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Vivre avec un rhumatisme psoriasique

5 à 20% des patients atteints de psoriasis souffrent un jour de rhumatisme psoriasique. Atteinte par cette arthrite, Denise Lesœur, la présidente de l’association pour la lutte contre le psoriasis de l’Essonne a rencontré Jacques-Henri Julié, un rhumatologue. Ensemble, ils font le point sur cette pathologie bénigne, mais très handicapante.

Agée de 49 ans, Denise Lesœur vit avec un psoriasis depuis 36 ans. Adolescente, les plaques rouges et les squames de cette dermatose couvraient jusqu’à 80 % de son corps. Il y a trois ans, le rhumatisme psoriasique a fait son apparition. L’association des deux pathologies altère chaque jour un peu plus la qualité de vie de cette femme. «C’est très invalidant, j’ai des raideurs, des douleurs et des gonflements dans les articulations. Je fais de nombreuses chutes à cause de mon rhumatisme psoriasique, raconte la présidente de l’association pour la lutte contre le psoriasis (ALCP) de l’Essonne. «Comme avec le psoriasis cutané, j’ai des difficultés à faire comprendre à mon entourage la gêne et la souffrance que m’occasionnent ces rhumatismes».

Priorité au dépistage !

Lundi dernier, Denise Lesœur est allée à la rencontre d’un rhumatologue, un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des problèmes associés aux muscles, aux articulations et aux os pour en apprendre plus sur sa maladie. «Le rhumatisme psoriasique est un rhumatisme inflammatoire chronique caractérisé par son association avec le psoriasis cutané qu’il peut suivre, accompagner ou, exceptionnellement, précéder. Les deux principaux signes sont la douleur et l’enflure des doigts et des orteils : ceux-ci deviennent rouges, et tuméfiés (tous ne sont pas forcément touchés), explique Jacques-Henri Julié, rhumatologue. Il y a deux types de rhumatisme psoriasique : le rhumatisme périphérique (inflammation d’une ou plusieurs articulations des membres) et le rhumatisme axial (inflammation de la colonne vertébrale)».

L’importance d’un dépistage précoce

La pierre d’achoppement de cette pathologie est le dépistage car le rhumatisme psoriasique ressemble à d’autres formes d’arthrites, notamment la polyarthrite rhumatoïde. Il est très important de poser rapidement un diagnostic précis parce que la plupart des traitements offre une efficacité maximale lorsqu’ils sont instaurés au début de la maladie. Trésorier adjoint du syndicat national des médecins rhumatologues, Jacques-Henri Julié plaide pour une information optimale des médecins généralistes, car ce sont généralement eux que l’on consulte en premier lieu. «Le plus délicat en matière de rhumatisme psoriasique est le dépistage, remarque le rhumatologue. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Hélas, il s’agit de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie n’est pas connue, toutefois il est probable qu’il s’agisse d’un désordre immunitaire.» Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.

On soulage la douleur

«Il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise d’anti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique s’ajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser l’évolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique du patient est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est d’une par mois» précise le rhumatologue. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour l’arthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, l’arsenal thérapeutique s’est enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites qu’en milieu hospitalier, notamment en raison d’un coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de l’évolution du psoriasis cutané.

C.C.

• Association pour la lutte contre le psoriasis, Denise Lesœur, présidente, Tour 27, 2, rue Montaigne à Vigneux-sur-Seine.
Tél. : 01.69.83.03.44.
Fax. : 01.69.03.97.50.

 
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trackback uri 168 commentaires

j’ai un psoriasis depuis 30 ans et l’on vient de me decouvrir une épine calcaneene…ces deux maladie sont-elles liées et existe-t-il un traitement par rayons (anti-inflamatoire? merci

par sourbier jean, 01.04.2005 à 00h37  Répondre

    bonjour, je vous conseil de faire attention, tout dabord, qui vous a dit que vous aviez une épine calcanéenne?? en général c’est quelque chose qui se manifeste plus chez les hommes.. si vous avez l’impression d’avoir un clou sous votre talon, essayez d’aller faire une échographie du talon, vous avez peut être une bursite? (imflammation) et la, il faut traiter ça avec du repos, éviter les talons, pas de sports brutaux.. bon courage à vous.

    par katly, 15.02.2010 à 17h05  Répondre

j’ai un rhumatisme sporiasique dépisté depuis le mois de septembre, j’ai essayé novatrex, arava, enbrel mais tous ces médicaments me font une allergie dans la bouche,je ne supporte meme plus le voltarene , les médecins restent muets et après hospitalisation il m’est prescrit de la kinésithérapie
avez-vous déjà rencontré ce genre de problèmes.

par pierre jolivet, 07.04.2005 à 12h15  Répondre

    moi aussi j’ai un rhumatisme psoriasique, après 4 traitements en 2 ans sans aucun effet, et des effets secondaires, que faut il faire ?

    par ewunia, 14.08.2009 à 02h52  Répondre

Bonjour Jean,

Il n’y a pas à ma connaissance de lien entre un psoriasis et une épine calcanéene conséquence d’une maladie appele talalgie plantare. Il s’agit d’une formation osseuse sous la voûte plantaire (niveau du talon). Renseignement pris auprès d’un médecin, cette maladie est sans danger, mais visiblement très douloureuse. Je crois qu’il est nécessaire d’utiliser des semelles pour éviter les points d’appui. Ce médecin m’a également affirmé que ces deux maladies n’ont rien à voir entre elles. La talalgie a diverses orgines : chocs, sports de haut niveau… Pour en savoir plus allez consulter ce site http://www.med.univ-rennes1.fr/cgi-bin/adm/reponse.pl?prg=1&cod=M02975

Claire

par Claire, 08.04.2005 à 09h14  Répondre

Bonjour,
Je suis actuellement assez inquiéte de mon état de santé et j’aimerai avoir votre avis car mon médecin traitant nie apparemment toute pathologie préférant s’orienter vers une somatisation de mes différents symptômes (douleurs articulaires, craquements, fatigue, irritabilité, perte des cheveux, amaigrissement de 9 kgs en 2 mois, cervicalie, dorsalgie et lombalgie, douleurs oculaires, ankyloses des poignets et des talons en particulier)car en effet j’ai actuellement des moments assez pénibles à traverser comme l’échec à mon concours (en novembre), le cancer pulmonaire de mon père, les troubles du comportement psychomoteurs de mon petit garçon qui est trés angoissé depuis plusieurs années et heureusement bien suivi par une équipe de psychologue et psychomotricienne.
Cependant, mes radiographies cervicale, dorsale, et du rachis lombaire montrent des pincements et une scoliose lombaire, ce qui a amené mon médecin traitant à me prescire des séances de kinésithérapie d’abord sur table puis en balnéothérapie cependant celles-ci ne m’apportent qu’un soulagement temporaire et les douleurs sont toujours présentes et surtout nocturnes.
Le rhumatologue que j’ai vu à 2 reprises semble s’orientter vers un diagnostic de rhumatisme psoriasique vu les antécédents familiaux et les fixations sacro-iliaques sur la scintigraphie osseuse.
En plus, on m’a diagnostiqué une maladie de Basedow (hyperthyroïdie) avec fixation de la totalité de la glande thyroïde.
Et mes derniers examens sanguins montrent une augmentation des SGPT à 52!
Je ne dois revoir qu’à la fin du mois de mai un autre rhumatologue (travaillant à l’hôpital, je préfère m’orienter vers un médecin de ville car je ne suis pas titulaire et le diagnostic de rhumatisme s’il devait être posé poserai certainement des problèmes dans l’évolution de ma carrière professionnelle)et je dois voir un endocrinologue mercredi 20 avril.
Cependant, je suis trés perdue devant ces différents symptômes et mon médecin traitant n’est pas trés conciliante en ce moment. Je suis en arrêt maladie depuis maintenant 4 semaines et à part l’arrêt de l’amaigrissement, aucun autre symptomes n’a disparu alors que l’état de santé de mon père n’est plus inquiétant désormais car il a terminé tous les traitements et l’intervention chirurgicale s’est trés bien déroulé.
ps : je travaille dans un service de radiothérapie.
Merci de me répondre rapidement.

par virginie, 17.04.2005 à 16h25  Répondre

    nous sommes certainement tous de tout coeur avec vous!!! je ne suis pas médecin, mais en vous ayant lu, j’aurais pensé à une spondylartrite ankylosante!! que vous dit votre médecin???

    plein de courage à vous, votre fils, votre papa…

    bien à vous

    par lily, 09.12.2009 à 22h08  Répondre

Bonjour Virginie,

Votre histoire est touchante et complexe. Seul l’avis d’un rhumatologue apportera la solution. Ce spécialiste vous donnera tous les renseignements voulus quant aux liaisons possibles entre le rhumatisme psoriasique, les désordres psychosomatiques et la maladie endocrinienne qui peuvent parfaitement co-exister et nécessiter un ou des traitements adaptés. Le rhumatologue, spécialiste en médecine interne, pourra faire appel pour avis à un endocrinologue, voire à un psychiatre. Il faut se faire aider qu’importe le nom des spécialités médicales de chacun, l’important est d’aller mieux.

Bon courage Virginie,

Claire

par Claire, 19.04.2005 à 12h49  Répondre

Bonjour Pierre,

Il est délicat d’apporter une réponse précise à une pathologie exprimée par email, en quelques lignes. J’ai contacté le docteur Julié, rhumatologue qui explique : “Il s’agit visiblement d’intolérances médicamenteuses et cela doit être plus ou moins facile à résoudre. Mais en tout cas, pas par email. Vous devez consulter un rhumatologue qui jugera de la conduite à tenir”. Par habitude, nous sollicitons souvent les médecins villes pour tous nos maux, mais ce sont des généralistes de la médecine. Il faut surtout dans ce type de pathologie, bien spécifique, s’adresser à un spécialiste, en l’occurence le rhumatologue.

Cordialement,

Claire

par Claire, 19.04.2005 à 12h59  Répondre

merci Claire de votre réponse.
Mais je suis suivi par une rhumatologue d’un CHU qui se bouge et a demandé conseil à stomato, dermato, hospitalisation rhumatologique mais personne ne sait renvoyant le bébé à ma rhumato, personnellement je vais même essayer l’homéopathie pour essayer de diminuer les douleurs rhumatismales car lors des changements de temps c’est insuportable.Les traitements médicamenteux que l’on pourrait encore essayer ont les mêmes molécules; Je n’ai que 54 ans et je me vois mal vieillir avec ca d’autant que la rhumato a peu d’espoir que ca reste à ce stade. Merci de m’avoir écouté, ca fait du bien d’en parler. Très cordialement.
Pierre

par pierre jolivet, 20.04.2005 à 22h55  Répondre

Merci Claire pour votre réponse.
J’ai vu hier une endocrinologue au CHU qui a confirmé le diagnostic de Maladie de Basedow atypique (10 % de cas rencontrés).
Elle m’a précisé que comme c’est un cas atypique “on ne pourrait pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tuée!”: en d’autres termes, qu’il faudrait être trés patiente avant d’obtenir une guérison totale (environ 2 ans) et ensuite on s’orienter vers une thyroïde de synthèse (LEVOTHYROX ?).
Par contre, elle est certaine que mes symptômes rhumatismatismaux n’ont aucun lien direct avec cette hyoperthyroïdie. L’élévation quant à elle des transaminases SGPT est liée à la pathologie thyroïdienne et tout devrait rentrer dans l’ordre à ce niveau avec le traitement prescrit.
J’attends donc toujours la suite du dépistage quant au rhumatisme psoriasique ou autre puisque j’ai développé un clamidya il y a 8 ans soigné à Paris et que le premier rhumatologue que l’ai vu au mois de mars n’a pas retrouvé à ce jour de lésions cutanées sur mon corps pouvant faire évoquer un psoriasis. Ce sont seulement les nombreux antécédents de maladies de peau + ou - bénines et les nombreuses allergies de ma famille et de moi-même (oedème, urticaire, eczéma, pelade….)qui d’après le rhumatologue donne un terrain favorable au développement de ce genre de pathologie.
La recherche d’une spondylartropathie ankylosante est revenue négative puis que je n’ai qu’une scoliose lombaire et une hyperlordose dorsal accompagné de quelques pincements lombaires.
Je suis actuellement aussi suivie sur le plan psychologique et j’espère reprendre le travail en mi-temps thérapeutique.

par virginie, 21.04.2005 à 09h56  Répondre

je souffre depuis 1994 de psoriasis dermato et de plus rhumatologique.
après avoir été traite par méthotrexate et cortisone, mon rhumato m’a diriger vers le CHU DE LILLE.
le professeur m’a prescrit un traitement au sels d’or allochrysine 100 et depuis route mes douleurs se sont amoindrie de 80%.
JE FAIS 1 IN?JECTION PAR MOIS ET JE PRENDS 1 COMPRIME DE CELEBREX 200.PAR JOUR .je vous assure que je vais bien …

par jacky, 29.04.2005 à 11h57  Répondre

je suis hospitalisé de jour dans un service rhumatologique
et on viens de me diagnostiqué un rhumatisme psoriasique
je n’ai pourtant pas de signe sur la peau ou très peu sur les coudes
je me pose beaucoup de questions
ce rhumatisme détruit t’il a la longue les articulations?
y’a t’il des recherches en cours ?
es ce une maladie a vie ?
merci pour vos réponses et votre soutien

par didier, 02.07.2005 à 10h52  Répondre

Bonjour Didier,

Toutes les personnes qui ont un psoriasis cutané ne développent pas forcément un rhumatisme psoriasique, l’inverse est aussi vrai.

Il existe divers traitements pour vous soulager. Hélas, il s’agit de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer votre qualité de vie et vous offrir une rémission assez longue. Pas de guérison totale ! Les symptômes peuvent vous laisser tranquille durant une période plus ou moins assez longue. Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants. “Il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise d’anti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique s’ajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser l’évolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique du patient est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est d’une par mois” indique M. Julié, rhumatologue. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour l’arthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, l’arsenal thérapeutique s’est enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites qu’en milieu hospitalier, notamment en raison d’un coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de l’évolution du psoriasis cutané.

