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Vivre avec un rhumatisme psoriasique

5 à 20% des patients atteints de psoriasis souffrent un jour de rhumatisme psoriasique. Atteinte par cette arthrite, Denise Lesœur, membre de l’association pour la lutte contre le psoriasis de l’Essonne a rencontré Jacques-Henri Julié, un rhumatologue. Ensemble, ils font le point sur cette pathologie bénigne, mais très handicapante.

Agée de 49 ans, Denise Lesœur vit avec un psoriasis depuis 36 ans. Adolescente, les plaques rouges et les squames de cette dermatose couvraient jusqu’à 80 % de son corps. Il y a trois ans, le rhumatisme psoriasique a fait son apparition. L’association des deux pathologies altère chaque jour un peu plus la qualité de vie de cette femme. «C’est très invalidant, j’ai des raideurs, des douleurs et des gonflements dans les articulations. Je fais de nombreuses chutes à cause de mon rhumatisme psoriasique. «Comme avec le psoriasis cutané, j’ai des difficultés à faire comprendre à mon entourage la gêne et la souffrance que m’occasionnent ces rhumatismes».

Priorité au dépistage !

Lundi dernier, Denise Lesœur est allée à la rencontre d’un rhumatologue, un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des problèmes associés aux muscles, aux articulations et aux os pour en apprendre plus sur sa maladie. «Le rhumatisme psoriasique est un rhumatisme inflammatoire chronique caractérisé par son association avec le psoriasis cutané qu’il peut suivre, accompagner ou, exceptionnellement, précéder. Les deux principaux signes sont la douleur et l’enflure des doigts et des orteils : ceux-ci deviennent rouges, et tuméfiés (tous ne sont pas forcément touchés), explique Jacques-Henri Julié, rhumatologue. Il y a deux types de rhumatisme psoriasique : le rhumatisme périphérique (inflammation d’une ou plusieurs articulations des membres) et le rhumatisme axial (inflammation de la colonne vertébrale)».

L’importance d’un dépistage précoce

La pierre d’achoppement de cette pathologie est le dépistage car le rhumatisme psoriasique ressemble à d’autres formes d’arthrites, notamment la polyarthrite rhumatoïde. Il est très important de poser rapidement un diagnostic précis parce que la plupart des traitements offre une efficacité maximale lorsqu’ils sont instaurés au début de la maladie. Trésorier adjoint du syndicat national des médecins rhumatologues, Jacques-Henri Julié plaide pour une information optimale des médecins généralistes, car ce sont généralement eux que l’on consulte en premier lieu. «Le plus délicat en matière de rhumatisme psoriasique est le dépistage, remarque le rhumatologue. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Hélas, il s’agit de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie n’est pas connue, toutefois il est probable qu’il s’agisse d’un désordre immunitaire.» Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.

On soulage la douleur

«Il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise d’anti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique s’ajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser l’évolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique du patient est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est d’une par mois» précise le rhumatologue. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour l’arthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, l’arsenal thérapeutique s’est enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites qu’en milieu hospitalier, notamment en raison d’un coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de l’évolution du psoriasis cutané.

C.C.

Association pour la lutte contre le psoriasis : 53 rue Compans - 75019 Paris
01 42 39 02 55 - ,
http://www.aplcp.org/.

 
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trackback uri 349 commentaires

j’ai un psoriasis depuis 30 ans et l’on vient de me decouvrir une épine calcaneene…ces deux maladie sont-elles liées et existe-t-il un traitement par rayons (anti-inflamatoire? merci

par sourbier jean, 01.04.2005 à 00h37  Répondre

    bonjour, je vous conseil de faire attention, tout dabord, qui vous a dit que vous aviez une épine calcanéenne?? en général c’est quelque chose qui se manifeste plus chez les hommes.. si vous avez l’impression d’avoir un clou sous votre talon, essayez d’aller faire une échographie du talon, vous avez peut être une bursite? (imflammation) et la, il faut traiter ça avec du repos, éviter les talons, pas de sports brutaux.. bon courage à vous.

    par katly, 15.02.2010 à 17h05  Répondre

j’ai un rhumatisme sporiasique dépisté depuis le mois de septembre, j’ai essayé novatrex, arava, enbrel mais tous ces médicaments me font une allergie dans la bouche,je ne supporte meme plus le voltarene , les médecins restent muets et après hospitalisation il m’est prescrit de la kinésithérapie
avez-vous déjà rencontré ce genre de problèmes.

par pierre jolivet, 07.04.2005 à 12h15  Répondre

    moi aussi j’ai un rhumatisme psoriasique, après 4 traitements en 2 ans sans aucun effet, et des effets secondaires, que faut il faire ?

    par ewunia, 14.08.2009 à 02h52  Répondre

    Bonjour,
    Je suis atteinte depuis 8 ans.J’ai pris en traitement de fond Salazopirine pendant 4 ans à raison de 4 comprimés/jour (traitement arrete de moi-même au bout de 4 ans car tres lurd pour l’intestin) et Apranax 750 comme anti-inflamatoire en cas de douleurs. Cela a été efficace car atteinte ai niveau de la colonne vertébrale. Voir un rhumatologue. Bon courage

    par christelle, 10.08.2011 à 00h21  Répondre

      bonjour
      j’ai apprit il y a 3 semaine que je souffre de la même chose sa me fait peur j’ai toujours mal a la colonne vertébral et on me dit que sa doit toucher les homme a se niveau la que faire
      merci

      par murielle, 25.05.2012 à 23h11  

Bonjour Jean,

Il n’y a pas à ma connaissance de lien entre un psoriasis et une épine calcanéene conséquence d’une maladie appele talalgie plantare. Il s’agit d’une formation osseuse sous la voûte plantaire (niveau du talon). Renseignement pris auprès d’un médecin, cette maladie est sans danger, mais visiblement très douloureuse. Je crois qu’il est nécessaire d’utiliser des semelles pour éviter les points d’appui. Ce médecin m’a également affirmé que ces deux maladies n’ont rien à voir entre elles. La talalgie a diverses orgines : chocs, sports de haut niveau… Pour en savoir plus allez consulter ce site http://www.med.univ-rennes1.fr/cgi-bin/adm/reponse.pl?prg=1&cod=M02975

Claire

par Claire, 08.04.2005 à 09h14  Répondre

Bonjour,
Je suis actuellement assez inquiéte de mon état de santé et j’aimerai avoir votre avis car mon médecin traitant nie apparemment toute pathologie préférant s’orienter vers une somatisation de mes différents symptômes (douleurs articulaires, craquements, fatigue, irritabilité, perte des cheveux, amaigrissement de 9 kgs en 2 mois, cervicalie, dorsalgie et lombalgie, douleurs oculaires, ankyloses des poignets et des talons en particulier)car en effet j’ai actuellement des moments assez pénibles à traverser comme l’échec à mon concours (en novembre), le cancer pulmonaire de mon père, les troubles du comportement psychomoteurs de mon petit garçon qui est trés angoissé depuis plusieurs années et heureusement bien suivi par une équipe de psychologue et psychomotricienne.
Cependant, mes radiographies cervicale, dorsale, et du rachis lombaire montrent des pincements et une scoliose lombaire, ce qui a amené mon médecin traitant à me prescire des séances de kinésithérapie d’abord sur table puis en balnéothérapie cependant celles-ci ne m’apportent qu’un soulagement temporaire et les douleurs sont toujours présentes et surtout nocturnes.
Le rhumatologue que j’ai vu à 2 reprises semble s’orientter vers un diagnostic de rhumatisme psoriasique vu les antécédents familiaux et les fixations sacro-iliaques sur la scintigraphie osseuse.
En plus, on m’a diagnostiqué une maladie de Basedow (hyperthyroïdie) avec fixation de la totalité de la glande thyroïde.
Et mes derniers examens sanguins montrent une augmentation des SGPT à 52!
Je ne dois revoir qu’à la fin du mois de mai un autre rhumatologue (travaillant à l’hôpital, je préfère m’orienter vers un médecin de ville car je ne suis pas titulaire et le diagnostic de rhumatisme s’il devait être posé poserai certainement des problèmes dans l’évolution de ma carrière professionnelle)et je dois voir un endocrinologue mercredi 20 avril.
Cependant, je suis trés perdue devant ces différents symptômes et mon médecin traitant n’est pas trés conciliante en ce moment. Je suis en arrêt maladie depuis maintenant 4 semaines et à part l’arrêt de l’amaigrissement, aucun autre symptomes n’a disparu alors que l’état de santé de mon père n’est plus inquiétant désormais car il a terminé tous les traitements et l’intervention chirurgicale s’est trés bien déroulé.
ps : je travaille dans un service de radiothérapie.
Merci de me répondre rapidement.

par virginie, 17.04.2005 à 16h25  Répondre

    nous sommes certainement tous de tout coeur avec vous!!! je ne suis pas médecin, mais en vous ayant lu, j’aurais pensé à une spondylartrite ankylosante!! que vous dit votre médecin???

    plein de courage à vous, votre fils, votre papa…

    bien à vous

    par lily, 09.12.2009 à 22h08  Répondre

Bonjour Virginie,

Votre histoire est touchante et complexe. Seul l’avis d’un rhumatologue apportera la solution. Ce spécialiste vous donnera tous les renseignements voulus quant aux liaisons possibles entre le rhumatisme psoriasique, les désordres psychosomatiques et la maladie endocrinienne qui peuvent parfaitement co-exister et nécessiter un ou des traitements adaptés. Le rhumatologue, spécialiste en médecine interne, pourra faire appel pour avis à un endocrinologue, voire à un psychiatre. Il faut se faire aider qu’importe le nom des spécialités médicales de chacun, l’important est d’aller mieux.

Bon courage Virginie,

Claire

par Claire, 19.04.2005 à 12h49  Répondre

Bonjour Pierre,

Il est délicat d’apporter une réponse précise à une pathologie exprimée par email, en quelques lignes. J’ai contacté le docteur Julié, rhumatologue qui explique : “Il s’agit visiblement d’intolérances médicamenteuses et cela doit être plus ou moins facile à résoudre. Mais en tout cas, pas par email. Vous devez consulter un rhumatologue qui jugera de la conduite à tenir”. Par habitude, nous sollicitons souvent les médecins villes pour tous nos maux, mais ce sont des généralistes de la médecine. Il faut surtout dans ce type de pathologie, bien spécifique, s’adresser à un spécialiste, en l’occurence le rhumatologue.

Cordialement,

Claire

par Claire, 19.04.2005 à 12h59  Répondre

merci Claire de votre réponse.
Mais je suis suivi par une rhumatologue d’un CHU qui se bouge et a demandé conseil à stomato, dermato, hospitalisation rhumatologique mais personne ne sait renvoyant le bébé à ma rhumato, personnellement je vais même essayer l’homéopathie pour essayer de diminuer les douleurs rhumatismales car lors des changements de temps c’est insuportable.Les traitements médicamenteux que l’on pourrait encore essayer ont les mêmes molécules; Je n’ai que 54 ans et je me vois mal vieillir avec ca d’autant que la rhumato a peu d’espoir que ca reste à ce stade. Merci de m’avoir écouté, ca fait du bien d’en parler. Très cordialement.
Pierre

par pierre jolivet, 20.04.2005 à 22h55  Répondre

Merci Claire pour votre réponse.
J’ai vu hier une endocrinologue au CHU qui a confirmé le diagnostic de Maladie de Basedow atypique (10 % de cas rencontrés).
Elle m’a précisé que comme c’est un cas atypique “on ne pourrait pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tuée!”: en d’autres termes, qu’il faudrait être trés patiente avant d’obtenir une guérison totale (environ 2 ans) et ensuite on s’orienter vers une thyroïde de synthèse (LEVOTHYROX ?).
Par contre, elle est certaine que mes symptômes rhumatismatismaux n’ont aucun lien direct avec cette hyoperthyroïdie. L’élévation quant à elle des transaminases SGPT est liée à la pathologie thyroïdienne et tout devrait rentrer dans l’ordre à ce niveau avec le traitement prescrit.
J’attends donc toujours la suite du dépistage quant au rhumatisme psoriasique ou autre puisque j’ai développé un clamidya il y a 8 ans soigné à Paris et que le premier rhumatologue que l’ai vu au mois de mars n’a pas retrouvé à ce jour de lésions cutanées sur mon corps pouvant faire évoquer un psoriasis. Ce sont seulement les nombreux antécédents de maladies de peau + ou - bénines et les nombreuses allergies de ma famille et de moi-même (oedème, urticaire, eczéma, pelade….)qui d’après le rhumatologue donne un terrain favorable au développement de ce genre de pathologie.
La recherche d’une spondylartropathie ankylosante est revenue négative puis que je n’ai qu’une scoliose lombaire et une hyperlordose dorsal accompagné de quelques pincements lombaires.
Je suis actuellement aussi suivie sur le plan psychologique et j’espère reprendre le travail en mi-temps thérapeutique.

par virginie, 21.04.2005 à 09h56  Répondre

je souffre depuis 1994 de psoriasis dermato et de plus rhumatologique.
après avoir été traite par méthotrexate et cortisone, mon rhumato m’a diriger vers le CHU DE LILLE.
le professeur m’a prescrit un traitement au sels d’or allochrysine 100 et depuis route mes douleurs se sont amoindrie de 80%.
JE FAIS 1 IN?JECTION PAR MOIS ET JE PRENDS 1 COMPRIME DE CELEBREX 200.PAR JOUR .je vous assure que je vais bien …

par jacky, 29.04.2005 à 11h57  Répondre

    Bonjour Jackie,
    Je souffre d’un rhumatisme psoriasique depuis trois ans, après avoir été traité par colchicine qui a fait son effet pendant un temps, cet hiver l’inflammation est bien revenue et là je prends des anti-inflamatoires qui font un effet mais je viens de voir un autre rhumato qui me conseille fortement de prendre du métoprexate parallèlement je teste un traitement homéopathique( piqûre ss cutanée, granules et teinture mère) pour réequilibrer mon système immunitaire, j’ai fait pratiquer un bilan sanguin en belgique afin d’analyser mon système immunitaire…. Je suis intéressée par ce que votre médecin vous a prescrit car le méthoprexate me fait un peu peur, je réalise aujourd’hui après ce rdv avec le rhumato que j’aurais cela à vie et c’est un coup dur ! Pouvez-vous m’en dire plus
    Merci
    Catherine

    par catherine, 09.04.2010 à 17h39  Répondre

      Bonjour a tous et a toutes qui souffrez de polyarthrite sporiasique. Je tiens a vs raconter mon histoire. Je souffre de fortes douleurs au dos et aux genoux depuis au moins 15 ans. Il y a 2 ans j’ai commence a faire des tendinites spontanées un peu partout ( je ne fais aucun sport ni exercice physique) celles-ci guérissait avec des antiinflamatoires en même temps je suis devenue allergique a bcp de choses, comme le dafalgan ( j’habite en Belgique), certains fromages, les crevettes et bcp d’autres médicaments et aliments. Il y a 1 grosse année j’ai attrapée un grosse tendinite du tendon d’Achille, une épine calcaneenne a chaque pieds, l’inflammation du muscle de la plantes des 2 pieds et une intolérance aux anti-inflammatoires. Je marchais avec des béquilles et on a acheté une chaise roulante
      J’ai change de rhumatologue. Celui-ci a fait faire des examens et a très vite diagnostique une PA Sporiasique. Il m’a mise sous methotrexate et miracle les douleurs ont diminuées de 70pourcent. Cela me permettait de marcher sans béquilles mais j’étais encore grabataire et super fatiguée par la douleur et allergique. Et puis voilà le miracle est arrive, depuis 4 semaines, un jour au réveil , pas de raideurs, plus aucune douleur, la grosse tendinites et les autres disparues, plus d’allergies . Je suis retourner voir le rhumato la semaine passée , il ne sais pas pourquoi, on teste en diminuant le methotrexate . Je ne vs cache pas que tous les matins je suis heureuse de ne pas avoir de raideurs. Bien sur je ne suis pas comme avant, car je suis restée presque immobile pendant 1an et je suis quand même malade mais je profite a chaque instant de cette ( peut être) rémission ? Je fais 3 séances de Kine par semaine et je prends de l’acide folique DIRECTEMENT quand je sens une gêne inflammatoire ds la bouche.J’ai supprime la caféine totalement , je bois du café déca , du cocacolalight sans caféine, pas de pamplemousse, pas de chocolat, pas d’alcool ni vin qui sont des compétiteurs du methotrexate . Je vous souhaite a tous et a toutes aussi une rémission ou disparition des douleurs et raideurs. N’hésitez pas a me contacter par email si vs avez des questions . Bonne fin d’ete

      par Jeannine, 19.07.2010 à 12h03  

je suis hospitalisé de jour dans un service rhumatologique
et on viens de me diagnostiqué un rhumatisme psoriasique
je n’ai pourtant pas de signe sur la peau ou très peu sur les coudes
je me pose beaucoup de questions
ce rhumatisme détruit t’il a la longue les articulations?
y’a t’il des recherches en cours ?
es ce une maladie a vie ?
merci pour vos réponses et votre soutien

par didier, 02.07.2005 à 10h52  Répondre

Bonjour Didier,

Toutes les personnes qui ont un psoriasis cutané ne développent pas forcément un rhumatisme psoriasique, l’inverse est aussi vrai.

Il existe divers traitements pour vous soulager. Hélas, il s’agit de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer votre qualité de vie et vous offrir une rémission assez longue. Pas de guérison totale ! Les symptômes peuvent vous laisser tranquille durant une période plus ou moins assez longue. Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants. “Il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise d’anti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique s’ajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser l’évolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique du patient est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est d’une par mois” indique M. Julié, rhumatologue. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour l’arthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, l’arsenal thérapeutique s’est enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites qu’en milieu hospitalier, notamment en raison d’un coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de l’évolution du psoriasis cutané.

Claire

N’hésitez pas à contacter l’Association pour la lutte contre le psoriasis, Denise Lesœur, présidente, Tour 27, 2, rue Montaigne à Vigneux-sur-Seine.
Tél. : 01.69.83.03.44.
Fax. : 01.69.03.97.50.

par Claire, 08.07.2005 à 00h12  Répondre

    depuis début 2005 le rhumatologue m’a décelé un rhumatisme psoriasique j’avais du mal a merche j’ai eu dela salazopirine qui m’ un peu soulager ,mais en 2006 je sius partie dans le 79(deux sevres) j’ai remis mon dossier a un autre rhumatologue qui m’a envoye a niort pour avoir un autre médicament je suis donc traitée par Métrotexate 6 par semaine et en juin 2010 on m’en a prescrit 8 par semaine il s’est avéré qu’au mois de juillet jusqu’a maintenant j’ai une toux comme une bronchite l’on m’a prescrit plusieurs antibiotiques qui m’ont fait aucun effet j’ai vu orl examen par le nez, pneumologue (radio des poumons, scanner des poumons et il m’a prescrit du pulmicort 2 bouffées matin et soir mais la toux est toujours présente ainsi que les douleurs . j’ ai eté opréré du genou gauche le 5/11/2009 (2kiste poplyté et la corne du ménisque depuis mon genou me fait plusque souffrie qu’avant j’ai donc changer de rhumato et la je suis hospitalisée le 31/01/2011 a l’hopital de bressuire je vais passéée une fibroscopie bronchique et faire d’autres examens pour me changer le métrotexate j’ai perdu pas mal de cheveu car c’est de la chimio a petite doses j’ a mal partout je ne peux marcher trop longtemps mais je garde le morale j’ai eu a 9ans la maladie de pote merci de me répondre

    par lucas maité, 28.01.2011 à 12h16  Répondre

on m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique tres recemment et tres rapidement,car mon medecin m’a tout de suite orientée à Lyon Sud chez le professeur Tebib.
Qui, dès la première visite, m’a nommé ma maladie sous réserve d’examens qui ont pris 3 jours et qui ont confirmé son diagnostic. Il m’a rempli un dossier Cotorep pour éviter toutes difficultés au travail.
Je prends chaque semaine 10 mg de Métotroxate et des antiinflamatoires pour les douleurs. J’ai eu une ligature des trompes cette semaine (à cause de l’incompatibilité avec le métotroxate). J’ai de la chance car j’ai 2 charmants enfants et n’en veux plus.
Mon 1er arrêt de travail date du 16 mai. Je reprends une vie tout à fait normale le 12 septembre au travail.
Bon courage à tous !

par aline 39ans, 02.09.2005 à 13h05  Répondre

    Bonjour Aline,

    J’ai moi-même probablement un rhumatisme psoriasique et je cherche un très bon rhumato sur Lyon. Me recommanderais-tu celui que tu cite ?

    Merci !
    Irène, 40 ans

    par Irène, 07.12.2010 à 15h50  Répondre

    Bonjour Aline,

    J’ai moi-même probablement un rhumatisme psoriasique et je cherche un très bon rhumato sur Lyon. Me recommanderais-tu celui que tu cites ?

    Merci !
    Irène, 40 ans

    par Irène, 07.12.2010 à 15h51  Répondre

j’ai un rhumatisme psoriasis,je suis suivi par un rhumatologue et par un kine, mon traitement ” celebrex matin et soir et methotrexate 12.5 mg 1 fois par semaine “, je ne peux pas me passer du celebrex , depuis 3 semaine mon epine calca droite s’est reveillee et un nouvelle est apparue sur le pied gauche, j’ai des semelle ortho mais pas d’amelioration, j’ai eu une infiltration mais la douleur est tjrs la, que faire?? LES ETIREMENT SONT ils preconnise ?
MERCI DE me rêpondre
a bientot martial

par martial, 08.09.2005 à 04h22  Répondre

Le Rhumatisme psoriasique peut être nettement amélioré en désintoxinant l’organisme de divers médicaments et traces de maladies notemment de l’Herpès Virus … .
Cela est une approche qui peut paraitre surprenante, et pourtant ….. On peut trouver un annuaire de personnes formées à cette technique (ainsi que des explications à la MétaHoméopathie - anciennement DésintoxinHoméopathique )sur http://www.priorite-sante.com .

par Bruno, 10.10.2005 à 15h17  Répondre

on m’a diagnostiqué une polyarthrite psoriasique il y a deux mois, le psoriasis ne s’étend pour l’instant qu’à mes ongles, je présente des douleurs et gonflements aux doigts de la main gauche et des douleurs importantes dans toute la colonne vertébrale. J’ai très peur de l’évolution de la maladie, pour l’instant, la douleur est supportable, je continue à travailler et à faire du sport, mais je me sens très mal moralement depuis le diagnostic. Je voudrais avoir un enfant, mais une question ethique me tracasse énormément: n(est-il pas égoïste d’avoir un enfant quand on souffre d’une maladie pareille en sachant qu’il y a un risque que mon enfant ait la même maladie? pourriez vous m’éclairer sur cette question? merci

par raphaelle 24 ans, 18.10.2005 à 20h37  Répondre

Bonjour,

Je suis québécoise mais je vis maintenant dans l’état de New York. Je souffre de rhumatisme psoriasique depuis 2000. J’ai été diagnostiquée par un bon médecin et ici, j’ai dû consulter un autre rhumatologue. Je croyais que quand on payait (aux États-Unis, même avec des bonnes assurances on a un co-paiement) pour voir un docteur, on le voyait plus longtemps et on obtenait plus de soins: foutaise! Je sentais que mes articulations était beaucoup plus raides et que ma hanche qui est atteinte, était douloureuse. Il n’a pas ajusté ma médication…Cela fait 2 mois de ça. Résultat: j’ai un pouce qui plie difficilement et quand il plie: j’entend un craquement. Ce n’est pas archi-douleureux mais je ressent de la douleur. Moi, c’est le “craquement” que je ne peux supporter. L’articulation qui craque est la phalange du pouce gauche. Il y a 1 rhumatologue dans ma petite ville et c’est difficile pour moi d’explique des termes médicaux en anglais. Je prenais en 2000, 1000 mg de Naproxen SR. Puis, ici en 2004 avec les fameuses assurances, le docteur de famille m’a suggéré de prendre du Naproxen sodium (Aleeve) sur les tablettes des pharmacies et magasins grande surface. Tout allait bien jusqu’à cet hiver. On dirait que l’anti-inflammatoire n’est pas stable dans mon organisme. Je suis aussi traitée au Méthotrexate, et pour protoger mon estomac, je prends Protonix (équivalent du Losec). Devrais-je retourner avec le Naproxen SR prescrit? Existe t-il une différence de qualité concerant le Naproxen sodium? Merci beaucoup.

par Elaine 43 ans, 11.01.2006 à 21h39  Répondre

Bonjour,

Je m’appelle Isabelle et j’ai 37 ans. Je souffre d’ezcéma ou psoriasis du cuir chevelu depuis ma tendre enfance. Rien à faire c’es toujours là. Depuis deux ans environs il m’en est apparu au coude gauche de façon légère puis au droit et surtout sur le pubis et les grandes lèvres. 9a n’est pas violent ni trsè répandu mais gènant (prurit, squams).

Je réalise que ces derniers temps je souffre pas mal du dos notemment en lombo sacré et en sacré ayant égelemtn de nombreuses sciatiques et des douleurs similaires au niveau des omoplates. pariel, rien de grave ou de paralisant mais enfin un procesus qui se répète…
Qu’en pensez-vous?

J’apprécierai vraiment une réponse de votre part. en vous remerciant vraiment.

Isabelle

par isabelle F, 27.01.2006 à 22h45  Répondre

Pardonnez moi de mon retard à vous répondre.

Message pour Elaine,

“Il est impossible de vous dire par email si tel traitement est bien adapté : il l’est probablement pour un rhumatisme psoriasique mais il ne l’est probablement pas pour d’autres symptômes (NDLR) que vous décrivez) et qui ne semblent pas avoir de rapport avec le rhumatisme psoriasique.

Je ne peux que conseiller de consulter un autre rhumatologue compétent qui jugera de la meilleure thérapeutique à opposer à ces symptômes”.

