Par : mari

mari — Wed, 03 Mar 2010 15:52:57 +0000

Bonjour, je m’appelle Carine MARI, j’ai bient�t 36 ans et suis atteinte d’une maladie orpheline appel�e SYNDROME D EHLERS DANLOS.
Depuis mon diagnostic qui a �t� tardif, je n’ai eu cesse de consulter tous les medecins, chirurgiens inimaginables, chacun, �videmment avec un avis diff�rent du pr�c�dent…
En septembre 2008, mes luxations d’�paule s’�tant aggrav�es, il a �t� d�cid� par une coll�giale de chirurgiens � montpellier de mettre en place une but�e d’�paule.
Seule omission de leur part, le taux d’�chec �norme chez les patients comme moi ! Les suites d’interventions ont �t� plus que douloureuses avec une impotence totale de mon bras gauche.Le medecin m’a fait consulter d’autres professeurs qui ont �t� formels, ils n’auraient jamais op�r� quelqu’un comme moi, avec un risque d’�chec aussi �lev�…
Avec mon �poux nous avons d�cid� de d�poser un dossier aupr�s du CRCI pour un arrangement � l’amiable. Apr�s 2 expertises � Lyon � nos frais �videmment (j’habites pr�s de perpignan).La commission a rejet� notre dossier pr�textant, ce qu’on m’a d�ja dit oralement, j’aurai d� me m�fier avec cette maladie qui est grave…Je cite ” …il r�sulte que les douleurs et les troubles fonctionnels dont madame MARI reste atteinte sont les cons�quences de sa pathologie initiale et ne r�sultent pas de l’intervention”.
Je me permets cependant de dire que certes mon �paule se luxait tout le temps et que je n’ai jamais cach� mon �tat de sant�, mais depuis l’intervention seule ma main fonctionnait et j’�tais “coude au corps ” en permanence. Autre chose qui n’est pas �voqu� sur ce rapport est la mise en garde des risques encourus d’une telle intervention.
Mais ici aussi, parade des medecins, une si grave maladie g�n�tique ne peut que cr�er des difficult�s!La mise en garde notifi�e concerne une �ventuelle arthrod�se mais certainement pas l’intervention qui a eu lieu. un oubli ?Comment ne pas faire confiance � des medecins, qui croire ??
Je n’ai pas les moyens de prendre un avocat pour ne serait-ce qu’essayer de me battre et pour obtenir une indemnisation…
Je viens de subir une intervention lourde visant � bloquer mon bras de fa�on irr�m�diable, seule et unique intervention possible ‘arthrod�se gl�no-hum�rale).
Que vais-je devenir, la France est r�put�e pour �tre un des meilleurs pays au monde au point de vue medical, j’en doute. Ou alors, tout n’est qu’une question de moyen…. une star a un souci dans un pays �tranger et on n’h�site pas � envoyer les meilleurs chirurgiens, avocats… qui suis-je � c�t� de lui, juste une femme, une maman de 2 enfants et une �pouse qui va rester impotente sans que justice soit faite.
Alors quand j’�coute parler les divers intervenants dans le t�l�thon o� il est dit des prises en charges pluridisciplinaires, des suivis, de l’�coute des patients….. foutaise !
Tout n’est qu’une question d’argent ou de notori�t�.
Certes, ma maladie est tr�s mal connue et je con�oit que la priorit� soit aux maladies qui touchent en priorit� les enfants. Mais bon sens, un medecin a le droit de vous flinguer votre vie sans �tre inqui�ter. Vous imaginez bien le pronostic de ma maladie car des personnes ont d�j� t�moigner sur ce sujet.
Vers qui se tourner ? A qui demander de l’aide ? j’ai m�me �crit au Pr�sident de la R�publique!!! Pour pr�tendre � des prises en charges correctes, faut-il faire partie des hautes sph�res de notre soci�t� ?Ce n’est pas juste…
Je suis pr�te � t�moigner devant tous les m�dias qui le souhaiterons afin que jamais plus une telle chose ne se reproduise.Merci de tenir compte de cet appel au secours
MADAME CARINE MARI
13 AVENUE DU BICENTENAIRE
66600 ESPIRA DE L’AGLY
TEL : 06.66.74.21.97

Commentaires sur : Maladies orphelines : un enjeu de sant� publique, 8000 maladies, 4 millions de malades en France, 0 traitement ou presque�

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