Claire

N’hésitez pas à contacter l’Association pour la lutte contre le psoriasis, Denise Lesœur, présidente, Tour 27, 2, rue Montaigne à Vigneux-sur-Seine.
Tél. : 01.69.83.03.44.
Fax. : 01.69.03.97.50.

par Claire, 08.07.2005 à 00h12  Répondre

on m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique tres recemment et tres rapidement,car mon medecin m’a tout de suite orientée à Lyon Sud chez le professeur Tebib.
Qui, dès la première visite, m’a nommé ma maladie sous réserve d’examens qui ont pris 3 jours et qui ont confirmé son diagnostic. Il m’a rempli un dossier Cotorep pour éviter toutes difficultés au travail.
Je prends chaque semaine 10 mg de Métotroxate et des antiinflamatoires pour les douleurs. J’ai eu une ligature des trompes cette semaine (à cause de l’incompatibilité avec le métotroxate). J’ai de la chance car j’ai 2 charmants enfants et n’en veux plus.
Mon 1er arrêt de travail date du 16 mai. Je reprends une vie tout à fait normale le 12 septembre au travail.
Bon courage à tous !

par aline 39ans, 02.09.2005 à 13h05  Répondre

j’ai un rhumatisme psoriasis,je suis suivi par un rhumatologue et par un kine, mon traitement ” celebrex matin et soir et methotrexate 12.5 mg 1 fois par semaine “, je ne peux pas me passer du celebrex , depuis 3 semaine mon epine calca droite s’est reveillee et un nouvelle est apparue sur le pied gauche, j’ai des semelle ortho mais pas d’amelioration, j’ai eu une infiltration mais la douleur est tjrs la, que faire?? LES ETIREMENT SONT ils preconnise ?
MERCI DE me rêpondre
a bientot martial

par martial, 08.09.2005 à 04h22  Répondre

Le Rhumatisme psoriasique peut être nettement amélioré en désintoxinant l’organisme de divers médicaments et traces de maladies notemment de l’Herpès Virus … .
Cela est une approche qui peut paraitre surprenante, et pourtant ….. On peut trouver un annuaire de personnes formées à cette technique (ainsi que des explications à la MétaHoméopathie - anciennement DésintoxinHoméopathique )sur http://www.priorite-sante.com .

par Bruno, 10.10.2005 à 15h17  Répondre

on m’a diagnostiqué une polyarthrite psoriasique il y a deux mois, le psoriasis ne s’étend pour l’instant qu’à mes ongles, je présente des douleurs et gonflements aux doigts de la main gauche et des douleurs importantes dans toute la colonne vertébrale. J’ai très peur de l’évolution de la maladie, pour l’instant, la douleur est supportable, je continue à travailler et à faire du sport, mais je me sens très mal moralement depuis le diagnostic. Je voudrais avoir un enfant, mais une question ethique me tracasse énormément: n(est-il pas égoïste d’avoir un enfant quand on souffre d’une maladie pareille en sachant qu’il y a un risque que mon enfant ait la même maladie? pourriez vous m’éclairer sur cette question? merci

par raphaelle 24 ans, 18.10.2005 à 20h37  Répondre

Bonjour,

Je suis québécoise mais je vis maintenant dans l’état de New York. Je souffre de rhumatisme psoriasique depuis 2000. J’ai été diagnostiquée par un bon médecin et ici, j’ai dû consulter un autre rhumatologue. Je croyais que quand on payait (aux États-Unis, même avec des bonnes assurances on a un co-paiement) pour voir un docteur, on le voyait plus longtemps et on obtenait plus de soins: foutaise! Je sentais que mes articulations était beaucoup plus raides et que ma hanche qui est atteinte, était douloureuse. Il n’a pas ajusté ma médication…Cela fait 2 mois de ça. Résultat: j’ai un pouce qui plie difficilement et quand il plie: j’entend un craquement. Ce n’est pas archi-douleureux mais je ressent de la douleur. Moi, c’est le “craquement” que je ne peux supporter. L’articulation qui craque est la phalange du pouce gauche. Il y a 1 rhumatologue dans ma petite ville et c’est difficile pour moi d’explique des termes médicaux en anglais. Je prenais en 2000, 1000 mg de Naproxen SR. Puis, ici en 2004 avec les fameuses assurances, le docteur de famille m’a suggéré de prendre du Naproxen sodium (Aleeve) sur les tablettes des pharmacies et magasins grande surface. Tout allait bien jusqu’à cet hiver. On dirait que l’anti-inflammatoire n’est pas stable dans mon organisme. Je suis aussi traitée au Méthotrexate, et pour protoger mon estomac, je prends Protonix (équivalent du Losec). Devrais-je retourner avec le Naproxen SR prescrit? Existe t-il une différence de qualité concerant le Naproxen sodium? Merci beaucoup.

par Elaine 43 ans, 11.01.2006 à 21h39  Répondre

Bonjour,

Je m’appelle Isabelle et j’ai 37 ans. Je souffre d’ezcéma ou psoriasis du cuir chevelu depuis ma tendre enfance. Rien à faire c’es toujours là. Depuis deux ans environs il m’en est apparu au coude gauche de façon légère puis au droit et surtout sur le pubis et les grandes lèvres. 9a n’est pas violent ni trsè répandu mais gènant (prurit, squams).

Je réalise que ces derniers temps je souffre pas mal du dos notemment en lombo sacré et en sacré ayant égelemtn de nombreuses sciatiques et des douleurs similaires au niveau des omoplates. pariel, rien de grave ou de paralisant mais enfin un procesus qui se répète…
Qu’en pensez-vous?

J’apprécierai vraiment une réponse de votre part. en vous remerciant vraiment.

Isabelle

par isabelle F, 27.01.2006 à 22h45  Répondre

Pardonnez moi de mon retard à vous répondre.

Message pour Elaine,

”Il est impossible de vous dire par email si tel traitement est bien adapté : il l’est probablement pour un rhumatisme psoriasique mais il ne l’est probablement pas pour d’autres symptômes (NDLR) que vous décrivez) et qui ne semblent pas avoir de rapport avec le rhumatisme psoriasique.

Je ne peux que conseiller de consulter un autre rhumatologue compétent qui jugera de la meilleure thérapeutique à opposer à ces symptômes”.

Docteur Jacques-Henri JULIÉ

par Claire, 31.01.2006 à 04h54  Répondre

Message pour Raphaëlle, 24 ans,

Il n’y a pas de contre indication grossesse et rhumatisme psoriasique pour le bébé du moins. Pour vous, ce sera différent. La prise de poids liée à la gestation risque d’augmenter la fréquence et l’intensité des douleurs articulaires. Surtout que de nombreuses contre indications médicamenteuses sont à l’ordre du jour lorsque l’on attend un bébé. Vous devrez en parler à votre médecin avant la conception de l’enfant. Vous devrez peut être suspendre votre traitement anti-douleur. Concernant l’évolution de la maladie, une fois encore nous ne sommes pas tous égaux. Néanmoins des scientifiques américains la grossesse entraîne chez des patientes une amélioration dans 63% des cas, une dégradation de leur état pour 13 %. 23 % des patientes restantes n’ont vu aucun changement. Méfiez vous car 88 % des femmes ont malheureusement noté une recrudescence du psoriasis dans les 4 mois suivant l’accouchement. Le psoriasis n’est pas contagieux, néanmoins les incertitudes sur son apparition chez tel ou tel individu sous entendent une prédisposition familiale… C’est hélas la loterie en matière de maladie génétique !Les études montrent en effet que le psoriasis est associé à une atteinte familiale dans 30 à 50 % des cas seulement
Vous le voyez ce n’est pas égoïste de concevoir un enfant en ayant un rhumatisme psoriasique, au contraire puisque c’est vous qui supporterez les douleurs liées à l’arrêt de certains médicaments. Réfléchissez avec votre compagnon, mais ne vous privez de la joie de mettre au monde un enfant !
Bon courage et tenez nous au courant !

par Claire, 31.01.2006 à 05h11  Répondre

bonjour, J’ai a peine 23 ans et je souffre des articulations j’aimerai savoir si c’est grave mais je ne prend jamais le temps d’aller chez le medecin.En fait toutes mes articulations font que de craquer ,exemple je suis assise ,quand je vais me lever mes genoux vont craquer parfois meme se bloquer quelques instants, mais il n’y a pas que mes genoux il y a mes chevilles mes épaules mes poignets…
En fait je voulais savoir si ça pouvait etre lier a une forte perte de poids il y a deux ans et demi ?a l’époque j’avais perdu 22 kilos en a peine 4 mois.!!!
Ce n’est pas forcément grave?? mais ca m’inquiete car c’est de plus en plus souvent meme tout le temps et j’ai mal mais un medecin du travail m’a dit il y a un ans que c’etait rien que je grandissais mais ca fait longtemps que j’ai fini de grandir!! conseillez moi je sais pas quoi penser ni fair!!!

par severine, 24.03.2006 à 14h57  Répondre

Bonjour Séverine,

Je crois que vous ne ferez pas l’économie d’aller consulter un médecin, mais pas n’importe lequel, un rhumatologue. Il fera un bilan avec vous. Effectivement, toute prise ou perte de poids importante à des conséquences sur la posture et donc les articulations qui doivent s’adapter. Cela peut jouer. Le médecin du travail ne vous connait pas depuis longtemps, je crois que ses propos ne sont que des banalités. Adressez vous à un rhumatologue ne tardez pas c’est idiot de souffrir ainsi.

Bon courage et tenez nous au courant !

par Claire, 25.03.2006 à 23h46  Répondre

Bonjour, je viens d’apprendre que j’ai un rhumatisme psoriasique. j’ai du psoriasis sur les cheveux mais pas encore sur le corps. Par contre j’ai commencé à avoir des douleurs a un genou puis a un bras (comme une tendinite) et enfin un orteil a commencé à gonfler. De plus j’avais très mal au niveau du sternum et dans le dos et aux hanches. Je suis actuellemnt sous anti-inflammatoire mais la rhumato m’a prescrit du méthotrexate en comprimés. Je n’ai pas encore commencé le traitement car il a bp d’effets secondaires de plus vu que je souhaite avoir un enfant l’année prochaine, peut-être n’est-ce pas recommandé. Qu’en pensez-vous ? Je suis très angoissée par cette maladie car je sais qu’elle est douloureuse et chronique. Merci de me répondre

par Christine, 17.06.2006 à 10h51  Répondre

Je pense effectivement que si la grossesse n’est pas contre indiquée, la prise de médicaments pour lutter contre les douleurs (anti inflammatoires) et contre les symptômes sont incompatibles avec elle. Ces médicaments étant bp trop dangereux pour le foetus. Si vous décidez malgré tout d’avoir un enfant. Vous devrez suspendre le traitement. Vous devez demander un rendez vous avec un rhumatologue et faire un point complet sur vos interrogations avec lui. Je vous conseille de contacter l’Association pour la lutte contre le psoriasis, Denise Lesœur, présidente, Tour 27, 2, rue Montaigne à Vigneux-sur-Seine, Tél. : 01.69.83.03.44.
Fax. : 01.69.03.97.50. Elle a un psoriasis et un rhumatisme pso, elle vous renseignera, c’est une femme très intéressante et très conrageuse.

par Cécile, 16.07.2006 à 01h19  Répondre

Bonjour,
J’ai 28 ans, j’ai du psoriasis depuis 24 ans et je souffre de rhumatisme psoriasique depuis 2 ans. Pendant 1 an et demi mon médecin traitant ne savais pas ce que j’avais toutant sachant que je fesais du psoriasis. Une radiologue ma parlé de cette maladie donc j’en est parlé à mon médecin, qui suite à ma demande m’a orienté vers une rhumatologue. Celle ci me suis depuis 6 mois et aucun traitement ne fonctionne “métrotrexate, voltaréne,….même les médicament à base de morphine ne me soulage en aucun cas” j’ai aussi étais voir un kiné mais sans résultat

J’ai des douleure difusent ” jambes, mollets, hanches, dos, bras gauche, mains, pieds….” et de grande dificulté pour marcher car mais pied son rougies et gonflés, j’ai des dificultés pour écrire car je ne peux plus plier mon index droit.
j’ai aussi des dificulté pour me baisser, et donc mattre mes chaussures, me lavais les jambes et les pieds, m’assoire, me levé, courrir, ouvrir un robinet, tourner la tête de gauche à droite……

J’aimerais savoir si ma grossesse aurais pus déclancher les rhumatismes? car les douleurs sont apparus environ 6 mois après mon accouchement

je ne travail plus depuis 2 ans à cause de la maladie et j’aimerais savoir si j’ai le droit de faire une demande à la cotorep? ma rhumato ma dit que non car elle allez me guérire

Peux ton être presque paralisé du le futur? car perso c’est limite ça et le matin il me faud presque 2 heure pour pouvoir bougé “avec d’énormes douleurs”j’ai peur que sa empire

Si jamais je trouve un traitement qui me soulage des douleurs est ce que les gonflements disparétrons, ou sa restera comme sais actuellement? je dit sa car ma main droit ce creuse en plus du gonflement de mon index

je vais certainement changé de médecin et de rhumato car ils ne mon jamais répondu clairement et je trouve que sa traine un peux de plus au jour d’aujourd’hui je nais plus de traitement préscrit par ma rhumato

J’espére avoir une réponse de votre part, merci d’avance

par Sandra, 17.08.2006 à 17h29  Répondre

Bonjour Sandra,

comme vous le savez il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise d’anti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique s’ajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser l’évolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est d’une par mois. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour l’arthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, l’arsenal thérapeutique s’est enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites qu’en milieu hospitalier, notamment en raison d’un coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de l’évolution du psoriasis cutané. Renseignez vous sur ce nouveau traitement et si votre rhumato ne vous en parle pas, changez de médecin !
bon courage et tenez nous au courant

par Cécile, 17.08.2006 à 23h50  Répondre

Vous pouvez aussi contacter l’association Pour la lutte contre le psoriasis
Directrice Fondatrice : Michèle CORVEST
PARC DU BONDON
23, Rue Comtesse de Ségur
56000 VANNES
Tél. : 02.97.46.48.56
Fax : 02.97.63.08.59
Email : michele.corvest@wanadoo.fr
ou
Bernard LUET
68, Rue Romain Rolland
78370 PLAISIR Tél : 01.30.54.72.60

par Cécile, 18.08.2006 à 00h35  Répondre

Effectivement, j’ai tester les anti inflamatoire mais sans résultat. Ma rhumato va me faire hospitalisé bientot mais elle ne ma rien dit sur ce qui allez ce passé exatement ni combien de temps je vais rester en hospitalisation, elle ma juste parler de piqure que je devrais apprendre à faire seul, connaisé vous cette pratique et en quoi sa consite?

Dans futur est ce que la maladie peux engendrer une autre maladie?

par Sandra, 18.08.2006 à 10h11  Répondre

Bonjour,j’ai 34 et du psoriasis depuis que j’ai 7ans et plusieurs antécédants familiaux de pso.Je souffre du dos depuis 10ans et beaucoup plus depuis 1an.En effet, je présente des douleurs osseuses du sacrum, des hanches,des fesses, des lombaires avec irriadiation aux côtes, dorsales et cervicales.Je m’enraidie.J’ai également des douleurs aux coudes,aux genoux, aux malléoles in. et ext.et aux talons.Il m’arrive parfois d’avoir une articulation (poignet, cheville ou genou)+ récement les cervicales, rouges, chaudes,gonflées, hyperdouloureuses et invalidante.Je prend entre 200 et 300mgr de solupred pour tenir, pouvoir travailler (je suis infirmière)et avoir un peu - mal.J’ai présenté égalementpendant 8 mois un tableau de conjonctivite,des yeux rouge (collyres atb;anti allergique; anti inflammatoire)sans explication franche.Au bout de 8mois, mon ophtalmo à reperée des lésions sur ma cornée et une diminution de mon accuité visuelle.Je suis actuellement en cours de bilan :mes radiox sont quasi normales(hyperlordose sacrée, accentuation de la courbure cythophique thoracique, pincement L5-S1,décalage des épineuses thoraciques, ostéophytose T6-T9 et défaut de la couverture cotyloïdiene sur coxa vaga).Mes exam. sg sont normaux hormis une VS un peu élévée, les facteurs rhumatoïde -,ainsi que HLAB27. Je revoi ma rhumato dans 1 1/2mois, je ne sais pas ce que j’ai, et j’en suis assez inquiète.Merci de m’aider.

par karine, 30.09.2006 à 21h49  Répondre

Bonjour Sandra,

Je ne pense pas que cette maladie puisse engendrer d’autres pathologies, mais elle a déjà des conséquences multiples sur la santé et la mobilité ! Non, je ne connais pas ce traitement dont vous parlez, avez-vous contacté des associations dont les numéros sont sur ce blog ?

par Cécile, 01.10.2006 à 05h35  Répondre

Bonjour,
J’ai 34 ans et suis sujet à du psoriasis depuis mes 20 ans au cuir chevelu d’abord et depuis quelques années aux coudes. Il y a 6 mois, mon genou droit a gonflé (épanchement) suite à un choc recu en jouant au foot. Radio, IRM n’ont rien décelé jusqu’à l’artro scanner qui a révélé une déminéralisation osseuse avec aspect moucheté. Entre temps, mon genou gauche a commencé à montrer des signes de faiblesse. ( douleurs derrière le genou et léger épanchement ). L’orthopédiste qui me suivait m’a alors renvoyé vers une rhumatologue qui m’a fait passé un bilan sanguin. Résultat: RAS. ( analyse réalisée en septembre ) Compte tenu de la présence de pso sur la peau et de l’absence de toute autre pathologie, elle m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique avec traitement à base de Novatrex. En lisant vos messages, il semblerait que le rhumatisme psoriasique se manifeste souvent par des gonflements des extrémités ( doigts et orteils ) Est-ce toujours le cas ? Car je n’ai pas ces symptomes. Si je pose la question , c’est que j’ai l’impression que le diagnostique a été réalisé par défaut. C’est a dire que puisque tous les autres examens n’ont rien remarqué, reste plus que cette hypothese. Merci d’avoir pris le temps de me lire. :)

par malo, 12.10.2006 à 17h46  Répondre

Merci cécile.
Aujourd’hui je suis sous Embrel (piqure 1 fois par semaine)avec Cartrex. Embrel ma soulagé une semaine et aujourd’hui j’ai des nouvelles douleurs (Genoux, les chevilles, les poignier)celle ci devienne de plus en plus douloureuses. Je pense que ma rumatho va me prescrire un nouveau traitement demain.
J’ai vraiment l’impression qu’on nous prend pour des cobayes !!!