Docteur Jacques-Henri JULIÉ

par Claire, 31.01.2006 à 04h54  Répondre

Message pour Raphaëlle, 24 ans,

Il n’y a pas de contre indication grossesse et rhumatisme psoriasique pour le bébé du moins. Pour vous, ce sera différent. La prise de poids liée à la gestation risque d’augmenter la fréquence et l’intensité des douleurs articulaires. Surtout que de nombreuses contre indications médicamenteuses sont à l’ordre du jour lorsque l’on attend un bébé. Vous devrez en parler à votre médecin avant la conception de l’enfant. Vous devrez peut être suspendre votre traitement anti-douleur. Concernant l’évolution de la maladie, une fois encore nous ne sommes pas tous égaux. Néanmoins des scientifiques américains la grossesse entraîne chez des patientes une amélioration dans 63% des cas, une dégradation de leur état pour 13 %. 23 % des patientes restantes n’ont vu aucun changement. Méfiez vous car 88 % des femmes ont malheureusement noté une recrudescence du psoriasis dans les 4 mois suivant l’accouchement. Le psoriasis n’est pas contagieux, néanmoins les incertitudes sur son apparition chez tel ou tel individu sous entendent une prédisposition familiale… C’est hélas la loterie en matière de maladie génétique !Les études montrent en effet que le psoriasis est associé à une atteinte familiale dans 30 à 50 % des cas seulement
Vous le voyez ce n’est pas égoïste de concevoir un enfant en ayant un rhumatisme psoriasique, au contraire puisque c’est vous qui supporterez les douleurs liées à l’arrêt de certains médicaments. Réfléchissez avec votre compagnon, mais ne vous privez de la joie de mettre au monde un enfant !
Bon courage et tenez nous au courant !

par Claire, 31.01.2006 à 05h11  Répondre

bonjour, J’ai a peine 23 ans et je souffre des articulations j’aimerai savoir si c’est grave mais je ne prend jamais le temps d’aller chez le medecin.En fait toutes mes articulations font que de craquer ,exemple je suis assise ,quand je vais me lever mes genoux vont craquer parfois meme se bloquer quelques instants, mais il n’y a pas que mes genoux il y a mes chevilles mes épaules mes poignets…
En fait je voulais savoir si ça pouvait etre lier a une forte perte de poids il y a deux ans et demi ?a l’époque j’avais perdu 22 kilos en a peine 4 mois.!!!
Ce n’est pas forcément grave?? mais ca m’inquiete car c’est de plus en plus souvent meme tout le temps et j’ai mal mais un medecin du travail m’a dit il y a un ans que c’etait rien que je grandissais mais ca fait longtemps que j’ai fini de grandir!! conseillez moi je sais pas quoi penser ni fair!!!

par severine, 24.03.2006 à 14h57  Répondre

Bonjour Séverine,

Je crois que vous ne ferez pas l’économie d’aller consulter un médecin, mais pas n’importe lequel, un rhumatologue. Il fera un bilan avec vous. Effectivement, toute prise ou perte de poids importante à des conséquences sur la posture et donc les articulations qui doivent s’adapter. Cela peut jouer. Le médecin du travail ne vous connait pas depuis longtemps, je crois que ses propos ne sont que des banalités. Adressez vous à un rhumatologue ne tardez pas c’est idiot de souffrir ainsi.

Bon courage et tenez nous au courant !

par Claire, 25.03.2006 à 23h46  Répondre

Bonjour, je viens d’apprendre que j’ai un rhumatisme psoriasique. j’ai du psoriasis sur les cheveux mais pas encore sur le corps. Par contre j’ai commencé à avoir des douleurs a un genou puis a un bras (comme une tendinite) et enfin un orteil a commencé à gonfler. De plus j’avais très mal au niveau du sternum et dans le dos et aux hanches. Je suis actuellemnt sous anti-inflammatoire mais la rhumato m’a prescrit du méthotrexate en comprimés. Je n’ai pas encore commencé le traitement car il a bp d’effets secondaires de plus vu que je souhaite avoir un enfant l’année prochaine, peut-être n’est-ce pas recommandé. Qu’en pensez-vous ? Je suis très angoissée par cette maladie car je sais qu’elle est douloureuse et chronique. Merci de me répondre

par Christine, 17.06.2006 à 10h51  Répondre

Je pense effectivement que si la grossesse n’est pas contre indiquée, la prise de médicaments pour lutter contre les douleurs (anti inflammatoires) et contre les symptômes sont incompatibles avec elle. Ces médicaments étant bp trop dangereux pour le foetus. Si vous décidez malgré tout d’avoir un enfant. Vous devrez suspendre le traitement. Vous devez demander un rendez vous avec un rhumatologue et faire un point complet sur vos interrogations avec lui. Je vous conseille de contacter l’Association pour la lutte contre le psoriasis, Denise Lesœur, présidente, Tour 27, 2, rue Montaigne à Vigneux-sur-Seine, Tél. : 01.69.83.03.44.
Fax. : 01.69.03.97.50. Elle a un psoriasis et un rhumatisme pso, elle vous renseignera, c’est une femme très intéressante et très conrageuse.

par Cécile, 16.07.2006 à 01h19  Répondre

Bonjour,
J’ai 28 ans, j’ai du psoriasis depuis 24 ans et je souffre de rhumatisme psoriasique depuis 2 ans. Pendant 1 an et demi mon médecin traitant ne savais pas ce que j’avais toutant sachant que je fesais du psoriasis. Une radiologue ma parlé de cette maladie donc j’en est parlé à mon médecin, qui suite à ma demande m’a orienté vers une rhumatologue. Celle ci me suis depuis 6 mois et aucun traitement ne fonctionne “métrotrexate, voltaréne,….même les médicament à base de morphine ne me soulage en aucun cas” j’ai aussi étais voir un kiné mais sans résultat

J’ai des douleure difusent ” jambes, mollets, hanches, dos, bras gauche, mains, pieds….” et de grande dificulté pour marcher car mais pied son rougies et gonflés, j’ai des dificultés pour écrire car je ne peux plus plier mon index droit.
j’ai aussi des dificulté pour me baisser, et donc mattre mes chaussures, me lavais les jambes et les pieds, m’assoire, me levé, courrir, ouvrir un robinet, tourner la tête de gauche à droite……

J’aimerais savoir si ma grossesse aurais pus déclancher les rhumatismes? car les douleurs sont apparus environ 6 mois après mon accouchement

je ne travail plus depuis 2 ans à cause de la maladie et j’aimerais savoir si j’ai le droit de faire une demande à la cotorep? ma rhumato ma dit que non car elle allez me guérire

Peux ton être presque paralisé du le futur? car perso c’est limite ça et le matin il me faud presque 2 heure pour pouvoir bougé “avec d’énormes douleurs”j’ai peur que sa empire

Si jamais je trouve un traitement qui me soulage des douleurs est ce que les gonflements disparétrons, ou sa restera comme sais actuellement? je dit sa car ma main droit ce creuse en plus du gonflement de mon index

je vais certainement changé de médecin et de rhumato car ils ne mon jamais répondu clairement et je trouve que sa traine un peux de plus au jour d’aujourd’hui je nais plus de traitement préscrit par ma rhumato

J’espére avoir une réponse de votre part, merci d’avance

par Sandra, 17.08.2006 à 17h29  Répondre

Bonjour Sandra,

comme vous le savez il y a deux types de traitements. Le premier est symptomatique, il est basé sur la prise d’anti-inflammatoires styroïdiens administrés par voie buccale ou par infiltration. A ce traitement symptomatique s’ajoute un traitement de fond dans le but de maîtriser l’évolution de la maladie. Une surveillance clinique et biologique est nécessaire. Généralement la périodicité des consultations est d’une par mois. Pour une prise en charge efficace de la pathologie, le patient doit être suivi conjointement par un rhumatologue pour l’arthrite et un dermatologue pour les dermatoses. Récemment, l’arsenal thérapeutique s’est enrichi de biothérapies qui malheureusement pour le moment ne peuvent être prescrites qu’en milieu hospitalier, notamment en raison d’un coût particulièrement important (environ 13 000 euros par an et par patient). Ces biothérapies peuvent être particulièrement intéressantes dans le cadre de l’évolution du psoriasis cutané. Renseignez vous sur ce nouveau traitement et si votre rhumato ne vous en parle pas, changez de médecin !
bon courage et tenez nous au courant

par Cécile, 17.08.2006 à 23h50  Répondre

Vous pouvez aussi contacter l’association Pour la lutte contre le psoriasis
Directrice Fondatrice : Michèle CORVEST
PARC DU BONDON
23, Rue Comtesse de Ségur
56000 VANNES
Tél. : 02.97.46.48.56
Fax : 02.97.63.08.59
Email : michele.corvest@wanadoo.fr
ou
Bernard LUET
68, Rue Romain Rolland
78370 PLAISIR Tél : 01.30.54.72.60

par Cécile, 18.08.2006 à 00h35  Répondre

Effectivement, j’ai tester les anti inflamatoire mais sans résultat. Ma rhumato va me faire hospitalisé bientot mais elle ne ma rien dit sur ce qui allez ce passé exatement ni combien de temps je vais rester en hospitalisation, elle ma juste parler de piqure que je devrais apprendre à faire seul, connaisé vous cette pratique et en quoi sa consite?

Dans futur est ce que la maladie peux engendrer une autre maladie?

par Sandra, 18.08.2006 à 10h11  Répondre

Bonjour,j’ai 34 et du psoriasis depuis que j’ai 7ans et plusieurs antécédants familiaux de pso.Je souffre du dos depuis 10ans et beaucoup plus depuis 1an.En effet, je présente des douleurs osseuses du sacrum, des hanches,des fesses, des lombaires avec irriadiation aux côtes, dorsales et cervicales.Je m’enraidie.J’ai également des douleurs aux coudes,aux genoux, aux malléoles in. et ext.et aux talons.Il m’arrive parfois d’avoir une articulation (poignet, cheville ou genou)+ récement les cervicales, rouges, chaudes,gonflées, hyperdouloureuses et invalidante.Je prend entre 200 et 300mgr de solupred pour tenir, pouvoir travailler (je suis infirmière)et avoir un peu - mal.J’ai présenté égalementpendant 8 mois un tableau de conjonctivite,des yeux rouge (collyres atb;anti allergique; anti inflammatoire)sans explication franche.Au bout de 8mois, mon ophtalmo à reperée des lésions sur ma cornée et une diminution de mon accuité visuelle.Je suis actuellement en cours de bilan :mes radiox sont quasi normales(hyperlordose sacrée, accentuation de la courbure cythophique thoracique, pincement L5-S1,décalage des épineuses thoraciques, ostéophytose T6-T9 et défaut de la couverture cotyloïdiene sur coxa vaga).Mes exam. sg sont normaux hormis une VS un peu élévée, les facteurs rhumatoïde -,ainsi que HLAB27. Je revoi ma rhumato dans 1 1/2mois, je ne sais pas ce que j’ai, et j’en suis assez inquiète.Merci de m’aider.

par karine, 30.09.2006 à 21h49  Répondre

Bonjour Sandra,

Je ne pense pas que cette maladie puisse engendrer d’autres pathologies, mais elle a déjà des conséquences multiples sur la santé et la mobilité ! Non, je ne connais pas ce traitement dont vous parlez, avez-vous contacté des associations dont les numéros sont sur ce blog ?

par Cécile, 01.10.2006 à 05h35  Répondre

Bonjour,
J’ai 34 ans et suis sujet à du psoriasis depuis mes 20 ans au cuir chevelu d’abord et depuis quelques années aux coudes. Il y a 6 mois, mon genou droit a gonflé (épanchement) suite à un choc recu en jouant au foot. Radio, IRM n’ont rien décelé jusqu’à l’artro scanner qui a révélé une déminéralisation osseuse avec aspect moucheté. Entre temps, mon genou gauche a commencé à montrer des signes de faiblesse. ( douleurs derrière le genou et léger épanchement ). L’orthopédiste qui me suivait m’a alors renvoyé vers une rhumatologue qui m’a fait passé un bilan sanguin. Résultat: RAS. ( analyse réalisée en septembre ) Compte tenu de la présence de pso sur la peau et de l’absence de toute autre pathologie, elle m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique avec traitement à base de Novatrex. En lisant vos messages, il semblerait que le rhumatisme psoriasique se manifeste souvent par des gonflements des extrémités ( doigts et orteils ) Est-ce toujours le cas ? Car je n’ai pas ces symptomes. Si je pose la question , c’est que j’ai l’impression que le diagnostique a été réalisé par défaut. C’est a dire que puisque tous les autres examens n’ont rien remarqué, reste plus que cette hypothese. Merci d’avoir pris le temps de me lire. :)

par malo, 12.10.2006 à 17h46  Répondre

Merci cécile.
Aujourd’hui je suis sous Embrel (piqure 1 fois par semaine)avec Cartrex. Embrel ma soulagé une semaine et aujourd’hui j’ai des nouvelles douleurs (Genoux, les chevilles, les poignier)celle ci devienne de plus en plus douloureuses. Je pense que ma rumatho va me prescrire un nouveau traitement demain.
J’ai vraiment l’impression qu’on nous prend pour des cobayes !!!

Malo, Pour moi au début c’était juste des douleurs mes les gonflement sont vite apparu ensuite (1 mois). Tu as peut être était dianostiqué à temps

par Sandra, 21.11.2006 à 02h45  Répondre

Courage Sandra, la maladie est un compagnon de vie avec laquelle il faut composer, mais la volonté de vivre est un atout précieux qu’il faut entretenir !

par Cécile, 21.11.2006 à 11h41  Répondre

j’ai 30 ans et 2 enfants,je souffre de douleurs articulaires depuis mes 18 ans,avec craquements,quelques gonflements poignets,doigts,raideurs,très fortes douleurs,fatigue intense et de nombreux gestes de la vie courante que je ne peux plus faire.je ne travaille plus depuis 2 ans,anéantie par la douleur et la fatigue…et un rhumatologue commence seulement à s’occuper de moi,j’ai selon lui 1 rhumatisme psoriasique,sans psoriasis,et je revis grace aux antiinflammatoires,forte dose,avant d’attaquer 1 autre traitement…cette solitude et cette incompréhension des docteurs,c’est le plus dur!mon généraliste m’a traitée de dépressive quand j’avais si mal,et je n’ai pas de pension cotorep,car je ne suis pas encore assez déformée!alors j’essaie de tenir quand meme.

par anne, 15.12.2006 à 00h12  Répondre

Merci Anne pour ta franchise, effectivement tous les malades atteints de rhumatisme pso ’sans psoriasis’ le disent, les généralistes sont mal informés (ou formés?) ils méconnaissent pour la plupart cette pathologie et pour eux il est plus facilement de mettre ce type de maux sur le dos du psychologique et donc de la dépression que de chercher et de se remettre en cause !
Jacques-Henri Julié Trésorier adjoint du syndicat national des médecins rhumatologues, plaide depuis longtemps pour une information optimale des médecins généralistes, car ce sont généralement eux que l’on consulte en premier lieu. «Le plus délicat en matière de rhumatisme psoriasique est le dépistage, remarquait-il lors d’une précédente interview. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Hélas, il s’agit de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie n’est pas connue, toutefois il est probable qu’il s’agisse d’un désordre immunitaire.» Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.

C’est triste mais de nombreux praticiens sont aveuglés par leurs certitudes, si l’équation “symptômes+ médicaments = guérison” était si simple… Je te conseille de te rapprocher des associations de malade comme celle de Denise le soeur Association pour la lutte contre le psoriasis, Denise Lesœur, présidente, Tour 27, 2, rue Montaigne à Vigneux-sur-Seine.
Tél. : 01.69.83.03.44.
Fax. : 01.69.03.97.50.

Sur le net il existe aussi pas mal de forum où les malades témoignent et échangent, c’est une bonne thérapie de rompre l’isolement dans lequel la maladie nous plonge. Bon courage Anne et tu es la bienvenue sur parlonssante.com

par Claire, 17.12.2006 à 02h25  Répondre

Vous pouvez aussi contacter l’association Pour la lutte contre le psoriasis
Directrice Fondatrice : Michèle CORVEST
PARC DU BONDON
23, Rue Comtesse de Ségur
56000 VANNES
Tél. : 02.97.46.48.56
Fax : 02.97.63.08.59
Email : michele.corvest@wanadoo.fr
ou
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par Claire, 17.12.2006 à 02h32  Répondre

mon mari est atteint de rhumatisme psorasique et cutané .Ces dernières analyses montrent un résultat de CPK au dessus des normes de références(170UI/l) , son taux atteint 346UI/L .il est trés irritable et à de fortes douleurs musculaires et articulaires .Y aurait il un lien avec sa poussée dela maladie et son analyse ? il est actuellement soigné avec des anriinflamatoires. merci

par colette, 28.02.2007 à 11h20  Répondre

chère colette,
il n’est pas possible de faire un diagnostic via le net, seul le médecin traitant de votre époux peut vous apporter des réponses concrètes. Toutefois les douleurs articulaires et musculaires qui entraînent de l’irritabilité chez votre époux sont hélas des symptômes connus de cette pathologie.

par Claire, 28.02.2007 à 16h15  Répondre

bonjour,

notre fils de 12 ans souffre du dos suite à une méningite dans la région sacro iliac et le talon. Tous les examens ont été fait et ne donne rien. Il développe un sporiasime et dans notre famille tout le monde en a. Il a été jusqu’à ne plus marcher du tout. Il est actuellement en centre de rééducation. On nous dit actuellement qu’il souffre de rhumatisme sporiasique et que les semaines à venir détermineront si c’est le diagnostique. Pourtant, je croyais que le rhumatisme sporiasique n’exhistait pas chez l’enfant. Est-ce définitif et chronique. Il prend actuellement de l’apranax, du zamudol et de l’epitomax et pourtant il souffre encore.

Meric de votre aide

par corinne, 15.05.2007 à 23h01  Répondre

Effectivement, c’est très rare chez l’enfant. Ne paniquons pas c’est peut être autre chose. Il est très important de poser rapidement un diagnostic précis parce que la plupart des traitements offre une efficacité maximale lorsqu’ils sont instaurés au début de la maladie. Une fois le diagnostic confirmé, on peut avoir recours à divers traitements pour soulager le patient. Il s’agit généralement de traitement à vie, sans aucune perspective de “guérison”. Ces traitements peuvent améliorer la qualité de vie des patients et offrir une rémission assez longue. La cause de la maladie n’est pas connue, toutefois il est probable qu’il s’agisse d’un désordre immunitaire. Les traitements permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants.

par Cécile, 16.05.2007 à 00h26  Répondre

on m’a diagnostiqué 1 polyarthrite psoriasique et spondylarthrite.Après hospitalisation, j’ai été mise sous méthotréxate et cortancyl (sans effet) puis sous métoject 20mg en inj. par semaine. Je souffre énormémént et ne peut pratiquement plus marcher. Je n’ai jamais eu de psoriasie. Je n’en peut plus, j’ai 58 ans et ne me résout pas à ne plus pouvoir rien faire. Mon mari me dit que je suis agressive. Je ne dors plus beaucoup tellement j’ai mal et je ne vois pas d’amélioration suite au traitement. Par contre, je développe une cataracte aux 2 yeux (dû au métoject?) et j’ai de fortes migraines que je n’avais pas avant. Il y a plus malheureux que moi mais la douleur jour et nuit et en plus ne pas pouvoir faire ce que l’on veut est très pénible. Merci de me lire, cela me remonte le moral.

par decamp-lefuel, 13.11.2007 à 13h43  Répondre

Bonjour, j’ai 32ans, et j’ai du psoriasis cutanée important (environ 50%) depuis l’age de 20 ans. Ma mère à également du Psoriasis mais moins que moi.

Je ne traite plus mon pso ayant abandonner et laisser tomber toutes tentative de guérison de cette maladie, hors, depuis 1 moi environ, j’ai subis une forte poussée sur les mains et les pieds, chose qui jusque là ne mettais jamais arriver, et parallèlement à cette poussée j’ai commencer à sentir des douleur rhumatologiques aux doigts, poignets, genoux et coudes !

J’ai vu mon médecin qui ma d’abord fait faire un contrôle générale sanguins, puis des radios des mains et des genoux !

Tomber sur votre blog, je suis pratiquement convaincu que désormais c’est belle est bien une transformation en rhumatisme psoriasique que ma maladie évolue !

J’ai rdv la semaine prochaine avec un rhumatologue que je suis impatient de rencontrer car la douleur est difficilement supportable, même sous voltarène et paracétamol tous les jours !

J’ai bien compris qu’il n’y à pas de guérison du rhumatisme psoriasique mais savez vous si une cure thermale ou des rayon UV peuvent guérir pour une longue durée voir très longue durée ??

par olivier, 12.03.2008 à 15h39  Répondre

    bonjour cher olivier, la cure thermale peut se faire pour un psoriasis pour de l’arthrose ça vous fera toujours du bien mais pas pour le rhumatisme psoriasique en lui même..
    les douleurs seront activées en cas de poussées inflamatoires en cure thermale.
    bon courage à vous!

    par katly, 09.04.2010 à 18h46  Répondre

je vous ai contacté le 13/11/2007, depuis beaucoup de changement. J’ai étais opéré de la colonne vertébrale. J’avais les 2 nerfs sciatique coincés dans 1 vertèbre, le chirurgien m’a agrandi le canal rachidien et a fait une arthrodèse pour bloquer 5 vertèbres. Après 1mois1/2 de passer, je suis satisfaite car je peux remarcher, je n’ai pratiquement plus mal. Par contre, je reste toujours avec la polyarthrite sporiasique et la spondylarthrite. Je ne sais pas vers qui me tourner pour 1 traitement. Avez-vous une idée? Merci de me répondre. Amicalement Mireille

par decamp-lefuel mireille, 12.03.2008 à 19h00  Répondre

Bonjour Olivier
Vous avez raison de consulter un rhumatologue, c’est le bon spécialiste ; l’important est de poser le dépistage afin d’apporter les traitements appropriés, hélas non pas pour “guérir” mais pour soulager. Les cures sont si votre médecin vous y autorise une bonne solution pour faire une pause et évacuer le stress occasionné par ces douleurs. Certains soins soulagent réellement. n’hésitez pas à parler de ces cures, tous les médecins n’y pensent pas forcément. Côté thérapeutique certains médicaments permettent de maîtriser l’inflammation, de soulager la douleur et de préserver la mobilité et la fonction des articulations, néanmoins ils sont lourds, contraignants et ont des effets secondaires plus ou moins gênants. Posez des questions, listez les avant d’aller le voir, bon courage à vous et revenez nous “voir” pour nous tenir au courant !

par Claire, 13.03.2008 à 12h09  Répondre

Vivre dans un pays de cauteleux et entouré de cauteleux,c’est encore
bien pire que de vivre avec un rhumatisme. jj

par Jean Jaquenoud, 02.04.2008 à 23h44  Répondre

bonsoir à vous.une rhumatologue vient de me diagnostiquer un rhum.pso à 46 ans.je suis sous novatrex 10 mg et chrono indocid 75 +indocid 25 à la demande+inexium40+speciafoldine.est il normal que je sois tres fatiguée(j’ai sommeil!).je suis en arret jusqu’au 30 juin et dois je prevoir un arret maladie plus long, sachant que je suis infirmiere à domicile.bref pourrai je revivre à 100 à l’heure?merci de votre soutien

par cauhape, 23.05.2008 à 23h47  Répondre

Difficile de vous répondre sur la durée de votre arrêt tout dépendra de votre tonus. Il y a des variations importantes d’un jour à l’autre avec cette maladie, prenez le temps de vous reposer.

par Claire, 28.05.2008 à 06h45  Répondre

j`ai un rhumatisme psoriasique que je vien d`avoir je voudrez svp
des conseils pour vivre avec cette maladie

par sebaa sofiane, 13.06.2008 à 16h51  Répondre

jai oublier de noter que javai deja le psoriasis de la peau et il ya a penne 2 mois que jai ce rhumatisme psoriasique jai 30ans mon rhumatologue ma donner un traitment a base de quortiquoide mai jai souvan male au genou et jai peur que cette maladie me pourie la vie

par sebaa sofiane, 13.06.2008 à 17h01  Répondre

bonjour,,j’ai 26ans je souffre d’un psoriasis cutané de la prime enfance (cuir chevelu et genoux, essentiellement ) et d’un rhumatisme inflamatoire psoriasique, très genant, avec hydarthroses géantes des genoux . ma premiere consultation date juillet 2002 alors j’avais 19ans et élève de lycée . notion de psoriasis familial: chez la grand mère. ce rhumatisme est bien défini: arthrite asymétrique en ce qui concerne les doigts(ipd du pouce droit), et qui a très bien répondu au trt local sans récidive.bi-arthrit des genoux très floride, vitesse de sédimentation à60 1 heure. radiologie: sacro iléite gauche stade II . les genoux ont été ponctinnés par un premier rhumatologue et le liquide analysé . en juillet 2002 mon docteur il ma donné un traitement de fond à la SALAZOPYRINE* et réalisé des synoviorthéses des genoux à L’HEXATRIONE puis à L’ALTIM*,mais avec récidive àchaque fois. en juillet 2004 , devant la gene du genou gauche il ma conseillé pour faire une synovectomie chirurgicale de ce genou . et j’ai fait cette intervention en janvier 2005, l’analyse pathologique a conclu à une tuberculose articulaire sur un aspect peu probant anatomique sans que le BK n’ait pu etre mis en évidence par la culture. j’ai quat à moi ,été très surpris par ce diagnostic car le tableau ne concorde pas et le diagnostic de rhumatisme psoriasique est indéniable. tous les signes cliniques et bio-radiologiques y mènent. cependant, il a été tenu compte de cette lecture de synoviale et un trt anti-tuberculeux d’épreuve a été mené à terme sur 9 mois. l’année suivante a été émaillée de récidives des épanchements, des 2 genoux, ponctionnés avec parcimonie sans aucune synoviorthése. le genou opéré est resté trés longtemps raide en dépit d’une rééducation permanente.EN 2005, il a décidé d’introduire le méthotrexate considérant le résultat thérapeutique de la salazopyrine incomplet (persistance du syndrome inflamatoire biologique ). le MTX n’a été commence qu’en juillet 2005 et la salazopyrine maintenue jusqu’en déc 2005 .exellente résultat clinique et biologique.EN 2006, MTXà15mg /semaine. rechute avec épanchement du genou droit à 5+et1+à gauche je veux juste une bonne éxplication de mon cas et aussi j’ai encore souffre de genou (gauch:opéré je le plier pa bien à 90 ).et aussi le genou droit il le gonfle. merci de votre aide .

par rabie, 20.06.2008 à 13h29  Répondre

j’ai 49 ans porteur de psoriasis et de rhumatisme, je souffre affreusement depui e l’age de 20 ans…….depuis 15 ans je pratique le régime sans gluten et sans protéine de lait du docteur jean seignalet hélas décédé aujourd’hui, j’ai eu 5 années de répit total ( le grand bonheur) , puis les symptomes reviennent; j’ai des poussées brutales de psoriasis en gouttes puis douleurs partout. je me limite a un ou deux antiinflamatoire par semaine ,ne les supportant pas.connaissez vous des traitements ou des régimes plus supportable qui freine l’évolution de cette satanique maladie . merçi

par jean marie, 28.07.2008 à 15h35  Répondre

Bonjour, je viens donner un peu de mes nouvelles, bien qu’elle ne soit pas forcément sensationnelle !

Mais avant, je voulais juste félicité Jean Jaquenoud d’avoir appris un nouveau mot dans le dictionnaire, et je l’encourage à continuer dans sa lancé en essayant d’apprendre le mot : Compassion !

Bien, sinon pour ma part, après tout un long parcours médical, mes douleurs sont devenu disons, supportable, mais je suis complètement dépendant de l’indocide, chrono-indocide, doliprane, eupantole, et bien sur le fameux Novatrex avec 7 pilule à avaler chaque semaine!

Le gros positif et mon pso cutané qui à pratiquement disparut à 70%, je peux presque me permettre d’aller nager à la piscine avec mon fils sans que toutes les mamans ne sorte leur enfants de l’eau paniquer ! (Çà non plus, tu ne dois pas connaitre Doctor JJ)

Niveau professionnel j’ai du lancer un dossier cotorep, et je vais recevoir dans les semaines à venir ma lettre de licenciement pour inaptitude…

Voilà, donc bilan pas super positif, mais tout de meme je me sens beaucoup mieux maintenant avec tout ces médocs, qu’auparavant ou je souffrais le martyr !!

