Commentaires sur : www.fmo.fr, un guide sur les maladies orphelines http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/ Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé Mon, 21 May 2012 18:52:17 +0000 http://wordpress.org/?v=2.7 hourly 1 Par : martine http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-5618 martine Sun, 24 Jul 2011 08:59:19 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-5618 bonjour eve j ai lu votre annonce pourriez vous me dire comment aller vous depuis je visite le site tout les jours j attend de vos nouvelles je suis attiend de la meme malade; martine bonjour eve j ai lu votre annonce pourriez vous me dire comment aller vous depuis je visite le site tout les jours j attend de vos nouvelles je suis attiend de la meme malade; martine

]]> Par : martine http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-5615 martine Thu, 21 Jul 2011 18:32:47 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-5615 bonjour je viens de decouvrir les annonces j ai depuis novembre 2010 une tumeur endocrine du grele glandes non operable car trop pres des artères du grele 2 glandes au foie chimio embolisante pour septembre pas d autres menbres atteind pour l instant bilant complet pouriez vous me dire combien de temps cela faitque vous etes malade j ai besoins de savoir merci de me repondre martine a bientot bonjour je viens de decouvrir les annonces j ai depuis novembre 2010 une tumeur endocrine du grele glandes non operable car trop pres des artères du grele 2 glandes au foie chimio embolisante pour septembre pas d autres menbres atteind pour l instant bilant complet pouriez vous me dire combien de temps cela faitque vous etes malade j ai besoins de savoir merci de me repondre martine a bientot

]]> Par : martine http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-5614 martine Wed, 20 Jul 2011 15:53:37 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-5614 heliane, ont n a découvert cette maladie en novembre 2010 en avril 2011 nouvelle intervention pas pu se faire trop risquer sandostine depuis 6 mois 3 glandes suspecte au foie chimio embolisante bientot donner moi si possible votre age et me dire si la maladie va progresse pour l instant pas organe atteint j attend de vos nouvelles bientot martine heliane, ont n a découvert cette maladie en novembre 2010 en avril 2011 nouvelle intervention pas pu se faire trop risquer sandostine depuis 6 mois 3 glandes suspecte au foie chimio embolisante bientot donner moi si possible votre age et me dire si la maladie va progresse pour l instant pas organe atteint j attend de vos nouvelles bientot martine

]]> Par : granki http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-5512 granki Tue, 22 Feb 2011 01:15:54 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-5512 j'avais fait un don à cette association de 100 euros. je n'ai jamais eu de reçu ...et pourtant je l'ai réclamé plusieurs fois!pas très sérieux!je me suis fait avoir une fois !maintenant je vérifie que les associations adhèrent au "comité de la charte" j’avais fait un don à cette association de 100 euros. je n’ai jamais eu de reçu …et pourtant je l’ai réclamé plusieurs fois!pas très sérieux!je me suis fait avoir une fois !maintenant je vérifie que les associations adhèrent au “comité de la charte”

]]> Par : maucette http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-5082 maucette Tue, 16 Mar 2010 10:26:06 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-5082 bonjour eve je suis suivie pour le même cancer que toi. suis a ma 3 récidive en 6 ans ,peu tu me dire ou tes récidives se sons déclaré,et en quoi consiste ton traitement. mes récidives se sons déclaré 2 fois au foie et 1 aux ovaires et utérus pour l'instant je refait un ostréoscane car ma sérotonine est haute suis suivie par le docteur rinaldi et le professeur le-treut a la conception a Marseille. merci a toi bonne journée. maucette bonjour eve je suis suivie pour le même cancer que toi.
suis a ma 3 récidive en 6 ans ,peu tu me dire ou tes récidives se sons déclaré,et en quoi consiste ton traitement.
mes récidives se sons déclaré 2 fois au foie et 1 aux ovaires et utérus pour l’instant je refait un ostréoscane car ma sérotonine est haute suis suivie par le docteur rinaldi et le professeur le-treut a la conception a Marseille.
merci a toi bonne journée. maucette

