“Les adultes phénylcétonuriques sont des cobayes”
«Je suis né en avril 1975 à la maternité de la ville du Blanc dans l’Indre. La sage-femme a simplement dit à ma mère : «Votre enfant est débile !». Une rude entrée en matière. J’ai été transporté à l’hôpital de Poitiers, à 60 km de mon domicile. Le médecin craignait que mes parents ne respectent pas correctement le régime hypoprotéiné. J’y suis resté trois mois. Une fois à la maison, maman a suivi à la lettre les recommandations du médecin jusqu’à ce que j’atteigne l’âge de sept ans.
“Ça sentait bon les crèmes glacées”
Le souvenir le plus ancien de ce régime est lié à la prise quotidienne d’une bouillie infâme farineuse et soi-disant chocolatée pour le petit déjeuner. Je devais avoir 4 ans. Les visites à l’hôpital se sont espacées dans le temps. A l’école, le matin, une petite collation était donnée aux enfants. Chaque écolier recevait une brique de lait. C’était rigolo, il y avait une petite paille, tous les enfants adoraient cela. Moi, je n’avais pas le droit au lait. Maman me donnait des biscuits de régime… Peu appétissants, et pourtant, mes camarades, curieux me demandaient d’y goûter. Je partageais donc mes biscuits en lorgnant leur brique de lait ou autres viennoiseries. Ça sentait bon. Les glaces à l’eau, c’est pas mal, mais la Chantilly et les pâtisseries c’est quand même mieux! Au moins, grâce à la phénylcétonurie, je n’ai pas eu de problèmes de surcharge pondérale. Le contenu de mon assiette était extrêmement diététique.
Mes parents ont fondé l’association
Mon frère aîné a souffert certainement de mon régime. Il n’avait pas le droit de manger devant moi certains aliments interdits (chocolat, crème glacée, crêpes, etc) et ce pour ne pas me tenter. A la maison, ma mère contrôlait toute mon alimentation, c’était difficile de cuisiner. Il ne faut pas oublier qu’à l’époque, il n’y avait pas de produits de substitution en vente (excepté du pain hypoprotéiné acheté en Angleterre et des pâtes de régime commandées en Italie). C’est d’ailleurs grâce à cette recherche d’aliments que mes parents ont rencontré d’autres familles, et notamment M. Chotard. A eux trois, ils sont à l’origine de la création de l’association nationale d’aide aux enfants phénylcétonuriques (Anaep). La première assemblée générale a eu lieu au Blanc en 1979. A l’époque, j’étais pris en charge par le docteur Saudubray à l’hôpital des enfants malades de Necker à Paris. Jusqu’à mon entrée au lycée, j’y allais tous les ans. Ma dernière visite date de 1996. Aujourd’hui, je ne fais plus de tests et le régime strict est fini. Nous avons rompu de façon très officielle en août 1982, j’avais alors 7 ans. Nous étions en vacances en Bretagne et maman m’a préparé une omelette. Un mets interdit puisque composé d’oeufs. Le pire des aliments ! Quand je me suis trouvé devant mon assiette, je me suis dit “C’est quoi la blague ?”, “C’est de la provoc ?” Ma mère a insisté pour que je goûte. Je n’osais pas la manger. Petit à petit, on a intégré le poisson, mais je n’aimais pas cela. La viande est arrivée, hélas quelques grammes seulement. Jusqu’au lycée, je n’allais pas à la cantine. Je déjeunais chez mes parents ou chez mes grands-parents. Mon alimentation était toujours contrôlée. Lorsque je mangeais à l’extérieur, je savais ce qu’il fallait choisir, éviter charcuterie, oeufs et viandes. Je privilégiais les crudités. A la fac, tout a basculé. C’est valable pour tous les étudiants. Tu commences à vivre n’importe comment et à manger n’importe quoi. Le régime en a pris un sacré coup. Chez moi, j’essayais de faire attention».