Mon Rhumatologue envisage de me faire commencer une biothérapie si cela ne va pas mieux !

par Olivier, 28.07.2008 à 20h15  Répondre

Bonjour olivier
Le traitement est, en effet, contraignant mais seul le résultat compte, c’est à dire, votre bien-être. Aviez vous pu faire une cure thermale ?
Professionnellement c’est tj difficile, mais c’est transitoire vous pourrez certainemet reprendre une activité à mi-temps !
Bon courage

par Claire, 29.07.2008 à 03h17  Répondre

Bonjour Claire,

Non, finalement je n’ai pas fait de cure, il y avais plus de 3 mois d’attente pour cela, et beaucoup m’ont dit que cela m’aurait certes fait beaucoup de bien à très court thermes, mais n’aurais pas soigner la douleur à plus long thermes.

Mais il n’est pas impossible qu’un jour j’aille en faire une, il est certain que cela ne peut être que positif.

par Olivier, 29.07.2008 à 10h06  Répondre

ils n’ont pas tout à fait tort, mais se faire du bien même pour qlq semaines, c’est du bonus. Un médecin m’avait dit que le bénéfice d’une cure pouvait durer de trois à six mois après, effectivement cela ne fera pas disparaitre le mal, mais n’avons nous pas tous droit à un peu de quiétude ? Une trêve ne vous ferait aucun mal…

par claire, 02.08.2008 à 12h24  Répondre

Bonjour,
J’ai 38 ans, et je souffre depuis l’age de 8 ans d’un Rhumatisme psoriasique localisé dans les genoux. Après 2 grossesses mais douleurs avaient disparus !! mais voilà c’est reparti de plus belle depuis 5 mois. Après 3 ponctions + 3 injections , mon médecin vient de me prescrire un traitement au METHOTREXATE ! j’aimerais savoir si vous connaissez ce traitement et quels sont les effets indésirables ! J’ai également à mon palmarès santé un infarctus ! donc aussi un traitement à vie !!! et je suis angoissé des conséquences des deux traitements .

par lucie, 05.09.2008 à 19h03  Répondre

Bonjour Lucie, pour le METHOTREXATE, il est vrai que c’est un traitement assez lourd, les effets secondaires que j’ai en prenant 7 pilules / semaine (en une fois) sont de temps en temps le jours ou je prends ces pilules, des envies légère de vomir, mais jusque là je n’ai rien u de plus !!

En revanche, mes doctors m’ont dis que cela pouvais avoir des effets néfaste voir irreditère sur la créations (faire des bébés) !!

Bonne chance et bon courage à toi !

par Olivier, 05.09.2008 à 22h30  Répondre

bonjour ,qui prend les anti tnf alplha; quel résultats positifs ou effets secondaires; merci

par jean marie, 07.09.2008 à 13h43  Répondre

Merci de ta réponse Olivier, je ne prends qu’un comprimé de Novatrex par semaine, cortisone + anti-inflammatoire !!! déjà depuis 15 jours et vraiment aucun résultat ! j’ai lu sur un autre site que le novatrex avait vraiment des effets secondaires génants. j’ai tres peur car j’ai fait un infarctus il y a trois ans ! donc un traitement aussi et la combinaison de médicaments en me plait pas du tout ! et en attendant le moral baisse considérablement. Pour ce qui est des enfants, j’en ai deux que j’aimerais voir grandir longtemps…

par lucie, 14.09.2008 à 17h43  Répondre

Bonjour Lucie, en ce qui concerne d’éventuelle relation et effet gênant entre tes problèmes de coeur et le novatrex, il faux absolument demander à ton docteur, de toutes les manière ce médicaments n’est prescrit que sur ordonnance.

Pour les résultats, mon docteur me disait qu’en général il fallait minimum 1 moi de traitement avant que novatrex commence à faire effet, c’est effectivement ce qu’il c’est passé pour moi, surtout au niveau cutané, mais également par la suite sur mes rhumatismes !

J’ai commencer par 3 pilules / jours pour finalement arriver à 7, à ma dernière consultations mon docteur ma proposé d’augmenter un peu plus la dose mais là je lui ai dit que je ne supporterais pas plus (vomissement) ! Peut être une fois confirmé que tu ne court aucun risque avec novatrex, il te faudra certainement augmenter un peu la dose pour avoir des résultats plus convainquant !

Je suis comme toi, je déteste les médicament, et j’aurais préférer m’en passer, mais je doit avouer que novatrex ma fait beaucoup de bien, même si ce n’est pas une solution acceptable à long terme, mais quoi d’autre ?? Noter maladie est tellement difficile à comprendre…

Courage à toi !

par olivier, 14.09.2008 à 18h11  Répondre

ma fille de 9 ans est sujette à des rhumatismes depuis 4 ans, la hanche le genou le poignet le cou la rhumatologue a mis un nom sur son rhumatisme (sous agent) mais le premier rhumato qui l’a vu parle de rhumatisme sporiasique et elle en a en cutanée si quelqu’un peut me donner des renseignements à ce sujet car je m’inquiète beaucoup pour ma fille qui n’a que 9 ans merci

par isabelle, 18.09.2008 à 15h10  Répondre

Bonjour Isabelle , je pense que si ta fille à du pso cutannée , et que le premier rhumato à dit qu’il penssais que c’été du rhumatisme psoriasique , c’est certainement malheureusement le cas ! Ton Rhumato devrait pourtant savoir et préscrire les soins adequat pour ta fille !

Les cures peuvent faire également beaucoup de bien , le soleil , la mer , et le non stress sont aussi des élément important !

J’éspère que tu arriveras à trouver une solution pour ta fille.

Courage

par Olivier, 18.09.2008 à 15h19  Répondre

bonjour moi mon rhumastisme pso me fatigue beaucoup.j’ai 47 ans je souffre depuis 2 ans.(genou cheville doigt poignet dos)j’ai pris novatrex sans effet puis depuis 8 mois arava+appranax750ça va mieux.je voudrais pourquoi je suis fatigué si c’est le taitement ou la maladie et les effets a long terne de ce traitement MERCI laurent

par drouet laurent, 02.11.2008 à 16h23  Répondre

bonjour laurent

la fatigue est multifactorielle vous savez. le stress et la douleur nourrissent cet état de fatigue générale. Les effets indésirables de Apranax sont comme tous les produits inflammatoires actifs : gastrite, stomatite (inflammation de la bouche et des gencives), douleurs abdominales, ulcération du tube digestif. La somnolence n’est pas un effet secondaire très répandu. En cas de doute, signalez-le à votre médecin traitant.

par Claire, 07.11.2008 à 12h04  Répondre

merci de votre reponse.

par laurent, 07.11.2008 à 18h55  Répondre

bonjour a toutes et a tous
moi aussi comme vous je suis atteind de RHUMATISME PSORIASIQUE et c’est pas la joie, gonflements des cheville, oedeme sur les mains et les coudes, douleurs au poignets ,genoux ,bref pratiquement toutes les articulations.
j’ai comme traitements des corticoides, prednisone, 10 mg par jour,et une piqure de metroject par semaine.
avant cela on m’avait prescrit de l ‘ arava qui ,ne c’est relevé d’aucune utilité.
apres une amelioration depuis les piqures de metroject, cela fait 2 semaines que les symptomes reviennent, sans vous parler des effets secondaires; ( aphtes, nausées, etc.etc….).
mon rumato, ma dit que si cela continuer, on passerai a embrel???
cela a t’il aussi des effets secondaires, quelqu’un est il sous ce traitements en ce moment ?
concernant la partie invalidente de la maladie, savez vous ci celle ci est reconnu par la cotorep ?.
en vous remerciant d’avance pour vos reponses.
cordialement.
richard

par richard, 27.11.2008 à 12h20  Répondre

    on mari est actuellement sous embrel depuis 2 semaines pa d’effets secondaire et il a ete reconnu par la secu en invalidite et touche une pension a ce titre

    par pucca, 30.05.2009 à 09h00  Répondre

Bonjour Richard,

Oui, cela peut être reconnu par la cotorep (appeler désormais MDPH), il faux contacter un de ces centre prêt de chez vous, afin de remplir un dossier d’inscription. Il y a environ 6 mois d’attente avant la reconnaissance de travailleur handicaper reconnu.

Pour votre traitement, il à l’air très lourd.Avez vous esayer Novatrex ?? Parler en à votre Rhumato, et si vous n’avez pas utiliser ce traitement je vous conseil de le faire et remplacer celui que vous avez actuellement avec vos injections.

Personnellement, depuis que je suis ce traitement mais douleurs ont pratiquement toute disparut, je suis valide à 95% je pense grâce à celui ci, alors qu’avant je pense que j’été handicaper à 60%.

Bon courage

Olivier

par Olivier, 27.11.2008 à 16h59  Répondre

    bonjour olivier, j’aimerais savoir si je peux faire une demande de macaron liée à cet handicap “rhumatisme psoriasique” car mes mains, interphalangiennes me font souffrir, j’ai une déformation, c’est pas facile de conduire, encore moins de manoeuvrer lorsque je dois me garer!

    ps: j’étais sous méthotréxate (novatrex) 10mg par injection, qu’elle est ta posologie pour que ça aille mieux? ma rhumato me recommande d’augmenter le dosage.. je ne suis pas ravie mais bon si c’est pour pouvoir repratiquer mon sport et ma passion “le tennis” je prends!

    amitiées

    merci,

    par katly, 09.04.2010 à 18h57  Répondre

merci olivier
j’en parlerai a mon rhumato, a mon prochain rdv.
merci pour ces conseils…..

par richard, 27.11.2008 à 21h17  Répondre

Bonjour, depuis plusieurs année je soufre de tendinites divers et variées, et de mycoses résistantes, une VS à 35, depuis un mois il est avéré que mes mycoses sont en fait du Pso et que mes tendinites sont des tenosyvnovites rebelles dues à un rhumatisme Pso, je suis depuis deux semaines sous Methotrexate et Lederfoline, pour le traitement de fond, et Tramadol 200 à 400 mg/24h pour les douleurs, j’arrive le plus souvent à me limiter à 200mg.
Je soufre du poignet gauche, de la cheville gauche un orteil a gauche aussi, les hanches et les lombaires, j’arrête la le tableau, ou presque ma main droite commence à me gêner. ma question concerne surtout le délais pour espérer une amélioration notable de la situation? et quel espoir de tranquillité entre les poussées?

Merci
Francois

par Francois De, 16.02.2009 à 12h16  Répondre

En fait j’ai oublié de me présenter, je suis un homme de 45 ans, et je soufre de problèmes cutanés depuis l’age de 15 ans et mes tendinites depuis l’age de 20 ans, mais je n’ai été diagnostiqué de depuis un mois.j’ai pourtant consultés plusieurs fois chez des Dermatos et Rhumatos jusque la ils n’avaient jamais fait le lien entre mes différents symptômes.

Merci
Francois

par Francois De, 16.02.2009 à 13h22  Répondre

Bonjour François, je ne connais pas le Lederfoline, mais pour le Methotrexate je dirais que les premier effet visible sont parvenu environ 1 mois après, et un soulagement vraiment notable après 2 à 3 mois !! Il à fallut également que j’augmente mes doses petit à petit jusqu’à trouver un bon équilibre, là je prend 7 pilule par semaine de Novatrex (Methotrexate) et mon handicap du aux rhumatisme et passer de 75% à je dirais 8% !!

Bon courage à toi !

par Olivier, 16.02.2009 à 14h49  Répondre

    Merci Olivier, le Lederfoline c\i j’ai bien compris devrait permettre de réduire les effets indésirables du Methotrexate, je suis à cinq cachets de Metho et 48h après je prend 2 comprimés de Leder, j’en suis à ma deuxième semaine de traitement,pour le moment la seul amélioration concerne la gestion de la douleur avec le Tramadol, en fait je sort de cinq mois d’antiinflammatoires sans effet, aussi je suis un peu impatient de voir une évolution.
    Ta réponse me conforte un peu dans mon espérance d’amélioration, aussi je te remercie pour celle-ci.
    Cela me permet d’envisager une reprise de mon activité pas trop éloignée.

    par Francois De, 16.02.2009 à 16h31  Répondre

bonjour ma petite fille a une dmj depuis le mois de juillet elle est actuellement sous corticoides et sous metroject je voudrai savoir si certain d entre vous on eu ce traitement et pendant combien de temps merci de vos reponses

par lolo34, 16.02.2009 à 19h18  Répondre

je vis avec un rhumatisme psoriasique depuit plus de 10ans et c’est en 2002 que mon medecin m’a prescrit un traitement de fond et dieu merci apres une cure qui a durée presque 3 ans je n’ai plus de poussée j’ai parfois des douleures au niveau des articulations mais presque passagéres .alors je peus dire que le traitement de fond et le seul traitement réussi jusqu’ nos jours.
merci

par touria, 18.02.2009 à 00h12  Répondre

    Merci pour ces précisions, quant au traitement de ta chute, il semblerais, au vu de ce que j’ai lu, que tout traitement peut interférer avec les traitements que nous prenons, de façon plus ou moins importante, Je pense que le médecin qui te prend en charge pour ta chute est informé de ton traitement et en tiendra compte dans ses prescriptions, en fait ce qui interfère le plus semble il c’est le stress, donc si j’ai bien compris tout les messages que j’ai lu plus haut et ailleurs il faut essayer de rester zen. c’est plus facile à dire qu’a faire mais le stress étant notre ennemi déclaré, nous n’avons pas le choix, Donc confiance en tes médecins, enfin une confiance éclairé,

    par Francois De, 19.02.2009 à 09h23  Répondre

    Bonjour Touria
    Quel traitement de fond ?
    Merci

    Catherine

    par catherine, 09.04.2010 à 17h55  Répondre

suite
il y’a deux semaine mon medecin m’a dit que j’ai un tassement vertebrale causé par une chute .je veus savoir est ce que ce tassement aura une influance sur ma maladie.?

par touria, 18.02.2009 à 00h16  Répondre

bjr ,j’ai lis votre article sur le rhumtisme psoriasique et j’ai presque les memes sympthomes.mais dans notre pays j’ai esayer avec beaucoup de dcocteurs ca na rien donneé,je prends tout les jours les imflamatoirs pour calmer la douleur.comment doit je faire.merci

par djenane kamel, 06.03.2009 à 18h06  Répondre

Bonjour,
je m’appel david et j’ai 40 ans
Je fais du psoriasis depuis 20 ans ,j’en ai surtout aux jambes et aux coudes.Maintenant mon rhumatologue pense que j’ai un rhumatisme psoriasique car cela fais 2 ans que j’avais mal en bas du dos.J’ai fais des analyses approfondie et lundi prochain je passe IRM.Je vous donnerez des nouvelles et quel traitement on m’a donné.
J’aimerai savoir si une personne qui est atteinte de psoriasis comme moi peut continuer à faire du sport,et si oui quel sport ?
Merci à vous et à bientôt

par David, 27.05.2009 à 08h31  Répondre

Bonjour djenane kamel , je te conseil de consulter un rhumatologue qui pourra t’orienter sur un traitement . De plus comme le dit Touria les cures peuvent être très bénéfique je penses.

David , sauf si physiquement à cause des douleurs trop insuportable , il n’y à aucune contrindication à faire du sport . Il n’y à je penses pas de risque d’agravation du rhumatisme psoriasique à pratiquer un effort physique tel qu’il soit !

par olivier, 27.05.2009 à 13h11  Répondre

bonjour;
j’ai 40 ans, diagnostiquée rhum pso depuis 3 ans, sous métho (20 mg) depuis 2 ans. le voltarène a fait effet pendant un moment, et depuis quelques mois, recrudescence des douleurs, surtout au niveau sacro_iliaque, douleurs très importantes. aucun AINS ne me soulage, je suis sous morphine depuis 2 mois, ça me donne un peu de répit.
quelqu’un pourrait’il me parler des anti TNF,et des sels d’or ?

par cricri, 01.07.2009 à 22h46  Répondre

    Bonjour,
    Je suis sous anti TNF depuis 2006 et j’ai retrouvé une vie normale.
    Ce sont des injections deux fois par semaines ou un foi tous les quinzes jours suivant le traitement prescrit.
    Il à agit en peu de temps.
    Je me voyais déjà sur un fauteuil roulant, et ne pouvant plus m’occupé de mes enfants.
    Et grace à ce traitement, je marche, cours, joue avec mes enfants.
    Il y a des risques puisque ils diminuent les deffences immunitaires.
    Mais à choisir de vivre meme dix en bonne sante plus tot que X années sur un fauteuil à hurler de douleur, j’ai choisi.
    Et depuis que le traitement est en cours, il n’y a pas de cas réel de complications.
    Alors ca vaut le coups de prendre certains riques.

    par Nelly, 24.07.2009 à 14h28  Répondre

      il faut du courage , je suis a ma 4eme injection de métho 10 ml; avec acide folique 5 jours après , et anti douleurs chaque jours. il y a du mieux , je mange sans gluten sans protéine de lait, je suis porteur de la maladie depuis 30 ans, rhumatisme et pso; y a t il quelqu’un qui fait ce traitement depuis plus de dix ans ? a bientôt

      par jean marie, 24.07.2009 à 20h01  

je suis atteinte de rhumatisme psoriasique depuis quatre et de mi ,mais la maladie a été diagnostiqué depuis 1 ans et demi je prend du méthojet 17mg 1 fois par semaine ,6 comprimés de ixprim par jour,2 comprimés de lodine par jour, humira 1 injection tout les 15 jours,malgré tout ça je souffre encore de mes épaules, du dos et des cervicales.comme ça suffit pas mon vaccin du tetanos est périmé j’ai vu mon médecin traitant qui me dit de voir mon rhumato et quand j’ai parlé a mon rhumato il me dit de voir mon dr traitant,j’ en suis au point ou le moral est au plus bas j’ai envie de tout arrèter je ne trouve pas de personne qui me comprenne comment me faire comprendre auprès des médecin merci si quelqu’un pouvait me donner un conseil je n’ en peux plus

par maria, 13.09.2009 à 21h09  Répondre

bonjour je connais méthoject 10 0u 15 mg qui agit sous 3 mois avec surement ds petits effets indesirables surtout au debut. je ne connais pas “humira,ni ixprim,ni lodine; methoject est plus rapidement efficace en injection une fois semaine qu’en compriméa bientôt

par jean marie, 14.09.2009 à 09h09  Répondre

bonjour
je remercie jean marie pour sa réponse le lodine est un anti inflammatoire , ixprim est un anti douleur et humira fait partie des médicament biothérapeutique comme embrel.Je me fais mes injections depuis maintenant 4 mois et les effets indésirable sont toujours là et les douleurs aussi je sais qu’il faut de la patience mais certains jours on la perd surtout lorsqu’on est pas compris.je n’ai que 38 ans et mon corps 80.Enfin bref,avec le temps j’espère allez mieux

par maria, 14.09.2009 à 13h26  Répondre

j’ai cette maladie depuis 30 ans. j’ai pris le methoject depuis 3 mois avec un anti douleur dans la journée; il semblerais que je vais mieux mais si je fatigue plus vite. toutefois depuis 15 ans je mange sans gluten et sans proteine de lait ce qui a apaisé nettement les douleurs.et , qui a contribué a retarder la prise de methoject.
j e prends 2 cueillere a soupe par jour d’huile de cameline (omega 3 crue )melangé a l’alimentation; et beaucoup de magnésium; puis je prends jus de grenade ; fermenté ( site sur internet ) qui est un puissant antiinflamatoire naturel. voila l’espoir que j ‘ai. courage maria et les autres
Aprés un an ou deux de méthoject il peut y avoir remission de la maladie surtout dans ce rhumatisme, pas dans la polyartrite

par jean marie, 14.09.2009 à 16h14  Répondre

Bonjour à tous,

nous préparons une longue interview sur vos patholoqies dans le cadre du salon. à bientôt sur parlonssante.com

par Claire, 16.09.2009 à 00h11  Répondre

    bonjour claire,
    pouvez vous me donner des adresses ou des liens concernant le rhumatisme psoriasique, j’ai besoin d’en savoir plus pour éviter mes douleurs.
    MERCI BEAUCOUP à bientôt j’espère

    par lily, 03.11.2009 à 13h31  Répondre

bonjour,
j’ai du nouveau depuis mon dernier message.Je doit de nouveau etre hospitaliée pour plus de recherche car je fait de la fièvre sans raison les tt ne sont pas assez efficace et le rhumato ma arreter la biothérapie.Ce qui m’angoisse c’est qu’il ma dit qu’ils vont rechercher d’autre maladies sans me préciser lesqu’elles.De plus,j’ai un petit de 4 ans et mon mari travaille en 5 huit .Pas de famille a proximiter pour m’aider et je ne veut pas ennuyer mes amis .existe t il un organisme auquel je pourrais demander à ce qu’une personne vienne s’occuper de mon plus jeune enfant pendant mon hospitalisation et lorsque mon mari travail.Et aurais je droit à une aide financière ? si quelqu’un pouvais me répondre je le remercie infiniment.

par maria, 01.10.2009 à 22h14  Répondre

    Bonjour,
    En ce qui concerne une aide pour votre enfant, il faut voir avec votre mutuelle.
    En général ils prevoient une assitance à domicile.
    Pour ce qui est de l’aide financière je ne sais pas.
    Bon courage et bonne journée.

    par Nelly, 02.10.2009 à 10h16  Répondre

bonjour,
merci nelly pour ton tuyau mais j’avais déjà demander a ma mutuelle et ils m’ont répondu que ce n’etait pas inclu dans leur programme (c’est une mutuelle privé d’entreprise ou travaille mon mari) mais merci quand meme pour ta réponse
bonne journée

par maria, 03.10.2009 à 09h09  Répondre

Bonjour Maria,

effectivement certaines mutuelles offrent ce type de prestation à leurs clients, je crois que vous devriez vous résoudre à solliciter vos amis, vous savez ils seront certainement heureux de vous aider, l’amitié c’est aussi se soutenir dans les coups durs… Bon courage, si vous souhaitez lancer un appel via notre blog, contactez moi !

par Claire, 04.10.2009 à 03h15  Répondre

Bonjour,

Je souffre de douleurs depuis ma 1ère grossesse à 27 ans, j’en ai maintenant 37, 2 enfants et le diagnostic de RP a été posé l’année dernière après 7 rhumatos différents consultés ! En fait comme toutes les femmes de la famille du côté de ma mère font de l’arthrose très jeune (à partir de 20-21 ans), le lien n’était pas fait avec mes antécédents de pso et ceux de la famille de mon père jusque là.

Je voulais savoir (je ne revois le rhumato qu’en janvier) si le fait d’être perpétuellement fatiguée et d’avoir de la fièvre pendant 6 à 8 semaines ensuite calme pendant 1-2 semaines puis de nouveau fièvre avait un rapport.

Je fais énormément de sport, je m’oblige à bouger pour pouvoir m’occuper de mes enfants (je vis seule avec eux) mais j’ai quand même peur de finir comme mon arrière-grand mère et ma grand-mère en fauteuil roulant sans pouvoir bouger les doigts qui ont fini comme des serres. Ma mère suit le même chemin, l’année dernière elle à passé 8 mois sans pouvoir s’habiller toute seule, couper sa viande, etc…

Merci de me lire, et courage à tous il faut positiver, je crois que la volonté joue pour beaucoup dans notre état.

par Bélisama, 08.10.2009 à 11h57  Répondre

    BONJOUR BELISAMA MOI AUSSI JE SUIS ATTEINTE DE R PSORIASIQUE DEPUIS QUELQUES ANNEES ET MOI AUSSI J AI DE LA FIEVRE LA NUIT MON MEDECIN ME DIT QUE C EST A CAUSE DU PSORIASIS QUI S AGGRAVE MAIS JE N EN SAIS PAS PLUS JE TE SOUHAITE BON COURAGE

    par BARBARELLA, 27.02.2010 à 21h57  Répondre

bonjour,
j’aimerai te réconforer en te disant,qu’il faut espérer que la science évolue et peut etre qu’un jour les scientifiques trouveront les bons tt.En ce qui concerne ta fièvre,j’en fais très régulièrement et ni le dr,ni le rhumato ont su répondre à mes questions.D’ailleurs, j’ai enfin la date de ma nouvelle hospi qui est le 30 nov.Scaner,prise de sang détaillée pour en savoir plus.Et peut etre connaitre la raison de cette fièvre.
J’admire,que tu puisses faire du sport car moi,je ne peux plu,je m’occupe encore de mon jardin avec difficulté,mais j’insiste pour le faire et bien sur de mes enfants (garçons)où j’ai changer quelques règles de jeu pour pouvoir jouet avec eux.
je te dit bon courage et je pourrai peut etre t’en dire plus lorsque je serai revenu de mon hospi (même si j’ai peu d’espoir)
a bientôt

par maria, 11.10.2009 à 20h53  Répondre

    Bonjour Maria,

    Merci de ta réponse, j’espère moi aussi que les chercheurs trouveront un jour un moyen de nous soulager, que nous puissions au moins effectuer tous les gestes de la vie quotidienne sans souffrir continuellement.

    Pour le sport, c’est le seul moyen que j’ai trouvé pour garder un peu de souplesse et m’occuper des enfants sans trop de soucis. En fait, j’ai un éliptique que j’utilise 1/2 heure tous les jours, je fais partie d’une association d’évocation historique du moyen âge et tous les dimanches nous faisons 1h30 de musculation et endurance (chacun à son rythme bien sûr !) et 1h30 de combat à l’épée. Cela fait maintenant 1 an 1/2 que je suis ce programme et ma mobilité s’est grandement améliorée !

    Mes enfants comprennent maintenant très bien que j’ai du mal à jouer avec eux et nous adaptons nous aussi les jeux pour en profiter tous, comme ce week end avec un temps humide comme ça, il est très dur pour moi de bouger, j’ai l’impression d’avoir des forets un peu partout qui me percent les os, mais je ne veux plus prendre d’antalgiques !!

    Je te souhaite bon courage pour ton hospitalisation et je souhaite de tout coeur que les médecins trouvent une piste pour tes fièvres inexpliquées et surtout un moyen de la stopper ou tout du moins d’espacer les crises.

    Bon courage et à très bientôt.

    Tiens-moi au courant et profites-en pour te reposer.