]]> Par : maucette http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-5081 maucette Sun, 14 Mar 2010 11:34:19 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-5081 bonjour eve suis étonner que tu est subie 7 opérations qu'elle courage tu a ,bravo a toi .pour moi ca a commencer en 2004 opéré de l'intestin grêle avec7 métastases au foi cancer neuro endocrines suivie de récidive au foi 3 métastases détruite par 2chimio embolisante et octobre2009 j'ai subit une hystérectomie total avec annexectomie et maintenant suite a l'analyse de sérotonine haute on refait un 'oscréoscan les médecins pense a de nouvelles métastases mais ou??? je souffre de mal de tête difficile et des douleurs un peu partout et sans renseingnement sur ces douleurs mes repas sons légumes fruits qui est trés bon pour cette maladie mais depuis 6ans pas de gâteaux pas de viande blanche plus de beurre sur les tartines du matin aucune nourriture autre que fruit légumes autrement sa me provoque des mal de tête et aucun médic ne me soulage de ses mal avez vous un conseil a me donner merci bonjour eve suis étonner que tu est subie 7 opérations qu’elle courage tu a ,bravo a toi .pour moi ca a commencer en 2004 opéré de l’intestin grêle avec7 métastases au foi cancer neuro endocrines suivie de récidive au foi 3 métastases détruite par 2chimio embolisante et octobre2009 j’ai subit une hystérectomie total avec annexectomie et maintenant suite a l’analyse de sérotonine haute on refait un ‘oscréoscan les médecins pense a de nouvelles métastases mais ou??? je souffre de mal de tête difficile et des douleurs un peu partout et sans renseingnement sur ces douleurs mes repas sons légumes fruits qui est trés bon pour cette maladie mais depuis 6ans pas de gâteaux pas de viande blanche plus de beurre sur les tartines du matin aucune nourriture autre que fruit légumes autrement sa me provoque des mal de tête et aucun médic ne me soulage de ses mal avez vous un conseil a me donner merci

]]> Par : Claire http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-4873 Claire Thu, 09 Jul 2009 17:17:51 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-4873 Bonjour, vous pourriez vous adresser à l'association SOS rétinite http://www.sos-retinite.com/ Bonjour,
vous pourriez vous adresser à l’association SOS rétinite http://www.sos-retinite.com/

]]> Par : paul stefani http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-4870 paul stefani Tue, 07 Jul 2009 08:52:34 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-4870 j'ai soixante sept ans,et je suis atteint d'une rethinite pigmentaire. pouvez vous me diriger vers un, site ou j'aurai de nouvelles infomation concernant ma pathologie. merci. j’ai soixante sept ans,et je suis atteint d’une rethinite pigmentaire.
pouvez vous me diriger vers un, site ou j’aurai de nouvelles infomation concernant ma pathologie.
merci.

]]> Par : eve http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-4865 eve Tue, 23 Jun 2009 15:36:20 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-4865 bonjour heliane suis moi meme atteinte de tumeur carcinoide neuro endcrines depuis 1993 et subit 7 interventions tres lourdes actuellement sous essai clinique etude better 20383 depuis sept 2007 et sous sandostatine LP 40mg tous les 25j 2injections de 20mg suis presidente association TNE FRANCE en relation avec le GTE groupe tumeur endocrines sur MARSEILLE niveau national egalement aujourd'hui on les noment tumeurs endocrines si tu as besoin de renseignements une aide demarches administratives ou autre contacte moi suis là bizzzzzzzz eve bonjour heliane

suis moi meme atteinte de tumeur carcinoide neuro endcrines depuis 1993 et subit 7 interventions tres lourdes
actuellement sous essai clinique etude better 20383 depuis sept 2007
et sous sandostatine LP 40mg tous les 25j 2injections de 20mg
suis presidente association TNE FRANCE en relation avec le GTE groupe tumeur endocrines sur MARSEILLE niveau national egalement
aujourd’hui on les noment tumeurs endocrines
si tu as besoin de renseignements une aide demarches administratives ou autre contacte moi suis là
bizzzzzzzz eve

]]> Par : Claire http://www.parlonssante.com/2009/04/08/wwwfmofr-un-guide-sur-les-maladies-orphelines/#comment-4863 Claire Mon, 15 Jun 2009 12:53:43 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=802#comment-4863 Bonjour Héliane, hélas je n'ai guère d'infos sur votre pathologie, vous devriez vous vous rapprocher de la FMO fédération des maladies orphelines, le lien est dans notre catégorie Blogroll. Bon courage Bonjour Héliane,
hélas je n’ai guère d’infos sur votre pathologie, vous devriez vous vous rapprocher de la FMO fédération des maladies orphelines, le lien est dans notre catégorie Blogroll. Bon courage

]]>