Malo, Pour moi au début c’était juste des douleurs mes les gonflement sont vite apparu ensuite (1 mois). Tu as peut être était dianostiqué à temps

par Sandra, 21.11.2006 à 02h45  Répondre

Courage Sandra, la maladie est un compagnon de vie avec laquelle il faut composer, mais la volonté de vivre est un atout précieux qu’il faut entretenir !

par Cécile, 21.11.2006 à 11h41  Répondre

j’ai 30 ans et 2 enfants,je souffre de douleurs articulaires depuis mes 18 ans,avec craquements,quelques gonflements poignets,doigts,raideurs,très fortes douleurs,fatigue intense et de nombreux gestes de la vie courante que je ne peux plus faire.je ne travaille plus depuis 2 ans,anéantie par la douleur et la fatigue…et un rhumatologue commence seulement à s’occuper de moi,j’ai selon lui 1 rhumatisme psoriasique,sans psoriasis,et je revis grace aux antiinflammatoires,forte dose,avant d’attaquer 1 autre traitement…cette solitude et cette incompréhension des docteurs,c’est le plus dur!mon généraliste m’a traitée de dépressive quand j’avais si mal,et je n’ai pas de pension cotorep,car je ne suis pas encore assez déformée!alors j’essaie de tenir quand meme.

par anne, 15.12.2006 à 00h12  Répondre

Merci Anne pour ta franchise, effectivement tous les malades atteints de rhumatisme pso ’sans psoriasis’ le disent, les généralistes sont mal informés (ou formés?) ils méconnaissent pour la plupart cette pathologie et pour eux il est plus facilement de mettre ce type de maux sur le dos du psychologique et donc de la dépression que de chercher et de se remettre en cause !
Jacques-Henri Julié Trésorier adjoint du syndicat national des médecins rhumatologues, plaide depuis longtemps pour une information optimale des médecins généralistes, car ce sont généralement eux que l’on consulte en premier lieu. «Le plus délicat en matière de rhumatisme psoriasique est le dépistage, remarquait-il lors d’une précédente interview. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Hélas, il s’agit de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie n’est pas connue, toutefois il est probable qu’il s’agisse d’un désordre immunitaire.» Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.

C’est triste mais de nombreux praticiens sont aveuglés par leurs certitudes, si l’équation “symptômes+ médicaments = guérison” était si simple… Je te conseille de te rapprocher des associations de malade comme celle de Denise le soeur Association pour la lutte contre le psoriasis, Denise Lesœur, présidente, Tour 27, 2, rue Montaigne à Vigneux-sur-Seine.
Tél. : 01.69.83.03.44.
Fax. : 01.69.03.97.50.

Sur le net il existe aussi pas mal de forum où les malades témoignent et échangent, c’est une bonne thérapie de rompre l’isolement dans lequel la maladie nous plonge. Bon courage Anne et tu es la bienvenue sur parlonssante.com

par Claire, 17.12.2006 à 02h25  Répondre

Vous pouvez aussi contacter l’association Pour la lutte contre le psoriasis
Directrice Fondatrice : Michèle CORVEST
PARC DU BONDON
23, Rue Comtesse de Ségur
56000 VANNES
Tél. : 02.97.46.48.56
Fax : 02.97.63.08.59
Email : michele.corvest@wanadoo.fr
ou
Bernard LUET
68, Rue Romain Rolland
78370 PLAISIR Tél : 01.30.54.72.60

par Claire, 17.12.2006 à 02h32  Répondre

mon mari est atteint de rhumatisme psorasique et cutané .Ces dernières analyses montrent un résultat de CPK au dessus des normes de références(170UI/l) , son taux atteint 346UI/L .il est trés irritable et à de fortes douleurs musculaires et articulaires .Y aurait il un lien avec sa poussée dela maladie et son analyse ? il est actuellement soigné avec des anriinflamatoires. merci

par colette, 28.02.2007 à 11h20  Répondre

chère colette,
il n’est pas possible de faire un diagnostic via le net, seul le médecin traitant de votre époux peut vous apporter des réponses concrètes. Toutefois les douleurs articulaires et musculaires qui entraînent de l’irritabilité chez votre époux sont hélas des symptômes connus de cette pathologie.

par Claire, 28.02.2007 à 16h15  Répondre

bonjour,

notre fils de 12 ans souffre du dos suite à une méningite dans la région sacro iliac et le talon. Tous les examens ont été fait et ne donne rien. Il développe un sporiasime et dans notre famille tout le monde en a. Il a été jusqu’à ne plus marcher du tout. Il est actuellement en centre de rééducation. On nous dit actuellement qu’il souffre de rhumatisme sporiasique et que les semaines à venir détermineront si c’est le diagnostique. Pourtant, je croyais que le rhumatisme sporiasique n’exhistait pas chez l’enfant. Est-ce définitif et chronique. Il prend actuellement de l’apranax, du zamudol et de l’epitomax et pourtant il souffre encore.

Meric de votre aide

par corinne, 15.05.2007 à 23h01  Répondre

Effectivement, c’est très rare chez l’enfant. Ne paniquons pas c’est peut être autre chose. Il est très important de poser rapidement un diagnostic précis parce que la plupart des traitements offre une efficacité maximale lorsqu’ils sont instaurés au début de la maladie. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Il s’agit généralement de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie n’est pas connue, toutefois il est probable qu’il s’agisse d’un désordre immunitaire. Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.

par Cécile, 16.05.2007 à 00h26  Répondre

on m’a diagnostiqué 1 polyarthrite psoriasique et spondylarthrite.Après hospitalisation, j’ai été mise sous méthotréxate et cortancyl (sans effet) puis sous métoject 20mg en inj. par semaine. Je souffre énormémént et ne peut pratiquement plus marcher. Je n’ai jamais eu de psoriasie. Je n’en peut plus, j’ai 58 ans et ne me résout pas à ne plus pouvoir rien faire. Mon mari me dit que je suis agressive. Je ne dors plus beaucoup tellement j’ai mal et je ne vois pas d’amélioration suite au traitement. Par contre, je développe une cataracte aux 2 yeux (dû au métoject?) et j’ai de fortes migraines que je n’avais pas avant. Il y a plus malheureux que moi mais la douleur jour et nuit et en plus ne pas pouvoir faire ce que l’on veut est très pénible. Merci de me lire, cela me remonte le moral.

par decamp-lefuel, 13.11.2007 à 13h43  Répondre

Bonjour, j’ai 32ans, et j’ai du psoriasis cutanée important (environ 50%) depuis l’age de 20 ans. Ma mère à également du Psoriasis mais moins que moi.

Je ne traite plus mon pso ayant abandonner et laisser tomber toutes tentative de guérison de cette maladie, hors, depuis 1 moi environ, j’ai subis une forte poussée sur les mains et les pieds, chose qui jusque là ne mettais jamais arriver, et parallèlement à cette poussée j’ai commencer à sentir des douleur rhumatologiques aux doigts, poignets, genoux et coudes !

J’ai vu mon médecin qui ma d’abord fait faire un contrôle générale sanguins, puis des radios des mains et des genoux !

Tomber sur votre blog, je suis pratiquement convaincu que désormais c’est belle est bien une transformation en rhumatisme psoriasique que ma maladie évolue !

J’ai rdv la semaine prochaine avec un rhumatologue que je suis impatient de rencontrer car la douleur est difficilement supportable, même sous voltarène et paracétamol tous les jours !

J’ai bien compris qu’il n’y à pas de guérison du rhumatisme psoriasique mais savez vous si une cure thermale ou des rayon UV peuvent guérir pour une longue durée voir très longue durée ??

par olivier, 12.03.2008 à 15h39  Répondre

je vous ai contacté le 13/11/2007, depuis beaucoup de changement. J’ai étais opéré de la colonne vertébrale. J’avais les 2 nerfs sciatique coincés dans 1 vertèbre, le chirurgien m’a agrandi le canal rachidien et a fait une arthrodèse pour bloquer 5 vertèbres. Après 1mois1/2 de passer, je suis satisfaite car je peux remarcher, je n’ai pratiquement plus mal. Par contre, je reste toujours avec la polyarthrite sporiasique et la spondylarthrite. Je ne sais pas vers qui me tourner pour 1 traitement. Avez-vous une idée? Merci de me répondre. Amicalement Mireille

par decamp-lefuel mireille, 12.03.2008 à 19h00  Répondre

Bonjour Olivier
Vous avez raison de consulter un rhumatologue, c’est le bon spécialiste ; l’important est de poser le dépistage afin d’apporter les traitements appropriés, hélas non pas pour “guérir” mais pour soulager. Les cures sont si votre médecin vous y autorise une bonne solution pour faire une pause et évacuer le stress occasionné par ces douleurs. Certains soins soulagent réellement. n’hésitez pas à parler de ces cures, tous les médecins n’y pensent pas forcément. Côté thérapeutique certains médicaments permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants. Posez des questions, listez les avant d’aller le voir, bon courage à vous et revenez nous “voir” pour nous tenir au courant !

par Claire, 13.03.2008 à 12h09  Répondre

Vivre dans un pays de cauteleux et entouré de cauteleux,c’est encore
bien pire que de vivre avec un rhumatisme. jj

par Jean Jaquenoud, 02.04.2008 à 23h44  Répondre

bonsoir à vous.une rhumatologue vient de me diagnostiquer un rhum.pso à 46 ans.je suis sous novatrex 10 mg et chrono indocid 75 +indocid 25 à la demande+inexium40+speciafoldine.est il normal que je sois tres fatiguée(j’ai sommeil!).je suis en arret jusqu’au 30 juin et dois je prevoir un arret maladie plus long, sachant que je suis infirmiere à domicile.bref pourrai je revivre à 100 à l’heure?merci de votre soutien

par cauhape, 23.05.2008 à 23h47  Répondre

Difficile de vous répondre sur la durée de votre arrêt tout dépendra de votre tonus. Il y a des variations importantes d’un jour à l’autre avec cette maladie, prenez le temps de vous reposer.

par Claire, 28.05.2008 à 06h45  Répondre

j`ai un rhumatisme psoriasique que je vien d`avoir je voudrez svp
des conseils pour vivre avec cette maladie

par sebaa sofiane, 13.06.2008 à 16h51  Répondre

jai oublier de noter que javai deja le psoriasis de la peau et il ya a penne 2 mois que jai ce rhumatisme psoriasique jai 30ans mon rhumatologue ma donner un traitment a base de quortiquoide mai jai souvan male au genou et jai peur que cette maladie me pourie la vie

par sebaa sofiane, 13.06.2008 à 17h01  Répondre

bonjour,,j’ai 26ans je souffre d’un psoriasis cutané de la prime enfance (cuir chevelu et genoux, essentiellement ) et d’un rhumatisme inflamatoire psoriasique, très genant, avec hydarthroses géantes des genoux . ma premiere consultation date juillet 2002 alors j’avais 19ans et élève de lycée . notion de psoriasis familial: chez la grand mère. ce rhumatisme est bien défini: arthrite asymétrique en ce qui concerne les doigts(ipd du pouce droit), et qui a très bien répondu au trt local sans récidive.bi-arthrit des genoux très floride, vitesse de sédimentation à60 1 heure. radiologie: sacro iléite gauche stade II . les genoux ont été ponctinnés par un premier rhumatologue et le liquide analysé . en juillet 2002 mon docteur il ma donné un traitement de fond à la SALAZOPYRINE* et réalisé des synoviorthéses des genoux à L’HEXATRIONE puis à L’ALTIM*,mais avec récidive àchaque fois. en juillet 2004 , devant la gene du genou gauche il ma conseillé pour faire une synovectomie chirurgicale de ce genou . et j’ai fait cette intervention en janvier 2005, l’analyse pathologique a conclu à une tuberculose articulaire sur un aspect peu probant anatomique sans que le BK n’ait pu etre mis en évidence par la culture. j’ai quat à moi ,été très surpris par ce diagnostic car le tableau ne concorde pas et le diagnostic de rhumatisme psoriasique est indéniable. tous les signes cliniques et bio-radiologiques y mènent. cependant, il a été tenu compte de cette lecture de synoviale et un trt anti-tuberculeux d’épreuve a été mené à terme sur 9 mois. l’année suivante a été émaillée de récidives des épanchements, des 2 genoux, ponctionnés avec parcimonie sans aucune synoviorthése. le genou opéré est resté trés longtemps raide en dépit d’une rééducation permanente.EN 2005, il a décidé d’introduire le méthotrexate considérant le résultat thérapeutique de la salazopyrine incomplet (persistance du syndrome inflamatoire biologique ). le MTX n’a été commence qu’en juillet 2005 et la salazopyrine maintenue jusqu’en déc 2005 .exellente résultat clinique et biologique.EN 2006, MTXà15mg /semaine. rechute avec épanchement du genou droit à 5+et1+à gauche je veux juste une bonne éxplication de mon cas et aussi j’ai encore souffre de genou (gauch:opéré je le plier pa bien à 90 ).et aussi le genou droit il le gonfle. merci de votre aide .

par rabie, 20.06.2008 à 13h29  Répondre

j’ai 49 ans porteur de psoriasis et de rhumatisme, je souffre affreusement depui e l’age de 20 ans…….depuis 15 ans je pratique le régime sans gluten et sans protéine de lait du docteur jean seignalet hélas décédé aujourd’hui, j’ai eu 5 années de répit total ( le grand bonheur) , puis les symptomes reviennent; j’ai des poussées brutales de psoriasis en gouttes puis douleurs partout. je me limite a un ou deux antiinflamatoire par semaine ,ne les supportant pas.connaissez vous des traitements ou des régimes plus supportable qui freine l’évolution de cette satanique maladie . merçi

par jean marie, 28.07.2008 à 15h35  Répondre

Bonjour, je viens donner un peu de mes nouvelles, bien qu’elle ne soit pas forcément sensationnelle !

Mais avant, je voulais juste félicité Jean Jaquenoud d’avoir appris un nouveau mot dans le dictionnaire, et je l’encourage à continuer dans sa lancé en essayant d’apprendre le mot : Compassion !

Bien, sinon pour ma part, après tout un long parcours médical, mes douleurs sont devenu disons, supportable, mais je suis complètement dépendant de l’indocide, chrono-indocide, doliprane, eupantole, et bien sur le fameux Novatrex avec 7 pilule à avaler chaque semaine!

Le gros positif et mon pso cutané qui à pratiquement disparut à 70%, je peux presque me permettre d’aller nager à la piscine avec mon fils sans que toutes les mamans ne sorte leur enfants de l’eau paniquer ! (Çà non plus, tu ne dois pas connaitre Doctor JJ)

Niveau professionnel j’ai du lancer un dossier cotorep, et je vais recevoir dans les semaines à venir ma lettre de licenciement pour inaptitude…

Voilà, donc bilan pas super positif, mais tout de meme je me sens beaucoup mieux maintenant avec tout ces médocs, qu’auparavant ou je souffrais le martyr !!

Mon Rhumatologue envisage de me faire commencer une biothérapie si cela ne va pas mieux !

par Olivier, 28.07.2008 à 20h15  Répondre

Bonjour olivier
Le traitement est, en effet, contraignant mais seul le résultat compte, c’est à dire, votre bien-être. Aviez vous pu faire une cure thermale ?
Professionnellement c’est tj difficile, mais c’est transitoire vous pourrez certainemet reprendre une activité à mi-temps !
Bon courage

par Claire, 29.07.2008 à 03h17  Répondre

Bonjour Claire,

Non, finalement je n’ai pas fait de cure, il y avais plus de 3 mois d’attente pour cela, et beaucoup m’ont dit que cela m’aurait certes fait beaucoup de bien à très court thermes, mais n’aurais pas soigner la douleur à plus long thermes.