    Bélisama

    par Bélisama, 12.10.2009 à 09h28  Répondre

bonsoir à tous; je lis avec beaucoup d’interet vos messages et comprends vos souffrances ( atteint moi-même de problèmes identique augmentés par une maladie de ménière). je me permets avant tou d’essayer de modifier votre alimentation, en suivant à la lettre le livre du professeur seignalet ” l’alimentation ou la troisieme medecine”. cette analyse et application stricto sensu ne peut que vous aider sans recourir a des methodes allopathique trop inutiles la plupart du temps et couteuses…esayez de ne plus boire de lait et d’e supprimer tout laitage, de ne plus mangeer de pain…etc et vous verrez votre état s’améliorer. j’ai testé , reisté, et vous assure de la qualité de cette théraphie. le livre est edite chez Francois xavier de guibert, collection ” ecologie humaine” bon courage a tous.
Claude.

par vandercruyssen, 12.10.2009 à 22h12  Répondre

    bonjour,
    j’ai déjà commencé à réduire charcuterie, lait et fromage mais je ne connaissais pas la liste complète des aliments à proscrire. Pour le calcium , il y a le lait de soja enrichi en calcium et vitamine D. es tu accompagné par un nutritionniste? est-ce indispensable? pour l’instant j’ai constaté une baisse importante des douleurs pour le rhumatisme mais moins sur les infections à répétition des ongles qui sont duent aussi à mon pso mais bon je ne savais pas qu’il fallait banir les glutens donc je fais l’essais et je vois….mais bon comme je suis à rennes et que j’adore les galettes de sarrazin ça ne devrait pas etre trop compliqué….
    les conseils sont les biens venus …
    merci

    par isa, 21.10.2009 à 07h38  Répondre

      BONJOUR ISA J AI LU VOTRE MESSAGE ET J AURAI BIEN AIME QUE VOUS PUISSIEZ M AIDER CONCERNANT LE REGIME CAR MON MEDECIN NE M EN A PAS PARLER SAUF UNE FOIS OU JE SUIS TOMBER SUR SON MEDECIN REMPLACANT ET QUI M A DIT QU IL Y AVAIT DES CHOSES DANS L ALIMENTATION QU IL FALLAIT EVITER SANS M EN DIRE PLUS MERCI DE M AIDER ET JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE MERCI

      par BARBARELLA, 27.02.2010 à 22h03  

bonjour,
j’aimerai,repondre au message.Je ne suis pas tout à fait d’accord.Eliminer le lait et les laitages,voudrais dire suprimer le calcium et autres nutriments dont notre corps à besoin.Nous pouvons peut être nous passer de pas mal de choses,mais il faut aussi penser à garder l’essentiel.Je pense plutôt,qu’il vaut mieux manger équilibrer,sans éxcès,plutôt que de tout suprimer.Nous sommes déjà assez restreint par notre maladie sans en plus en rejouter.Désolée,d’être en désaccord avec ce genre de régime

par maria, 14.10.2009 à 13h32  Répondre

le régime sans gluten total a eu des effets sur les douleurs, ainsi que la suppression totale de la proteine de lait. je prends chaque trimestre un e ampoule de vitamine D ; de la taurine et du magnésium en grande quantité (D_stress ou bio_optimum 10 a 15 comprimés /jours) je consulte le docteur KEROS a Paris ( même méthode que Seignalet ou Kousmine ), et je vais bientôt consulté le docteur RAZAFUMBELO nutritherapeute adepte de jean paul Curtay dont je vous invite a consulter le site.
j’ai 51 ans et souffre depuis 30 ans

par jean marie, 21.10.2009 à 12h53  Répondre

    merci de tes renseignements
    je me rends compte qu’il serait préférable de me faire accompagner par une nutritionniste.
    J’ai visité le site de Jean Paul Curtay mais c’est plutot pour des régimes pour maigrir ou garder la santé celà n’a pas l’air d’être en rapport avec un traitement d’un pr
    mais c’était intéressant…
    pourquoi prends tu autant de magnésium et qu’est ce que la taurine?
    désolée pour toutes ces questions…
    merci
    isa

    par isa, 21.10.2009 à 23h54  Répondre

      bonjour, je tiens à te dire que de trop penser au mal te fais certainement somatiser! essaye de t’occuper tu verras que tu oublieras vite ton mal, moi j’ai un rhumatisme pso, c’est douloureux je le sais mais je m’implique ds une association et j’en oublie mes douleurs! je suis de tout coeur avec toi, bon courage!

      par lily, 06.11.2009 à 10h29  

Isa ne t’excuse pas pour toutes tes questions, c’est pour cela que ce blog existe : vous permettre de vous informer et surtout d’échanger sur vos expériences face à la maladie. Je prépare actuellement une interview d’un rhumatologue et me suis inspirée de vos interrogations pour rédiger les questions. J’attends sa réponse et je publierai immédiatement ses commentaires.
Bon courage à tous, et continuez, vous êtes chez vous !

par Claire, 22.10.2009 à 11h25  Répondre

    bonjour,
    j’aimerai savoir si le moral à une influance sur ces douleurs.En ce moment,je déprime profondément,beaucoup de souci en tête,et j’ai beaucoup du mal à bouger.j’ai mal à toutes mes articulations.je continue à travailler.J’essaie,de ne pas le montrer,mais je souffre.

    par maria, 26.10.2009 à 23h34  Répondre

      bonjour maria
      souvant les médecins nous disent que c’est psychologique : on déprime et du coup on a des douleurs mais moi je pense que ce qui me colle le bourdon c’est quand j’ai mal partout et que je ne peux plus faire ce que je veux à cause de cette maladie c’est surtout ça qui me déprime et donc disons que le fait de ne pas avoir le moral est logique quand on souffre mais que garder le moral peut aider à aller mieux
      bref facile à dire mais pas toujours à faire ….
      bon courage maria et haut les coeurs !
      isa

      par isa, 28.10.2009 à 23h51  

Bonjour Maria,

La perception de la douleur peut varier en fonction de ses émotions. La dépression, le stress sont des maux sources de tensions nerveuses et d’irritabilité c’est sûr. Mais de là à dire que le moral influence la douleur…
Parlez-en à votre médecin et essayez de vous détendre, je sais c’est difficile quand on le corps qui vous torture et que vous êtes préoccupée, mais faites vous plaisir, un bon repas avec des amis, les enfants, une après-midi avec des copines… Ne restez pas seule, surtout pas, contactez des associations de malades, ils vous comprendront et sauront vous écouter.
Bon courage Maria et tenez nous au courant,

par Claire, 28.10.2009 à 04h09  Répondre

    bonsoir,
    je pensais que le moral pouvais jouer sur ma santé.Depuis environ,3 semaines,je n’ai plus le moral.et l’approche de la date d’hospitalisation n’arrange rien.Je me suis arrangée pour mes enfants,mais je sais que je vais être seule,sans visite,car l’hopital est trop loin.Une chose dont je suis sûr le changement de temps me fait encore plus souffrir.

    par maria, 01.11.2009 à 22h40  Répondre

      bonjour, je viens d’arriver sur ce site que je découvre… je vous souhaite pleins de courage, je pense très sincèrement que de positiver vous gèrerez mieux la souffrance.. j’ai un rhumatisme psoriasique et je vous assure que j’ai optée pour positiver ça m’aide à moins penser aux douleurs.. essayez donc vous verrez, plus on a tendance à y penser plus on somathise!!
      à bientôt..

      par lily, 03.11.2009 à 13h29  

bonjour, je vous ai tous lu avec attention, je souffre d’arthrose déformante aux interphalengiennes, et depuis peu, ma rhumato m’a parlé de rhumatisme psoriasique.. je suis sous méthotréxate (novatrex) et voltarène+daffalgan 1mg et inexium pour l’estomac.. je prends ça depuis environ 8 mois, je ne vois pas de changement à mes douleurs mais ++ encore.. je m’inquiète car le méthotréxate est en injection de 10 mg et elle souhaiterais augmenter la dose, mes membres craquent comme si moi j’allais me casser en deux, mes talons me font terriblement mal, j’ai une jumelle et ouf!! elle n’a pas la maladie, j’ai aussi peur qu’elle l’ai plus tard, je faisais du tennis en compétition, j’étais une grande sportive et maintenant je souffre d’une seule chose, celle de ne plus pouvoir en faire!
pouvez vous me dire à quoi cette maladie est elle liée? je n’ai personne dans ma famille qui a des entécédents.. je vous remercie tous et toutes pour vos réponses et vos encouragements… heureusement que vous êtes la, c’est pas simple de souffrir seule..
bon courage à vous!j’attends de vous lire..

par lily, 03.11.2009 à 13h21  Répondre

Bonjour Lily,

Je suis de tout coeur avec toi ayant moi-même un rhumatisme psoriasique.

Concernant le sport ne t’inquiète pas si tu en fait régulièrement mais en adaptant ton rhytme à la douleur du moment, tu pourras continuer le tennis.

Au début, j’ai tout arrêté et c’est mon rhumato qui m’a dit que pour un RP, la meilleure chose à faire c’est de bouger et de faire travailler ses articulations en douceur.

Le changement de temps et le moral sont pour beaucoup dans la sensation de douleur, mais en se motivant et en faisant un peu d’effort on arrive à surmonter la douleur et à la placer en 2ème plan ce qui permet de faire des activités qu’on croyait définitivement perdues.

Bon courage à toi et garde le moral.

par Bélisama, 03.11.2009 à 13h39  Répondre

    bonjour bellissima,
    merci pour ton gentil témoignage… ça réconforte.je te rassure, je ne suis pas celle qui se rendra encore plus malade! je suis une battante..
    en fait, je fais de la rando et d’autres sports plus doux mais depuis environ 1 mois, j’ai mal aux talons, genoux.. je suis en invalidité, c’est vrai que c’est difficile de ne plus travailler,alors pour celles qui sont dans la même situation que moi concernant mon invalidité, je vous conseille de trouver justement une association pour meubler ou combler vos journées, vous vous sentirez au moins utile!!
    bon courage à toi bellissima et merci

    par lily, 03.11.2009 à 14h37  Répondre

bonjour à tous, j’aimerais savoir qui était soigné avec du méthotréxate? carmoi j’ai des injections de 10MG et ça ne me fait rien du tout, ma rhumato veut m’augmenter la posologie, j’ai un peu peur…
ma rhumato est très sérieuse, pour ceux qui ne trouve pas de rhumato, je vous la conseille, elle travaille ds un centre orthopédique à lyon8 et elle s’appelle le dr REY BENEDICTE
je fais de la pub pour elle car c’est important de se sentir aidé surtout quand on est perdu!bon courage à vous tous!!

par lily, 04.11.2009 à 08h20  Répondre

bonjour,
je suis soignée par métoject (méthotrexate)en 17,5,et j’ai encore des douleurs insupportable.
En ce qui concerne mon moral,j’ai atteint un seuil très bas.J’ai fini par prendre rdv chez une psychotérapeute.Je ne sais pas si ça va m’aider mais comme je garde tout en moi.Quand ça va mal,ça va mal de partout,au boulot,à la maison (ça fait 2 jours que j’ai grand peine à me bouger et mon mari ne le supporte pas.J’ai le droit d’avoir des regards assassinant,et une manière de me parler que je n’ose pas vous dire.)au boulot,ce n’est pas si grave mais je suis touchée par les dc de certains de nos patients et les commentaires qui sont fait par mes collègues.A vrai dire depuis quelques semaines,je ne prend plus rien à la légère tout me touche profondément.avant j’étais déjà un peu susceptible et là ça empirer.Je m’enfonce dans une déprime.Je compte beaucoup sur la psy pour m’aider.Et vous quand pensez vous?

par maria, 07.11.2009 à 16h13  Répondre

    bonjour maria,
    je suis de tout coeur avec vous! simplement je respecte tous les médecins qu’ils soient psy ou autre, juste que je pense très personnellement qu’ils sont des êtres humains, que les thérapeutes ne vous aideront pas plus que vous!!! c’est vous qui êtes maitre de vous même!
    c’est certainement difficile de vivre ds les douleurs, certaines souffrances au travail, je le conçois mais… (je suis en invalidité 80 pour 100, et j’ai un RP) réconfortez vous en pensant que vous n’êtes malheureusement pas la seule,faites vous les bonnes questions et réponses …
    imaginez le nombre de personnes qui devraient voir un psy lorsqu’il va mal??qu’elle que soit la souffrance?? il y aurait des immeubles entiers!!!
    puis je vais vous dire, personne n’est psy pour rien, bcps de psy utilisent leurs patients pour en faire leur propre thérapie!! et oui, aucuns psy ne vous le dira!! personnes n’ait robot, la vie est parsemé d’embuche, la vie est ainsi faite, à vous de choisir votre propre chemin pour gagner au moins une bataille, celle d’être plus forte que la peste!!!
    montrez à votre mari votre envie de vous battre seule sans dépendre de personne, ainsi, ça l’encouragera à aider sa femme qui l’a connait mieux que tous les psy!!!!

    bon courage à vous, soyez forte….

    par lily, 08.11.2009 à 04h01  Répondre

    Bonjour Maria,

    Courage !! Ne vous laissez pas abattre par un moment de déprime, ça nous arrive à tous et si vous pensez que le fait d’en parler à quelqu’un d’extérieur à votre entourage (qui apparement n’a aucune envie de vous soutenir !) faites-le !

    Ce que je ne comprend pas c’est l’atitude de votre mari qui putôt que de vous aider (on se marie pour le meilleur et pour le pire !!), vous lance des regards assassins et ne vous supporte plus !!

    J’ai eu le même problème avec mon ex-conjoint qui malgré mes douleurs et mes soucis de mobilité me laissait tout faire et en se plaignant encore du temps que cela mettait ! Je lui ai donc demandé de partir après plusieurs tentatives pour lui faire comprendre mes souffrances et obtenir son aide. J’espère que vous n’en arriverez pas là, mais je trouve inadmissible que les conjoints se désintéressent de nous dès qu’on a un souci de santé.

    Mon père prend des jours de congés, écourte ses journées de travail pour aider ma mère lorsqu’elle est en crise, il l’habille, lui coupe sa viande, fait le ménage, la cuisine, il agit comme un vrai mari qui aime sa femme et ne lui fait jamais le reproche de son état.

    Je souhaite de tout coeur que vous trouviez un terrain d’entente avec votre mari et qu’il s’occupera enfin de vous comme il doit le faire.

    En attendant, ne lachez pas prise et surtout profitez à fond de chaque moment de joie, de calme, et bien sûr de chaque instant sans douleur ou avec une douleur moindre, cela permet de supporter tout le reste.

    A bientôt.

    par Bélisama, 09.11.2009 à 11h17  Répondre

bonjour,
je vous remercie pour vos réponses.Je me suis enfermée dans une bulle ou la tempête fait rage.En ce qui concerne mmon mari,je ne lui parle pratiquement plus.I l est fils unique et à toujours été habitué à ce que ses parents fasse tout à sa place.Ses parents sont maintenant dcd.Et je pense qu’involontairement il attend que je fasse à sa place.Mais comme en ce moment,je boude et que j’ai du mal à me grouiller,focément j’en fait beaucoup moins.Je veux qu’il comprenne que je ne peux remplacer ceux qu’il à perdu.De toute façon,je vais bientôt être hospitalisée,j’ai demander à ma nounou,de s’occuper de mon petit dernier.Et je ne vais rien lui préparer,comme ça il comprendra peut être.

par maria, 10.11.2009 à 09h33  Répondre

Bonjour Maria,

J’espère que tout va s’arranger avec votre mari et qu’il va comprendre que vous n’êtes pas sa mère mais sa femme ! Et qu’en ce moment vous avez besoin de lui plus qu’il n’a besoin de vous.

En tous cas, profitez de votre hospitalisation pour vous reposer un maximum et faire le vide afin de rentrer chez vous zen et en meilleure forme.

Bon courage et surtout concentrez vous sur tous les petits bonheurs que vous avez dans votre vie quotidienne (un gros calin de vos enfants, pouvoir passer l’aspirateur en une seule fois, réussir à ouvrir une bouteille ou un bocal toute seule … Il s’agit d’exemples me concernant bien sûr, mais je suis persuadée que vous avez vous aussi des petits rien qui illuminent vos journées).

par Bélisama, 10.11.2009 à 10h23  Répondre

se reposer à l’hopital,n’est certe pas génial,mais je vais pouvoir poser mes neurones et un faire un point sur mon avenir.mes loullous vont me manquer,mais j’ai besoin d’un peu de liberté et de réfléchir.Merci encore de m’écouter (enfin bref de me lire)ça me fait du bien.

par maria, 10.11.2009 à 15h24  Répondre

Bonjour Maria

Et en premier lieu, un grand merci pour votre témoignage particulièrement touchant de sincérité. Merci aussi à Lily et Belisama pour leurs commentaires réconfortants.
Personnellement, je ne pense pas que la guerre de tranchées avec votre époux soit la bonne solution, ni pour vous, ni pour lui, ni pour votre famille. Parfois, les mots n’arrivent pas à sortir de notre bouche, alors dans ces cas-là, la plume est la solution. Ecrivez-lui un email ou une lettre, mettez sur le papier vos souffrances, ne le blâmé pas. Décrivez-lui simplement et longuement si nécessaire votre état, physique et mental, vos douleurs, vos regrets, vos doutes et vos besoins aussi. Il faut qu’il ressente, qu’il comprenne que vous êtes mal, dans votre peau et dans votre tête et que vous avez besoin d’être soutenue et surtout pas repoussée. Essayez, écrivez et vous verrez… mais le bras de fer à la maison dans votre état d’esprit actuel vous fragiliserait plus que ne vous réconforterait. Bon courage chère Maria et tenez-nous au courant !

par Claire, 14.11.2009 à 10h39  Répondre

    bonjour maria,
    je ne sais pas si vous êtes hospitalisée, en tout cas, on est tous de tout coeur avec vous… à la seule condition de ne pas se laisser aller!!! on tombe facilement dans une sorte de ptit nid douillet ou les patients se sentent compri mais n’oubliez pas de faire un travail sur vous même!! je pense que votre conjoint aura très envi de faire de même!
    bon week end à vous!

    par lily, 14.11.2009 à 11h03  Répondre

bonjour,
je viens vous donner de mes nouvelles
je suis allée aujourd’hui et pour la première fois voir une psychothérapeute.J’ai beaucoup pleurer,elle a vue une partie de mes souffrance(45 mn,c’est cours et assez à la fois)je suis ressortie avec une migraine terrible,des douleurs insupportables;mais elle m’a expliquer qu’elle peut m’aider à faire un travail sur moi et guérir toutes mes blessures du passer qui me hantes.Et qu’elle fera participer mon mari pour que lui arrive à me comprendre et à m’aider.En fait je souffre aussi bien à l’intérrieur qu’ à l’extérieur.Je suis trop fatiguée moralement et mon corp à réagie.Ma psy ne sait pas combien de temps je vais arriver à me remonter,elle à su me dire sans que je lui dise que j’étais au bord du suicide et que le fait de demander de l’aide était un grand pas.donc je souhaite,vraiment m’en sortir avec elle même si je dois passer par des moments très dur.Mais pour que je puisse avancer il faut que j’arrive à digérer tout ce que j’ai avaler depuis le moment où j’étais foetus,jusqu’à aujourd’hui.Donc 38 ans de retard.La chose positive,c’est que tout n’est pas de ma faute et que ma maladie se calmera lorsque je serais plus calme.
ça n’empeche que j’ai toujours cette fièvre depuis 3 jours et que je suis très fatiguée,car je continue à travailler.
MON HOSPI est la semaine du 30 au 4 dec.Donc bientôt,je l’apprehende,en fait j’ai peur des résultats.Et quelle tt ont va encore me donner.
Je vous remercie à vous tous pour votre soutiens ça me touche beaucoup,moi qui suis émotive,vous ne pouvez pas savoir à quelle point cela me fait du bien.

par maria, 16.11.2009 à 23h52  Répondre

bonsoir, je viens de vous lire, je peux comprendre votre douleur intérieur et extérieur.. effectivement cela prendra bcps de temps que si vous ne prenez pas le taureau par les cornes!! pardonnez moi d’être aussi brusque mais prenez l’exemple d’un entraineur de sport… si vous vous entrainez, c’est pour progresser, c’est évident que l’on ai besoin de motivations pour sentir que l’on progresse mais si c’est toujours des louanges, l’entrainé ne fera plus aucuns effort!! alors optez sur un challenge que VOUS POUVEZ FAIRE… celui de vous dire, si l’entraineur ne me caresse pas ds le sens du poil c’est qu’il veut que je m’en sorte, ainsi vous obtiendrez une force humaine qui vous permettra de vous battre aussi seule et pas forcement qu’avec des psy! je suis certaine que vous avez un potentiel, exploitez le… mais seule!

aller, plein de courage à vous…
ps: j’ai été entraineur sportif… à vous la gagne, peu importe le temps, l’essentiel reste le résultat!

par lily, 17.11.2009 à 00h09  Répondre

bonjour, pour ma part je suis depuis 1 mois sous remicade mais pour l’heure aucune amélioration de mes douleurs articulaires dues(apparemment) à mon rhumatisme psoriasique. Je suis également le régime Seignalet depuis près d’une année mais pas toujours à la lettre. Mon pso s’est calmé mais pas mes douleurs articulaires. Est-ce que vous y croyez à ce régime ?

par Steph, 17.11.2009 à 14h19  Répondre

bonjour,
je ne suis pas de régime.Je ne veux pas me privée.Pour moi une bonne higyène alimentaire me suffit.Mais j’ai déjà entendu parler de celui seignalet,il parrait qu’il fait des “miracles”,au bout d’un certain temps (je ne peux donner le temps,puisque chaque corps est différent),toutes douleurs et pso disparaissent.
Pour lily,j’ai trouver mon point de motivation,maintenant,je pense que je vais y arriver.

par maria, 17.11.2009 à 15h03  Répondre

Bonjour Maria,

Si tu as trouvé une motivation qui te permet d’avancer et de faire passer la douleur au second plan, j’en suis très heureuse.

Bon courage pour ton hospitalisation et surtout garde le moral et profite bien de tous tes petits bonheurs.

Bravo pour ta volonté retrouvée.

A très bientôt.

par Bélisama, 17.11.2009 à 15h17  Répondre

je souffre d un rhum psoriasique le rhumato veus changer mon traitement et me mettre sous methottrexate quelqu unpeut t ilme dire si il a le meme traitement cars je me demande si cela vaut le coup au vu des complication a venir pouvez vous m aider et me repondre merci a ceux qui m aiderons

par potier, 18.11.2009 à 15h23  Répondre

    bonjour, je suis sous méto depuis environ 8 mois, en injection 10MG , personnellement ça ne dissoud pas mes douleurs, si vous commencez le traitement, soyez très vigilant à faire vos prise de sang pour voir s’il n’y a pas d’effets indésirables à ce médicament!! (il n’y a aucuns signe clinique pour choper une infection pulmonaire ou une hépatite!) juste vos bilans sanguins vous le diront..
    je suis de tout coeur avec vous, prenez la bonne décision… bon courage.
    c’est votre choix d’accepter le traitement, si rien d’autre ne vous soulage, ça vaut aussi le coup d’essayer…

    par lily, 18.11.2009 à 15h43  Répondre

bonjour,
je voulais vous remercier car grâce à vous tous,j’ai retrouver une force pour me battre,je vous donnerai de mes nouvelles lorsque je reviendrai.
Je voulais répondre à potier,j’ai commencer par le meto en voie oral,je n’ai eut aucun résultat au bout d’un an,et depuis 5 mois je suis sous injection à 17,5 mg par semaine et toujours pas d’amelioration.Mais maintenant je garde espoir de trouver un tt qui me soulagera enfin.

par maria, 19.11.2009 à 22h07  Répondre

bonjour,
je suis de retour de mon hospi ou devrais je dire une semaine en enfer.1er jour l’ide c’est pris à 3 fois pour me faire une prise de sang,ensuite on m’annonce que je prendrai un petit déjeuner puis a jeun pour le scaner du tronc.pas de problème,vers 13h30 une autre ide vient et me dit je vous pose une perf pour le produit de scaner et là une violente douleur m’a pris au moment qu’elle à piquer dans ma veine,jusqu’au bout de l’index.(elle a toucher un nerf)et me met la perf.Au scaner la perf ne leur à pas plus par ce que le caté était trop petit et vlan encore une perf plus haut.après nous remontons dans mon service (j’étais en fauteuil et une jeune me poussait)et en passant dans les couloirs du bas toutes les portes extérieurs étaient ouvertes gros courant d’air.Le lendemain grosse angine,rien pour me soigner dans ma valise,je demande à une ide et la réponse “on est pas là pour soigner les angines”.J’attrape l’interne du service je lui explique et me prescrit un anti bio que j’ai eut le lendemain soir.J’avais une démangeaison aux fessiers qui suhaintait,consultation chez le dermato qui n’a pas su me dire si c’était un pso ou une mycose,dans le doute il me donne deux crème pour soigner l’un ou l’autre.Crème que j’ai eut que le lendemain soir.Pour finir la totale,jeudi matin je ne devais passer qu’une radio des dents,que j’ai faite et j’ai vu un stomato et sans que je puisse dire quoi que ce soit il m’arrache une dent(qui était plombé et devitalisé)sans attendre l’effet de l’anestesie et dans la fouler un détartrage le tout en moins de 10 minutes,et il est reparti sans m’adresser une seule parole et sans me donner quelque chose pour me rincer,je n’avait que mon mouchoir pour faire office de tampon.Quand je suis remontée en pleur dans ma chambre,l’interne a qui j’ai eut beaucoup de mal à expliquer ce qui venait de ce passer ma donner tout ce qu’il fallait.Le dernier jour,une horde de dr sont rentrés dans la chambre dont la petite interne qui c’était occupér de moi toute la semaine,ont parler entre eux,m’ont complètement ignorer n’avait aucun résultat de tous les examens que j’avais lors de mon séjour (radio des poumons,prise de sang pour la tiroide et recherche approfondie pour ma fièvre inexpliqué)je leur ais dit que j’avais attraper une grosse angine chez eux et cela les a fait rire.
aujourd’hui la colère et la déprime me ruine,je ne veux plus du tout être hospitalisée,je désire changer de rhumato et d’hopital,(j’en ai parler ce matin à mon dr traitant)et j’aimerai savoir si sur paris je pourrais trouver un rhumato qui sache écouter ce que vous lui dite et qui prenne vos douleurs au sérieux.Maintenant,je me demande pourquoi j’y suis allée,si c’est pour revenir encore plus malade qu’avant et complètement déprimée.

par grivot, 05.12.2009 à 22h04  Répondre

    claire
    je me suis trompée entre mon nom et mon prénom j’ai éssayer de l’effacer sans succès pourriez vous faire quelques chose s v p merci d’avance

    par maria, 05.12.2009 à 22h16  Répondre

      bien, effectivement c’est vraiment pas top les médecins qui vous suivent!!!! n’oubliez jamais que vous êtes une patiente, que c’est vous qui subissez tous les traitements, que ce soit des injections ou autres, alors si vous êtes en plus maltraitée, c’est le comble!!!

      je vous encourage donc sérieusement de changer de rhumato, essayez d’en parler à votre pharmacien du coin, ou votre généraliste, au travail si on peur vous en conseiller un?? moi je ne peux pas le faire, nous ne sommes pas de la même région…
      je vous souhaite de sauter très haut sur le tremplin de la victoire… bon courage..