Les médecins nous regardent vivre
Aujourd’hui, quand Arnaud fait ses courses, il évite naturellement les rayons viandes, fromages et produits laitiers. «Evidemment, lorsque je sors chez des amis ou au restaurant, je mange ce que l’on me sert. J’en ai marre que l’on me demande “pourquoi tu ne manges pas comme nous ?” Je suis naturellement gourmand (cela vient sûrement du fait d’avoir été privé dans mon enfance), mais quand vous avez toujours scruté votre assiette, c’est devenu un mode de vie chez vous. Si je fais trop d’excès d’hamburgers ou d’oeufs, je culpabilise. C’est plus fort que moi, c’est peut-être psychologique. Concernant la durée du régime, il y a deux écoles : l’une prône le régime à vie, l’autre, l’arrêt à 7 ans. C’est assez inconfortable comme position, nous manquons de recul. Je fais partie des premiers adultes phénylcétonuriques suivis par le corps médical. Nous sommes des cobayes pour eux. Ils nous regardent vivre. Car, quoi qu’ils en disent, on ne sait pas comment va évoluer notre maladie».
C.C.
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22 commentaires
je comprend naturellement le comportement de cet homme car en effet moi aussi je sui attein de la phenylcétonurie!!
Cependant pour moi c’est beaucoup moins facile moi j’ai pu commencer a l’age de 8 ans a manger normalement tout s’est fait tres progressivement car nous avons pris l’habitude de manger avec les restrictions imposés ainsi les première années apres la liberation du regime tous se passait pour le mieu et je continuais a faire ce test appelé le Guthrie certes, avec une fréquences beaucoup moin grande mais les medecin me pençaient ainsi normale et sans probleme
Mais l’année de ma Terminale a été un calvaire car on sé rendu compte a la fin de cette année scolaire qu’en fait j’avais eu comme une rechute et mes taux de guthries sont monté en flèche puisque ils etais superieur a 30mg/dl
pour limite inferieur a 20mg/dl je faisais a ce moment la une Terminale scientfique et mon cursus etais sans aucun problème!
a cause de ce probleme j’ai raté mon bac car j’etai vrement dans un etat second quand j’etai en cours!
de ce fait j’ai du reprendre mon regime beaucoup moin stricte je l’avoue mais je sui obligé de me nourir encor avec des aliment des hopitaux de Paris alors que maintenan je vais avoir 20ans.
Mais bon en contre partie je vais tres bien je fais des etudes scientifiques!!et je voudrais etres chercheur!
je suis suivi au Centre Hospithalier de Lille
Je vous remercie pour votre témoignage qui illustre bien l’absence de certitudes en matière de phénylcétonurie. Avez-vous rencontré d’autres personnes malades ou au sein d’associations ? C’est important d’échanger et surtout de savoir que l’on n’est pas seul. Rompre l’isolement dans lequel la maladie nous entraîne est un bon moyen de garder le moral.
N’hésitez pas à contacter l’association Les feux follets. Bonne chance pour vos études, à bientôt,
Claire Chunlaud
bonjour!! pour répondre a votre question sa m’est déja arrivé une fois de rencontré d’otre malade mais nous n’avons pas eu l’occasion de disctuer enormémént car en fait cette occasion était a l’origine pour gouter de nouveau aliments venant des hopitaux de Paris donc nous n’avons pas spécialement discuter beaucoup!! Malgrès tout c’etais une expérience trés enrichissante
A part ce jour la je n’ai jamais vraiment rencontré de personne phénylcétonurique!!! je trouve sa assez frustrant!! mais bon je vois que les feux Follets ont fai un site internet donc je vais voir par leur intermédiaire..
mais sinon je m’entend trés bien avec le professeur qui s’occupe de moi du fais de mes études donc je peu voir egalement avec lui…
ensuite je vais egalement contacter mon ancien professeur qui s’occupe maintenan de l’association de dépistage néonatal (Pr FARRIAUX)
Je souhaite faire connaitre mes produits a toute personne voulant trouver formes et vitalitées cela est de l’hypoprotéiné.
Merci de prendre dcontact avec moi si besoin
Mr Labre David
http://www.biosane.com
Voici un forum permettant aux adultes phénylcétonuriques de converser entre eux et de ne plus jamais se sentir seuls.
http://www.phenylcetonurie.org/forum
Ce message s’adresse à tous les phenylcétonuriques du monde.