Mais il n’est pas impossible qu’un jour j’aille en faire une, il est certain que cela ne peut être que positif.

par Olivier, 29.07.2008 à 10h06  Répondre

ils n’ont pas tout à fait tort, mais se faire du bien même pour qlq semaines, c’est du bonus. Un médecin m’avait dit que le bénéfice d’une cure pouvait durer de trois à six mois après, effectivement cela ne fera pas disparaitre le mal, mais n’avons nous pas tous droit à un peu de quiétude ? Une trêve ne vous ferait aucun mal…

par claire, 02.08.2008 à 12h24  Répondre

Bonjour,
J’ai 38 ans, et je souffre depuis l’age de 8 ans d’un Rhumatisme psoriasique localisé dans les genoux. Après 2 grossesses mais douleurs avaient disparus !! mais voilà c’est reparti de plus belle depuis 5 mois. Après 3 ponctions + 3 injections , mon médecin vient de me prescrire un traitement au METHOTREXATE ! j’aimerais savoir si vous connaissez ce traitement et quels sont les effets indésirables ! J’ai également à mon palmarès santé un infarctus ! donc aussi un traitement à vie !!! et je suis angoissé des conséquences des deux traitements .

par lucie, 05.09.2008 à 19h03  Répondre

Bonjour Lucie, pour le METHOTREXATE, il est vrai que c’est un traitement assez lourd, les effets secondaires que j’ai en prenant 7 pilules / semaine (en une fois) sont de temps en temps le jours ou je prends ces pilules, des envies légère de vomir, mais jusque là je n’ai rien u de plus !!

En revanche, mes doctors m’ont dis que cela pouvais avoir des effets néfaste voir irreditère sur la créations (faire des bébés) !!

Bonne chance et bon courage à toi !

par Olivier, 05.09.2008 à 22h30  Répondre

bonjour ,qui prend les anti tnf alplha; quel résultats positifs ou effets secondaires; merci

par jean marie, 07.09.2008 à 13h43  Répondre

Merci de ta réponse Olivier, je ne prends qu’un comprimé de Novatrex par semaine, cortisone + anti-inflammatoire !!! déjà depuis 15 jours et vraiment aucun résultat ! j’ai lu sur un autre site que le novatrex avait vraiment des effets secondaires génants. j’ai tres peur car j’ai fait un infarctus il y a trois ans ! donc un traitement aussi et la combinaison de médicaments en me plait pas du tout ! et en attendant le moral baisse considérablement. Pour ce qui est des enfants, j’en ai deux que j’aimerais voir grandir longtemps…

par lucie, 14.09.2008 à 17h43  Répondre

Bonjour Lucie, en ce qui concerne d’éventuelle relation et effet gênant entre tes problèmes de coeur et le novatrex, il faux absolument demander à ton docteur, de toutes les manière ce médicaments n’est prescrit que sur ordonnance.

Pour les résultats, mon docteur me disait qu’en général il fallait minimum 1 moi de traitement avant que novatrex commence à faire effet, c’est effectivement ce qu’il c’est passé pour moi, surtout au niveau cutané, mais également par la suite sur mes rhumatismes !

J’ai commencer par 3 pilules / jours pour finalement arriver à 7, à ma dernière consultations mon docteur ma proposé d’augmenter un peu plus la dose mais là je lui ai dit que je ne supporterais pas plus (vomissement) ! Peut être une fois confirmé que tu ne court aucun risque avec novatrex, il te faudra certainement augmenter un peu la dose pour avoir des résultats plus convainquant !

Je suis comme toi, je déteste les médicament, et j’aurais préférer m’en passer, mais je doit avouer que novatrex ma fait beaucoup de bien, même si ce n’est pas une solution acceptable à long terme, mais quoi d’autre ?? Noter maladie est tellement difficile à comprendre…

Courage à toi !

par olivier, 14.09.2008 à 18h11  Répondre

ma fille de 9 ans est sujette à des rhumatismes depuis 4 ans, la hanche le genou le poignet le cou la rhumatologue a mis un nom sur son rhumatisme (sous agent) mais le premier rhumato qui l’a vu parle de rhumatisme sporiasique et elle en a en cutanée si quelqu’un peut me donner des renseignements à ce sujet car je m’inquiète beaucoup pour ma fille qui n’a que 9 ans merci

par isabelle, 18.09.2008 à 15h10  Répondre

Bonjour Isabelle , je pense que si ta fille à du pso cutannée , et que le premier rhumato à dit qu’il penssais que c’été du rhumatisme psoriasique , c’est certainement malheureusement le cas ! Ton Rhumato devrait pourtant savoir et préscrire les soins adequat pour ta fille !

Les cures peuvent faire également beaucoup de bien , le soleil , la mer , et le non stress sont aussi des élément important !

J’éspère que tu arriveras à trouver une solution pour ta fille.

Courage

par Olivier, 18.09.2008 à 15h19  Répondre

bonjour moi mon rhumastisme pso me fatigue beaucoup.j’ai 47 ans je souffre depuis 2 ans.(genou cheville doigt poignet dos)j’ai pris novatrex sans effet puis depuis 8 mois arava+appranax750ça va mieux.je voudrais pourquoi je suis fatigué si c’est le taitement ou la maladie et les effets a long terne de ce traitement MERCI laurent

par drouet laurent, 02.11.2008 à 16h23  Répondre

bonjour laurent

la fatigue est multifactorielle vous savez. le stress et la douleur nourrissent cet état de fatigue générale. Les effets indésirables de Apranax sont comme tous les produits inflammatoires actifs : gastrite, stomatite (inflammation de la bouche et des gencives), douleurs abdominales, ulcération du tube digestif. La somnolence n’est pas un effet secondaire très répandu. En cas de doute, signalez-le à votre médecin traitant.

par Claire, 07.11.2008 à 12h04  Répondre

merci de votre reponse.

par laurent, 07.11.2008 à 18h55  Répondre

bonjour a toutes et a tous
moi aussi comme vous je suis atteind de RHUMATISME PSORIASIQUE et c’est pas la joie, gonflements des cheville, oedeme sur les mains et les coudes, douleurs au poignets ,genoux ,bref pratiquement toutes les articulations.
j’ai comme traitements des corticoides, prednisone, 10 mg par jour,et une piqure de metroject par semaine.
avant cela on m’avait prescrit de l ‘ arava qui ,ne c’est relevé d’aucune utilité.
apres une amelioration depuis les piqures de metroject, cela fait 2 semaines que les symptomes reviennent, sans vous parler des effets secondaires; ( aphtes, nausées, etc.etc….).
mon rumato, ma dit que si cela continuer, on passerai a embrel???
cela a t’il aussi des effets secondaires, quelqu’un est il sous ce traitements en ce moment ?
concernant la partie invalidente de la maladie, savez vous ci celle ci est reconnu par la cotorep ?.
en vous remerciant d’avance pour vos reponses.
cordialement.
richard

par richard, 27.11.2008 à 12h20  Répondre

    on mari est actuellement sous embrel depuis 2 semaines pa d’effets secondaire et il a ete reconnu par la secu en invalidite et touche une pension a ce titre

    par pucca, 30.05.2009 à 09h00  Répondre

Bonjour Richard,

Oui, cela peut être reconnu par la cotorep (appeler désormais MDPH), il faux contacter un de ces centre prêt de chez vous, afin de remplir un dossier d’inscription. Il y a environ 6 mois d’attente avant la reconnaissance de travailleur handicaper reconnu.

Pour votre traitement, il à l’air très lourd.Avez vous esayer Novatrex ?? Parler en à votre Rhumato, et si vous n’avez pas utiliser ce traitement je vous conseil de le faire et remplacer celui que vous avez actuellement avec vos injections.

Personnellement, depuis que je suis ce traitement mais douleurs ont pratiquement toute disparut, je suis valide à 95% je pense grâce à celui ci, alors qu’avant je pense que j’été handicaper à 60%.

Bon courage

Olivier

par Olivier, 27.11.2008 à 16h59  Répondre

merci olivier
j’en parlerai a mon rhumato, a mon prochain rdv.
merci pour ces conseils…..

par richard, 27.11.2008 à 21h17  Répondre

Bonjour, depuis plusieurs année je soufre de tendinites divers et variées, et de mycoses résistantes, une VS à 35, depuis un mois il est avéré que mes mycoses sont en fait du Pso et que mes tendinites sont des tenosyvnovites rebelles dues à un rhumatisme Pso, je suis depuis deux semaines sous Methotrexate et Lederfoline, pour le traitement de fond, et Tramadol 200 à 400 mg/24h pour les douleurs, j’arrive le plus souvent à me limiter à 200mg.
Je soufre du poignet gauche, de la cheville gauche un orteil a gauche aussi, les hanches et les lombaires, j’arrête la le tableau, ou presque ma main droite commence à me gêner. ma question concerne surtout le délais pour espérer une amélioration notable de la situation? et quel espoir de tranquillité entre les poussées?

Merci
Francois

par Francois De, 16.02.2009 à 12h16  Répondre

En fait j’ai oublié de me présenter, je suis un homme de 45 ans, et je soufre de problèmes cutanés depuis l’age de 15 ans et mes tendinites depuis l’age de 20 ans, mais je n’ai été diagnostiqué de depuis un mois.j’ai pourtant consultés plusieurs fois chez des Dermatos et Rhumatos jusque la ils n’avaient jamais fait le lien entre mes différents symptômes.

Merci
Francois

par Francois De, 16.02.2009 à 13h22  Répondre

Bonjour François, je ne connais pas le Lederfoline, mais pour le Methotrexate je dirais que les premier effet visible sont parvenu environ 1 mois après, et un soulagement vraiment notable après 2 à 3 mois !! Il à fallut également que j’augmente mes doses petit à petit jusqu’à trouver un bon équilibre, là je prend 7 pilule par semaine de Novatrex (Methotrexate) et mon handicap du aux rhumatisme et passer de 75% à je dirais 8% !!

Bon courage à toi !

par Olivier, 16.02.2009 à 14h49  Répondre

    Merci Olivier, le Lederfoline c\i j’ai bien compris devrait permettre de réduire les effets indésirables du Methotrexate, je suis à cinq cachets de Metho et 48h après je prend 2 comprimés de Leder, j’en suis à ma deuxième semaine de traitement,pour le moment la seul amélioration concerne la gestion de la douleur avec le Tramadol, en fait je sort de cinq mois d’antiinflammatoires sans effet, aussi je suis un peu impatient de voir une évolution.
    Ta réponse me conforte un peu dans mon espérance d’amélioration, aussi je te remercie pour celle-ci.
    Cela me permet d’envisager une reprise de mon activité pas trop éloignée.

    par Francois De, 16.02.2009 à 16h31  Répondre

bonjour ma petite fille a une dmj depuis le mois de juillet elle est actuellement sous corticoides et sous metroject je voudrai savoir si certain d entre vous on eu ce traitement et pendant combien de temps merci de vos reponses

par lolo34, 16.02.2009 à 19h18  Répondre

je vis avec un rhumatisme psoriasique depuit plus de 10ans et c’est en 2002 que mon medecin m’a prescrit un traitement de fond et dieu merci apres une cure qui a durée presque 3 ans je n’ai plus de poussée j’ai parfois des douleures au niveau des articulations mais presque passagéres .alors je peus dire que le traitement de fond et le seul traitement réussi jusqu’ nos jours.
merci

par touria, 18.02.2009 à 00h12  Répondre

    Merci pour ces précisions, quant au traitement de ta chute, il semblerais, au vu de ce que j’ai lu, que tout traitement peut interférer avec les traitements que nous prenons, de façon plus ou moins importante, Je pense que le médecin qui te prend en charge pour ta chute est informé de ton traitement et en tiendra compte dans ses prescriptions, en fait ce qui interfère le plus semble il c’est le stress, donc si j’ai bien compris tout les messages que j’ai lu plus haut et ailleurs il faut essayer de rester zen. c’est plus facile à dire qu’a faire mais le stress étant notre ennemi déclaré, nous n’avons pas le choix, Donc confiance en tes médecins, enfin une confiance éclairé,

    par Francois De, 19.02.2009 à 09h23  Répondre

suite
il y’a deux semaine mon medecin m’a dit que j’ai un tassement vertebrale causé par une chute .je veus savoir est ce que ce tassement aura une influance sur ma maladie.?

par touria, 18.02.2009 à 00h16  Répondre

bjr ,j’ai lis votre article sur le rhumtisme psoriasique et j’ai presque les memes sympthomes.mais dans notre pays j’ai esayer avec beaucoup de dcocteurs ca na rien donneé,je prends tout les jours les imflamatoirs pour calmer la douleur.comment doit je faire.merci

par djenane kamel, 06.03.2009 à 18h06  Répondre

Bonjour,
je m’appel david et j’ai 40 ans
Je fais du psoriasis depuis 20 ans ,j’en ai surtout aux jambes et aux coudes.Maintenant mon rhumatologue pense que j’ai un rhumatisme psoriasique car cela fais 2 ans que j’avais mal en bas du dos.J’ai fais des analyses approfondie et lundi prochain je passe IRM.Je vous donnerez des nouvelles et quel traitement on m’a donné.
J’aimerai savoir si une personne qui est atteinte de psoriasis comme moi peut continuer à faire du sport,et si oui quel sport ?
Merci à vous et à bientôt

par David, 27.05.2009 à 08h31  Répondre

Bonjour djenane kamel , je te conseil de consulter un rhumatologue qui pourra t’orienter sur un traitement . De plus comme le dit Touria les cures peuvent être très bénéfique je penses.

David , sauf si physiquement à cause des douleurs trop insuportable , il n’y à aucune contrindication à faire du sport . Il n’y à je penses pas de risque d’agravation du rhumatisme psoriasique à pratiquer un effort physique tel qu’il soit !

par olivier, 27.05.2009 à 13h11  Répondre

bonjour;
j’ai 40 ans, diagnostiquée rhum pso depuis 3 ans, sous métho (20 mg) depuis 2 ans. le voltarène a fait effet pendant un moment, et depuis quelques mois, recrudescence des douleurs, surtout au niveau sacro_iliaque, douleurs très importantes. aucun AINS ne me soulage, je suis sous morphine depuis 2 mois, ça me donne un peu de répit.
quelqu’un pourrait’il me parler des anti TNF,et des sels d’or ?

par cricri, 01.07.2009 à 22h46  Répondre

    Bonjour,
    Je suis sous anti TNF depuis 2006 et j’ai retrouvé une vie normale.
    Ce sont des injections deux fois par semaines ou un foi tous les quinzes jours suivant le traitement prescrit.
    Il à agit en peu de temps.
    Je me voyais déjà sur un fauteuil roulant, et ne pouvant plus m’occupé de mes enfants.
    Et grace à ce traitement, je marche, cours, joue avec mes enfants.
    Il y a des risques puisque ils diminuent les deffences immunitaires.
    Mais à choisir de vivre meme dix en bonne sante plus tot que X années sur un fauteuil à hurler de douleur, j’ai choisi.
    Et depuis que le traitement est en cours, il n’y a pas de cas réel de complications.
    Alors ca vaut le coups de prendre certains riques.