      par lily, 06.12.2009 à 01h17  

Je suis en retraite par invalidité depuis 10/2002. J’ai beaucoup de problèmes de douleurs dans toutes les articulations. On m’a diagnostiqué une spondylartrite ankylosante et une polyarthrite rhumatoïde-sporasique. Chez été hospitalisée à cochin, une semaine, ils m’ont fait 4 infiltrations sous radio. Après cela, ils m’ont dit que cela allait mieux mais j’était tout le temps dans mon lit ou au fauteuil. Revenue chez moi, cela a recommencé comme avant. Plus j’ai était en fauteuil roulant durant 6 mois ne pouvant plus rester longtemps debout. J’ai été opéré d’une arthrodese et pareil: cela s’est très bien passé à la clinique puis revenu chez moi, cela a recommencé. Je suis en invalidité à 80%, mon mari supporte très mal cet état de chose, nous vivons dans la même maison mais chacun de notre côté. Lorsque nous devons sortir et que je dois prendre les cannes ou le fauteuil, il est vexé et fait la tête.
J’ai été traité par le métotrèxate en injection, cela m’a débuté une cataracte. Je ne sais plus quoi faire, la seule chose qui me calme un peu est une forte dose de cortancyl durant 5 jours mais cela ne peut pas être continu.
Mon moral n’est pas au beau fixe, j’essaie de ne pas le monter à l’extèrieur mais seule j’ai du mal à supporter. Je pense que le moral joue un rôle important sur la maladie. J’ai oublié de vous dire, j’ai une hypothyroïdie soignée par 100mg/j de lévothyrox. Merci de me répondre, cela m’aidera au niveau aide morale. Merci Mireille

par DECAMP-LEFUEL, 06.12.2009 à 12h22  Répondre

    Bonjour , juste pour information si l’administrateur de ce site le permet :
    toutes ces maladies étant très méconnues , l’AISMS , Association d’Informations et de Soutien aux Malades de SAPHO et spondylarthropathies , loi 1901 , oragnise le MERCREDI 10 FEVRIER 2010 à Sigean ( AUDE ) le 1er ” saphothon ” français pour expliquer les pathologies de rhumatisme psoriasique , SPA , SAPHO , arthrites juvéniles …
    Salle Etang Boyé , de 10h30 à 18h30 , entrée gratuite .
    Sur place : bibliothèque d’informations détaillée et actualisée
    Nos informations sont relayées sur Handicap.fr
    Cordialement ,
    Corinne MANTELET , présidente AISMS

    par Mantelet Corinne, 05.02.2010 à 12h56  Répondre

Je reviens vers vous pour ajouter une chose, j’ai beaucoup grossi avec les traitements à la cortisone. J’essaie de maigrir me disant que cela améliorera ma maladie mais j’ai beaucoup de mal. Merci Mireille

par DECAMP-LEFUEL, 06.12.2009 à 12h24  Répondre

bonsoir, je suis sous méthotréxate 10MG depuis 8 MOIS, j’ai parfois mes transaminases à 46, actuellement j’ai du mal à supporter la lumière, est ce que ça fait parti des effets indésirables, comment je peux faire pour éviter les douleurs abdominales (elles sont assez fortes)je viens de changer de région, donc j’ai dû changer de rhumato, elle me propose du ARAVA, je ne connais pas du tout ce médicament, qu’a t’il comme effets indésirables, je ne tiens pas à devenir un cobaye!!!

merci pour tous vos renseignements, je peux éventuellement vous dire à quoi peut être liée ces rhumatismes… j’aimerais connaitre la “vrai raison”…

bon courage à tous…

ps: le mental est un bon facteur pour éviter les douleurs!!

par lily, 09.12.2009 à 21h58  Répondre

    bonjour lily,comme je te comprends,je ne suis pas dieu merci pas au meme niveau que toi,j’ai un spa,de l’atrhose et du psoriasis palmo plantaire depuis 8 mois,mais en ce qui concerne mon couple c’est le ko complet,meme l’entourage ne comprend pas.Hier j’ai renconré une rhumato très a l’écoute,çà m’a remonté le moral.J’attends ma mise en retraite par invalidité, mais le dossier traine depuis longtemps et sans ressource,c’est dur,mon mari travail,mais çà ne suffit plus!je souhaite a tous bon courage et aussi une bonne annnée daniele

    par bellanger, 08.01.2010 à 09h37  Répondre

    bonjour comme je te comprends,je ne suis pas dieu merci pas au meme niveau que toi,j’ai un spa,de l’atrhose et du psoriasis palmo plantaire depuis 8 mois,mais en ce qui concerne mon couple c’est le ko complet,meme l’entourage ne comprend pas.Hier j’ai renconré une rhumato très a l’écoute,çà m’a remonté le moral.J’attends ma mise en retraite par invalidité, mais le dossier traine depuis longtemps et sans ressource,c’est dur,mon mari travail,mais çà ne suffit plus!je souhaite a tous bon courage et aussi une bonne annnée daniele

    par bellanger, 08.01.2010 à 09h40  Répondre

Bonsoir, celà fait 27 que j’ai un psoriasis en goutte et il recouvre environ 80% de mon corps, En 1998 j’ai déclaré une sclérose en plaque et au mois de décembre dernier on m’a diagnostiquer un rhumatisme psoriasique. Mais pour le moment je suis traiter avec des anti-inflamatoire oraux tels que dafalgan et topalgic mais je n’ai plus aucun bénéfice de ce traitementet je ne sais pas quoi faire et mon généraliste ne sais plus quoi faire et je n’arrive pas a avoir un RDV rapidement avec mon rhumato.
Je ne desespére pas d’avoir un RDV assez rapidement car j’ai du mal a dormir avec toutes ces douleurs, j’ai des douleurs au niveau de toutes les articulations et quand j’arrive a dormir je rêve que j’ai mal ou la douleur et vraiment réélle et quand je me lève je suis encore plus rouillé que quand je me suis couchée. Alors pour pouvoir dormir a peut prés correctement je prend des somnifères.
Je souhaite bon courage a tous le monde et surtout une bonne année et le plus important une bonne santé du moins la meilleure possible.

par mag, 13.01.2010 à 02h22  Répondre

    Bonjour, j’ai réussi à voir mon rhumato qui m’a dit qu’il me mettrai sous patch de morphine, mais j’attends encore l’ordonnance car il devait demander l’aval du neurologue. Alors j’ai pris les devant et je suis allée en consultation de la douleur a l’hôpital et là le médecin m’a donné de la morphine pour me soulagé et depuis que j’ai ce traitement je dors beaucoup mieux je n’ai plus de douleurs mais pour rien au monde je n’arrêterais pas la morphine. Depuis que j’ai ce traitement je revie, je dors et je passe des jours meilleurs sans douleurs et donc moins de fatigue. En plus j’ai un traitement pour ma SEP qui lui aussi fait des miracles. Donc je suis en super forme sans moins de fatigue chronique et plus de douleur donc je peux reprendre un rythme de vie un peu plus correct et avoir des activités plus importantes. Je fais des séances de kiné pdt lesquelles je fais un peu de gym et je me sens beaucoup mieux. Voilà pour les nouvelles, à la prochaine pour d’autre bonne nouvelles

    par mag, 02.03.2010 à 10h06  Répondre

bonjour,
jai 28 ans et j’ai un rhumatisme psoriasis mais sans plaque sur le corps.mon rhumato me dit qu’il est interne.
pendant des années la maladie a ete en sommeil mais elle est revenu tres fort depuis plus d’un an 1/2. mon traitement actuel: metoject.
j’ai eu des rhumatisme depuis l’age de 18 mois et ma 1er crise a 3ans.on m’avait dit que c’etait une polyarthrite rhumatoide juvenile.
je suis allée a une conference la semaine derniere mais a parament pas assez de monde atteint de cette maladie et ils ont parlé beaucoup de la PR un peu de la spondylarthrite et presque rien sur le rhumatisme pso.
j’aimerai savoir si vous avez deja eu ou connu des personnes dans mon cas.merci d’avance

par fab, 02.02.2010 à 09h55  Répondre

    courage , jai 51 ans et souffre depuis 30 ans;……… sous metoject 10 ML injection depuis 9 mois; toujours des douleurs ! je suis suivis pas un rhumato a tours, et une nutritherapeute a paris , il y a de l’amelioration avec l’alimentation. courage modère le fromage et le gluten .

    par jean marie, 02.02.2010 à 21h08  Répondre

Bonjour,

J’aimerais si possible qu’une personne puisse me guider dans mes démarches.
Voila plusieurs mois que je me plains de douleurs diverses dans mon corps. Cet été, j’ai eu une rupture partielle d’une tendon d’achille du à un accident ménager très bête enfin passons.
Depuis cet accident mes douleurs ont été décupler.
J’ai décidé de consulter mon médecin traitant car j’ai 2 doigts de pieds qui ont gonflé sont devenu rouge et me fesait très mal.
Mon médecin traitant à conclu à des problèmes de circulation sanguine. Je lui ai demandé une prise de sang car depuis quelques mois je me sens très mal et je suis très fatigué.
La prise de sang a revelé une augmentation de la vitesse de sédimentation (je suis passé de 2 à 10 en 10 mois) et une valeur supérieure à la norme en protéine C réactive. De la, mon mécedin me dit que cela provient d’une inflammation de mon tendon d’achille. Non convaincu par son diagnostic je decide de faire faire une échographie du tendon et la rien, pas d’inflammation, pas de tendinite. Alors que les douleurs à la base de mon tendon sont tjs bien présente (plus toutes les autres).
Des plaques rouges sont apparu sur mon corps, je consulte un dermato qui me dit psioriasis rosé de guilbert (j’en ai déja fais un il y a environ 10-15ans). De plus je me bats depuis plus d’un 1an avec des croutes dans mes cheveux.
Je ne sais plus quoi faire, j’ai l’impression de devenir folle et j’ai l’impression que mon entourage commence à me prendre pour une hypocondriaque.
Je ne sais plus vers quel spécialiste me tourner et baisse les bras et me décide à vivre avec ces douleurs horrible qui me font souffrir physiquement et mentalement.
Merci de votre aide

par nono, 15.02.2010 à 10h15  Répondre

    bonjour, je vous conseillerais de vous renseigner pour trouver un bon rhumatologue, avec ce que vous nous décrivez, il me semble que ça pourrait être un rhumatisme psoriasique?? je ne suis pas médecin, mais c’est vrai que cette maladie auto immune ne se déclare pas de suite, si vous avez commencez à avoir du psoriasis, la maladie est très latente… bon courage à vous

    par katly, 15.02.2010 à 17h10  Répondre

      Merci beaucoup pour votre réponse aussi rapide.

      par nono, 16.02.2010 à 14h56  

    je vous en prie, les forums sont fait pour partager des conversations humaines..même si ce n’est pas le cas sur tous les sujets du forum..
    je ne sais pas ou vous vivez, mais je vous conseillerais une rhumato sur lyon qui pour moi est très pro, elle est libéral dans un grand centre orthopédique à lyon 8, si vous voulez plus de renseignements, je suis encore connectée pour un quelques heures.

    BON COURAGE ..

    par katly, 16.02.2010 à 17h10  Répondre

      Bonjour,
      Je dirais que la situation ce débloque, hier j’ai reçu un appel de mon medecin traitant me disant qu’elle avait repris mon dossier et qu’il y a effectivement quelque chose qui ne va pas. Elle m’a conseillé une rhumato qui est presque à la retraite, du coup mon medecin me dit qu’elle a vu beaucoup de cas dans sa carrière.
      Je vis dans la région de troyes (aube) et j’ai 26ans. Cette situation m’inquiète beaucoup surtout par rapport à mon activité professionnelle que j’ai de plus en plus de mal a gérer. Je suis énormement fatigué et a du mal à suivre le rythme…Je vous tiendrais informé de mon RDV chez la rhuma qui est vendredi 26.

      par nono, 17.02.2010 à 10h37  

femme 47ans j’ai un Rhum Pso declaré y a 2 ans suis sous metho20mg depuis 1anet demi j’ai fais de l’auriculotherapie et relaxation(bon resultat sur les angoisses et stress, ephemere sur la douleur)1 cure thermale (pas assez se recul)les corticoide et ains et antalgique(pas d’effet boomerang)les morphiniques(bien quand j’en peut plus mais pas de longues periodes)les douleurs sont tres usantes pas soulagées du tout, depuis j’ai eu 2mois, en deux periodes, de douleurs attenuées je sais que ca peut aller mieux et c’est ce que j’attend :je ne dit plus quand j’ai mal je m’interpelle quand j’ai pas trop mal!je travaille en deux huit et nuit je peine de plus en plus c’est un combat pour aller bosser!quelles solutions s’offre a moi a sortie des arrets de travail a repetition!j’ai le moral je suis bien entourrée familialement et medicalement mais ce que je gere le moins bien c’est l’epuisement de mes ressources et surtout de m’y resoudre car je suis tres manuelle .enfin oui je pense que tout lesPR sont tres douloureux qu’il n’y a pas grand chose a faire pour nous, a part accepter ce nouvel etat de sante et surtout faire avec le capital restant!ca aide je pense!merci de partager avec moi ces moments difficiles

par suc, 23.02.2010 à 22h19  Répondre

    Bonsoir, je suis une femme pourtant battante (j’ai fais du sport en compétition) la ou je suis découragée c’est que tout les rhumato nous parlent de rémission, je ne vois que des effets indésirables! pourtant j’ai pris pdt 9 mois du méthotréxate (c’est pas rien! c’est de la chimio!) oui le dosage est faible mais on est pas des cobayes!! quand est ce qu’un professionnel nous trouvera une solution?
    en plus je trouve franchement pas très encourageant le forums, je m’aperçois que tout le monde déprime! j’aimerais qu’on se donne un peu de force à défaut de se baffrer de médocs qui ne nous soulage pas vraiment.. enfin je parle de mon cas personnel mais sans doute pourrais je parler à des personnes plus positives? on n’a pas le choix!!
    on doit être ds l’acceptation, je ne vois pas trop d’autres solutions pour tenir…

    bon courage à tous, toutes

    par katly, 23.02.2010 à 23h34  Répondre

      Bonjour ,
      quand je lis vos messages , j’ai envie de crier , prenez votre santé en main ! changez votre alimentation , votre façon de vivre !
      Je suis désolée de le dire comme ça mais atteinte d’un rhumatisme psoriasique depuis 25 ans , je revis depuis 3 ans grâce à un changement de vie ! je n’ai aucun médicament , plus de psoriasis et si cela ressort quelques fois dans l’année à cause du stress , j’applique de la peau de pomme et du gras de saumon et en deux jours , plus rien !
      venez faire un tour !
      http://www.vivre-avec.superforum.fr
      ça ne vous coûte rien , je n’ai rien à vendre , je suis pas non plus sectaire !
      attention : il faut s’inscrire pour avoir accès à toutes les rubriques !
      Amitié solidaire
      Corinne

      par Corinne, 23.02.2010 à 23h48  

Bonjour a tous,
je suis moi aussi dans la même galère ,j’ai 43 ans , j’ai un RP depuis l’age de 35 ans , je cherche toujours la solution pour essayer d’arreter le methotrexate que j’ai depuis 6 ans , il m’ a permis d’arreter les AINS et anti douleurs .J’ai peur du METHO, j’ai réduit les laitages, un peu leGluten..on me dit de prendre du desmodium (FOIE) est ce quelqu’un connait ce produit?
EN bref cette maladie est CHIANTE, on est parfois bien puis hop une poussée de Pso qui démange les rhumatismes , c’est trop dur, on péte les plombs , il faut q’uon garde notre courage . Plus je cherches plus je penses que ces maladies sont réellement dues à notre mode vie la Malbouffe ?merci de me donner des astuces, des truces

par pascale63, 01.03.2010 à 22h43  Répondre

bonjour pascale, oui cette maladie est une galère! comme vous dites si bien, “la malbouffe” a dû compter aussi à notre maladie, par contre je pense personnellement que les facteurs de chocs émotionels, stress, grosse fatigue font parti des causes de la maladie, je mange sainement, des légumes, fruits (jamais de mc do, conserves, repas tout fait, ketchup etc.. j’ai 37 ans, je suis malheureuse de ne plus pouvoir faire de sport comme avant, je me sens diminuée, ça me rend en colère à l’intérieur de moi.. j’aimerais trouver une solution pour stopper mes douleurs permanentes, mais rien.. j’avoue que je refuse de prendre de la cortisone, le métotréxate que j’ai pris pdt 9 mois car j’ai l’impression que ça réveillé la maladie, avant j’avais moins mal! comment donc éviter de souffrir en ayant le moins de médicament possible?? ça peut se faire j’en suis sûr! courage à tous

par katly, 02.03.2010 à 09h01  Répondre

    Bonsoir Katly, je viens de voir votre message, en effet c’est super compliqué de gerer tout (vie de famille , le boulot, les douleurs , le traitement), moi je me poses des tas de questions sur mon avenir boulot…Je trouves que les toubibs ne sont pas assez à notre écoute , je dois aller voir mon rhumato , mais j’ai pas envie, du fait que mon pso s’accentue, je connais son discours (regarder l’analyse de sang : CRP VS…) on augmente, on diminue le dosage, j’en fait autant moi meme, je prends de + en + de recul avec les toubibs, car une fois qu’on est dans ce système, c’est infernal .Merde on veut vivre

    par pascale63, 02.03.2010 à 21h36  Répondre

bonsoir a tous,
Je suis contente d’avoir trouver un site pour parler, se vider .En fait dans mon cas ,depuis 7 ans , comme me dis l’infirmier quand il m’injecte 15mg/ de metoject par semaine, je n’est pas encore accepter ma maladie, je la refuses, je refuses ce traitement , car a long terme, j’ai peur de ses graves effets secondaires, mais je n’oses pas arreter .

Par contre au début de ma maladie (gonflement pieds, mains, grosses douleurs) , je penses que j’ai eu la chance d’avoir de suite le traitement de fond.Je voudrais passer sous embrel (qui est moins toxique ), mais le rhumato, pour lui c’est le Metho le Mieux, on me dit que du fait que j’ai seulement 43 ans, tant que je le supportes ,je continues il gardes les Anti TNF pour plus tard.

Depuis peu j’ai rencontrer quelqu’un en medecine chinoise (je modifie mon alimentation trop humidifiante qui favorise les douleurs ), je peux donner des tuyaux si ca interesse quelqu’un .

Par contre si quelqu’un a des infos sur le desmodium, on me le conseille pour regenerer le foie en complement du traitement ..

a force de chercher on trouvera surement des choses pour essayer de vivre convenablement sans passer par ce business des toubibs, des labos., des radios…

On est là pour parler de nos problèmes , de nos douleurs, de nos periodes de déprime, mais aussi de bon moments qu’il faut prendre quand ils sont là, quand on a pas trop mal.

Si quelqu’un peut me donner des trucs pour le pso, j’ai essayer pas mal de choses.

a + on a encore plein de choses à se dire

par pascale63, 02.03.2010 à 22h11  Répondre

bonsoir pascale, ENFIN une charmante personne intelligente!! je me sent moins seule! bien sur qu’on a envi de vivre… c’est vrai que parfois je me sent plus toubib qu’eux!! le mental est je pense le premier remède… moi j’ai mon prochain rdv le 23 mars avec une nouvelle rhumato, j’ai envoyée balader l’ancienne, elle n’avait pas compris que je ne voulais pas être son cobaye! elle m’avait demandé de faire des radios de tout le corps+ échos, j’en ai eu pour 3H chez le radiologue, pour me donner un rdv 3 mois plus tard! ou est le suivi? du fait que je lui dise ça, elle m’a prise de haut, donc comme c’est mes douleurs, mon corps, et mon porte monnaie, j’ai demandée de récupérer mon dossier… parfois de dire les choses, ça dérange!!
je verrais bien la prochaine rhumato.. un peu marre de dépendre de n’importe qui, si la médecine avance de cette manière, on est mal barré!! non? bon courage à vous..

par katly, 02.03.2010 à 22h22  Répondre

Bonjour Katly, je vois que vous avez les memes opinions que moi .Effectivement je penses aussi que le mental joue beaucoup, je crois que le meilleur remede , serait de moins “penser “à notre maladie, je sais que c’est pas franchement possible, car elle est toujours là dans notre corps, la pschychologie, la psychoterapie doit aider a gerer les douleurs. Moi quand mes douleurs reviennent , j’évite le + possible de me gaver de medoc surtout les AINS?
Je vais faire de la marche , ce qui me permet d’évacuer du stress, donc moins de douleurs .

Pour moi + on prendra des médocs, plus on sera malade, après c’est l’estomac, l’intestin …….. qui en prends un coup.
Depuis quelque temps j’avais une grosse toux , et des problemes estomac, j’ai eu peur du metho, j’ai commencé par arreter de fumer, et depuis nickel , je ne tousses plus , par contre je suis un peu sur les nerfs
Moi je dois aller voir le rhumato tous les 6 mois , ca fait plus 1 an que j’y suis pas aller( le cobaye a pas envie d’y aller).
J’ai fortement envie d’arreter le metho, j’ai en projet de faire une cure de desmodium pour mon foie , de faire des detoxinations , des massages, et arreter progressivement cette cochonerie , qui certes améliore mon quotidien, mais qui me guerira jamais .
A quoi ca sert !!!!

C’est un vrai cercle vicieux , si on n’essaye pas de sortir de tout ca, on s’en sortira jamais au contraire , on nous decelera plus tard un probleme ailleurs ……..IL faut essayer de vivre en supportant un peu les douleurs sans etre dépendants du business paharmaceutique

Si quelqu’un a arreter le METHOTREXATE de sa propre initiavive, merci de me donner des infos .

Allez courage a+

par pascale63, 03.03.2010 à 10h43  Répondre

bonjour pascale, j’ai arrêtée le métho depuis janvier! je l’ai prit pendant 9 mois, les médecins me parlaient de sevrage, je l’ai arrêtée seule et sans sevrage… par contre, j’ai continué à faire les prises de sangs pendant 2 semaines pour voir si tout allait bien. Il faut savoir que le produit reste environ 3 mois dans le corps (imaginez comme nos viscères s’abiment!!) donc, je ne vois franchement pas plus de changements au niveau de mes douleurs… je pense que j’ai bien fait!
je vous conseille d’en parler à votre médecin généraliste, si vous vous entendez bien avec, moi je vous encourage à l’enlever, je fais comme vous, je marche bcp, pratique le tennis de table, vélo et je garde le moral pour ne pas penser aux douleurs! (disons que j’évite d’en parler pour ne pas somatiser)
je vous rapelle que je prenais 10ml par semaine en injection et une prise de sang tous les 15 jours, et vous quel est votre dosage de métho?

à bientôt

par katly, 03.03.2010 à 10h54  Répondre

bonsoir à tous
je viens vous donner de mes nouvelles,qui malheureusement pas bonnes.J’ai vu mon rhumato lundi dernier,et je reprend l’humira en plus du métho.J’ai fais des radios, scaner,irm,enfin bref la total sur tout le corps et il en résulte: un nodule au niveau de la tiroide (personne ne s’en inquiète)2 cervicales légèrement usées (pas utile d’opéré) et une discarthrose (dégénérescence des disques intervertébraux cervicaux et des tissus qui l’entoure)voilà,j’ai l’impression d’un seul coup d’avoir plus de 80 ans alors que j’en ai que 38.J’ai beaucoup de mal à avaler les résultats.Pourtant,j’ai lu ne pas être la seule dans le même cas,mais je me demande quand même si la douleur va s’arrêter un jour.Mon rhumato ma demander de me reposer,chose impossible,boulot,enfants,maison.Toujours pas d’aide,ni de soutien au niveau de mon mari.Il est encore dans le déni.Je tiens encore debout,je me demande comment je fais.
Enfin bref.La prchaine fois j’espère que les prochaines nouvelles seront meilleurs.

par maria, 05.03.2010 à 21h27  Répondre

    Bonsoir Maria,

    Je voulais juste vous assurer de mon soutien et vous souhaiter bon courage pour la suite.Continuez à vous battre et gardez le moral. C’est le seul moyen pour avancer. J’espère que votre mari au vu de ces résultats acceptera enfin votre maladie et vous aidera.

    Gardez espoir !

    par Belisama, 05.03.2010 à 22h14  Répondre

    bonjour maria, nous sommes de tout coeur avec vous, gardez le moral
    c’est clair que c’est une sale maladie, j’ai votre age, je souffre aussi de RP, essayez de penser à vous malgré enfants, travail, mari, après tout c’est vous qui êtes pas si en forme! vous avez demandé des aides ménagères à la sécurité social pour vous poser un peu? avec le soleil qui arrive, pensez à marcher, faire du vélo, du sport assez doux pour prendre l’air et faire dérouiller la machine.. c’est ce que je fais..
    bon courage à vous

    par katly, 06.03.2010 à 09h43  Répondre

mon mari ne m’adresse plus la parole depuis que j’ai vu le rhumato et le résultat du scaner et des radio.J’ai de la kiné à faire (20 séances),mais je commence que dans 15 jours,mardi matin mon tout petit va se faire opéré des amygdales et des végétations,ensuite pas le droit de sortir pendant 6 jours.Donc,je commencerai après.Vu que le soleil veut bien se montrer,je recommence un peu mon jardin doucement,je m’y reprend en plusieur fois.Pour avoir une aide ménagère,je ne me suis pas encore renseigner à la sécu,seulement à ma mutuelle,qui elle,ne prend rien en charge.Mais je ne savais pas que la sécu pouvait m’aider,merci pour l’info.Je vais les appeler et me renseigner.

par maria, 06.03.2010 à 22h10  Répondre

Bonjour a tous,
je suis moi aussi atteinte de ruhmatisme psoriasique. ,j’ai 43 ans, j’ai un traitement de methotrexate 15 mg depuis 4 mois. J’ai eu l’impression au début que c’était efficace mais depuis 10 jours, je me rends compte que les douleurs reviennent. Pour me soulager, je n’ai trouvé que du Doliprane à prendre le matin pour pouvoir faire une journée dite “normale”. Par contre, je n’ai plus de psoriaris depuis le début du traitement. Connaissez-vous la biothérapie ? ce serait apparemment un traitement de substitution. J’ai pris mon traitement avec philosophie. Je me dit que ça fait, désormais, partie de mon quotidien.

par Nathalie B, 07.03.2010 à 17h03  Répondre

bonjour a vous tous ,
Depuis 3 jours ca repart surtout mes plaques de PSO, décollement des ongles ça démange affreux, ,c’est moche je sais plus quoi y mettre , et gonflement au niveau des mains et pieds,moi le metho( que je veux arrêter) agit pas trop mal sur les douleurs , mais il agit de -en- sur le psoriasis, je voudrais passer a autre chose de - toxique .
Car on a bo dire mais ca nous créve ces traitements, pas vrai.

Il faut dire que suis très speed, grande stréssée ,ça joue beaucoup avec les nerfs, les contrariété….

Comment rester calme avec tous ces problèmes , je viens de faire une petite marche dominicale , en repensant a tous ces témoignages ,et je me poses toujours la meme question, LA CAUSE de cette putain de maladie.

