jambe gauche , après l accouchement on et passe a sintro c fait maintenant 4mois que je suis traiter avec une residinve de flebit sous traitement . J ai toujour mal aux jambe ça me brûle , depuis quelle que jours jai mal au dos et verre la poitrine aisés moral . Je des crise dengoise ,je me dit que ses mon enguoise je pance …. Je voudrai savoir ça mais combien de temp pour la guérison jai besoin de savoir svp merci a tous

par Ates, 01.10.2013 à 15h38  Répondre

Bonjour Lauriane
Il faut vivre avec ce risque, la vie est un risque. Si les examens n’ont pas permis de mettre en évidence des anomalies de la coagulation et que vous évitez le cocktail tabac-pilule, vous limitez les risques. J’ai vécu la même situation, c’est très déstabilisant, mais il faut accepter cette peur, l’apprivoiser, la maîtriser lorsque l’angoisse monte à cause d’un essoufflement ou d’une sensation de stress. Courage, reprenez confiance en la vie ! On vous embrasse

par Claire, 19.10.2013 à 01h06  Répondre

Bonjour Ates,
Les risques de faire une plhébite et une embolie lors de la grossesses sont élevés. La surveillance est simple, éviter le tabac, la pilule, ne pas rester ni trop assis, ni trop debout, et perdre du poids si vous en avez pris trop durant votre grossesse. Boire aussi, et apprendre à vous poser, à vous calmer, un peu de relaxation aquatique avec votre enfant vous ferait le plus grand bien. Allez à la piscine, nager est une excellente méthode d’activer la circulation sanguine, mais aussi de se vider l’esprit. J’imagine que vous avez passé des examens pour recherches d’éventuelles anomalies de la coagulation ? S’ils sont négatifs, dites vous simplement que ça arrive et qu’il faut vivre, c’est une chance ! Bon courage

par Claire, 19.10.2013 à 01h10  Répondre

Salut laure ton expérience je la vis actuellement .il y a 8jours j’ai fait une embolie bi latérale aigu .les médecins ne me donnaient pas la nuit. Après d’autres examens cancer du poumon.je sors lundi pour l’embolie mais le traitement du cancer je LD laisse q d autres . ma femme mq quitte 4ts .elle reviendra plus .

par remi77, 09.03.2014 à 00h38  Répondre

Bonjour,
J’ai 24 ans et j’ai fait une embolie pulmonaire en juillet 2011.
Il n’y a pas de cause à part la pilule 3ème génération que je prenais. Les médecins ne comprennent pas trop comment je l’ai eu.
Quand c’est arrivé, je venais de finir mon travail je commencais à avoir des douleurs thoraciques et des gènes respiratoires mais j’avais l’habitude de faire de la tachycardie alors je me suis dit que ce n’était rien et que ca allait passer. Sauf que le lendemain les douleurs étaient toujours là et j’avais pas beaucoup dormis. J’ai ensuite été faire une préparation physique avec mon frère qui est prof mais je suis monté assez vite en fréquence cardiaque alors je me suis arrêté. Et le lendemain j’ai finis par aller à l’hôpital, je n’arrivais presque plus à respirer j’avais mal dans le coup car la veine était presque bloquer dès que je respirais.
Ils m’ont diagnostiqué l’embolie pulmonaire très tard dans la journée suite au scanner.
C’est un tournant de ma vie que je n’oublierai jamais les médecins m’ont dis que si je n’étais pas venu à l’hôpital au bout du 4ème jour je ne serais plus là aujourd’hui.
Je conseille à tous de ne pas attendre autant de temps j’ai eu de la chance elle n’est pas malheureusement pas donné à tout le monde.
Bonne soirée.

par Céline, 02.06.2014 à 00h43  Répondre

    Céline il est clair que c’est la pilule qui a provoqué ton embolie. Mais à ton age c’est très rare. As tu fais les tests pour voir si tu as une anomalie sanguine?
    Sinon je te conseille de porter plainte car il est impensable que ces pilules continuent à être délivrées. Il y a un avocat à Bordeaux qui rassemble toutes les plaintes. Tu le trouveras facilement sur internet. Remets toi bien!

    par Lily, 05.06.2014 à 09h40  Répondre

Bonjour Céline, Bonjour Rémi77,
merci à vous pour vos témoignages. Oui vous êtes des survivants, il faut saisir cette chance et reprendre goût à la vie. Il faut aussi veiller à ne pas devenir hypocondriaque après cela !!! Ce n’est pas facile car on se sent tellement fragile après… Bon courage à tous

par Claire, 05.06.2014 à 09h31  Répondre

Je voudrais remercier tous ceux qui ont fait des témoignages sur l’embolie pulmonaire. Le frère d’une amie est décédé en juillet, à 42 ans, seul dans son appartement, suite à une embolie pulmonaire (découverte après autopsie). C’était pendant une période de canicule, il était très perturbé psychologiquement depuis que son père était dans le coma suite à un arrêt cardiaque, il mangeait et surtout buvait peu, restait assis entre son bureau et son appartement, prenait des médicaments pour faire baisser sa tension. Il n’aimait pas qu’on le plaigne ou qu’on s’inquiète pour lui. Il a bien averti sa mère et sa soeur un soir car il se sentait mal, il avait du mal à respirer. Il n’a pas voulu aller à l’hôpital ou qu’elles appelent un médecin de nuit malgré leur inquiétude et leurs supplicartions.Elles l’ont vu ce soir-là pour la dernière fois.
Grâce à vos témoignages je sais maintenant que certains symptômes doivent donner l’alerte et qu’il vaut mieux en cas de doute aller pour rien à l’hôpital plutôt que de mourir tout seul sans soins si on ne prend pas les signes de son corps au sérieux. D’après ce que j’ai lu des témoignages, il a dû souffrir et ces douleurs auraient dû l’alerter avant le soir fatal. Sa soeur a découvert plus tard qu’il avait cherché sur internet des infos sur les difficultés respiratoires. Mais sans précédent dans la famille, personne n’a su voir l’urgence de la situation et contrairement à beaucoup qui ont témoigné qu‘une prise en charge rapide a pu les sauver, lui n’a pas eu cette chance.
Je ne sais pas si un jour je serai confrontée directement ou indirectement au problème, mais le temps que j’ai passé à lire ces témoignages n’est pas perdu, si cela peut sauver une vie. Merci à tous.

par Kar, 20.09.2014 à 22h27  Répondre

Bonjour,

Début septembre, après des semaines, des mois de douleurs devenues de plus en plus insupportables, j’ai passé un Doppler et une scintigraphie, qui ont l’un révélé une phlébite profonde, l’autre une embolie pulmonaire. 10j d’anti-coagulant par injection, + 1cp le soir 3/4 un jour, 1 entier l’autre jour, des prises de sang régulières. J’ai été très très fatiguée, je me sens mieux. Pour pouvoir contrôler le rythme de vie à reprendre j’aimerais trouver un organisme avec lequel je pourrais dialoguer, et connaître ce qui est autorisé et interdit de faire.
Quelqu’un pourrait-il me transmettre les noms ou coordonnées de tels organismes ou associations ?
Cordialement

par Capucine, 23.09.2014 à 18h45  Répondre

albuquerque museum…

Le t moignage dune jeune femme victime dune embolie pulmonaire massive. - Parlons Sant …

Rétrolien par albuquerque museum, 24.09.2014 à 17h00  Répondre
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