    par Nelly, 24.07.2009 à 14h28  Répondre

      il faut du courage , je suis a ma 4eme injection de métho 10 ml; avec acide folique 5 jours après , et anti douleurs chaque jours. il y a du mieux , je mange sans gluten sans protéine de lait, je suis porteur de la maladie depuis 30 ans, rhumatisme et pso; y a t il quelqu’un qui fait ce traitement depuis plus de dix ans ? a bientôt

      par jean marie, 24.07.2009 à 20h01  

je suis atteinte de rhumatisme psoriasique depuis quatre et de mi ,mais la maladie a été diagnostiqué depuis 1 ans et demi je prend du méthojet 17mg 1 fois par semaine ,6 comprimés de ixprim par jour,2 comprimés de lodine par jour, humira 1 injection tout les 15 jours,malgré tout ça je souffre encore de mes épaules, du dos et des cervicales.comme ça suffit pas mon vaccin du tetanos est périmé j’ai vu mon médecin traitant qui me dit de voir mon rhumato et quand j’ai parlé a mon rhumato il me dit de voir mon dr traitant,j’ en suis au point ou le moral est au plus bas j’ai envie de tout arrèter je ne trouve pas de personne qui me comprenne comment me faire comprendre auprès des médecin merci si quelqu’un pouvait me donner un conseil je n’ en peux plus

par maria, 13.09.2009 à 21h09  Répondre

bonjour je connais méthoject 10 0u 15 mg qui agit sous 3 mois avec surement ds petits effets indesirables surtout au debut. je ne connais pas “humira,ni ixprim,ni lodine; methoject est plus rapidement efficace en injection une fois semaine qu’en compriméa bientôt

par jean marie, 14.09.2009 à 09h09  Répondre

bonjour
je remercie jean marie pour sa réponse le lodine est un anti inflammatoire , ixprim est un anti douleur et humira fait partie des médicament biothérapeutique comme embrel.Je me fais mes injections depuis maintenant 4 mois et les effets indésirable sont toujours là et les douleurs aussi je sais qu’il faut de la patience mais certains jours on la perd surtout lorsqu’on est pas compris.je n’ai que 38 ans et mon corps 80.Enfin bref,avec le temps j’espère allez mieux

par maria, 14.09.2009 à 13h26  Répondre

j’ai cette maladie depuis 30 ans. j’ai pris le methoject depuis 3 mois avec un anti douleur dans la journée; il semblerais que je vais mieux mais si je fatigue plus vite. toutefois depuis 15 ans je mange sans gluten et sans proteine de lait ce qui a apaisé nettement les douleurs.et , qui a contribué a retarder la prise de methoject.
j e prends 2 cueillere a soupe par jour d’huile de cameline (omega 3 crue )melangé a l’alimentation; et beaucoup de magnésium; puis je prends jus de grenade ; fermenté ( site sur internet ) qui est un puissant antiinflamatoire naturel. voila l’espoir que j ‘ai. courage maria et les autres
Aprés un an ou deux de méthoject il peut y avoir remission de la maladie surtout dans ce rhumatisme, pas dans la polyartrite

par jean marie, 14.09.2009 à 16h14  Répondre

Bonjour à tous,

nous préparons une longue interview sur vos patholoqies dans le cadre du salon. à bientôt sur parlonssante.com

par Claire, 16.09.2009 à 00h11  Répondre

    bonjour claire,
    pouvez vous me donner des adresses ou des liens concernant le rhumatisme psoriasique, j’ai besoin d’en savoir plus pour éviter mes douleurs.
    MERCI BEAUCOUP à bientôt j’espère

    par lily, 03.11.2009 à 13h31  Répondre

bonjour,
j’ai du nouveau depuis mon dernier message.Je doit de nouveau etre hospitaliée pour plus de recherche car je fait de la fièvre sans raison les tt ne sont pas assez efficace et le rhumato ma arreter la biothérapie.Ce qui m’angoisse c’est qu’il ma dit qu’ils vont rechercher d’autre maladies sans me préciser lesqu’elles.De plus,j’ai un petit de 4 ans et mon mari travaille en 5 huit .Pas de famille a proximiter pour m’aider et je ne veut pas ennuyer mes amis .existe t il un organisme auquel je pourrais demander à ce qu’une personne vienne s’occuper de mon plus jeune enfant pendant mon hospitalisation et lorsque mon mari travail.Et aurais je droit à une aide financière ? si quelqu’un pouvais me répondre je le remercie infiniment.

par maria, 01.10.2009 à 22h14  Répondre

    Bonjour,
    En ce qui concerne une aide pour votre enfant, il faut voir avec votre mutuelle.
    En général ils prevoient une assitance à domicile.
    Pour ce qui est de l’aide financière je ne sais pas.
    Bon courage et bonne journée.

    par Nelly, 02.10.2009 à 10h16  Répondre

bonjour,
merci nelly pour ton tuyau mais j’avais déjà demander a ma mutuelle et ils m’ont répondu que ce n’etait pas inclu dans leur programme (c’est une mutuelle privé d’entreprise ou travaille mon mari) mais merci quand meme pour ta réponse
bonne journée

par maria, 03.10.2009 à 09h09  Répondre

Bonjour Maria,

effectivement certaines mutuelles offrent ce type de prestation à leurs clients, je crois que vous devriez vous résoudre à solliciter vos amis, vous savez ils seront certainement heureux de vous aider, l’amitié c’est aussi se soutenir dans les coups durs… Bon courage, si vous souhaitez lancer un appel via notre blog, contactez moi !

par Claire, 04.10.2009 à 03h15  Répondre

Bonjour,

Je souffre de douleurs depuis ma 1ère grossesse à 27 ans, j’en ai maintenant 37, 2 enfants et le diagnostic de RP a été posé l’année dernière après 7 rhumatos différents consultés ! En fait comme toutes les femmes de la famille du côté de ma mère font de l’arthrose très jeune (à partir de 20-21 ans), le lien n’était pas fait avec mes antécédents de pso et ceux de la famille de mon père jusque là.

Je voulais savoir (je ne revois le rhumato qu’en janvier) si le fait d’être perpétuellement fatiguée et d’avoir de la fièvre pendant 6 à 8 semaines ensuite calme pendant 1-2 semaines puis de nouveau fièvre avait un rapport.

Je fais énormément de sport, je m’oblige à bouger pour pouvoir m’occuper de mes enfants (je vis seule avec eux) mais j’ai quand même peur de finir comme mon arrière-grand mère et ma grand-mère en fauteuil roulant sans pouvoir bouger les doigts qui ont fini comme des serres. Ma mère suit le même chemin, l’année dernière elle à passé 8 mois sans pouvoir s’habiller toute seule, couper sa viande, etc…

Merci de me lire, et courage à tous il faut positiver, je crois que la volonté joue pour beaucoup dans notre état.

par Bélisama, 08.10.2009 à 11h57  Répondre

    BONJOUR BELISAMA MOI AUSSI JE SUIS ATTEINTE DE R PSORIASIQUE DEPUIS QUELQUES ANNEES ET MOI AUSSI J AI DE LA FIEVRE LA NUIT MON MEDECIN ME DIT QUE C EST A CAUSE DU PSORIASIS QUI S AGGRAVE MAIS JE N EN SAIS PAS PLUS JE TE SOUHAITE BON COURAGE

    par BARBARELLA, 27.02.2010 à 21h57  Répondre

bonjour,
j’aimerai te réconforer en te disant,qu’il faut espérer que la science évolue et peut etre qu’un jour les scientifiques trouveront les bons tt.En ce qui concerne ta fièvre,j’en fais très régulièrement et ni le dr,ni le rhumato ont su répondre à mes questions.D’ailleurs, j’ai enfin la date de ma nouvelle hospi qui est le 30 nov.Scaner,prise de sang détaillée pour en savoir plus.Et peut etre connaitre la raison de cette fièvre.
J’admire,que tu puisses faire du sport car moi,je ne peux plu,je m’occupe encore de mon jardin avec difficulté,mais j’insiste pour le faire et bien sur de mes enfants (garçons)où j’ai changer quelques règles de jeu pour pouvoir jouet avec eux.
je te dit bon courage et je pourrai peut etre t’en dire plus lorsque je serai revenu de mon hospi (même si j’ai peu d’espoir)
a bientôt

par maria, 11.10.2009 à 20h53  Répondre

    Bonjour Maria,

    Merci de ta réponse, j’espère moi aussi que les chercheurs trouveront un jour un moyen de nous soulager, que nous puissions au moins effectuer tous les gestes de la vie quotidienne sans souffrir continuellement.

    Pour le sport, c’est le seul moyen que j’ai trouvé pour garder un peu de souplesse et m’occuper des enfants sans trop de soucis. En fait, j’ai un éliptique que j’utilise 1/2 heure tous les jours, je fais partie d’une association d’évocation historique du moyen âge et tous les dimanches nous faisons 1h30 de musculation et endurance (chacun à son rythme bien sûr !) et 1h30 de combat à l’épée. Cela fait maintenant 1 an 1/2 que je suis ce programme et ma mobilité s’est grandement améliorée !

    Mes enfants comprennent maintenant très bien que j’ai du mal à jouer avec eux et nous adaptons nous aussi les jeux pour en profiter tous, comme ce week end avec un temps humide comme ça, il est très dur pour moi de bouger, j’ai l’impression d’avoir des forets un peu partout qui me percent les os, mais je ne veux plus prendre d’antalgiques !!

    Je te souhaite bon courage pour ton hospitalisation et je souhaite de tout coeur que les médecins trouvent une piste pour tes fièvres inexpliquées et surtout un moyen de la stopper ou tout du moins d’espacer les crises.

    Bon courage et à très bientôt.

    Tiens-moi au courant et profites-en pour te reposer.

    Bélisama

    par Bélisama, 12.10.2009 à 09h28  Répondre

bonsoir à tous; je lis avec beaucoup d’interet vos messages et comprends vos souffrances ( atteint moi-même de problèmes identique augmentés par une maladie de ménière). je me permets avant tou d’essayer de modifier votre alimentation, en suivant à la lettre le livre du professeur seignalet ” l’alimentation ou la troisieme medecine”. cette analyse et application stricto sensu ne peut que vous aider sans recourir a des methodes allopathique trop inutiles la plupart du temps et couteuses…esayez de ne plus boire de lait et d’e supprimer tout laitage, de ne plus mangeer de pain…etc et vous verrez votre état s’améliorer. j’ai testé , reisté, et vous assure de la qualité de cette théraphie. le livre est edite chez Francois xavier de guibert, collection ” ecologie humaine” bon courage a tous.
Claude.

par vandercruyssen, 12.10.2009 à 22h12  Répondre

    bonjour,
    j’ai déjà commencé à réduire charcuterie, lait et fromage mais je ne connaissais pas la liste complète des aliments à proscrire. Pour le calcium , il y a le lait de soja enrichi en calcium et vitamine D. es tu accompagné par un nutritionniste? est-ce indispensable? pour l’instant j’ai constaté une baisse importante des douleurs pour le rhumatisme mais moins sur les infections à répétition des ongles qui sont duent aussi à mon pso mais bon je ne savais pas qu’il fallait banir les glutens donc je fais l’essais et je vois….mais bon comme je suis à rennes et que j’adore les galettes de sarrazin ça ne devrait pas etre trop compliqué….
    les conseils sont les biens venus …
    merci

    par isa, 21.10.2009 à 07h38  Répondre

      BONJOUR ISA J AI LU VOTRE MESSAGE ET J AURAI BIEN AIME QUE VOUS PUISSIEZ M AIDER CONCERNANT LE REGIME CAR MON MEDECIN NE M EN A PAS PARLER SAUF UNE FOIS OU JE SUIS TOMBER SUR SON MEDECIN REMPLACANT ET QUI M A DIT QU IL Y AVAIT DES CHOSES DANS L ALIMENTATION QU IL FALLAIT EVITER SANS M EN DIRE PLUS MERCI DE M AIDER ET JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE MERCI

      par BARBARELLA, 27.02.2010 à 22h03  

bonjour,
j’aimerai,repondre au message.Je ne suis pas tout à fait d’accord.Eliminer le lait et les laitages,voudrais dire suprimer le calcium et autres nutriments dont notre corps à besoin.Nous pouvons peut être nous passer de pas mal de choses,mais il faut aussi penser à garder l’essentiel.Je pense plutôt,qu’il vaut mieux manger équilibrer,sans éxcès,plutôt que de tout suprimer.Nous sommes déjà assez restreint par notre maladie sans en plus en rejouter.Désolée,d’être en désaccord avec ce genre de régime

par maria, 14.10.2009 à 13h32  Répondre

le régime sans gluten total a eu des effets sur les douleurs, ainsi que la suppression totale de la proteine de lait. je prends chaque trimestre un e ampoule de vitamine D ; de la taurine et du magnésium en grande quantité (D_stress ou bio_optimum 10 a 15 comprimés /jours) je consulte le docteur KEROS a Paris ( même méthode que Seignalet ou Kousmine ), et je vais bientôt consulté le docteur RAZAFUMBELO nutritherapeute adepte de jean paul Curtay dont je vous invite a consulter le site.
j’ai 51 ans et souffre depuis 30 ans

par jean marie, 21.10.2009 à 12h53  Répondre

    merci de tes renseignements
    je me rends compte qu’il serait préférable de me faire accompagner par une nutritionniste.
    J’ai visité le site de Jean Paul Curtay mais c’est plutot pour des régimes pour maigrir ou garder la santé celà n’a pas l’air d’être en rapport avec un traitement d’un pr
    mais c’était intéressant…
    pourquoi prends tu autant de magnésium et qu’est ce que la taurine?
    désolée pour toutes ces questions…
    merci
    isa

    par isa, 21.10.2009 à 23h54  Répondre

      bonjour, je tiens à te dire que de trop penser au mal te fais certainement somatiser! essaye de t’occuper tu verras que tu oublieras vite ton mal, moi j’ai un rhumatisme pso, c’est douloureux je le sais mais je m’implique ds une association et j’en oublie mes douleurs! je suis de tout coeur avec toi, bon courage!

      par lily, 06.11.2009 à 10h29  

Isa ne t’excuse pas pour toutes tes questions, c’est pour cela que ce blog existe : vous permettre de vous informer et surtout d’échanger sur vos expériences face à la maladie. Je prépare actuellement une interview d’un rhumatologue et me suis inspirée de vos interrogations pour rédiger les questions. J’attends sa réponse et je publierai immédiatement ses commentaires.
Bon courage à tous, et continuez, vous êtes chez vous !

par Claire, 22.10.2009 à 11h25  Répondre

    bonjour,
    j’aimerai savoir si le moral à une influance sur ces douleurs.En ce moment,je déprime profondément,beaucoup de souci en tête,et j’ai beaucoup du mal à bouger.j’ai mal à toutes mes articulations.je continue à travailler.J’essaie,de ne pas le montrer,mais je souffre.

    par maria, 26.10.2009 à 23h34  Répondre

      bonjour maria
      souvant les médecins nous disent que c’est psychologique : on déprime et du coup on a des douleurs mais moi je pense que ce qui me colle le bourdon c’est quand j’ai mal partout et que je ne peux plus faire ce que je veux à cause de cette maladie c’est surtout ça qui me déprime et donc disons que le fait de ne pas avoir le moral est logique quand on souffre mais que garder le moral peut aider à aller mieux
      bref facile à dire mais pas toujours à faire ….
      bon courage maria et haut les coeurs !
      isa

      par isa, 28.10.2009 à 23h51  

Bonjour Maria,

La perception de la douleur peut varier en fonction de ses émotions. La dépression, le stress sont des maux sources de tensions nerveuses et d’irritabilité c’est sûr. Mais de là à dire que le moral influence la douleur…
Parlez-en à votre médecin et essayez de vous détendre, je sais c’est difficile quand on le corps qui vous torture et que vous êtes préoccupée, mais faites vous plaisir, un bon repas avec des amis, les enfants, une après-midi avec des copines… Ne restez pas seule, surtout pas, contactez des associations de malades, ils vous comprendront et sauront vous écouter.
Bon courage Maria et tenez nous au courant,

par Claire, 28.10.2009 à 04h09  Répondre

    bonsoir,
    je pensais que le moral pouvais jouer sur ma santé.Depuis environ,3 semaines,je n’ai plus le moral.et l’approche de la date d’hospitalisation n’arrange rien.Je me suis arrangée pour mes enfants,mais je sais que je vais être seule,sans visite,car l’hopital est trop loin.Une chose dont je suis sûr le changement de temps me fait encore plus souffrir.

    par maria, 01.11.2009 à 22h40  Répondre

      bonjour, je viens d’arriver sur ce site que je découvre… je vous souhaite pleins de courage, je pense très sincèrement que de positiver vous gèrerez mieux la souffrance.. j’ai un rhumatisme psoriasique et je vous assure que j’ai optée pour positiver ça m’aide à moins penser aux douleurs.. essayez donc vous verrez, plus on a tendance à y penser plus on somathise!!
      à bientôt..

      par lily, 03.11.2009 à 13h29  

bonjour, je vous ai tous lu avec attention, je souffre d’arthrose déformante aux interphalengiennes, et depuis peu, ma rhumato m’a parlé de rhumatisme psoriasique.. je suis sous méthotréxate (novatrex) et voltarène+daffalgan 1mg et inexium pour l’estomac.. je prends ça depuis environ 8 mois, je ne vois pas de changement à mes douleurs mais ++ encore.. je m’inquiète car le méthotréxate est en injection de 10 mg et elle souhaiterais augmenter la dose, mes membres craquent comme si moi j’allais me casser en deux, mes talons me font terriblement mal, j’ai une jumelle et ouf!! elle n’a pas la maladie, j’ai aussi peur qu’elle l’ai plus tard, je faisais du tennis en compétition, j’étais une grande sportive et maintenant je souffre d’une seule chose, celle de ne plus pouvoir en faire!
pouvez vous me dire à quoi cette maladie est elle liée? je n’ai personne dans ma famille qui a des entécédents.. je vous remercie tous et toutes pour vos réponses et vos encouragements… heureusement que vous êtes la, c’est pas simple de souffrir seule..
bon courage à vous!j’attends de vous lire..

par lily, 03.11.2009 à 13h21  Répondre

Bonjour Lily,

Je suis de tout coeur avec toi ayant moi-même un rhumatisme psoriasique.