Je cherches des infos pour mon pso, des astuces

bon courage a vous TOUS

par pascale63, 07.03.2010 à 18h10  Répondre

    Pascale,
    Pour le pso, j’ai une astuce qui marche bien sur moi, c’est le lait d’ânesse. je me douche et m’hydrate la peau avec. Il est efficace au bout d’un mois à peu près de traitement.
    Bon courage

    par Nathalie B, 13.03.2010 à 15h07  Répondre

bonsoir à toutes et tous, je viens vous donner des renseignements sur ce que je viens de lire.Pourles aides ménagères, il ne faut surtout pas demander à votre mutuelle! renseignez vous auprès de la sécurité sociale, c’est auprès d’eux qu’il faut faire la demande… je ne sais pas si vous êtes en invalidité, mais vous aurez plus de chance pour une aide ménagère… bon courage..
sinon, c’est vrai que j’ai très peur par rapport à ce que je lis… avec vos crises, douleurs, j’en ai aussi, mes mains, pieds, doigts gonfles avec des raideurs..moi j’ai arrêtée le métho, car de toute façon, on souffre, autant souffrir sans médocs! une philosophie à moi, elle n’ai pas forcément bonne pour vous et je le comprends… je suis de tout coeur avec vous, plein de courage, soyez fortes!

par katly, 07.03.2010 à 21h28  Répondre

Bonjour, je découvre ce lieu d’échange pour les personnes atteintes de RP.
Je m’en sais atteinte depuis 2 mois environ.

par Cathecrit, 08.03.2010 à 11h26  Répondre

bonjourcathecrit,
tout dabord bienvenue au forum, je tiens juste très personnellement vous dire que toutes les personnes ici sont charmantes par contre nous avions tous et toutes un degrés différent de souffrance, donc, restez ds l’empathie mais il faut avouer qu’en lisant certains messages, c’est assez flippant, je crois qu’il faut prendre la maladie malgré nous tous et rester positive, ça aide à maitriser nos douleurs et ne pas somatiser..bon courage, nous sommes soudées pour se motiver, parler de nos expériences en restant vigilantes de ne décourager personne mais trouver une solution..
je suis de tout coeur avec vous..

par katly, 08.03.2010 à 12h09  Répondre

Bonjour,
Atteinte de pso depuis une dizaine d’années, j’ai appris depuis peu que j’ai maintenant du thumatisme psoriasique.
La maladie se manifeste la nuit et m’empêche de dormir mais je n’en suis qu’au début. Le rhumato m’en a dit le moins possible… J’ai lu tout ce fil et cela m’affole de voir les implications de la maladie. J’ai pris RV avec un rhumato de la clinique Arago à Paris pour en savoir plus, confirmer le diagnostique.
Il faut dire que ça devient compliqué pour moi car je suis aussi diabétique (en additionnant les 2 régimes diab. et RP, il ne reste plus grand chose à manger), j’ai eu un grave cancer il y a 3 ans, et je souffre d’apnées du sommeil qui m’empêche aussi de dormir… Et je ne vous dis là que l’essentiel.
La maladie est-elle aussi grave ?
Combien de temps met-elle à s’installer ?
Les traitements lourds ressemblent à ceux de chimiothérapie, le confirmez-vous ?
Merci pour toutes les infos que j’ai déjà reccueilli ici et que vous me donnerez.
Cath

par cathecrit, 09.03.2010 à 12h19  Répondre

    bonjour, puisque cette maladie reste assez mystérieuse, j’ai fais des recherches internet pour voir à quoi pouvait correspondre mes douleurs.
    je me suis aperçu que ça définirait une “artrite rhumatoide” connaissez vous cette maladie? qui pourrait me dire comment on se soigne? j’ose garder espoir, je recoonais que j’ai du mal à accepter cette maladie qui invalide mon quotidien.
    merci de me donner un maximum d’infos.
    je suis de tout coeur avec vous tous, merci pour l’empathie que tous le monde a dans ce forum, une aide, un soutien fait toujours du bien..
    à bientôt

    par katly, 11.03.2010 à 09h36  Répondre

      Bonjour,
      Concernant cette maladie RP, il faut garder le moral car ça aide à gérer le quotidien. Il est vrai que l’on dore mal la nuit à cause des raideurs mais dès que vous pouvez, reposez-vous. Je n’ai pas arrêté de travailler car ça change aussi les idées (on pense moins à sa maladie), mais je suis d’accord que ce n’est pas facile tous les jours et, par moment, on a des grands coups de fatigue. Positivez !! et dites-vous qu’il y a plus malheureux que soi (ça aide à relativiser). Je serais intéressée d’avoir des infos sur la biothérapie si quelqu’un a eu déjà recours à ce genre de traitement concernant le RP.
      Bon courage à toutes et tous
      A bientôt

      par Nathalie B, 13.03.2010 à 15h04  

message d”espoir.j’ai 57 ans .pso à 18 ans et rhumatisme à 25 ans.pour ma part c’est héréditaire ( mère et gd mère).j’ai un fils et pendant ma grossese mes douleurs avaient disparues complètement.aojourd’hui je suis sous biothérapie et je ne souffre pas trop.j’arrive à vivre à peu près normalement.il faut toujours garder espoir et faire confiance aux médecins .il faut parler de cette maladie à nos proches qui ne comprennent pas toujours et se dire que nous ne sommes pas seuls.bon courage à tous et à toutes monique ANGERS.

par monique, 26.03.2010 à 17h10  Répondre

    Bonjour Monique,
    Sous quel forme est le traitement de biothérapie (comprimés, piqures) et pourquoi on vous a donné ce traitement, plutôt que le méthotrexate ?
    Merci pour votre aide précieuse.
    Nathalie CH.GONTIER

    par Nathalie B, 27.03.2010 à 15h20  Répondre

bonjour j’ai besoin d’aide svp.. en quelques mots, je vous explique ma situation.j’ai un rhumatisme psoriasique depuis à peu près l’age de 25 ans mais sans pso, j’ai eu du méthotréxate pdt 9 mois, je l’ai arrêtée en janvier dernier..ma nouvelle rhumato me propose du ARAVA elle me dit qu’il y a les mêmes effets indésirables, j’ai peur de le prendre.. j’ai mal aux talons et des raideurs vers les tibias le matin que depuis que j’ai pris le métho.sinon mes mains (interphalengiennes) sont déformées, c’est horrible à 37 ans.pouvez vous me dire pour ceux qui ont été traité par l’arava si c’est efficacmerci pour votre soutien, bon courage à tous et toutes.

par katly, 26.03.2010 à 17h21  Répondre

bonjour , tout dabord, merci pour tous les commentaires qui nous aide tous et toutes! je tiens à dire que je suis comme catherine, c’est pour moi un coup dur de savoir qu’il faut reprendre le méthotréxate à vie c’est difficile à digérer.. j’aimerais savoir s’il existe des traitements (les moins nocifs) bien entendu pour aider le système immunitaire?

je suis de nature positive mais j’avoue.que j’ai du mal à accepter la maladie… si je peux à mon tour vous donner des filons pour la maladie faites moi signe.. bon courage à tous!

par katly, 09.04.2010 à 18h42  Répondre

Bonjour a vous tous ,
je reviens vers vous , depuis environ 1 mois , poussée de psoriasis associé aux rhumatismes dans les mains , grosse fatigue générale, c’est épuisant . Je suis fatiguée d’être fatiguée. On a augmentée la dose de Méthotrexate par semaine + 2 Artotec/jour .
Voilà 7 ans que je prends du Métho, j’ai 43 ans, et la semaine prochaine je vais voir le rhumato, pour demander un autre traitement, - toxique,c’est pas gagné !!!
Je suis de + en+ inquiète pour mon boulot plus tard, je me poses beaucoup de questions car parfois c’est dur, je bosses s/ ordinateur, le soir, la nuit , j’ai mal.
Pourtant il faut se forcer à bosser , sinon on ne vas plus que penser à çà.

On a tous beaucoup de courage , mais parfois on en a vraiment marre.

Est ce quelqu’un a fait une cure thermale, ou le fameu régime seignalet ,j’aimerais avoir des infos .

A + Courage a vous tous

par pascale63, 11.04.2010 à 15h51  Répondre

    depuis 30 ans , j’ai poussée pso et rhumatisme j’ai résisté 27 ans au traitement lourd; mais depuis un an suis passé au methotrexate 10 mg puis 15 mg associé a une prise importante de magnésium, d’oméga 3 , curcuma poivre noir et huile; régime sans gluten et pas de protéine de lait, , je craque sur le fromage de chèvre ! ça va apeu près? le régime seignalet est primordial je le fait depuis 12 ans . je suis traité a TOURS en rhumatologie et a Paris en nutrithérapie chez le docteur Razafimbélo. a bientôt

    par jean marie, 11.04.2010 à 20h13  Répondre

Bonjour

J’attends une hospitalisation pour RP. Qu’est ce que ça va changer ??

par Brigitte, 14.04.2010 à 09h56  Répondre

bonsoir a vous tous,

J’ai besoin d’aide de vous tous , j’ai rencontrer mon rhumato , pour mon rhumatisme psoriasique , Je lui clairement expliquée que le metho depuis 7 ans que ça dure , je peux plus , troubles, digestifs, nausées, fatigue….. ca suffit

Celui-ci me conseille de prendre un IPP en complement du Metoject, pour avoir moins de nausées.

Sinon il me propose de passer sous ARAVA , à raison de 1 comp/jour, moins contraignant , les piqures j’en ai marre .

J’aimerais avoir des infos sur ce traitement , surtout sur les effets
secondaires , qu’est ce qui change par rapport au metoject .?

Est ce que l’arava va aussi traiter le psoriasis ?

Merci beaucoup pour tout , et courage a tous

A bientot.

par pascale63, 23.04.2010 à 21h23  Répondre

bonsoir pascale, je suis dans la même situation, j’ai été sous méthotréxate pdt 9 mois, trop de douleurs abdominales, j’ai pris ça par intramusculaire, j’ai préférée arrêter en janvier dernier. ma rhumato m’a aussi proposé du ARAVA, j’ai demandé à mon entourage, internet,et autre , je ne veux pas vous décourager mais l’arava a les mêmes effets indésirables, la seule chose positive c’est le fait qu’il y aura moins de contraintes au nivau des prises..moi aussi, je suis très angoissée à l’idée de devoir reprendre un traitement similaire, surtout au niveau des effets indésirables.. tenez moi au courant, j’espère que ça ira mieux que le métho,plein de courage…
je continue à ne pas accepter cette maladie, elle me fait CH… la vie quotidenne!

par lily, 23.04.2010 à 22h54  Répondre

Bonjour à tous,
Je viens de découvrir ce blog. Je vous passerai tous les détails de ma vie personnelle qui n’ont et qui ne sont pas toujours faciles à vivre.
J’ai 45 ans, atteinte de pso pustuleux palmo-plantaire apparu 15 jours après l’accouchement de mon 2ème enfant il y a 10 ans. J’ai déclenché un Rhumatisme Pso en 2003 suite à un début de procédure judiciaire avec le père de mon 1er enfant. Le genou gauche a commencé à gonfler ensuite le droit. J’ai galéré 18 mois et visité X médecins de toutes catégories (allopathes, médecines douces, chinoises…), aucun n’a su mettre un nom sur la maladie sauf un homéo qui lui, m’a dit que c’était une maladie auto-immune. Jusqu’au jour où je suis arrivée au CHRU je ne sais plus par quel biais, où là le Pr que j’ai rencontré n’a eu aucun doute sur le diagnostic. J’ai été hospitalisée plusieurs fois qq jours pour des tas d’examens (radio, prise de sang, scanner, irm, écho…). J’ai eu des anti-inflamatoires, des corticoïdes, du méthotrexate en comprimés (dose maxi) pendant 9 mois, ensuite Arava ainsi que des traitements locaux (ponctions, infiltrations) aucun de ces traitements n’ont été bénéfiques. En décembre 2005, j’ai débuté Humira (1 injection ts les 15 jours) + 1 comprimé d’Arava par jour. Les 1ers effets positifs du traitement ont commencé à se faire sentir au bout de 8 à 10 semaines. En mai 2008, en accord avec le Pr nous avons décidé de réduire Humira pour finir par l’arrêter complètement en juillet. J’ai eu la chance d’avoir 4 mois de rémission complète avec comme seul traitement 1 comprimé d’Arava/jour. En novembre 2008, la maladie a redoublée en touchant toutes les articulations ainsi que les tendons, j’ai affreusement souffert la journée, la nuit, tout le temps, c’était horrible. En janvier 2009, le Pr m’a de nouveau prescrit Humira pendant 6 mois mais sans aucun succès. En juillet 2009, il a remplacé Humira par des corticoïdes en l’attente de pouvoir administrer Enbrel. Depuis octobre, je suis sous Enbrel et à la place d’Arava depuis février 2010, je suis sous Metoject 20 mg. Les douleurs sont moins violentes mais toujours très présentes et le pso s’est accentué depuis octobre (on peut supposer depuis la prise d’Enbrel), il s’est développé en plaques au niveau des mollets et en goutte sur certaines parties du corps. Je suis suivie en parallèle par un dermato à l’hôpital qui vient de me conseiller un traitement local (Diprolène) en attendant les résultats de la cure (pour les 2 pathologies) que je vais faire fin mai. Si l’amélioration n’est pas concluante, je tenterai Remicad.
J’étais et le suis encore, comme beaucoup, très réfractaire à tous ces traitements, mais au jour d’aujourd’hui j’ai entière confiance en ce Pr rhumato, ce qui m’aide énormèment à franchir le pas des changements de traitement. Je dois dire aussi que j’ai beaucoup de chance car je n’ai aucun effet secondaire et mon système immunitaire fait super bien son boulot car je passe les hivers sans rhume, ni grippe, ni gastro ni quoi que ce soit mais je le booste régulièrement en rendant visite à mon homéo. Contrairement à ce que j’ai lu dans ce blog, je suis persuadée que ce faire aider par un psy n’est pas négligeable. Personnellement, je suis suivie depuis un certain temps par une psycho-corporelle grâce à laquelle j’ai déjà réussi à amoindrir la cuirasse qui enveloppais ce corps et je viens de découvrir qu’il existait des dermatos-psy, pour l’instant je suis en recherche de nom et d’adresse mais dès que possible, je me ferai un plaisir de lui rendre visite. Je reste persuadée qu’il n’y a pas de hasard et que cette maladie qui nous “pourrit la vie” à certains moments est là pour nous faire grandir psychologiquement, reste à trouver la raison pour laquelle elle s’est installée en nous… Passer son temps à en vouloir à la terre entière et à s’aigrir contre tout et rien ne fait pas avancer les choses mais chacun puise sa force là où il le peut… Je reconnais avoir de temps à autre des moments de révolte et de crise de larmes, je trouve toujours autour et surtout au fond de moi une bonne raison de remonter rapidement la pente. Ne vous laissez pas abattre, la vie est belle, il y a toujours un coin de ciel bleu quelque part même si les nuages le voilent momentanément…
Je vous souhaite plein de courage à tous et à toutes et surtout à ceux qui n’en sont qu’aux prémices de la maladie. Quelque soit l’âge, c’est toujours très difficile de s’entendre dire que l’on est atteint d’une maladie incurable.

par Chouquette, 25.04.2010 à 21h59  Répondre

Bonsoir a tous le monde, j’ai apris que j’avais déclarer un rhumatisme psoriasique il y qque mois de cela. J’ai un psorias, enfait j’ai plusieur forme de pso en même temps car j’en ai au niveau des ongles j’ai des plaques et la forme en gouttes, je l’ai déclaré il y a 28 ans j’avais 8ans et aprés la naissance de mon fils il y a 11 ans j’ai déclaré une autre maladie auto-immune bien plus importante la sclérose en plaque puis au mois de décembre dernier j’ai été hospitaliser en rhumatologie pour des tas d’examens car j’avais des douleurs dans toutes les articulations. Je suis sous morphine pour les douleurs car avec le traitement que j’ai pour la scérose en plaque je ne peux prendre aucun traitement pour le rhumatisme. Je suis suivi par un psychologue qui me fait énormément de bien car je peux parler de toutes mes angoisses par rapport a ces deux maladies et relativisé pour pouvoir avancer un peu plus serainement dans la vie et trouver des solutions a certaines questions que je me pose.
Je vous souhaite une vie la plus seraine possible malgrés tous les désagréments que peut procurer la maladie. Bonne soirée a vous tous et toutes.
Magali

par mag, 25.04.2010 à 22h42  Répondre

    Bonsoir, mag, je vous témoigne toute mon empathie,ça doit être très difficile à accepter, je suis atteinte de RP , je ne l’accepte toujours pas, je garde le moral et j’ai la chance d’avoir quelqu’un ds ma vie qui me soutient et physiquement et moralement… ma force c’est d’aider des victimes ds une association, ça m’aide à relativiser la maladie.. chacun trouve sa force! en tout cas, je vous souhaite à tous et toutes plein de courage, je suis de tout coeur avec vous..ma maladie est réellement déclarée depuis peu et sans pso.. j’espère que j’en aurais jamais, le pso me fait très peur aussi!!
    comme quoi, quand on a la santé, on peut tout avoir! bon soins à vous, prenez soin de vous mesdames!

    par katly, 25.04.2010 à 22h55  Répondre

      Merci katly moi non plus je n’accepte pas tjrs les 2 maladies mais je me dis qu’il faut que j’avance car j’ai un mari qui m’aiment et me soutien quoi qu’il arrive et j’ai mon fils qui va avoir 11 ans et qui a besoin d’une maman a peu prés normale, plutot en forme pour pouvoir s’occuper de lui alors il faut que j’aille de l’avant pour qu’il grandisse le plus sereinement possible.
      Mag

      par mag, 25.04.2010 à 23h04  

bonjour mag, apparemment vous êtes plutôt bien soutenu.. j’attends mon rdv chez ma rhumato vendredi prochain, j’ai peur de l’arava, j’étais une grande sportive, je pratiquais le tennis en compétition, j’aimerais que ce traitement puisse me permettre d’être en rémission, j’ai une soeur jumelle qui n’a pas le RP j’en suis heureuse pour elle, par contre elle vit mal le fait d’avoir cette maladie la..je reste persuadée que cette maladie peut venir de chocs émotionnels, j’ai toujours eu une vie relativement seine (pas de surpoids, une famille sans trop de problème de santé)notre cerveau est certainement le noyau de bien bcps de maladie.. je ne sais pas si vous êtes allé ds un centre antidouleur, grace à eux, vous pouvez commander un “neurostimulateur” en pharmacie (machine avec des électrodes) pour soulager vos douleurs, je vais en faire la demande, je sais que ça fait du bien.. bon courage, si vous avez des tuyaux aussi je prendrais!
bien à vous

par katly, 26.04.2010 à 08h03  Répondre

    Bonjour katly, je suis suivie par le centre antidouleur de nîmes car mon rhumato ne peux rien me donner comme traitement comme je vous l’ai dit dans mon message, donc je suis sous morphine à dose pas trop forte et je vais commencer a la fin du mois prochain des séances d’hipnoses faite par le médecin rééducateur,donc je vous tiendrais au courant pour vous dire si ca fait de l’effet ou pas mais il est vrai qu’il faut être réceptif a ce genre de chose et comme c la première fois que je vais en faire on verras bien ce que cela donne. Oui je suis assez soutenue par ma famille mon mari et une vrai perle d’attention et g ma maman qui m’aide pas mal pour la garde de mon fils quand je suis hospitaliser et ca m’enleve un poid car je sais qu’il est bien chez elle, mais je sais qu’il se pose des questions du type pourquoi maman et encore a l’hôpital, et ca le travaille de ne pas avoir de maman comme les autres, puisque je ne peux plus travailler. Je fais tous pour lui facilité la vie mais ce n’est pas simple car a dix ans on ne réfléchi pas comme un adulte mais plutôt en égoïste ce qui est normal et je me poserais des questions sil en était autrement. Donc au niveau traitement peux pas vous en dire beaucoup car je n’en prend aucun et que par rapport a mon autre traitement ca va etre difficile pour l’instant la morphine me soulage a faible dose et j’espère ne pas avoir en augmenter la dose rapidement.
    Bon courage a tous et toutes, bonne journée.
    Magali

    par mag, 26.04.2010 à 11h52  Répondre

Bonjour , J ai aussi des douleur de coup d aiguille sous les talons , les tendons qui font mal , les nerf qui lâche. Et tous ca a cause que je suis debout sur mes pied , et plus je le suis ou plus je marche et plus la douleur s aggrave , et c est des douleurs constante , seul moyen de ne pas souffrir c est de rester couché comme je l ai fait c est 3 dernières année ! mais je pense que c est pas bon , rester couché me fragilisera encore plus , donc j essaie de me soigner. Ça fait 22 ans que j ai eu un traumatisme sur mes 2 calcanéum , depuis ce jour je marchais sur la pointe des pied pour ne pas avoir mal.
J’ai commencé 4 apprentissages que je n ai jamais fini , j arrivai pas a tenir toutes la journée sur mes pied et cela jour après jours , donc fini aucune profession. La j ai 37 ans , maintenant ca fait 5ans que je commence a poser le talon quand je marche ,et c est depuis la que j ai eu beaucoup plus de douleurs sous mes talons, crispé mes muscles et les nerf lâche. donc c est 3 dernier années j ai vécu couché , et depuis l année passé , j ai changer mon traitement , ceux qui me permet de marcher sans avoir mal , mais ca n arrange pas mon problème , les doc ont jamais trouve ceux que j’ai !!! (mon papa avais la poli arthrite rhumatoïde , il est mort. Il avais les même symptôme que moi , lui avais des anti inflammatoire et cortisone )
Moi j ai des opiacé , ceux qui me gonfle aussi les dois , mon papa avais aussi toujours eu des croutes sur la tête et c est même fait opère d un cancer sur le cuire chevelu , spinel…chez plus comment s appel ce cancer , mais c est croute que lui avait et que j ai aussi , aucun docteur n a su nous guérie et même on n a jamais su ceux que c étai ! )

bref ,moi la seul solution , médicament qui m arrête les douleur et me permet de marcher est le Xanax , c est l info que je voulais partager avec vous , si ça peut vous aider !

Le médicament que je prend est du Xanax , c est un anxiolytique , rien a voir avec ma maladie !! seulement quand j ai trop mal au pied je prend un peu de xanax et après qques 15min je ne sens plus les douleurs !!!! car ce médicament me détend les muscles et dans la tête , il dois coupé un neurone qui reçoit la douleur et le déconnecte ! car je n ai plus mal et peut marcher , mais pas de guérison , juste plus ces douleurs continue et affreuses que je ne souhaite pas a mon pire ennemie !
@+

par rither, 09.05.2010 à 23h57  Répondre

bonjour, je viens de vous lire.. je m’aperçois que vos soucis aux talons vous pèse et je vous comprends! merci pour votre tuyaux du xanax, j’en prends aussi!! mais j’ai encore mieux comme solution, du moins moins nocif… je suis allée voir une podologue pour me faire faire des semelles et je vous promet que ça me fait du bien, en tout cas j’ai bien moins mal, les douleurs sont moins fortes!
voila pour mon conseil, je vous souhaite tous plein de courage..

ps: j’ai commencée le ARAVA pour le traitement de fond, cela fait une semaine, pour le moment pas d’effets indésirables, j’attends ma prise de sang en fin de semaine, j’espère que ça ira mieux!!!

par katly, 10.05.2010 à 08h11  Répondre

Bonjour a tous ,

Donc moi j’ai un RP depuis 7 ans , je suis actuellement sous metoject 15mg par intramusculaire

mon rhuma me propose ARAVA , j’hésite car on me dit que c’est pareil que le metho , c’est une autre molécule plus récente , qui a aussi ses effets secondaires nocifs ( nausées, chute de cheveux, et hausse de la tension )

J’aimerais des témoignages sur le passage du METHO a ARAVA

les avantages, les inconvenients .

Ya t’il quelque chose a faire , avant de changer ce traitement

vider le corps de la molécule une détox en fait avant de changer

ça me fait peur de passer directement d’un traitement à l’autre , en sachant que ces traitements restent en nous hyper longtemps meme après l’arret du traitement .

MERCI A VOUS DE VOS REPONSES

COMMENT FAIRE POUR BIEN FAIRE SANS FAIRE UN MIXAGE
METHO ET ARAVA A L’INTERIEUR DE NOUS

par pascale63, 10.05.2010 à 15h02  Répondre

bonjour pascale, je tiens à vous dire que je suis comme vous à refuser les médicaments, j’avais stoppé le métho et je viens de commencer l’arava, ds un premier temps mais c’est personnel puisque nous sommes tous différent, il ne me donne pas de douleurs abdominales, ça c’est plutôt bien, je n’ai pas encore eu mon bilan sanguin mais je ne ressent pas d’effets indésirables! bon, il faut attendre 4 à 6 semaines mais bon la prise est moins contraignante puisque l’arava n’existe pas en injection.. par contre il ne vous soignera pas votre pso! juste vos rhumatismes.. c’est à vous de voir..
sinon, les molécules sont presques les mêmes, mais je vous déconseille de ne rien prendre après le métho parce que vous devrez attendre plus lgt les effets bénéfiques de l’arava.. je vous le conseille pour éviter de souffrir, vous n’avez rien à perdre puisque c’est ou l’un ou l’autre, ds ce cas, tentez toujours vous pouvez être agréablement surprise de ce traitement, c’est ce que je vous souhaite.

bon courage à vous

par katly, 10.05.2010 à 19h45  Répondre

bonjour a tous
juste pour vous faire part de mon expérience. j’avais un pso traité au metotrexate et cela fonctionnait bien. on m’avait dit qu’il fallait surveiller le bilan hépatique, ce que j’ai fait.

et puis d’un seul coup la descente aux enfers, capacité respiratoire a 39% 1 mois d’hopital, sous oxygene pendant plusieurs mois.
a priori le meto est le coupable donc attention !!!
bon courage

claude

par morgen claude, 11.05.2010 à 09h41  Répondre

    bonjour claude, merci pour votre soutien, merci de nous tenir au courant de votre expérience.. donc si je comprends bien, on peut à n’importe quel moment choper un effet indésirable même si cela fait même 7 ans qu’on prend le métho? moi je l’ai prit pdt 9 mois, j’ai eu trsè peur, je l’ai stoppé de ma propre initiative.. c’est bien ou pas bien? en tout cas je ne regrette pas! je suis depuis une semaine sous arava, j’attends ma prise de sang vendredi, je croise les doigts..

    ha la maladie! quand elle nous touche c’est un combat constant, dès le matin au réveil.. pas gai du tout! bon courage à vous tous! soyons fort…

    par katly, 11.05.2010 à 10h02  Répondre

je viens de lire le temoignage de Claude , qui est poignant , je n’ai pas de probleme respiratoire, par contre j’ai du arreter de fumer car je faisais de la bronchite chronique, une toux que je ne connais plus depuis l’arret du tabac du jour au lendemain suite à une visite à un gastro entero pour reflux et hernie hiatale, qui m’a dit sechement d’arreter de fumer avec le metho.
Depuis le temps que je prends ce medoc , je ne penses pas tout de même a arriver a votre stade , vous deviez avoir d’autres problemes de santé peut etre .