De nombreux adultes PCU sont déjà inscrits à ce Forum qui est le plus important forum francophone sur la PHENYLCETONURIE.
hello je ss moi aussi phénylcétonurique!!! j’habite dans le brabant wallon
et j’ai 16ans !!!!!ce que je ne comprend pas avec vous c’est que vous avez arreter vos regimes???? ou alors j’ai pas tt compris.j’ai dit plus haut que j’habitait ds le brabant wallon pour savoir si quelqu’un d’autre qui est phénylcétonurique habiterai tt pres de chez moi!!!
je vous laisse mon e-mail au cas ou vous voudriez me rencontrai: sethmm9@hotmail.com n’hésité pas a me contacter ca me ferai extremement plaisir
ps: je ne sais pas si vous aussi mais moi mon medecin me prend pour un vrai cobaye pour tester des nouveaux produits mais jme defends je ss humaine et non un cobayes
gro bisou a vous tous
Il y a trente ans, les médecins recommandaient de veiller à une alimentation pauvre, ou modérée en protéines même après la puberté, une sorte de principe de précaution. Aujourd’hui encore il y a tj en désaccord. Certains médecins prônent pour un régime à vie, tandis que les autres affirment qu’après 7-8 ans le régime peut être stoppé. Je pense qu’il faut trouver un équilibre entre les deux, c’est ce que recommande d’ailleurs Arnaud, notre témoin, âgé aujourd’hui de 30 ans, et qui fait toujours attention à ce qu’il mange, mais ne se prive pas pour autant.
En réponse a Maude il y avait effectivement comme le dit Cecile au dessus un profond désaccord entre les médecins qui defendaient le regime a vie et ceux qui defendaient le point de vue selon le quel on pouvait commencer a arrêter progressivement le regime des l’âge de sept ans . Je dois dire que l’arrêt de mon regime n’a eu sur moi aucune consequence facheuse cependant g lu de nombreux temoignages de personnes PCU qui on été obligé de reprendre le regime car ils se sentaient vraiment tres mal apres avoir arrêté … Cela dit , je me suis aperçu en reprenant contact avec l’assoc des feux follet que de nos jours les medecins ont tendance a revenir vers le regime à vie … Une chose est sur c qu’aucun de nous ne reagit de la m^me facon a une surdose, la sensibilité est variable d’un PCU a l’autre . Quant a passer pour des cobayes c un fait on est tellement peu nombreux …. et qd on arrive a la trentaine on devient une bête curieuse . Je me suis trouvé a me rendre a l’AG des feux follets de Poitiers il y a 2 ans et les parents d’enfants PCU m’ont assailli de questions toute la journée. En effet comme les adultes ont tendance a “disparaitre ds la nature” il est rare pour les parents de pouvoir en rencontrer. A cet occasion je vais faire un appel aux eventuels adultes PCU : n’hesitez pas a prendre contact avec les feux follets et a vous rendre a une AG , les parents ont besoin de pouvoir nous rencontrer , ils ont besoin de nous poser des questions , de voir que la phenylcetonurie n’est pas une fatalité et qu’on peut vivre avec même si on a conservé son regime .
J’en profite pour poser une question : g lu un article ds le Lien le “magazine” des feux follets racontant qu’un labo americain avait mis au point un systeme pour pouvoir s’autotester , comme le font les diabetiques depuis tres longtps . Ce qui serait une revolution pour les PCU ! Est ce que qqun a de plus amples informations a ce sujet ? peut on esperer une distribution en France ?
donc si jai bien compris toi arnaud tu as commencer a manger normalemen ac de la viande ou san???et kd tu dit ke tu as arreter ton regime c’est juste ke tu ne prenait plu les produits speciaux (fin sans trop de proteine)et ke tu mangè styl les pates comme tt le monde??
ce serai génial ton truc pr le pcu car a avaler comme sa avec de l’eau chaude c’est un peu degueu!!!!si qqun a une meilleure solution pr avaler ce truc qu’il me la donne s’il vous plait!!!
et si tu remange sans faire attention qd on prend ton taux de phénylalaline ds le sang il doit etre super elever??
dc si g bien tt compris arreter son regime ne perturbe pas tt phénylcétonurique??est ce ke cela agi sur votre concentration????
c’est sympa que vous repondié a mes questions!!merci a bientot
maude
Attention Maude comme je l’ai dit j’ai la chance de ne pas avoir de troubles liés a l’arret du regime , cela dit , comme je l’ai precisé ce n’est pas le cas de tout le monde … De plus l’arret a été progressif . Je surveille qd meme ce que je mange mais cela ne m’empeche pas de manger normalement sans faire trop d’abus. Concernant mes taux , j’ai toujours eu des taux assez élevés , mais je ne suis plus suivi du tout depuis 1996. Je ne sais donc pas actuellement a quel taux je suis …. Concernant les produits de regimes entre 1975 et 1985 il n’y avait pas gd chose sur le marché a part l’eternel et inbuvable Lofenalac , qques pâtes hypoproteinées en provenance d’Italie , et du pain de mie le choix ds les produits de regime etai plus que limité !