Concernant le sport ne t’inquiète pas si tu en fait régulièrement mais en adaptant ton rhytme à la douleur du moment, tu pourras continuer le tennis.

Au début, j’ai tout arrêté et c’est mon rhumato qui m’a dit que pour un RP, la meilleure chose à faire c’est de bouger et de faire travailler ses articulations en douceur.

Le changement de temps et le moral sont pour beaucoup dans la sensation de douleur, mais en se motivant et en faisant un peu d’effort on arrive à surmonter la douleur et à la placer en 2ème plan ce qui permet de faire des activités qu’on croyait définitivement perdues.

Bon courage à toi et garde le moral.

par Bélisama, 03.11.2009 à 13h39  Répondre

    bonjour bellissima,
    merci pour ton gentil témoignage… ça réconforte.je te rassure, je ne suis pas celle qui se rendra encore plus malade! je suis une battante..
    en fait, je fais de la rando et d’autres sports plus doux mais depuis environ 1 mois, j’ai mal aux talons, genoux.. je suis en invalidité, c’est vrai que c’est difficile de ne plus travailler,alors pour celles qui sont dans la même situation que moi concernant mon invalidité, je vous conseille de trouver justement une association pour meubler ou combler vos journées, vous vous sentirez au moins utile!!
    bon courage à toi bellissima et merci

    par lily, 03.11.2009 à 14h37  Répondre

bonjour à tous, j’aimerais savoir qui était soigné avec du méthotréxate? carmoi j’ai des injections de 10MG et ça ne me fait rien du tout, ma rhumato veut m’augmenter la posologie, j’ai un peu peur…
ma rhumato est très sérieuse, pour ceux qui ne trouve pas de rhumato, je vous la conseille, elle travaille ds un centre orthopédique à lyon8 et elle s’appelle le dr REY BENEDICTE
je fais de la pub pour elle car c’est important de se sentir aidé surtout quand on est perdu!bon courage à vous tous!!

par lily, 04.11.2009 à 08h20  Répondre

bonjour,
je suis soignée par métoject (méthotrexate)en 17,5,et j’ai encore des douleurs insupportable.
En ce qui concerne mon moral,j’ai atteint un seuil très bas.J’ai fini par prendre rdv chez une psychotérapeute.Je ne sais pas si ça va m’aider mais comme je garde tout en moi.Quand ça va mal,ça va mal de partout,au boulot,à la maison (ça fait 2 jours que j’ai grand peine à me bouger et mon mari ne le supporte pas.J’ai le droit d’avoir des regards assassinant,et une manière de me parler que je n’ose pas vous dire.)au boulot,ce n’est pas si grave mais je suis touchée par les dc de certains de nos patients et les commentaires qui sont fait par mes collègues.A vrai dire depuis quelques semaines,je ne prend plus rien à la légère tout me touche profondément.avant j’étais déjà un peu susceptible et là ça empirer.Je m’enfonce dans une déprime.Je compte beaucoup sur la psy pour m’aider.Et vous quand pensez vous?

par maria, 07.11.2009 à 16h13  Répondre

    bonjour maria,
    je suis de tout coeur avec vous! simplement je respecte tous les médecins qu’ils soient psy ou autre, juste que je pense très personnellement qu’ils sont des êtres humains, que les thérapeutes ne vous aideront pas plus que vous!!! c’est vous qui êtes maitre de vous même!
    c’est certainement difficile de vivre ds les douleurs, certaines souffrances au travail, je le conçois mais… (je suis en invalidité 80 pour 100, et j’ai un RP) réconfortez vous en pensant que vous n’êtes malheureusement pas la seule,faites vous les bonnes questions et réponses …
    imaginez le nombre de personnes qui devraient voir un psy lorsqu’il va mal??qu’elle que soit la souffrance?? il y aurait des immeubles entiers!!!
    puis je vais vous dire, personne n’est psy pour rien, bcps de psy utilisent leurs patients pour en faire leur propre thérapie!! et oui, aucuns psy ne vous le dira!! personnes n’ait robot, la vie est parsemé d’embuche, la vie est ainsi faite, à vous de choisir votre propre chemin pour gagner au moins une bataille, celle d’être plus forte que la peste!!!
    montrez à votre mari votre envie de vous battre seule sans dépendre de personne, ainsi, ça l’encouragera à aider sa femme qui l’a connait mieux que tous les psy!!!!

    bon courage à vous, soyez forte….

    par lily, 08.11.2009 à 04h01  Répondre

    Bonjour Maria,

    Courage !! Ne vous laissez pas abattre par un moment de déprime, ça nous arrive à tous et si vous pensez que le fait d’en parler à quelqu’un d’extérieur à votre entourage (qui apparement n’a aucune envie de vous soutenir !) faites-le !

    Ce que je ne comprend pas c’est l’atitude de votre mari qui putôt que de vous aider (on se marie pour le meilleur et pour le pire !!), vous lance des regards assassins et ne vous supporte plus !!

    J’ai eu le même problème avec mon ex-conjoint qui malgré mes douleurs et mes soucis de mobilité me laissait tout faire et en se plaignant encore du temps que cela mettait ! Je lui ai donc demandé de partir après plusieurs tentatives pour lui faire comprendre mes souffrances et obtenir son aide. J’espère que vous n’en arriverez pas là, mais je trouve inadmissible que les conjoints se désintéressent de nous dès qu’on a un souci de santé.

    Mon père prend des jours de congés, écourte ses journées de travail pour aider ma mère lorsqu’elle est en crise, il l’habille, lui coupe sa viande, fait le ménage, la cuisine, il agit comme un vrai mari qui aime sa femme et ne lui fait jamais le reproche de son état.

    Je souhaite de tout coeur que vous trouviez un terrain d’entente avec votre mari et qu’il s’occupera enfin de vous comme il doit le faire.

    En attendant, ne lachez pas prise et surtout profitez à fond de chaque moment de joie, de calme, et bien sûr de chaque instant sans douleur ou avec une douleur moindre, cela permet de supporter tout le reste.

    A bientôt.

    par Bélisama, 09.11.2009 à 11h17  Répondre

bonjour,
je vous remercie pour vos réponses.Je me suis enfermée dans une bulle ou la tempête fait rage.En ce qui concerne mmon mari,je ne lui parle pratiquement plus.I l est fils unique et à toujours été habitué à ce que ses parents fasse tout à sa place.Ses parents sont maintenant dcd.Et je pense qu’involontairement il attend que je fasse à sa place.Mais comme en ce moment,je boude et que j’ai du mal à me grouiller,focément j’en fait beaucoup moins.Je veux qu’il comprenne que je ne peux remplacer ceux qu’il à perdu.De toute façon,je vais bientôt être hospitalisée,j’ai demander à ma nounou,de s’occuper de mon petit dernier.Et je ne vais rien lui préparer,comme ça il comprendra peut être.

par maria, 10.11.2009 à 09h33  Répondre

Bonjour Maria,

J’espère que tout va s’arranger avec votre mari et qu’il va comprendre que vous n’êtes pas sa mère mais sa femme ! Et qu’en ce moment vous avez besoin de lui plus qu’il n’a besoin de vous.

En tous cas, profitez de votre hospitalisation pour vous reposer un maximum et faire le vide afin de rentrer chez vous zen et en meilleure forme.

Bon courage et surtout concentrez vous sur tous les petits bonheurs que vous avez dans votre vie quotidienne (un gros calin de vos enfants, pouvoir passer l’aspirateur en une seule fois, réussir à ouvrir une bouteille ou un bocal toute seule … Il s’agit d’exemples me concernant bien sûr, mais je suis persuadée que vous avez vous aussi des petits rien qui illuminent vos journées).

par Bélisama, 10.11.2009 à 10h23  Répondre

se reposer à l’hopital,n’est certe pas génial,mais je vais pouvoir poser mes neurones et un faire un point sur mon avenir.mes loullous vont me manquer,mais j’ai besoin d’un peu de liberté et de réfléchir.Merci encore de m’écouter (enfin bref de me lire)ça me fait du bien.

par maria, 10.11.2009 à 15h24  Répondre

Bonjour Maria

Et en premier lieu, un grand merci pour votre témoignage particulièrement touchant de sincérité. Merci aussi à Lily et Belisama pour leurs commentaires réconfortants.
Personnellement, je ne pense pas que la guerre de tranchées avec votre époux soit la bonne solution, ni pour vous, ni pour lui, ni pour votre famille. Parfois, les mots n’arrivent pas à sortir de notre bouche, alors dans ces cas-là, la plume est la solution. Ecrivez-lui un email ou une lettre, mettez sur le papier vos souffrances, ne le blâmé pas. Décrivez-lui simplement et longuement si nécessaire votre état, physique et mental, vos douleurs, vos regrets, vos doutes et vos besoins aussi. Il faut qu’il ressente, qu’il comprenne que vous êtes mal, dans votre peau et dans votre tête et que vous avez besoin d’être soutenue et surtout pas repoussée. Essayez, écrivez et vous verrez… mais le bras de fer à la maison dans votre état d’esprit actuel vous fragiliserait plus que ne vous réconforterait. Bon courage chère Maria et tenez-nous au courant !

par Claire, 14.11.2009 à 10h39  Répondre

    bonjour maria,
    je ne sais pas si vous êtes hospitalisée, en tout cas, on est tous de tout coeur avec vous… à la seule condition de ne pas se laisser aller!!! on tombe facilement dans une sorte de ptit nid douillet ou les patients se sentent compri mais n’oubliez pas de faire un travail sur vous même!! je pense que votre conjoint aura très envi de faire de même!
    bon week end à vous!

    par lily, 14.11.2009 à 11h03  Répondre

bonjour,
je viens vous donner de mes nouvelles
je suis allée aujourd’hui et pour la première fois voir une psychothérapeute.J’ai beaucoup pleurer,elle a vue une partie de mes souffrance(45 mn,c’est cours et assez à la fois)je suis ressortie avec une migraine terrible,des douleurs insupportables;mais elle m’a expliquer qu’elle peut m’aider à faire un travail sur moi et guérir toutes mes blessures du passer qui me hantes.Et qu’elle fera participer mon mari pour que lui arrive à me comprendre et à m’aider.En fait je souffre aussi bien à l’intérrieur qu’ à l’extérieur.Je suis trop fatiguée moralement et mon corp à réagie.Ma psy ne sait pas combien de temps je vais arriver à me remonter,elle à su me dire sans que je lui dise que j’étais au bord du suicide et que le fait de demander de l’aide était un grand pas.donc je souhaite,vraiment m’en sortir avec elle même si je dois passer par des moments très dur.Mais pour que je puisse avancer il faut que j’arrive à digérer tout ce que j’ai avaler depuis le moment où j’étais foetus,jusqu’à aujourd’hui.Donc 38 ans de retard.La chose positive,c’est que tout n’est pas de ma faute et que ma maladie se calmera lorsque je serais plus calme.
ça n’empeche que j’ai toujours cette fièvre depuis 3 jours et que je suis très fatiguée,car je continue à travailler.
MON HOSPI est la semaine du 30 au 4 dec.Donc bientôt,je l’apprehende,en fait j’ai peur des résultats.Et quelle tt ont va encore me donner.
Je vous remercie à vous tous pour votre soutiens ça me touche beaucoup,moi qui suis émotive,vous ne pouvez pas savoir à quelle point cela me fait du bien.

par maria, 16.11.2009 à 23h52  Répondre

bonsoir, je viens de vous lire, je peux comprendre votre douleur intérieur et extérieur.. effectivement cela prendra bcps de temps que si vous ne prenez pas le taureau par les cornes!! pardonnez moi d’être aussi brusque mais prenez l’exemple d’un entraineur de sport… si vous vous entrainez, c’est pour progresser, c’est évident que l’on ai besoin de motivations pour sentir que l’on progresse mais si c’est toujours des louanges, l’entrainé ne fera plus aucuns effort!! alors optez sur un challenge que VOUS POUVEZ FAIRE… celui de vous dire, si l’entraineur ne me caresse pas ds le sens du poil c’est qu’il veut que je m’en sorte, ainsi vous obtiendrez une force humaine qui vous permettra de vous battre aussi seule et pas forcement qu’avec des psy! je suis certaine que vous avez un potentiel, exploitez le… mais seule!

aller, plein de courage à vous…
ps: j’ai été entraineur sportif… à vous la gagne, peu importe le temps, l’essentiel reste le résultat!

par lily, 17.11.2009 à 00h09  Répondre

bonjour, pour ma part je suis depuis 1 mois sous remicade mais pour l’heure aucune amélioration de mes douleurs articulaires dues(apparemment) à mon rhumatisme psoriasique. Je suis également le régime Seignalet depuis près d’une année mais pas toujours à la lettre. Mon pso s’est calmé mais pas mes douleurs articulaires. Est-ce que vous y croyez à ce régime ?

par Steph, 17.11.2009 à 14h19  Répondre

bonjour,
je ne suis pas de régime.Je ne veux pas me privée.Pour moi une bonne higyène alimentaire me suffit.Mais j’ai déjà entendu parler de celui seignalet,il parrait qu’il fait des “miracles”,au bout d’un certain temps (je ne peux donner le temps,puisque chaque corps est différent),toutes douleurs et pso disparaissent.
Pour lily,j’ai trouver mon point de motivation,maintenant,je pense que je vais y arriver.

par maria, 17.11.2009 à 15h03  Répondre

Bonjour Maria,

Si tu as trouvé une motivation qui te permet d’avancer et de faire passer la douleur au second plan, j’en suis très heureuse.

Bon courage pour ton hospitalisation et surtout garde le moral et profite bien de tous tes petits bonheurs.

Bravo pour ta volonté retrouvée.