Courage à nous tous dans cette galère que nous supportons tous les jours , et que personne comprends a part nous

a +

par pascale63, 11.05.2010 à 13h13  Répondre

bonsoir

je me demandais si le METHO était vraiment efficace pour tous ?? après 3 mois ! moi ça fait un mois !

par Brigitte, 26.05.2010 à 22h39  Répondre

    çà fait un an de métho; 8 mois a 10 mg peu d’effets, puis ensuite 3 mois a 15mg amélioration, puis depuis 2 mois a 20 mg journées et nuit tranquille sauf qq sensibilité au poignets et un doigt; voila je suis aTours suivit par Rhumato et je vais voir medecin nutritherapeute a paris DR RAZAFIMBELO qui me donne vitamine , oméga 3 magnésium , j ai reduit le gluten depuis longtemps et supprimer la proteine de lait ; bon courage

    par jean marie, 27.05.2010 à 07h20  Répondre

bonjour à tous, je viens vous donner des nouvelles sur mon nouveau traitement, l’arava 20mg, cela fait presque 4 semaines que je le prends tous les matins, j’ai eu ma prise de sang bien entendu pour voir les effets indesirables.. ouf le bilan est bon! par contre j’ai toujours mal, donc voltarene, daffalgan1g mais j’attends encore quelques semaines pour ne plus sentir de déformation, on verra bien…
brigitte, j’ai pris pdt 9 mois du métho 10 mg, mais aucuns effets et bien au contraire, j’ai eu des effets secondaires… si cela fait qu’un mois que vous le prenez, soyez patiente, il ne fera pas effet de suite, attendez au moins 6/8 semaines, en espèrant que ce traitement vous convienne.
moi j’ai un RP mais l’arava ne soigne pas le psoriasis.. ensuite c’est un choix, puis notre corps ne ressemble à celui de personne
bon courage à tous!

par katly, 27.05.2010 à 11h49  Répondre

bonsoir a vous tous ,
Après 7 ans de Métho , j’ai pris une décision, qui serait sera bonne j’éspére , j’ai arrété le Metho depuis 1 semaine , qui était efficace sur moi mais j’en avait marre des piqures, de la fatigue, des nausées pendant 36 h après injection . je prends des ampoules pour nettoyer l”organisme le + possible afin d’éliminer la molécule , et du desmodium pour régenerer mon petit foie fragile .
et dans 10 jours environs je commence arava .Je commence par 10mg pendant 15 jours bilan sanguin puis si tolérance 20mg et re bilan sanguin, j’ai une grosse anxiété , voir ce qui va se passer ,
J’ai beaucoup d’apprehension s/ les effets secondaires (digestifs, perte cheveu,tension), mais il faut se lancer , je ne pas pas continuer le metho il me fait peur , arava c’est peut-etre pas mieux , mais c’est pas une chimio, quand au pso dans mon cas j’en ai pas trop donc on sortira les pommades.
On verra bien au prises de sang , je suis bien contente pour katly , elle tolère bien le traitement pour l’instant .

On se tient au courant , a + courage a tous

par pascale63, 27.05.2010 à 21h41  Répondre

bonsoir pascale, merci pour votre gentillesse… je tiens à vous dire très personnellement que je pense que vous avez très bien fait d’arrêter le métho!! il me parait dangereux! l’arava a autant d’effets indésirables mais en tout cas je n’ai pas de douleurs abdominables et de nausées liées anciennements au métho.. vous avez raison de laver votre foie si fragile, je comprends, moi j’ai pris du chardon marie, (regardez donc sur internet si vous avez besoin de savoir ce que c’est)
franchement, je suis presque sûr qu’avec l’arava ça ira mieux, quand au pso, j’en ai aussi au coude et à une main, tant pis, je prends la pommade en espèrant que ça n’évoluera pas trop.. (il nous faut un environnement plutôt serein pour le pso si c’est possible!)

beaucoups de courage à vous pascale, ça va aller!
bon courage à tous!

par katly, 27.05.2010 à 22h23  Répondre

je viens vous faire part de ma petite expérience la semaine dernière… je devais rencontrer un médecin au centre anti douleur (rdv pris 3 mois à l’avance!) tout ça pour me faire un espèce de brouillon ou j’avais réellement l’impression de me retrouver à l’école primaire en face de mon maitre! dailleurs j’ai faillis partir de son bureau.. par correction, je suis restée mais bref, tout ça pour vous dire que sa “leçon” d’1heure 1/2 m’a vraiement fait comprendre que tout venait d’un environnement et surtout de chacuns de notre passé (chocs émotionnels, divorce, deuils, trahison etc…) personnellement je crois que c’est plutôt psychologique avant d’être physique! une naissance peut aussi être un choc émotionnel.. c’est comme ça, alors, essayez tous de vous trouvez ds une vie relativement sereine.. plein de courage à vous
moi je fais au mieux pour effectivement occulter mes chocs émotionnels, mes douleurs sont la c’est certain mais moins présentes que lorsque j’y pense (même parfois inconsiemment) au moins, cette foutue maladie va nous permettre de mieux connaitre notre corps et notre esprit!

par katly, 27.05.2010 à 22h38  Répondre

Bonjour, je tombe sur ce site par hasard et je voulais savoir si certaines d’entre vous ont eu des grossesses et si oui comment ce sont-elles passés, en particulier l’accouchement?
Je suis actuellement enceinte de 6 mois et je souffre énormément depuis le début, aucun médic autorisé pendant la grossesse ne font de l’effet et j’ai beaucoup de mal à envisager l’accouchement par voie basse alors qu’à la base c’est mon désir…

Merci d’avance pour vos témoignage!

par aurorelm, 01.06.2010 à 09h44  Répondre

traitement par ARAVA

Comme prévu, j’ai arreter le metho depuis le 18 mai , marre de ce médicament qui me posait beaucoup trop de problémes digestifs, grosse fatigue…Pshychologiquement je n’ai plus la piqure , c’est déjà un +

J’ai donc commencait ARAVA le 1er juin avec la peur au ventre a raison de 1 comp de 10 mg, cela fait seulement 10 jours , pour l’instant NICKEL, je me sens mieux au réveil, moins de raideurs , moins fatigué, pas de problemes digestifs , mais voila que le dosage a 10 mg ne dure que 15 jours , a partir de lundi je passe à 20 mg , par contre la j’apprehende le passage , je crois que je vais appele le rhumato pour lui demander de rester à 10 mg ! Je dois faire une prise de sang bientot pour voir .

Grace au temoignage de Katly , j’ai pris la décision de passer à arava sans réfléchir , je ne regrettes pas pour l’instant , maitenant il faut voir au passage a 20 mg , sur du long terme si le traitement est efficace ou non.

Bon courage a Katly , qui est dans le meme cas que moi, il faut pas se laisser abattre par notre maladie, il faut qu’on se bouge quand on a pas trop mal, marcher, courir, faire du vélo, car ca fait du bien à notre bichou aussi, et tout ca est bien lié.

Et puis if faut toujours se dire qu’il y a bien pire que nous , la douleur c’est pénible, mais ca fait pas mourir , il faut penser a autre chose, faire des activités.

A + j’aimerais bien avoir des nouvelles de Katly si 20mg c’est pas trop dur

On va peut-etre s’en sortir avec le Moral, qu’il faut garder .

par pascale63, 09.06.2010 à 09h46  Répondre

    bonjour pascale, je suis ravie que tout se passe bien pour ton nouveau traitement ARAVA, je continue à t’encourager et ne pas avoir peur sur le dosage prochain de 20mg, 10 mg c’est trop peu je pense, en tout cas, coté effets indésirables, pour le moment de mon côté pas de problèmes digestifs, moins de raideurs, de poussées inflammatoires, mes dernières analyses sont correctes.. et je suis à 20 mg d’ARAVA, je t’assures que j’avais aussi peur de la posologie, mais si tu as une bonne alimentation (éviter les choses trop grasse, alcool, mc do etc..) marcher, environ 1Heure par jour, vélo, rester en activité, je pense qu’il n’y aura aucuns problèmes, je t’assures que des moments sans douleurs c’est un bonheur! aller, sois forte, le mental est bien le noyau du problème de notre maladie.. commence à ne pas stresser! bon courage, donne moi de tes nouvelles, si je peux témoingner pour ma petite expérience, je suis la..
    amitiés..

    par katly, 09.06.2010 à 14h51  Répondre

Bonjour Katly ,

D’abord je tiens a te remercier pour ton soutien,j’espères qu’on pourra garder ces contacts , parler avec quelqu’un qui a pareil , on se comprends. .

Je viens te donner de mes nouvelles suite au passage de Métoject a Arava ,j’ai donc passé 15 j a 10mg sans probleme , hormis mon psoriasis qui s’accentue sur les ongles , les coudes et d’autres plaques sur une jambe donc j’essaye de prendre le temps de mettre Diprolasic, Daibobet et Dexeryl . Par contre le bonheur quand on a pas de troubles digestifs, et un peu moins de fatigue.
Quand aux douleurs un peu plus en ce moment , aujourd’hui MAL aux mains,poignet et raideurs partout, mais avec la baisse des pressions atmosphériques (temps humide) j’ai toujours plus mal, aujourd’hui je bosses pas donc REPOS .
Je vais faire un control semaine prochaine pour voir CRP ,foie…si bonne tolérance .

Je travailles a temps partiel, pour moi ca va , je ne pourrait pas assumer un travail a temps complet , car la maladie fatigue beaucoup , + les charges de la maison, je serais beaucoup trop stressé (ma béte noire), donc temps que je peux je restes comme ca .

J’espères que tu va bien , j’aimerais aussi avoir de tes nouvelles

A+ Katly

par pascale63, 16.06.2010 à 11h33  Répondre

bonjour pascale, bien entendu qu’on peu rester en contact, je suis ravie que ton nouveau traitement te conviennes! et c’est même plutôt bon signe puisque le dosage de l’arava n’est que de 10MG.. moi je suis à 20 mg mais peu importe, l’essentiel c’est que les douleurs abdominales soient fini, que la fatigue est moindre, c’est aussi le cas pour moi! pour le pso, j’en ai aussi, je ne prends que du diprosone, j’en mets juste sur le pso et j’en abuse pas pour éviter de donner une certaine habitude à ma peau..l’arava ne soigne pas le psoriasis, mais toujours mieux d’avoir un bon résultat que pas du tout!
quant à moi, j’en suis à ma sixième semaine avec ce traitement, mes analyses sont parfaites, j’ai vu ma rhumato hier.. j’ai repris le tennis et je souffre moins, par contre je fais des choses à côté, je prends mon temps pour m’étirer le matin, je prends du “chardon marie” pour l’intestin (regarde sur internet!) j’ai une bonne hygiène alimentaire et j’essaie de marcher au moins 1h par jour pour ne pas me rouiller!
il faut profiter des moments positifs pour encore mettre des chances de notre côté!
sinon, j’ai toujours pensé que l’union faisait la force.. le mental y est pour beaucoup! bon courage, on se donne de nos nouvelles

excellente journée (le temps est humide, si tu peux mettre de l’argile verte sur les endroits ou tu as mal, cours à la pharmacie, ça ne côute pas cher et ça fait du bien!) à très bientôt

par katly, 16.06.2010 à 11h52  Répondre

    salut Katly , je ne pensais pas que tu repondrais si vite , je suis pas toujours scotché. apparemment tu Revis c’est l’essentiel , je suis bien contente pour toi .

    Par contre je ne comprends pas pourquoi tu dis que Arava traite pas le pso, j’ai regardé la notice ca traite bien le rhumatisme psoriasique, donc pour moi ca devrait traiter le pso.

    pour mon cas , je ressents actuellement mes poussés de pso au niveaux des orteils qui m’ont décollés mes ongles (c’est dégueulasse!!), et mes plaques , j’ai prie la sale habitude de gratter souvent, donc ca s’arrete pas au contraire .

    Le dosage a 20 mg que je débute, j’espéres que mon pso va régresser, sinon pour mois il faudrait habiter en bord de mer , passer son temps dans l’eau salée .

    Depuis environ 3 semaines d’Arava , je Vais peut-etre faire une prise de sang dans 1 semaine, mais du fait que j’ai pas mal au foie , je repousse.

    Bon a Bientot, je te laisses , demain boulot , le travail c’est la santé !!!
    en plus c’est vrai , sans boulot mois je finirais de m’enfoncer .

    A + A vous tous .
    Courage

    par pascale63, 16.06.2010 à 21h09  Répondre

bonsoir pascale, alors je vais essayer d’être clair: la maladie du rhumatisme psoriasique c’est: avoir du psoriasis et .. malheureusement faire parti des gens rares à avoir des rhumatismes en même temps que le pso, d’ou on appelle la maladie du “rhumatisme psoriasique”, pour ton pso, évite de te mettre ds des états de stress ça n’arrangera pas tes démangeaisons.. mais je te promets que l’arava n’est pas un traitement pour le pso, il ne fera qu’éviter les grosses poussées inflammatoires rhumatismales, la déformation, par contre le métho est un médicament (traitement de fond) beaucoup plus complet car celui ci soigne le pso mais à quel prix! perso, je trouve qu’il a beaucoup trop d’effets indésirables! sinon, je te conseilles autre chose,et dailleurs je me demande pourquoi ton rhumato ne t’as pas demandé de faire une prise de sang tous les 15 jours dans un premier temps pour voir si ton organisme le supportait??
sache que certains effets indésirables ne se voient que dans les prises de sang!, je ne veux pas te faire peur mais prends rdv il n’est pas encore trop tard ..MAIS rapidement et tiens moi au courant..
sinon, je réponds rapidement car je recçoit des mails lorsqu’un internaute m’écrit voila le secret (sourire), puis par mon boulot, je suis souvent devant mon pc.. mais bon, je m’en passe bientôt car samedi je pars en cure thermale samedi pour 3 semaines, j’ai hâte!! je te tiendrais au courant si ça m’a été bénéfique..
je vivais à lyon il y a un an, trop humide pour moi, je suis descendu plus bas et je vis dans la Drôme, je m’y sent bien mieux et c’est une ville plus reposante!

amitiées, à bientôt de te lire..

par katly, 16.06.2010 à 21h36  Répondre

    bjr, je reviens sur ce que je lis , je suis au métoject 20 mg depuis 3 mois, 10 mg ne me faisait rien, 15mg a amelioré un peu; et 20mg par sous cutané a nettement regressé les douleurs; en un an je n’ai pas de troubles digestif, je prends en plus magnésium, oméga 3, zinc;, selenium, speciafoldine,j ai reduit le pso de 80 %
    pour ce qui est d’arrava , mon rhumato me dit que les effets secondaires digestifs ou autres sont égal au méthotrexate pas moins . penible pour le foie
    a bientôt

    par jean marie, 17.06.2010 à 07h06  Répondre

bonjour jean marie, comme quoi on se rend bien compte que personne ne réagit de la même manière surtout à des traitements importants en effets indésirables…bon courage à vous, contente que vos souffrances diminuent.

par katly, 17.06.2010 à 07h10  Répondre

bonsoir à tous !

Alors voulez vous m’expliquer vos effets sur le digestif ??? moi je suis au métho, l’ava est moins toxique ? qui l’a dit ?
Je vais en cure aussi à Chatel 63 en juillet ! d’autre iront ???
Que disent vos rhumato ? moi je voudrais consulté Pr DOUGADOS et il faut une lettre de mon médecin traitant : il faut vraiment pas être malade…
je suis nouvelle adhérente à AFP et je vais sans doute m’inscrire aussi à celle spéciale pso !
à bientôt ! de vos nouvelles
Au plaisir

par brigitte, 17.06.2010 à 18h41  Répondre

Merci à JM pour sa réponse. C’est appréciable de bénéficier de l’expérience et d’avoir une écoute chez l’autre… COntinuez !

par brigitte, 17.06.2010 à 18h43  Répondre

ah qui a essayé les oligo élément pour l’effet anti inflammatoire ??? le cuivre… , il parait….

par brigitte, 17.06.2010 à 18h45  Répondre

Que du monde, c’est Super .

Pour répondre a Jean-Marie ,mois le metho je l’ai pris a l’age de 36 ans au début de ma maladis diagniostiqué par le rhuma , je souffrais beaucoup mains,poignets,pieds,genoux, au début j’avait 3 artotec/jour +6 Di Algirex+ metho + parfois Contramal la nuit. Puis Je suis monté a 20mg de Metho, puis 17.5, et 15mg , puis a la longue je me suis sentie de +en+ fatiguée ,très fatiguée, et le jour de l’injection en IM , mal foutue pendant 48H, paleur , nausée, vasseuse, en bref ,j’ai 43 ans et ca j’en pouvais plus , ces problemes sont arrivées a partir de 5 ans de traitement, mon corps ne pouvais plus .

Depuis 3 semaines sous arava ,nettement moins fatiguée, mais il est encore trop top pour savoir si mon nouveau traitement me conviendra, les résultats biologiques vont parlés .

Pour Ce qui est des cures Thermales , il ne faut pas etre en poussée de rhumatisme pendant la cure .

A + Bye Bye

par pascale63, 17.06.2010 à 19h14  Répondre

en parrallelle au metho je suis suivis a Paris par le docteur Razafimbelo nutritherapeute, qui avec mes prises de sang me prescrit 9 gelules de magnesium par jour( qui calme les globules blancs ) omega 3 ( GLA 4 a 6 gelules jour; mix alpha 4 gelules jour, antiox 200 1 gelule; ) de chez Synergia; puiscledist en pharmacie 2 prise zinc jour;
achaque repas je prends 1/2 cuillère a café de curcuma avec un peu de poivre noir et une cuillère café ou 2 d’huile d’olive melangé a l’alimentation ce qui est anti inflamatoire voir le livre de servan schreiber,le matin deux fruits , jamais de proteine de lait et fort peu de gluten, je souffrais depuis 30 ans de pso et de rhumatisme a se suicider tellement c’est atroce, et maintenant j’ai des prises de sang quasi impec la CRP de 60 est redescendu a 8, et le reste est super ; j habite Tours et l alimentation, lla marche que je reprends 30 mn jour active, les compléments alimentaires.. la bonne humeur , voila j’ai de l’espoir et je vous le donne , j’espère … j’ai 52 ans a bientôt courage

par jean marie, 17.06.2010 à 20h02  Répondre

    Bonjour Jean-Marie ,
    que je suis heureuse de lire votre message !
    J’ai opté pour le même régime alimentaire que vous ( avec magnésium en plus ) et je revis ! 80% de douleurs en moins et pratiquement plus jamais de pso !
    Merci à vous d’avoir mis ce témoignage , cela me redonne confiance dans ma voie !
    Vous pouvez nous voir ici :
    http://www.vivre-avec.superforum.fr

    Corinne , présidente AISMS

    par Corinne, 17.06.2010 à 20h32  Répondre

bonjour brigitte, effectivement comme dit pascale il ne faut être en poussées inflammatoires pendant la cure thermale, mais… normalement il y a un rhumato qui devrait s’occuper de vous, n’hésitez pas à en parler en cas de poussées, quant à moi, je pars en cure à balaruc les bains le 19 juin, samedi donc et je peux vous dire que j’ai vraiment hate!! un conseil pour tout le monde, faite une cure!!! ça ne peut pas vous faire de mal, si vous avez bseoin de renseugnements pour connaitre les démarches à suivre, je vous explique (heu.. avant samedi!)
jean marie, c’est très bien si vous vous sentez mieux! mais très honnêtement je ne me sent pas du tout de prendre une tonne de cachet !! c’est probablement pas nocif mais devenir une pharmacie ambulante et ne penser qu’à ça(ne pas oublier ses15 pillules.. non pas pour moi.. en tout cas c’est franchement courageux, moi ça m’agacerait .. bon courage à tous et toutes!

par katly, 18.06.2010 à 08h16  Répondre

    bonsoir a tous , je vois que les discussions sont enrichissantes pour nous tous , Jean-Marie prends pleins de bonnes en parralele du meto, c’est très bien , ca doit aider peut-etre.
    Moi on me disait t de prendre du desmodium (pour régénerer le foie ), le problème il y a tellement de site , je fait attention ‘authenticité du produit, ou s’est fabriqué, je ne veux pas faire n’importe quoi, parce que la aussi c’est du business,

    Puis je suis un peu comme katly, ca me “barbe” les médocs , les cachets , les granules hoemepathie, je prends juste ce qui faut, mais je ne rentre plus dans l’habitude de prendre des choses systématiquement., on vit dans un systeme de cachets partout, on se rien plus faire , c’est bien la le probleme, on se bourre avant d’avoir mal , pour se faire plus de mal, et on profites des gens malades , en vendant des choses .En fait d’après ce que j’ai appris, tout ca ne sert rien , avoir une alimentation normale, vivre simplement , sans se prendre la tête , c’est pour moi la meilleur solution, un bon week-end a la campagne, a faire de la rando , je crois que cé le top .
    Je vois que brigitte et Katly vont en cure, j’y penses mais j’ai peur de tomber qu’avec des gens d’un certain age, alors là on reviens avec le moral a zéro.

    Donnez mois de vos nouvelles pour Balaruc et Chatel qui est dans mon département

    A+

    par pascale63, 18.06.2010 à 18h41  Répondre

bonjour pascale, entendu que je te tiendrais au courant pour la cure, je pars demain et j’ai hate! pour le biseness des médocs ça marche!! moi j’en veux plus et j’essaie de faire des choses saines sans me prendre la tête.. pour les personnes agées conccernant la cure, essaie de ne pas y aller seule! moi je ne pars pas pour copiner.. je pars avec une amie, ça lui fait ses vacances car elle sera logée et en plus la location est payé à deux! essaie d’en parler à tes amis pour ne pas te sentir seule..
bon courage à tous et bonnes vacances..
amitiés

par katly, 18.06.2010 à 18h47  Répondre

c gentil comme tout vous réponse !!
je dois filer
je repasserai
La cure…on se fait toujours des copines !!! sur place !

Le m”tho là ça me fatigue grave, est normal ??? les rhumatos tous des nuls la douleur, il considère pas vraiment !! mais c’est ubne maladie doulourouse il faudrait leur direeeeeeeeeeeeeee.

par Brigitte, 23.06.2010 à 15h09  Répondre

Bonsoir à TOUS

Quelqu’un connait il un anti douleur efficace ? de type anti inflammatoire car les antalgiques c’est du pipo.
Dans la série déjà essayés en ANTI > Biprofenid = nul / voltarène = bof et le dernier en date’ dont j’ia oublié le nom me donne des maux de tête incroyables !!!

HELP

par Brigitte, 24.06.2010 à 21h38  Répondre

Bonjour Message à PASCALE

Mais comment peux t-on en avoir marre du Métho et changé comme ça de traitement explique moi !
Métho sous injection mmoi j’ai les comprimés !???
Parfois j’en perd mon latin de toutes ces différences même si je nous sais tous inégaux. Lol
BONNE JOURNEE !

par Brigitte, 25.06.2010 à 10h32  Répondre

    Bonsoir Brigitte ,

    j’ai tout simplement arreter le metho car depuis 7 ans de piqure, jen pouvais plus , j’avais commencait Novatrex , puis souci au foie alors piqure, que je tolerer un peu mieux mais depuis quelques temps grosse fatigue et re probleme au foie donc stop on a passé a autre chose .

    Ne T’inquietes pas , fait confiance a ton rhumato, tant que ton organisme supporte le traitement , le metho est le meilleur traitement, , pour ce qui est de la fatigue, le traitement fatigue, la maladie fatigue beaucoup, si tu peux prends du temps rien que pour toi, a te reposer , et surtout garde le moral .

    Moi jé connu ces périodes de galere , ou l’ entourage y comprends rien a notre maladie , on se sent seul , personne a parler.

    Moi en Ains Artotec 75 mg , et anti douleurs une epoque je prenais de4-6 gelules de di algirex (maintenant le minimun)
    qd aux problemes digestifs si tu as, voit avec ton toubib pour prendre un IPP

    A La longue, le traitement de fond va reduire les douleurs

    Desespere pas , ca va s’arranger , garde le courage .

    Donne moi de tes nouvelles , et des tuyaus sur la cure a Chatel,

    Moi les cures , j’ai pas encore essayé , j’ai peur qu’il y est pas trop de Jeunes !!!!!

    Bon Week-end avec le soleil

    par pascale63, 25.06.2010 à 22h07  Répondre

Bonjour Pascale,

Merci ça m’a fait chaud au coeur, Artotec je conais pas. J’ai repris biprofénid 150 mg car l’autre me donne mal à la tête! j’attends que mon rhumato me donne de ses nouvelles et compatissent avec les miennes. Il faudrait leur passer la douleur je pense que ça devrait faire partie de leur formation pendant une semaine ! Lol IMPOSSIBLE MDR !

Je pense que je verrais des jeunes, regarde la preuve j’ai 40 ans et j’y vais ! hihi

Oui se reposer, j’ia un fils de 6 ans adorable et aussi actif. Pas toujours évident de se reposer et de penser à soi ! Mais j’ai de la chance il est gentil pasq foufou je veux dire. Hihi comme ça maman quoi !

Merci encore Pascale
Bise à tous

par Brigitte, 26.06.2010 à 10h58  Répondre

    Au fait Brigitte , Est-ce tu fumes ? si c’est le cas ARRETE , je peux te dire que mois je fumais , avec le traitement j’avais une grosse toux , on m’a fait peur , et d’un coup j’ai tout arreté depuis 4/5 mois , je suis nettement mieux , pas de toux , il parait aussi que ca joue aussi sur notre maladie .

    Et puis bien evidemment , fait attention a ton alimentation , manges le plus naturel possible, mois j’ai reduit les laitages et un peu les céreales, mais completement j’arrive pas , beaucoup de vitamines, d’omega 3, pas 6 et 9

    au fait avec ton metho , tu dois prendre 4 jours après 3 comp de Speciafoldine (vitamine B12).

    Allez a + Moi j’ai mis des années a ne pas accepter cette saloperie de maladie depuis l’age de 36 ans, j’ai 43.

    Pschychologiquement il faut que tu relativise , et ce dire que ca pourrait etre pire (je sais cé pas facile )

    A +

    par pascale63, 26.06.2010 à 21h44  Répondre

Bonsoir Pascale,

PIre que quoi ???un cancer !!!C’est similaire ! alors relativiser c’est assez rigolo ! et pusi quans tu es fatiguée à ne plus pouvoir avori une vie sociale permets moi d’avoir du mal et d’oser l’ironie.

NB : je ne fumes pas.

Et puis c’est des conneries, c’est jsute l’effet secondaire du métho MDR Encore un ! quelqu’un le disait bien plus haut dans ces textes ci dessus donc.

SPECIA moi j’avais 3 et je tombe à 1 mais 2 jour après la prise du Métho, je pense que ça corrobore ma prise de sang perso.

Tous différent devant cette salle maladie…

Moi ce que je sais c’est que j’ai mal et que la douleur au quotidien amenuise.

par Brigitte, 27.06.2010 à 22h10  Répondre

Pour CHOUQUETTE

hé donne nous de tes nouvelles !!!!!!!!!!!!!! car tu as un parcours certain !

par Brigitte, 27.06.2010 à 22h36  Répondre

bonsoir a vous tous
je viens de découvrir votre site et vos différents commentaires sur le rhumatisme pso qui m’a été diagnostiqué depuis peu. j’étais tout d’abord soigne pour de la polyarthrite mais a chaque analyse les marqueurs n’étaient pas probants a 100 %.
donc après une semaine a l’hopital de marseille (j’habite ajaccio en corse) le professeur ROUDIER et son équipe m’ont fixé sur mon état
j’ai bien mal aux articulations suis très fatiguée dès que je travaille un peu trop mais aucune plaque sur la peau;
nouveau traitement : humira 1 injection par quinzaine novatrex et cortancyl j’ai 51 ans est ce que la maladie évolue au niveau de la douleur?
MERCI A VOUS

par lili, 30.06.2010 à 00h08  Répondre

Bonjour

Euh évolué normalement dans le bon sens…ça devrait donc baisser avec ton traitement. Que prenais tu avant ?? pour ton premier diagnostic ??
Tu n’as pas d’anti inflammatoire ? oups est ce le cortancyl peut être !
la rémission n’est pas immédiate mais tu dois pouvoir faire renoncer l’évolution. Je crois que la patience est de mise.