est que la maladie peu demarrer a 21ans
Non il s’agit d’une maladie genetique , on fait un test a la naissance pour le detecter (le test de Guthrie), on nait avec et on la garde toute sa vie … Le régime STRICT est nécessaire et obligatoire jusqu’a ce que le cerveau de l’enfant ait fini de se développer. Par la suite comme je l’ai expliqué au dessus a partir de 7 ou 8 ans certains professeurs autorisent un arrêt du regime tres surveillé et tres progressif , l’arrêt du régime ne fait cependant pas forcément l’unanimité au près de leurs collègues ! J’ai eu connaissance cependant du cas d’une personne n’ayant pas été dépistée a la naissance et donc n’ayant pas suivi de régime, qui a découvert qu’elle était PCU à l’age adulte , cette personne n’avait aucun séquel. Tout simplement parce qu’elle était atteinte a un degré moindre qui ne l’a pas empêché de se dévellopper normalement.
j’ai un frère atteint de la phénylecétonurie, le diagnostique de la maladie était un petit peut tardif.comme mon frère est à l’étranger (en algérie) j’ésseye à chaque foie de me procurer des produits spéciaux , le début c’etait le lait LOFENALAC qui coute cher comme vous le savez tous mais dernièrement le lofenalac est suprimé et je ne sais vraiment pas quoi faire!!,c’est toujours manquant et j’en connait pas d’autres produit de substitution,mon frère a 4 ans et demi,les signes de retard mental sont un petit peu atténués par le suivi strict de ma mere.
j’ai entendu parler de l’association feux follets ,jaimerai bien avoir plus de renseignements et éventuellement des contactes avec des familles possédents des enfants phénylcétonuriques pour plus d’échange
la je me sent vraiment impuissant pour aider ma mere et mon frère les deux souffre autant mon émail est taibose@yahoo.fr et mon numéro est 0699774826.
je veux que mon frere puisse vivre comme les autres et je vous remercie d’avance.
Voici les coordonnées de l’association d’aide aux enfants et adultes phénylcétonuriques Les Feux follets, Présidente : Pierrette GRANGE
15 rue Marcel Paul - 42230 ROCHE LA MOLIERE - FRANCE
Tel. : (avant 21 h.) 33.(0)4.77.90.66.61 ou 33.(0)8.75.24.25.75 - email : pgrange@phenylcetonurie.org
Secrétaire : Véronique BERTHE
1043 rue de la Vacquerie - 59283 MONCHEAUX - FRANCE
Tel. : 33.(0)3.27.95.19.75 (avant 21 h.) - email : vberthe@phenylcetonurie.org
Conseil des Jeunes
email : conseildesjeunes@phenylcetonurie.org
Néhsitez pas à contacter cette association vous rencontrez des malades et des parents qui vivent eux aussi la maladie au quotidien, ils pourront vous distiller conseils et recommandations.
Bon courage,
Tout vos commentaire me pose question comment peut on être aussi angoissé et perturbé par rapport à la phenycétonurie?!
Moi j’ai vécue et je vie cette maladie avec une sérénité et une confiance que vous n’avez pas l’air d’avoir.
Mon enfance n’a jamais été perturbée par mon régime, je ne me suis jamais senti à l’écart.Je connaissais ma maladie et les interdits qui s’y rapportaient.
Je connais aussi les conséquences sur ma vie future et surtout sur mes projets de famille.
Je sais également que rien n’est sur quant au bon déroulement de mes futures grossesses mais je veux essayer et vivvre comme tout le monde!
Ce n’est qu’un régime comme beaucoup d’autre en font sans aucune obligation!
Je pense que ce qui fait que je suis si sereine c’est grâce à mon éducation à la maladie il ne faut pas psychotern il faut juste savoir gérer au mieux!
Je ne vous critique pas loin de là mais je ve vous faire comprendre que la phenylcétonurie ne vous empêche pas de vivre comme tout le monde et même vous les filles!