A très bientôt.

par Bélisama, 17.11.2009 à 15h17  Répondre

je souffre d un rhum psoriasique le rhumato veus changer mon traitement et me mettre sous methottrexate quelqu unpeut t ilme dire si il a le meme traitement cars je me demande si cela vaut le coup au vu des complication a venir pouvez vous m aider et me repondre merci a ceux qui m aiderons

par potier, 18.11.2009 à 15h23  Répondre

    bonjour, je suis sous méto depuis environ 8 mois, en injection 10MG , personnellement ça ne dissoud pas mes douleurs, si vous commencez le traitement, soyez très vigilant à faire vos prise de sang pour voir s’il n’y a pas d’effets indésirables à ce médicament!! (il n’y a aucuns signe clinique pour choper une infection pulmonaire ou une hépatite!) juste vos bilans sanguins vous le diront..
    je suis de tout coeur avec vous, prenez la bonne décision… bon courage.
    c’est votre choix d’accepter le traitement, si rien d’autre ne vous soulage, ça vaut aussi le coup d’essayer…

    par lily, 18.11.2009 à 15h43  Répondre

bonjour,
je voulais vous remercier car grâce à vous tous,j’ai retrouver une force pour me battre,je vous donnerai de mes nouvelles lorsque je reviendrai.
Je voulais répondre à potier,j’ai commencer par le meto en voie oral,je n’ai eut aucun résultat au bout d’un an,et depuis 5 mois je suis sous injection à 17,5 mg par semaine et toujours pas d’amelioration.Mais maintenant je garde espoir de trouver un tt qui me soulagera enfin.

par maria, 19.11.2009 à 22h07  Répondre

bonjour,
je suis de retour de mon hospi ou devrais je dire une semaine en enfer.1er jour l’ide c’est pris à 3 fois pour me faire une prise de sang,ensuite on m’annonce que je prendrai un petit déjeuner puis a jeun pour le scaner du tronc.pas de problème,vers 13h30 une autre ide vient et me dit je vous pose une perf pour le produit de scaner et là une violente douleur m’a pris au moment qu’elle à piquer dans ma veine,jusqu’au bout de l’index.(elle a toucher un nerf)et me met la perf.Au scaner la perf ne leur à pas plus par ce que le caté était trop petit et vlan encore une perf plus haut.après nous remontons dans mon service (j’étais en fauteuil et une jeune me poussait)et en passant dans les couloirs du bas toutes les portes extérieurs étaient ouvertes gros courant d’air.Le lendemain grosse angine,rien pour me soigner dans ma valise,je demande à une ide et la réponse “on est pas là pour soigner les angines”.J’attrape l’interne du service je lui explique et me prescrit un anti bio que j’ai eut le lendemain soir.J’avais une démangeaison aux fessiers qui suhaintait,consultation chez le dermato qui n’a pas su me dire si c’était un pso ou une mycose,dans le doute il me donne deux crème pour soigner l’un ou l’autre.Crème que j’ai eut que le lendemain soir.Pour finir la totale,jeudi matin je ne devais passer qu’une radio des dents,que j’ai faite et j’ai vu un stomato et sans que je puisse dire quoi que ce soit il m’arrache une dent(qui était plombé et devitalisé)sans attendre l’effet de l’anestesie et dans la fouler un détartrage le tout en moins de 10 minutes,et il est reparti sans m’adresser une seule parole et sans me donner quelque chose pour me rincer,je n’avait que mon mouchoir pour faire office de tampon.Quand je suis remontée en pleur dans ma chambre,l’interne a qui j’ai eut beaucoup de mal à expliquer ce qui venait de ce passer ma donner tout ce qu’il fallait.Le dernier jour,une horde de dr sont rentrés dans la chambre dont la petite interne qui c’était occupér de moi toute la semaine,ont parler entre eux,m’ont complètement ignorer n’avait aucun résultat de tous les examens que j’avais lors de mon séjour (radio des poumons,prise de sang pour la tiroide et recherche approfondie pour ma fièvre inexpliqué)je leur ais dit que j’avais attraper une grosse angine chez eux et cela les a fait rire.
aujourd’hui la colère et la déprime me ruine,je ne veux plus du tout être hospitalisée,je désire changer de rhumato et d’hopital,(j’en ai parler ce matin à mon dr traitant)et j’aimerai savoir si sur paris je pourrais trouver un rhumato qui sache écouter ce que vous lui dite et qui prenne vos douleurs au sérieux.Maintenant,je me demande pourquoi j’y suis allée,si c’est pour revenir encore plus malade qu’avant et complètement déprimée.

par grivot, 05.12.2009 à 22h04  Répondre

    claire
    je me suis trompée entre mon nom et mon prénom j’ai éssayer de l’effacer sans succès pourriez vous faire quelques chose s v p merci d’avance

    par maria, 05.12.2009 à 22h16  Répondre

      bien, effectivement c’est vraiment pas top les médecins qui vous suivent!!!! n’oubliez jamais que vous êtes une patiente, que c’est vous qui subissez tous les traitements, que ce soit des injections ou autres, alors si vous êtes en plus maltraitée, c’est le comble!!!

      je vous encourage donc sérieusement de changer de rhumato, essayez d’en parler à votre pharmacien du coin, ou votre généraliste, au travail si on peur vous en conseiller un?? moi je ne peux pas le faire, nous ne sommes pas de la même région…
      je vous souhaite de sauter très haut sur le tremplin de la victoire… bon courage..

      par lily, 06.12.2009 à 01h17  

Je suis en retraite par invalidité depuis 10/2002. J’ai beaucoup de problèmes de douleurs dans toutes les articulations. On m’a diagnostiqué une spondylartrite ankylosante et une polyarthrite rhumatoïde-sporasique. Chez été hospitalisée à cochin, une semaine, ils m’ont fait 4 infiltrations sous radio. Après cela, ils m’ont dit que cela allait mieux mais j’était tout le temps dans mon lit ou au fauteuil. Revenue chez moi, cela a recommencé comme avant. Plus j’ai était en fauteuil roulant durant 6 mois ne pouvant plus rester longtemps debout. J’ai été opéré d’une arthrodese et pareil: cela s’est très bien passé à la clinique puis revenu chez moi, cela a recommencé. Je suis en invalidité à 80%, mon mari supporte très mal cet état de chose, nous vivons dans la même maison mais chacun de notre côté. Lorsque nous devons sortir et que je dois prendre les cannes ou le fauteuil, il est vexé et fait la tête.
J’ai été traité par le métotrèxate en injection, cela m’a débuté une cataracte. Je ne sais plus quoi faire, la seule chose qui me calme un peu est une forte dose de cortancyl durant 5 jours mais cela ne peut pas être continu.
Mon moral n’est pas au beau fixe, j’essaie de ne pas le monter à l’extèrieur mais seule j’ai du mal à supporter. Je pense que le moral joue un rôle important sur la maladie. J’ai oublié de vous dire, j’ai une hypothyroïdie soignée par 100mg/j de lévothyrox. Merci de me répondre, cela m’aidera au niveau aide morale. Merci Mireille

par DECAMP-LEFUEL, 06.12.2009 à 12h22  Répondre

    Bonjour , juste pour information si l’administrateur de ce site le permet :
    toutes ces maladies étant très méconnues , l’AISMS , Association d’Informations et de Soutien aux Malades de SAPHO et spondylarthropathies , loi 1901 , oragnise le MERCREDI 10 FEVRIER 2010 à Sigean ( AUDE ) le 1er ” saphothon ” français pour expliquer les pathologies de rhumatisme psoriasique , SPA , SAPHO , arthrites juvéniles …
    Salle Etang Boyé , de 10h30 à 18h30 , entrée gratuite .
    Sur place : bibliothèque d’informations détaillée et actualisée
    Nos informations sont relayées sur Handicap.fr
    Cordialement ,
    Corinne MANTELET , présidente AISMS

    par Mantelet Corinne, 05.02.2010 à 12h56  Répondre

Je reviens vers vous pour ajouter une chose, j’ai beaucoup grossi avec les traitements à la cortisone. J’essaie de maigrir me disant que cela améliorera ma maladie mais j’ai beaucoup de mal. Merci Mireille

par DECAMP-LEFUEL, 06.12.2009 à 12h24  Répondre

bonsoir, je suis sous méthotréxate 10MG depuis 8 MOIS, j’ai parfois mes transaminases à 46, actuellement j’ai du mal à supporter la lumière, est ce que ça fait parti des effets indésirables, comment je peux faire pour éviter les douleurs abdominales (elles sont assez fortes)je viens de changer de région, donc j’ai dû changer de rhumato, elle me propose du ARAVA, je ne connais pas du tout ce médicament, qu’a t’il comme effets indésirables, je ne tiens pas à devenir un cobaye!!!

merci pour tous vos renseignements, je peux éventuellement vous dire à quoi peut être liée ces rhumatismes… j’aimerais connaitre la “vrai raison”…

bon courage à tous…

ps: le mental est un bon facteur pour éviter les douleurs!!

par lily, 09.12.2009 à 21h58  Répondre

    bonjour lily,comme je te comprends,je ne suis pas dieu merci pas au meme niveau que toi,j’ai un spa,de l’atrhose et du psoriasis palmo plantaire depuis 8 mois,mais en ce qui concerne mon couple c’est le ko complet,meme l’entourage ne comprend pas.Hier j’ai renconré une rhumato très a l’écoute,çà m’a remonté le moral.J’attends ma mise en retraite par invalidité, mais le dossier traine depuis longtemps et sans ressource,c’est dur,mon mari travail,mais çà ne suffit plus!je souhaite a tous bon courage et aussi une bonne annnée daniele

    par bellanger, 08.01.2010 à 09h37  Répondre

    bonjour comme je te comprends,je ne suis pas dieu merci pas au meme niveau que toi,j’ai un spa,de l’atrhose et du psoriasis palmo plantaire depuis 8 mois,mais en ce qui concerne mon couple c’est le ko complet,meme l’entourage ne comprend pas.Hier j’ai renconré une rhumato très a l’écoute,çà m’a remonté le moral.J’attends ma mise en retraite par invalidité, mais le dossier traine depuis longtemps et sans ressource,c’est dur,mon mari travail,mais çà ne suffit plus!je souhaite a tous bon courage et aussi une bonne annnée daniele

    par bellanger, 08.01.2010 à 09h40  Répondre

Bonsoir, celà fait 27 que j’ai un psoriasis en goutte et il recouvre environ 80% de mon corps, En 1998 j’ai déclaré une sclérose en plaque et au mois de décembre dernier on m’a diagnostiquer un rhumatisme psoriasique. Mais pour le moment je suis traiter avec des anti-inflamatoire oraux tels que dafalgan et topalgic mais je n’ai plus aucun bénéfice de ce traitementet je ne sais pas quoi faire et mon généraliste ne sais plus quoi faire et je n’arrive pas a avoir un RDV rapidement avec mon rhumato.
Je ne desespére pas d’avoir un RDV assez rapidement car j’ai du mal a dormir avec toutes ces douleurs, j’ai des douleurs au niveau de toutes les articulations et quand j’arrive a dormir je rêve que j’ai mal ou la douleur et vraiment réélle et quand je me lève je suis encore plus rouillé que quand je me suis couchée. Alors pour pouvoir dormir a peut prés correctement je prend des somnifères.
Je souhaite bon courage a tous le monde et surtout une bonne année et le plus important une bonne santé du moins la meilleure possible.

par mag, 13.01.2010 à 02h22  Répondre

    Bonjour, j’ai réussi à voir mon rhumato qui m’a dit qu’il me mettrai sous patch de morphine, mais j’attends encore l’ordonnance car il devait demander l’aval du neurologue. Alors j’ai pris les devant et je suis allée en consultation de la douleur a l’hôpital et là le médecin m’a donné de la morphine pour me soulagé et depuis que j’ai ce traitement je dors beaucoup mieux je n’ai plus de douleurs mais pour rien au monde je n’arrêterais pas la morphine. Depuis que j’ai ce traitement je revie, je dors et je passe des jours meilleurs sans douleurs et donc moins de fatigue. En plus j’ai un traitement pour ma SEP qui lui aussi fait des miracles. Donc je suis en super forme sans moins de fatigue chronique et plus de douleur donc je peux reprendre un rythme de vie un peu plus correct et avoir des activités plus importantes. Je fais des séances de kiné pdt lesquelles je fais un peu de gym et je me sens beaucoup mieux. Voilà pour les nouvelles, à la prochaine pour d’autre bonne nouvelles

    par mag, 02.03.2010 à 10h06  Répondre

bonjour,
jai 28 ans et j’ai un rhumatisme psoriasis mais sans plaque sur le corps.mon rhumato me dit qu’il est interne.
pendant des années la maladie a ete en sommeil mais elle est revenu tres fort depuis plus d’un an 1/2. mon traitement actuel: metoject.
j’ai eu des rhumatisme depuis l’age de 18 mois et ma 1er crise a 3ans.on m’avait dit que c’etait une polyarthrite rhumatoide juvenile.
je suis allée a une conference la semaine derniere mais a parament pas assez de monde atteint de cette maladie et ils ont parlé beaucoup de la PR un peu de la spondylarthrite et presque rien sur le rhumatisme pso.
j’aimerai savoir si vous avez deja eu ou connu des personnes dans mon cas.merci d’avance

par fab, 02.02.2010 à 09h55  Répondre

    courage , jai 51 ans et souffre depuis 30 ans;……… sous metoject 10 ML injection depuis 9 mois; toujours des douleurs ! je suis suivis pas un rhumato a tours, et une nutritherapeute a paris , il y a de l’amelioration avec l’alimentation. courage modère le fromage et le gluten .

    par jean marie, 02.02.2010 à 21h08  Répondre

Bonjour,

J’aimerais si possible qu’une personne puisse me guider dans mes démarches.
Voila plusieurs mois que je me plains de douleurs diverses dans mon corps. Cet été, j’ai eu une rupture partielle d’une tendon d’achille du à un accident ménager très bête enfin passons.
Depuis cet accident mes douleurs ont été décupler.
J’ai décidé de consulter mon médecin traitant car j’ai 2 doigts de pieds qui ont gonflé sont devenu rouge et me fesait très mal.
Mon médecin traitant à conclu à des problèmes de circulation sanguine. Je lui ai demandé une prise de sang car depuis quelques mois je me sens très mal et je suis très fatigué.
La prise de sang a revelé une augmentation de la vitesse de sédimentation (je suis passé de 2 à 10 en 10 mois) et une valeur supérieure à la norme en protéine C réactive. De la, mon mécedin me dit que cela provient d’une inflammation de mon tendon d’achille. Non convaincu par son diagnostic je decide de faire faire une échographie du tendon et la rien, pas d’inflammation, pas de tendinite. Alors que les douleurs à la base de mon tendon sont tjs bien présente (plus toutes les autres).
Des plaques rouges sont apparu sur mon corps, je consulte un dermato qui me dit psioriasis rosé de guilbert (j’en ai déja fais un il y a environ 10-15ans). De plus je me bats depuis plus d’un 1an avec des croutes dans mes cheveux.
Je ne sais plus quoi faire, j’ai l’impression de devenir folle et j’ai l’impression que mon entourage commence à me prendre pour une hypocondriaque.
Je ne sais plus vers quel spécialiste me tourner et baisse les bras et me décide à vivre avec ces douleurs horrible qui me font souffrir physiquement et mentalement.
Merci de votre aide

par nono, 15.02.2010 à 10h15  Répondre

    bonjour, je vous conseillerais de vous renseigner pour trouver un bon rhumatologue, avec ce que vous nous décrivez, il me semble que ça pourrait être un rhumatisme psoriasique?? je ne suis pas médecin, mais c’est vrai que cette maladie auto immune ne se déclare pas de suite, si vous avez commencez à avoir du psoriasis, la maladie est très latente… bon courage à vous

    par katly, 15.02.2010 à 17h10  Répondre

      Merci beaucoup pour votre réponse aussi rapide.

      par nono, 16.02.2010 à 14h56  

    je vous en prie, les forums sont fait pour partager des conversations humaines..même si ce n’est pas le cas sur tous les sujets du forum..
    je ne sais pas ou vous vivez, mais je vous conseillerais une rhumato sur lyon qui pour moi est très pro, elle est libéral dans un grand centre orthopédique à lyon 8, si vous voulez plus de renseignements, je suis encore connectée pour un quelques heures.

