http://www.parlonssante.com/2010/03/28/la-federation-des-maladies-orphalines-a-rendu-lame/ Interviews, témoignages, portraits, rendez-vous... Ensemble, parlons santé Mon, 21 May 2012 19:46:04 +0000 http://wordpress.org/?v=2.7 hourly 1 http://www.parlonssante.com/2010/03/28/la-federation-des-maladies-orphalines-a-rendu-lame/#comment-5096 LARGENTON EVELYNE Thu, 01 Apr 2010 16:11:22 +0000 http://www.parlonssante.com/?p=1229#comment-5096 Merci beaucoup Claire pour cet article sur la fin de la FMO, du fond du coeur ! Je suis Evelyne LARGENTON, une des 7 administratrices de l'Association du Syndrome de Lowe (maladie orpheline atteignant 60 personnes en France, qui touche mon petit neveau Mattéo de 7 ans). Je n'ai pas de mot devant l'indifférence totale de cette disparition... Je tente avec mes petits moyens de trouver un parrain pour le Syndrome de Lowe pour essayer de passer le barrage des émissions télévisées...sans un parrrain de renon toutes les portes sont closes et ne nous permettent pas de participer à un jeu pour tenter d'obtenir des fonds pour la recherche, ou pour organiser une rencontre des familles tous les 2 ans. La FMO nous aidait, pour ma part depuis 6 ans j'enrolais tous les jeunes de ma famille pour participer aux journées "nez Rouges" dans le centre commercial de Cergy¨Pontoise, nous récoltions environ 1500 euros qui nous aidaient bien....même ça nous ne pourrons plus le faire... Je vais continuer le combat, nous sommes diminués mais nous conservons nos forces pour ce combat contre l'indifférence. Merci à vous. EVELYNE LARGENTON 06 60 71 42 55 / 01 39 78 32 50 eve.surf@neuf.fr ASL www.syndrome-lowe-org / Merci beaucoup Claire pour cet article sur la fin de la FMO, du fond du coeur !
Je suis Evelyne LARGENTON, une des 7 administratrices de l’Association du Syndrome de Lowe (maladie orpheline atteignant 60 personnes en France, qui touche mon petit neveau Mattéo de 7 ans).
Je n’ai pas de mot devant l’indifférence totale de cette disparition… Je tente avec mes petits moyens de trouver un parrain pour le Syndrome de Lowe pour essayer de passer le barrage des émissions télévisées…sans un parrrain de renon toutes les portes sont closes et ne nous permettent pas de participer à un jeu pour tenter d’obtenir des fonds pour la recherche, ou pour organiser une rencontre des familles tous les 2 ans.
La FMO nous aidait, pour ma part depuis 6 ans j’enrolais tous les jeunes de ma famille pour participer aux journées “nez Rouges” dans le centre commercial de Cergy¨Pontoise, nous récoltions environ 1500 euros qui nous aidaient bien….même ça nous ne pourrons plus le faire…
Je vais continuer le combat, nous sommes diminués mais nous conservons nos forces pour ce combat contre l’indifférence.
Merci à vous.
EVELYNE LARGENTON
06 60 71 42 55 / 01 39 78 32 50
eve.surf@neuf.fr
ASL http://www.syndrome-lowe-org /

]]>