Cécile 25 ans
JE SUIS PHENYLCETONURIQUE ET J’AI 36 ANS J’AI ARRÊTÉ LE RÉGIME PROGRESSIVEMENT VERS 6 ANS JE SAIS QUE MES TAUX SONT ÉLEVÉS MAIS JE VIS TRES BIEN AVEC TRAVAIL VIE FAMILIALE TOUT VA BIEN LA SEULE CHOSE QUE LA MALADIE A DÉTRUIT EN MOI C’EST LA POSSIBILITÉ D’AVOIR DES ENFANTS ALORS J’AI ADOPTÉ UN PETIT COLOMBIEN ET C’EST GÉNIAL PAR CE QUE JE VIVAIS çA COMME UN GRAND MALHEUR ET DU COUP J’AI TOURNE LA SITUATION DE FAçON À EN FAIRE UN GRAND BONHEUR. ALORS MAINTENANT CE QUI ME TRACASSE MAINTENANT C’EST QUE JE VOUDRAIS SAVOIR QU ELLES SONT LES CONSÉQUENCES ET L’AVENIR POUR L’EVOLUTION DE LA MALADIE SUR MOI?
difficile de répondre à votre question Elodie, la communauté scientifique n’a pas suffisamment de recul sur cette maladie pour être affirmative sur l’évolution. je crois qu’il faut malgré tout être prudent sur sa consommation de protéines sans tomber dans les extrêmes, la modération en toute chose d’ailleurs est bonne.
Soucieux de renforcer son rôle d’entreprise solidaire, Monster a souhaité apporter son soutien aux plus démunis et a été particulièrement sensible à la cause des maladies orphelines, à l’isolement et à la détresse des nombreux malades. Les actions menées par la FMO comme l’esprit défendu par sa campagne Nez Rouges ont séduit le spécialiste du recrutement en ligne.
Monster France tient à aller au-delà du simple don et s’engage de deux façons :
. Sensibiliser les collaborateurs en interne en offrant la possibilité à chacun de s’engager à son niveau : plus de 65% des collaborateurs ont fait un don contre un nez rouge (symbole de l’association), porté en signe de solidarité avec les malades. Un mur de photos réunissant les clichés des salariés avec leur nez rouge a été réalisé et est exposé jusqu’à la fin de l’année sur le site internet.
. Sensibiliser le grand public en proposant sur son site Internet une opération originale du 17 au 31 décembre, ouverte au plus grand nombre : « un clic Monster pour les Nez Rouges ». Le principe en est simple : un clic sur la mascotte Monster, portant un nez rouge pour l’occasion, et ce sont 2 euros reversés à la FMO par Monster France !
Vous aussi, participez à ce clic solidaire : http://www.monster.fr/
Martine Grandin
martine.grandin@maladies-orphelines.fr
Bonjour,
Je suis phénylcétonurique et j’ai 29 ans.
J’ai toujours bien vecu ma maladie et meme si pendant toutes mes etudes je faisait attention à ce que je mangeais il m’arrivait de faire des écarts et dés lors le lendemain je regardais plus à ce que je mangeais; le secret c’est de gerer la maladie.
Aujourd’hui je suis enceinte mon bébé est prevu pour mi aout et tous se passe bien pour l’instant.
Etre pcu à l’heure actuelle n’est plus un obstacle pour etre maman!!
bonjour Anna, merci pour votre témoignage très positif ! Je suis ravie d’apprendre pour votre grossesse, c’est merveilleux vous donnez de l’espoir à tous les malades ! Beaucoup de bonheur à venir ! donnez nous des nouvelles.
Karim, J’ai bientot 29 ans, je suis PCU
Auriez vous des contacts ayant le même profil que le mien pour determiner ou j’en suis personnellement car à l’heure d’aujourd’hui je ne sais pas qu’elle est la rigueur que je dois m’imposer..
Merci pour vos témoignanges, recevez mes amitiés les plus sincères.
Coucou Karim,
Comme je comprend on est du meme âge.
Si tu as des questions des inquiétudes je veux bien t’aider.
Moi je suis enceinte et tout se passe bien jusqu’a present, preuve qu’on peut trés bien vivre avec la maladie.
J’ai un frére qui a lui aussi la maladie mais qui a 40 ans, il vit quasi normalement il mange de tout sauf de la viande ( mis à part de l’haché et de trés fines escalopes) et du poisson car il en a horreur.
Moi aussi avant ma grossesse je mangeais quasi normalement et cela depuis la fin de mes études c’est à dire à plus au moins 20 ans.
Bonne continutation,
Anna