    BON COURAGE ..

    par katly, 16.02.2010 à 17h10  Répondre

      Bonjour,
      Je dirais que la situation ce débloque, hier j’ai reçu un appel de mon medecin traitant me disant qu’elle avait repris mon dossier et qu’il y a effectivement quelque chose qui ne va pas. Elle m’a conseillé une rhumato qui est presque à la retraite, du coup mon medecin me dit qu’elle a vu beaucoup de cas dans sa carrière.
      Je vis dans la région de troyes (aube) et j’ai 26ans. Cette situation m’inquiète beaucoup surtout par rapport à mon activité professionnelle que j’ai de plus en plus de mal a gérer. Je suis énormement fatigué et a du mal à suivre le rythme…Je vous tiendrais informé de mon RDV chez la rhuma qui est vendredi 26.

      par nono, 17.02.2010 à 10h37  

femme 47ans j’ai un Rhum Pso declaré y a 2 ans suis sous metho20mg depuis 1anet demi j’ai fais de l’auriculotherapie et relaxation(bon resultat sur les angoisses et stress, ephemere sur la douleur)1 cure thermale (pas assez se recul)les corticoide et ains et antalgique(pas d’effet boomerang)les morphiniques(bien quand j’en peut plus mais pas de longues periodes)les douleurs sont tres usantes pas soulagées du tout, depuis j’ai eu 2mois, en deux periodes, de douleurs attenuées je sais que ca peut aller mieux et c’est ce que j’attend :je ne dit plus quand j’ai mal je m’interpelle quand j’ai pas trop mal!je travaille en deux huit et nuit je peine de plus en plus c’est un combat pour aller bosser!quelles solutions s’offre a moi a sortie des arrets de travail a repetition!j’ai le moral je suis bien entourrée familialement et medicalement mais ce que je gere le moins bien c’est l’epuisement de mes ressources et surtout de m’y resoudre car je suis tres manuelle .enfin oui je pense que tout lesPR sont tres douloureux qu’il n’y a pas grand chose a faire pour nous, a part accepter ce nouvel etat de sante et surtout faire avec le capital restant!ca aide je pense!merci de partager avec moi ces moments difficiles

par suc, 23.02.2010 à 22h19  Répondre

    Bonsoir, je suis une femme pourtant battante (j’ai fais du sport en compétition) la ou je suis découragée c’est que tout les rhumato nous parlent de rémission, je ne vois que des effets indésirables! pourtant j’ai pris pdt 9 mois du méthotréxate (c’est pas rien! c’est de la chimio!) oui le dosage est faible mais on est pas des cobayes!! quand est ce qu’un professionnel nous trouvera une solution?
    en plus je trouve franchement pas très encourageant le forums, je m’aperçois que tout le monde déprime! j’aimerais qu’on se donne un peu de force à défaut de se baffrer de médocs qui ne nous soulage pas vraiment.. enfin je parle de mon cas personnel mais sans doute pourrais je parler à des personnes plus positives? on n’a pas le choix!!
    on doit être ds l’acceptation, je ne vois pas trop d’autres solutions pour tenir…

    bon courage à tous, toutes

    par katly, 23.02.2010 à 23h34  Répondre

Bonjour a tous,
je suis moi aussi dans la même galère ,j’ai 43 ans , j’ai un RP depuis l’age de 35 ans , je cherche toujours la solution pour essayer d’arreter le methotrexate que j’ai depuis 6 ans , il m’ a permis d’arreter les AINS et anti douleurs .J’ai peur du METHO, j’ai réduit les laitages, un peu leGluten..on me dit de prendre du desmodium (FOIE) est ce quelqu’un connait ce produit?
EN bref cette maladie est CHIANTE, on est parfois bien puis hop une poussée de Pso qui démange les rhumatismes , c’est trop dur, on péte les plombs , il faut q’uon garde notre courage . Plus je cherches plus je penses que ces maladies sont réellement dues à notre mode vie la Malbouffe ?merci de me donner des astuces, des truces

par pascale63, 01.03.2010 à 22h43  Répondre

bonjour pascale, oui cette maladie est une galère! comme vous dites si bien, “la malbouffe” a dû compter aussi à notre maladie, par contre je pense personnellement que les facteurs de chocs émotionels, stress, grosse fatigue font parti des causes de la maladie, je mange sainement, des légumes, fruits (jamais de mc do, conserves, repas tout fait, ketchup etc.. j’ai 37 ans, je suis malheureuse de ne plus pouvoir faire de sport comme avant, je me sens diminuée, ça me rend en colère à l’intérieur de moi.. j’aimerais trouver une solution pour stopper mes douleurs permanentes, mais rien.. j’avoue que je refuse de prendre de la cortisone, le métotréxate que j’ai pris pdt 9 mois car j’ai l’impression que ça réveillé la maladie, avant j’avais moins mal! comment donc éviter de souffrir en ayant le moins de médicament possible?? ça peut se faire j’en suis sûr! courage à tous

par katly, 02.03.2010 à 09h01  Répondre

    Bonsoir Katly, je viens de voir votre message, en effet c’est super compliqué de gerer tout (vie de famille , le boulot, les douleurs , le traitement), moi je me poses des tas de questions sur mon avenir boulot…Je trouves que les toubibs ne sont pas assez à notre écoute , je dois aller voir mon rhumato , mais j’ai pas envie, du fait que mon pso s’accentue, je connais son discours (regarder l’analyse de sang : CRP VS…) on augmente, on diminue le dosage, j’en fait autant moi meme, je prends de + en + de recul avec les toubibs, car une fois qu’on est dans ce système, c’est infernal .Merde on veut vivre

    par pascale63, 02.03.2010 à 21h36  Répondre

bonsoir a tous,
Je suis contente d’avoir trouver un site pour parler, se vider .En fait dans mon cas ,depuis 7 ans , comme me dis l’infirmier quand il m’injecte 15mg/ de metoject par semaine, je n’est pas encore accepter ma maladie, je la refuses, je refuses ce traitement , car a long terme, j’ai peur de ses graves effets secondaires, mais je n’oses pas arreter .

Par contre au début de ma maladie (gonflement pieds, mains, grosses douleurs) , je penses que j’ai eu la chance d’avoir de suite le traitement de fond.Je voudrais passer sous embrel (qui est moins toxique ), mais le rhumato, pour lui c’est le Metho le Mieux, on me dit que du fait que j’ai seulement 43 ans, tant que je le supportes ,je continues il gardes les Anti TNF pour plus tard.

Depuis peu j’ai rencontrer quelqu’un en medecine chinoise (je modifie mon alimentation trop humidifiante qui favorise les douleurs ), je peux donner des tuyaux si ca interesse quelqu’un .

Par contre si quelqu’un a des infos sur le desmodium, on me le conseille pour regenerer le foie en complement du traitement ..

a force de chercher on trouvera surement des choses pour essayer de vivre convenablement sans passer par ce business des toubibs, des labos., des radios…

On est là pour parler de nos problèmes , de nos douleurs, de nos periodes de déprime, mais aussi de bon moments qu’il faut prendre quand ils sont là, quand on a pas trop mal.

Si quelqu’un peut me donner des trucs pour le pso, j’ai essayer pas mal de choses.

a + on a encore plein de choses à se dire

par pascale63, 02.03.2010 à 22h11  Répondre

bonsoir pascale, ENFIN une charmante personne intelligente!! je me sent moins seule! bien sur qu’on a envi de vivre… c’est vrai que parfois je me sent plus toubib qu’eux!! le mental est je pense le premier remède… moi j’ai mon prochain rdv le 23 mars avec une nouvelle rhumato, j’ai envoyée balader l’ancienne, elle n’avait pas compris que je ne voulais pas être son cobaye! elle m’avait demandé de faire des radios de tout le corps+ échos, j’en ai eu pour 3H chez le radiologue, pour me donner un rdv 3 mois plus tard! ou est le suivi? du fait que je lui dise ça, elle m’a prise de haut, donc comme c’est mes douleurs, mon corps, et mon porte monnaie, j’ai demandée de récupérer mon dossier… parfois de dire les choses, ça dérange!!
je verrais bien la prochaine rhumato.. un peu marre de dépendre de n’importe qui, si la médecine avance de cette manière, on est mal barré!! non? bon courage à vous..

par katly, 02.03.2010 à 22h22  Répondre

Bonjour Katly, je vois que vous avez les memes opinions que moi .Effectivement je penses aussi que le mental joue beaucoup, je crois que le meilleur remede , serait de moins “penser “à notre maladie, je sais que c’est pas franchement possible, car elle est toujours là dans notre corps, la pschychologie, la psychoterapie doit aider a gerer les douleurs. Moi quand mes douleurs reviennent , j’évite le + possible de me gaver de medoc surtout les AINS?
Je vais faire de la marche , ce qui me permet d’évacuer du stress, donc moins de douleurs .

Pour moi + on prendra des médocs, plus on sera malade, après c’est l’estomac, l’intestin …….. qui en prends un coup.
Depuis quelque temps j’avais une grosse toux , et des problemes estomac, j’ai eu peur du metho, j’ai commencé par arreter de fumer, et depuis nickel , je ne tousses plus , par contre je suis un peu sur les nerfs
Moi je dois aller voir le rhumato tous les 6 mois , ca fait plus 1 an que j’y suis pas aller( le cobaye a pas envie d’y aller).
J’ai fortement envie d’arreter le metho, j’ai en projet de faire une cure de desmodium pour mon foie , de faire des detoxinations , des massages, et arreter progressivement cette cochonerie , qui certes améliore mon quotidien, mais qui me guerira jamais .
A quoi ca sert !!!!

C’est un vrai cercle vicieux , si on n’essaye pas de sortir de tout ca, on s’en sortira jamais au contraire , on nous decelera plus tard un probleme ailleurs ……..IL faut essayer de vivre en supportant un peu les douleurs sans etre dépendants du business paharmaceutique

Si quelqu’un a arreter le METHOTREXATE de sa propre initiavive, merci de me donner des infos .

Allez courage a+

par pascale63, 03.03.2010 à 10h43  Répondre

bonsoir à tous
je viens vous donner de mes nouvelles,qui malheureusement pas bonnes.J’ai vu mon rhumato lundi dernier,et je reprend l’humira en plus du métho.J’ai fais des radios, scaner,irm,enfin bref la total sur tout le corps et il en résulte: un nodule au niveau de la tiroide (personne ne s’en inquiète)2 cervicales légèrement usées (pas utile d’opéré) et une discarthrose (dégénérescence des disques intervertébraux cervicaux et des tissus qui l’entoure)voilà,j’ai l’impression d’un seul coup d’avoir plus de 80 ans alors que j’en ai que 38.J’ai beaucoup de mal à avaler les résultats.Pourtant,j’ai lu ne pas être la seule dans le même cas,mais je me demande quand même si la douleur va s’arrêter un jour.Mon rhumato ma demander de me reposer,chose impossible,boulot,enfants,maison.Toujours pas d’aide,ni de soutien au niveau de mon mari.Il est encore dans le déni.Je tiens encore debout,je me demande comment je fais.
Enfin bref.La prchaine fois j’espère que les prochaines nouvelles seront meilleurs.

par maria, 05.03.2010 à 21h27  Répondre

    Bonsoir Maria,

    Je voulais juste vous assurer de mon soutien et vous souhaiter bon courage pour la suite.Continuez à vous battre et gardez le moral. C’est le seul moyen pour avancer. J’espère que votre mari au vu de ces résultats acceptera enfin votre maladie et vous aidera.

    Gardez espoir !

    par Belisama, 05.03.2010 à 22h14  Répondre

    bonjour maria, nous sommes de tout coeur avec vous, gardez le moral
    c’est clair que c’est une sale maladie, j’ai votre age, je souffre aussi de RP, essayez de penser à vous malgré enfants, travail, mari, après tout c’est vous qui êtes pas si en forme! vous avez demandé des aides ménagères à la sécurité social pour vous poser un peu? avec le soleil qui arrive, pensez à marcher, faire du vélo, du sport assez doux pour prendre l’air et faire dérouiller la machine.. c’est ce que je fais..
    bon courage à vous

    par katly, 06.03.2010 à 09h43  Répondre

mon mari ne m’adresse plus la parole depuis que j’ai vu le rhumato et le résultat du scaner et des radio.J’ai de la kiné à faire (20 séances),mais je commence que dans 15 jours,mardi matin mon tout petit va se faire opéré des amygdales et des végétations,ensuite pas le droit de sortir pendant 6 jours.Donc,je commencerai après.Vu que le soleil veut bien se montrer,je recommence un peu mon jardin doucement,je m’y reprend en plusieur fois.Pour avoir une aide ménagère,je ne me suis pas encore renseigner à la sécu,seulement à ma mutuelle,qui elle,ne prend rien en charge.Mais je ne savais pas que la sécu pouvait m’aider,merci pour l’info.Je vais les appeler et me renseigner.

par maria, 06.03.2010 à 22h10  Répondre

Bonjour a tous,
je suis moi aussi atteinte de ruhmatisme psoriasique. ,j’ai 43 ans, j’ai un traitement de methotrexate 15 mg depuis 4 mois. J’ai eu l’impression au début que c’était efficace mais depuis 10 jours, je me rends compte que les douleurs reviennent. Pour me soulager, je n’ai trouvé que du Doliprane à prendre le matin pour pouvoir faire une journée dite “normale”. Par contre, je n’ai plus de psoriaris depuis le début du traitement. Connaissez-vous la biothérapie ? ce serait apparemment un traitement de substitution. J’ai pris mon traitement avec philosophie. Je me dit que ça fait, désormais, partie de mon quotidien.

par Nathalie B, 07.03.2010 à 17h03  Répondre

bonjour a vous tous ,
Depuis 3 jours ca repart surtout mes plaques de PSO, décollement des ongles ça démange affreux, ,c’est moche je sais plus quoi y mettre , et gonflement au niveau des mains et pieds,moi le metho( que je veux arrêter) agit pas trop mal sur les douleurs , mais il agit de -en- sur le psoriasis, je voudrais passer a autre chose de - toxique .
Car on a bo dire mais ca nous créve ces traitements, pas vrai.

Il faut dire que suis très speed, grande stréssée ,ça joue beaucoup avec les nerfs, les contrariété….

Comment rester calme avec tous ces problèmes , je viens de faire une petite marche dominicale , en repensant a tous ces témoignages ,et je me poses toujours la meme question, LA CAUSE de cette putain de maladie.

Je cherches des infos pour mon pso, des astuces

bon courage a vous TOUS

par pascale63, 07.03.2010 à 18h10  Répondre

bonsoir à toutes et tous, je viens vous donner des renseignements sur ce que je viens de lire.Pourles aides ménagères, il ne faut surtout pas demander à votre mutuelle! renseignez vous auprès de la sécurité sociale, c’est auprès d’eux qu’il faut faire la demande… je ne sais pas si vous êtes en invalidité, mais vous aurez plus de chance pour une aide ménagère… bon courage..
sinon, c’est vrai que j’ai très peur par rapport à ce que je lis… avec vos crises, douleurs, j’en ai aussi, mes mains, pieds, doigts gonfles avec des raideurs..moi j’ai arrêtée le métho, car de toute façon, on souffre, autant souffrir sans médocs! une philosophie à moi, elle n’ai pas forcément bonne pour vous et je le comprends… je suis de tout coeur avec vous, plein de courage, soyez fortes!

par katly, 07.03.2010 à 21h28  Répondre

Bonjour, je découvre ce lieu d’échange pour les personnes atteintes de RP.
Je m’en sais atteinte depuis 2 mois environ.

par Cathecrit, 08.03.2010 à 11h26  Répondre

Bonjour,
Atteinte de pso depuis une dizaine d’années, j’ai appris depuis peu que j’ai maintenant du thumatisme psoriasique.
La maladie se manifeste la nuit et m’empêche de dormir mais je n’en suis qu’au début. Le rhumato m’en a dit le moins possible… J’ai lu tout ce fil et cela m’affole de voir les implications de la maladie. J’ai pris RV avec un rhumato de la clinique Arago à Paris pour en savoir plus, confirmer le diagnostique.
Il faut dire que ça devient compliqué pour moi car je suis aussi diabétique (en additionnant les 2 régimes diab. et RP, il ne reste plus grand chose à manger), j’ai eu un grave cancer il y a 3 ans, et je souffre d’apnées du sommeil qui m’empêche aussi de dormir… Et je ne vous dis là que l’essentiel.
La maladie est-elle aussi grave ?
Combien de temps met-elle à s’installer ?
Les traitements lourds ressemblent à ceux de chimiothérapie, le confirmez-vous ?
Merci pour toutes les infos que j’ai déjà reccueilli ici et que vous me donnerez.
Cath

par cathecrit, 09.03.2010 à 12h19  Répondre

    bonjour, puisque cette maladie reste assez mystérieuse, j’ai fais des recherches internet pour voir à quoi pouvait correspondre mes douleurs.
    je me suis aperçu que ça définirait une “artrite rhumatoide” connaissez vous cette maladie? qui pourrait me dire comment on se soigne? j’ose garder espoir, je recoonais que j’ai du mal à accepter cette maladie qui invalide mon quotidien.
    merci de me donner un maximum d’infos.
    je suis de tout coeur avec vous tous, merci pour l’empathie que tous le monde a dans ce forum, une aide, un soutien fait toujours du bien..
    à bientôt

    par katly, 11.03.2010 à 09h36  Répondre
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