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	<title>Commentaires sur : Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude</title>
	<link>http://www.parlonssante.com/2008/01/23/fin-du-plan-maladies-rares-les-raisons-de-notre-inquietude/</link>
	<description>Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé</description>
	<pubDate>Wed, 20 Aug 2008 16:22:06 +0000</pubDate>
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		<title>By: Janine  Thombrau</title>
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		<dc:creator>Janine  Thombrau</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 17 Feb 2008 14:15:00 +0000</pubDate>
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		<description>&lt;b&gt;Ni pauvre ni Soumis&lt;/b&gt; … La FMO , Fédération des Maladies Orphelines... Se sent elle concernée…?

En recherchant un peu … Et je continue à chercher… De grands absents dans cet élan de solidarité et de revendications:

Le collectif des Démocrates Handicapés
&lt;b&gt;La fédération des maladies orphelines&lt;/b&gt;
L’AFD
La LFSEP
L’Association Française du syndrome de RETT
Alliance Maladies Rares 

Rien sur leurs sites …
Absents de l’appel…

Peut-être qu’ils ne sont pas concernés par le handicap , la maladie et les problèmes financiers des malades les moins fortunés?
Grave!
J’espère que ces associations rectifieront vite cet assourdissant silence!!!! D'autant qu'elles lancent des appels à soutien ... 
&lt;b&gt;Et que leurs inquiétudes sur le plan recherche ... Aides aléatoires et arbitraires ... Prestations sociales ... Sont de plus en plus justifiées...&lt;/b&gt;
Faut qu'ça roule!</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p><b>Ni pauvre ni Soumis</b> … La FMO , Fédération des Maladies Orphelines&#8230; Se sent elle concernée…?</p>
<p>En recherchant un peu … Et je continue à chercher… De grands absents dans cet élan de solidarité et de revendications:</p>
<p>Le collectif des Démocrates Handicapés<br />
<b>La fédération des maladies orphelines</b><br />
L’AFD<br />
La LFSEP<br />
L’Association Française du syndrome de RETT<br />
Alliance Maladies Rares </p>
<p>Rien sur leurs sites …<br />
Absents de l’appel…</p>
<p>Peut-être qu’ils ne sont pas concernés par le handicap , la maladie et les problèmes financiers des malades les moins fortunés?<br />
Grave!<br />
J’espère que ces associations rectifieront vite cet assourdissant silence!!!! D&#8217;autant qu&#8217;elles lancent des appels à soutien &#8230;<br />
<b>Et que leurs inquiétudes sur le plan recherche &#8230; Aides aléatoires et arbitraires &#8230; Prestations sociales &#8230; Sont de plus en plus justifiées&#8230;</b><br />
Faut qu&#8217;ça roule!</p>
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