Bisous

par Brigitte, 30.06.2010 à 18h52  Répondre

On s’endort un peu ?????

Je pars faire mes trois semaines de cure.

BONNES VACANCES à TOUS !

par Brigitte, 01.07.2010 à 18h28  Répondre

    salut merci pour ta réponse, je vais de mieux en mieux mais je je dois pas forcer autrement suis h.s.. Passe une bonne cure. Et bonnes vacances a tous

    par lili, 10.07.2010 à 17h52  Répondre

BONJOUR tout le monde! je viens donner de mes nouvelles concernant ma cure à balaruc les bains..bon c’est un échec pour moi, les soins de boue etc m’ont donné des poussées inflammatoires, le médecin m’a demandé d’interrompre la cure, j’ai souffert le martyre pendant 4 jours, surtout avec la chaleur! bien, je vous en dirait un peu plus plus tard, je suis encore en vacances, alors j’en profite et j’essaie d’oublier le négatif! entre temps, je vais faire une cure d’iode c’est moins nocif!!! (resto et ses fruits de mer!!)

bon courage à tous!

par katly, 03.07.2010 à 11h07  Répondre

    Coucou Kathy

    Moi aussi j’ai eu mal en cure mais comment voir qu’il y a une poussée inflammatoire ?
    je suis à 15 en Protéine C réactive, trois fois la norme et toi ?

    au plaisir de tes nouvelles

    par brigitte, 25.07.2010 à 20h05  Répondre

      bonsoir brigitte, pour le moment mes résultats d’analyses sont correct, j’espère que ça va durer par contre je ne sais pas si le dosage est bien adapté, en tout cas, j’ai toujours mal mais j’ai moins de raideurs..(mon dosage est de 20MG d’arava..) que dit ton rhumato par rapport à tes prises de sang? il faut bien les surveiller!
      plein de courage..

      par katly, 25.07.2010 à 22h44  

Bonjour,

Je m’appelle Angélique, j’ai 34 ans et le rhumatologue m’a diagnostiqué un rhumato pso sévère depuis 1 an. J’ ai essayé différents traitements dont METHOTREXATE par cachets et injection puis actuellement ARAVA qui me convient mieux. Il y a quand même une évolution, moins d’effets secondaires mais le bilan reste insuffisant. Donc le spécialiste m’a parlé d’un nouveau traitement la BIOTHERAPIE qui ciblerait le système immunitaire et serait très efficace. Je souhaiterai savoir si quelqu’un d’entre vous connaît ou est actuellement traité par cette thérapie? Merci de m’apporter une réponse car je revois le rhumato le 13 juillet 2010 et ça m’aiderai pour faire un choix.
De plus, j’ai repris une activité en mi-tps thérapeut depuis fév mais les médecins ne veulent pas que je travail à plein tps tant que mon état est instable. Je me retrouve dans une situation financière difficile puisque mon salaire est divisé par 2. Existe-t-il des aides pour compenser cette perte? Merci d’avance pour votre soutien et bon courage à tous et à toutes

par ANGELIQUE, 04.07.2010 à 15h20  Répondre

bonjour, je viens vous parler un peu de mon expérience.. je viens de finir ma cure thermale à balaruc les bains, 1er échec, j’ai dû interrompre ma cure car les soins me donnaient des poussées inflammatoires, j’ai donc stoppé les bains de boue, piscine etc..le rhumato me disait que mon rhumatisme pso était évolutif et non dégénératif d’ou les pussées.. sinon pour l’endroit, très sincèrement j’ai vraiment détesté le public qui attendait de piquer nos 1 euros pour fermer nos cabines!! honteux! j’ai vu ça pendant 3 jours! bref, les personnes sont très imbu de leur personne, aucunes conversation, chacun pour soi (et pourtant on me dit être une femme assez sociable)ça ^pu le fric, rien de naturel, je suis navrée, je me suis fait ch… avec eux! heureusement que j’ai profitée de me changer les idées aux alentours! moi je ne fais aucune pub pour la cure de balaruc ou même la propreté laissait à désirer..ZERO pointé!
, la chaleur me donne d’énormes douleurs aux talons, si pour vous c’est pareil, surélevez vos jambes.. bon courage à tous et toutes..

par katly, 10.07.2010 à 19h52  Répondre

j’oubliais de dire un truc très important! les fascicules, pubs pour les cures me font bien rire! il y a des mannequins! n’oubliez pas qu’une cure n’est pas une thalasso! je ne critique pas les patients loin de là et puis je fais parti des malades mais leur pub est pire que mensongère..
si vous avez la bonne curiosité de voir ces pubs, dites moi ce que vous en pensez!
amicalement,
katly

par katly, 10.07.2010 à 20h01  Répondre

je comprends ce que vous voulez dire kathy, mais en même temps photographier une vieille personne grabataire pour vendre les bienfaits d’une cure… ce n’est pas très vendeur ! Regardez les pubs pour les produits amincissants à la télé, c’est pareil, les filles sont très belles et n’ont guère besoin de régime, c’est ainsi on vend du rêve. et cela franchement ça ne fait pas de mal. Et puis les cures si effectivement ne sont pas des solutions “miracle”, peuvent soulager, détendre et offrir à certains patients une vraie bulle d’oxygène dans une vie parfois très pesante, alors pourquoi s’en priver !

par Claire, 11.07.2010 à 08h57  Répondre

bonjour claire, je suis bien daccord et je comprends aussi ce que vous voulez dire..”on vend du rêve” mais en même temps j’ai égoistement pensé à l’expérience que j’ai vécu ces derniers jours, effectivement, une cure peut bien entendu faire du bien, ça n’a pas été le cas pour moi.. un gôut amer de cet échec mais bref, je me relève toujours parce que je ne me donne pas le choix .. bonne semaine à vous et bon courage.
ps: si vous souhaitez faire une cure je vous conseille de vous y prendre maintenant pour l’année prochaine coté logement..

par katly, 11.07.2010 à 19h55  Répondre

Bonjour, Je viens apporter ma pierre à l’édifice. Je rentre de cure thermale, à Cambo les bains que je vous conseille (à l’instar de Balaruc, visiblement!) L’encadrement est sympa, les toubibs, les kinés…et la PROPRETE sont impec !! J’ai perdu 15 kg et diagnostiqué la Maladie de BASEDOW en mai (Forme sévére, j’avais TOUS les symptomes force10). Avec l’endocrinologue, nous commencons à tenir les T4 tant bien que mal, et allons verifier en septembre ou en sont les anticorts qui j’espere vont descendre !!! Je croise les doigts !!Comme cela ne suffisait pas (j’ai fais un gros ulcère en janvier, aussi !!) mon rhumato m’a confirmé, il y a 4 jours, ce qu’il pensait depuis quelques temps, a savoir polyarthrite psoriasique!!! Depuis que je suis rentrée de cure le 1 juillet, je ne pouvais plus ou tres mal bougé ma main droite, avec blocage, douleurs persistantes dans la main gauche, raideur au levée des chevilles, douleurs et gonflements des poignée et des doigts…..Je fais du pso depuis l’age de 10 ans et ma dernière petite poussé date de 3 ou 4 ans. J’ai 49 ans.en 40 ans, Je n’ai pas vraiment fais de grosses poussées, mais des plaques apparaisaient sur mes cotes ou au plis arriére de ma cuisse gauche. Mais les symptomes sont la et je commence à me decouragée !! Depuis 1 an, c l’enfer car ca a commencé le 10 avril 2009 avec une pneumopathie bilatéral et j’ai enchainé !!! Maintenant, c la polyarthrite……. !!!!! Traitemnt avec Metho, cortancyl …. mais sans AINS car pour moi, IMPOSSIBLE d’n prendre avec mon ulcère.Je revois le rhumato le 9 aout, avec les prises de sang tous les 15 jours qu’il m’a prescrit. Je ne sais pas vraiemnt comment evolue cette maladie, car PERSONNE sur les forums ne dit la meme chose !! J’en deduis que chaque personne et differente devant la polyarthrite ????????????,
Merci de pouvoir s’exprimer et d’etre écouté sur ce blog.
A bientot et merci si vous avez des conseils à me donner afin de mieux vivre au quotidient.

par Nathalie, 13.07.2010 à 11h43  Répondre

tout à fait d’accord kathy. Je vous comprends aussi car quand on porte tous ses espoirs dans un traitement ou une cure et que l’on est déçu c’est très douloureux surtout lorsque l’on vit des quotidiens pénibles ! bon courage à vous et profitez un peu de cette saison estivale pour passer du bon temps en famille !
bon courage

par claire, 14.07.2010 à 22h23  Répondre

    merci, je profite effectivement de chaque secondes qui passe pour partager de l’amour à ma famille, à mes amis… le soleil reste un dessert…

    bien à vous, bonnes vacances ensoleillée

    par katly, 15.07.2010 à 00h11  Répondre

Bonjour Nathalie
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune, évolutive et chronique se caractérise par un phénomène inflammatoire qui s’accompagne d’une destruction du cartilage, de l’os et du tendon, elle touche 300 000 personnes.

L’inflammation évolue par crises dont la fréquence et la durée sont souvent imprévisibles. Chaque poussée est susceptible de générer de nouvelles lésions articulaires qui entraînent une gêne fonctionnelle importante et en l’absence de diagnostic précoce ou de traitement adapté, conduit à une perte d’autonomie et de mobilité pouvant mener au handicap. Trois femmes pour un homme sont concernées par cette malade et 6 000 personnes sont nouvellement diagnostiquées chaque année. La PR est le rhumatisme inflammatoire chronique le plus fréquent, mais il en existe d’autres : la spondylarthrite ankylosante, le lupus, le syndrome de Gougerot Sjögren… Au total, plus de 1.000.000 de personnes en France sont concernées par un RIC.

Pour en savoir plus allez sur le site de l’association française des polyarthrites http//www.polyarthrite.org

par claire, 14.07.2010 à 22h46  Répondre

Bonjour a vous tous,

Je suis dans la M….,voila 2 mois que j’ai arreter Metoject que j’avais depuis 7 ans, je suis sous arava depuis le 1er juin a 20 mg/jour, et voila que depuis une quinzaine de jours explosion du pso , j’ai sais plus quoi faire , mon rhumato est en vacances , ca m’enerve je me badigeonne de diprosalic, daivobet,dexeryl, e ca me gongle , ca gratte, mes plaques jambes, fessier, coudes c’est rouge , mes ongles des pieds sont a nouveau décollée et plein de pso, et donc plein de stress, je pete un cable puis la chaleur cé pas le top pour les douleurs , je suis naze , complement crevé .je voudrait faire une cure de dodo toute seule , je me supporte plus .je pleures , je replonge , au secours faut que je me releve

Je sais pas si je peut reprendre METHO , j’en ai marre .

Je vais aller voir un guerisseur dans la région !!!, et je me renseignes sur la cure a Neyrac les bains (ardeche) Rhumato et pso ,c’est pas trés loin de chez moi, pour la cure c’est trop tard , mais peut-etre quelques jours de détente dans la belle ardéche , ca serait pas mal.

Si quelqu’un peut me parler de Neyrac les bains, ca serait sympa

En plus a mon boulot il va falloir que j’augmentes mes heures , je vais essayer de me battre .

courage a vous tous , a +

par pascale63, 15.07.2010 à 21h01  Répondre

bonjour pascale, aller courage, je viens t’amener un peu de confort..pour ton pso, je te conseille de te renseigner à laroche posay, je crois qu’il existe des cures..je suis certaine que ça ira mieux! sinon pour un plan B, si tu connais des amis qui partent en vacances proche de la mer, demande qu’on t’amènes de l’eau de la mer pour pouvoir tremper tes endroits meurtri de pso ça fait du bien !!sinon pour le métho c’est sur que ce traitement agit sur le pso que l’arava non..je crois t’en avoir parlé, personnellement, de l’arava plus du métho me semble trop lourd comme traitement et donc plus de risques d’effets indésirables! fais attention!parles en à ton médecin généraliste puisque ton rhumato est en vacances..

pour partir en ardèche, c’est une excellente idée!! je vis ds la drôme et pas bien loin de l’ardèche..c’est un endroit parfait pour destresser!

plein de courage, sois forte, nous sommes tous avec toi et n’abuse pas de tes crèmes,ta peau va s’habituer!

par katly, 15.07.2010 à 22h54  Répondre

pour janine

A quelle dose est tu de methotrexate, depuis quand ? moi j’ai commençé il y a un an, a 10 mg, puis 15 mg puis actuellement a 20 mg, j’ai supprimer la proteine de lait ; diminuer très fortement le gluten,je complémente en omega 3, en curcuma; en seleniun; en zinc. je vais nettement mieux 70 % de mieux en douleurs idem en pso; j’ai 52 ans et je souffre depuis plus de 30 ans, çà va mieux

par jean marie bernard, 19.07.2010 à 13h28  Répondre

j’ai un peu de courage pour vous donner de mes nouvelles, je sais qu’ici on a du soutien et ça fait du bien…
alors voila, j’ai très mal à mes talons, tendons, mains, dos, cervicales, bref tout est diffus en faite, je continue à prendre l’arava 20 mg mais j’ai toujours mal, cela fait 10 semaines que je le prend, mais je pense voir s’il faut que j’augmente la posologie, ça me fait peur surtout pour les effts indesirables mais j’ai pas d’autres choix.dailleurs, je ne sais pas si ça vous fait ça? je craque de tous mes membres comme une impression de me casser en mille morceau! c’est désagréable autant pour moi que pour mon entourage..
je suis obliger de craquer sinon je sent un blocage, pas vous??

merci et bon courage à tous et toutes

par katly, 19.07.2010 à 17h33  Répondre

    Salut Katly je te remercie de donner du courage , on a en tous vraiment besoin ;Je vois que pour toi Arava fait pas de miracles au niveau de tes douleurs , tu endures le mal , tu serres les dents et tu vides ton sac , et tu fais comme moi, tu te poses beaucoup de question sur la suite de notre traitement ? et on a tous un peu de peur de l’après .

    Pour moi j’ai essayé un guerisseur !!! je vais y aller longtemps , je gardes un petit peu d’espoir .et puis le pso fait son retour, j’ai l’impression de revenir 7 ans en arrière, ca empire 2 ongles decollées pieds, + coudes, jambes +sacrum+ decollement ongle d’une main…. et qu’est ce que sera demain ? si ca continue il faudra des kilos de pommade .
    Pour moi Arava me parait pas assez efficace ( après 8 semaines de traitement)

    J’ai reussi a avoir mon rhumato, qui me fait faire une prise de sang, puis on va voir si pas belle , retour peut etre au Metho momentanement et biotherapies qu’il me dit !!.

    Je sais plus en j’en suis, j’aimerais passez des vacances zen sans stress.

    Allez Katly on essaye de tenir le coup, a+

    Avec cette saloperie on fait Ch…notre entourage , de toute facon ils savent pas ce que c’est cette maladie.

    par pascale63, 20.07.2010 à 21h18  Répondre

bonjour à tous

Euhhhhh guérisseur en Auvergne ???!!! donne ! suis encore sur la région Pascale.

Cure à Châtel Guyon réveille les douleurs mais reste un espace de détente et permet de prendre soin de nous.

Je suis à 18 mg de métho et des douleurs persistantes encore…c’est pas la joie.
Ici j’ai essayé la reflexologie, je teste ! tout ! comme tous le monde ici je vois…
Je vais voir une rhuma ici à Clermont. Je verrrais, un professeur devrait avoir un avis plus avisé !!! Coisons les doigts Aie !
Bise à tous
Brigitte

par brigitte, 25.07.2010 à 11h15  Répondre

bonjour à tous!

j’espère que pascal tes douleurs et ton pso va mieux..garde le cap, en ce qui me concerne je fais craquer tous mes membres car tout se bloque, c’est pas agréable! il parait que l’arava stop ces craquements..
je vous souhaite un bon dimanche, pour celles ou ceux qui trouvent un guérisseur, je suis capable de faire des kilomètres! si j’en trouve un bien, je vous donne directement l’adresse promis!
gardons le cap, soyons fort.. bon courage à tous!

par katly, 25.07.2010 à 11h48  Répondre

    Coucou Kathy,

    je t’ai laissé une réponse à un de tes message du 3 juillet, veux tu aller voir…Merci

    par brigitte, 25.07.2010 à 20h08  Répondre

quelqu’un peut me dire à quelle moment “claire” intervient dans nos conversations? j’aimerais pouvoir lui poser quelques questions…
merci à tous et toutes..

par katly, 25.07.2010 à 22h45  Répondre

    bonjour, je suis nouvelle sur ce site.
    J’ai 37 ans un un rhumatisme pso depuis l’âge de 15 ans.
    J’ai eu tous les traitements existants, et leur effets secondaires. Actuellement, les destructions du cartilage ont nécessité la pose d’une prothèse de hanche et d’une prothèse de coude. Je vis avec des douleurs, de la kiné, de la codéine et des hauts et des bas au niveau moral. J’ai un traitement par enbrel. Les années d’AINS m’ont bousillés les reins et j’ai un début d’insuffisance rhénale. Les années de cortisones m’ont bousillés les os et j’ai une ostéopénie. Cet hiver, une chute s’est traduite par trois fractures graves de la jambe, une opération et des mois de kiné, dont je me sors en ce moment. Je croyais la fin du tunnel arrivé, et on s’aperçoit que j’ai une fracture sur un os qui tient ma prothèse de coude. La prothèse est à changer, mais cela parait très risqué étant donné mon capital osseux et mon état général.
    En plus, j’ai deux petits garçons de 4 ans et 18 mois, et un mari qui craque plus ou moins.
    C’est très dur pour moi en ce moment et j’ai le moral dans les chaussettes, alors que ce n’est vraiment pas mon style. Je devrais reprendre le travail en septembre mais je ne sais pas si j’en serai capable et alors … financièrement, je ferai quoi ?
    Je ferai n’importe quoi pour que toutes ces galères s’arrêtent, mais vraiment n’importe quoi.
    Merci pour votre attention et bon courage
    Michèle

    par michele27, 29.07.2010 à 17h36  Répondre

      bonjour et bienvenue michèle, j’ai le même age que toi et j’ai la même maladie..j’étais une grande soprtive, j’ai dû presque tout arrêter.. je suis la plus malheureuse! en plus j’ai une invalidité qui ne permet plus de pouvooir travailler..je fais quoi? je bosse dans une association d’aide aux victimes..je n’ai pas le choix.je suis traitée à l’arava20mg, dafalgan1Gr et voltarène, ça ne suffit pas, la seule bonne nouvelle, j’ai moins de raideurs..le moral, comme toi des hauts et des bas.. c’est vrai que c’est une maladie qui demande bcps de patience autant pour nous que pour nos conjoint..
      désormais, tu nous a rejoint pour se battre, je suis de tout coeur avec toi pour encore et encore te battre, nous n’avons pas le choix, il faut se battre…pour ton travail, je ne sais pas ce que tu fais, mais si c’est trop physique, fais une demande à la MDPH pour que ta maladie soit reconnue..pour des soins moins nocifs, essaie de faire une cure thermale pourquoi pas? (perso, mon RP ne m’a pas réussi car c’est une RP évolutive, ça ne marche pas sur tout le monde mais il faut tout tenter, le seul effet indésirable c’est d’avoir des poussées inflamatoires..garde le cap..
      bon courage, à bientôt

      par katly, 29.07.2010 à 20h35  

merci Katly pour ta réponse.
J’ai déjà une reconnaissance de travailleur handicapé, mais ça ne m’apporte pas grand chose. Je refais un dossier pour demander aide à la personne et aide pour mes enfants, mais je sais qu’il faut ramper par terre pour qu’ils accordent des aides. Pourtant, j’ai absolument besoin d’aide ménagère et de quelqu’un pour mes fils au moins 1 heure par soir pour les bains car je ne peux plus les porter.
Quand à mon travail, je bosse dans un bureau mais j’ai des horaires lourds et beaucoup de stress. Je suis en arrêt longue maladie depuis février et je ne sais pas si je vais être apte à reprendre.
Comment tu fais financièrement Katly ? C’est une question qui me stresse pas mal
bonne journée,
michèle

par michele27, 30.07.2010 à 07h07  Répondre

bonjour michèle, pour une demande d’aide, je sais qu’il faut ramper pour en avoir.. je te conseilles de voir une assistante sociale, elle pourra t’aider! n’hésite pas à mettre la pression à la sécu, c’est ton droit de demander de l’aide par rapport à la maladie..
sinon pour ton travail, si tu peux demander un mi temps thérapeutique et obtenir une ALD(allocation personne handicapé) tu pourrais avoir l’équivalent de ton salaire.
moi j’ai eu la chance de cotiser à une mutuelle qui couvrait bien les maladies globalement, je t’avoues que j’ai rampée comme tu dis! car ça passe à la commission et c’est très long (6 mois voir 1 an) mais comme j’ai bossée pour l’état, je crois qu’en faisant le calcul ça pû m’aider pour obtenir une partie d’une rente par cette mutualité) et une autre partie par la sécu..mais mon invalidité est à 80% et elle a été faite en 1996…les lois changent très souvent..
je te conseilles donc de voir une assistante sociale pour voir de quoi tu peux bénéficier..tu travailles depuis combien d’années? car ils se baseront sur tes 10 dernières années de boulot .
ne t’inquiètes pas, tu as bcps de droits, si tu as d’autres questions sur ce sujet, je pourrais t’orienter ou t’aider à en connaitre certaines réponses..

bon courage on va y arriver..
ps: en même temps, j’aurais préférée avoir une vie normale et une fiche de paye car de plus travailler c’est très dur moralement.. mais c’est comme ça, heureusement que je me suis battu pour pouvoir subvenir à mes besoins..
amitiées..

par katly, 30.07.2010 à 08h29  Répondre

je travaille depuis 1996 et je suis fonctionnaire titulaire. Mais je suis en congé longue maladie depuis plus d’un an, donc à mi traitement. Je paye très cher en mutuelle car j’ai voulu avoir une couverture maximale, mais ils refusent de payer le complément de salaire car j’étais malade avant ma souscription au contrat (forcément puisque j’ai été diagnostiquée ado). J’arrive à avoir des aides exceptionnelles au coup par coup, mais j’en ai marre de faire la mendicité.
J’ai réactualisé mon dossier MDPH pour avoir un aide à la personne + une aide ménagère + une aide de prise ne charge de mes jeunes enfants + un aménagement de mon véhicule (j’ai une 2 portes avec boite de vitesse manuelle, une horreur avec 2 petits !).
Je ne sais pas si j’obtiendrai quoi que ce soit !
Qui est-ce qui te verse l’ALD ? C’est en fonction du salaire du foyer ?
J’ai déjà vu des assistantes sociales mais les AS de secteur ne sont pas pointues sur le sujet et je n’ai personne qui me propose des montages intéressants. Il faudrait quelqu’un qui connaisse très bien MDPH + droits des fonctionnaires, et je ne trouve pas.
Merci de ton soutine, ça me fait du bien de converser avec toi
Michèle

par michele27, 30.07.2010 à 10h48  Répondre

    re,
    je te proposes de te donner une adresse mail à moi pour pouvoir converser de tout ça, entre autre de la maladie car j’aurais certainement des liens à te donner..
    mon adresse mail fait aussi office d’adresse msn si tu le souhaites:
    lilmasters@hotmail.fr
    à quand tu veux..

    par katly, 30.07.2010 à 10h53  Répondre

Bonjour,

je suis en catégorie d’invalidité 1 j’ai fais appel de la décision pour un passage en catégorie 2.

Car je suis inapte au travail du a un Rhumatisme Psoriasique plus un problème de thyroïde et de nombreuses opérations et une constante fatigue dés le réveil…

j’aimerais avoir des avis sur le sujet si il y a des personnes dans le même état physique que le mien et savoir dans quel catégorie il se trouve car je passe au tribunal fin septembre pour déterminé ma catégorie.

Merci de vos réponses, je suis assez angoissé sur la suite des événements.

CORDIALEMENT.CHRIS

par chrisss084, 30.07.2010 à 12h07  Répondre

    bonjour chris,

    n’angoissez pas, je ne sais as qui vous a aidé pour votre dossier d’invalidité mais si votre médecin traitant ou votre rhumato l’a fait, il ne devrait pas y avoir de problème s’ils ont été clair dans votre souffrance.. c’est pas de votre faute d’être malade! au pire vous ferez une demande de recours à l’amiable pour le moment il n’y a pas de réponse négative.. tenez nous au courant pour une bonne nouvelle..
    bien à vous

    par katly, 30.07.2010 à 12h19  Répondre

      moi je ne sais même pas dans quelle catégorie je suis !
      bon courage pour tes démarches
      michèle

      par michele27, 30.07.2010 à 13h35  

      Bonjour katly,

      que voulez vous dire par demande de recours a l’amiable?

      Merci

      par chrisss084, 31.07.2010 à 12h21  

Bonjour à tous

je trouvais intéressant ce site, cependant je vois que certaines personnes ont des réponses préférentielles…
Excellente guérison à tous !

par brigitte, 30.07.2010 à 13h33  Répondre

    bonjour brigitte,

    il n’y a pas de préférences, si vous avez besoin de renseignements, je pense que nous sommes assez soudés ds ce site pour donner ou trouver des réponses à chacuns..n’hésitez pas si vous avez des questions, moi je vous répondrais en tout cas, bonne guérison à vous

    par katly, 30.07.2010 à 15h36  Répondre

Bonsoir Kathy

Je t’avais laissé un message au 25 juil et un au 3 juillet ! restés sans réponse…
Il s’agissait du taux en Protéine C réactive afin de pouvoir comparer le seuil de douleur avec la preuve de l’inflammation : la PCR !.

Cordialement

par brigitte, 31.07.2010 à 18h59  Répondre

bonjour brigitte, pardon pour cet oubli, je t’ais bien lu pourtant..
en faite, concernant le taux de protéine, je ne sais pas vraiment à quoi c’est lié, une inflammation, mes résultats pour le moment sont corrects, j’espère que ça va durer.. prends soin de toi, n’hésite pas à appeler ton médecin!
bon courage..
ps: si quelqu’un peu aider brigitte ?

par katly, 31.07.2010 à 19h09  Répondre

quelqu’un sait comment “claire” peut répondre à nos questions?
merci bon week end à tous!

par katly, 31.07.2010 à 19h11  Répondre

bonjour Brigitte,
je ne sais pas si ça peut te renseigner, mais je fais des dosages en PCR tous les mois. 15, c’est beaucoup et ça montre de l’inflammation importante. Ce que j’ai compris, c’est que c’est plus ciblé comme test que la VS qui peut augmenter pour beaucoup plus de petits bobos. Quand VS et CRP sont élevées, c’est une preuve indéniable de cris. Par contre, et je ne sais pas comment ça s’explique, j’ai parfois VS et CRP plutôt basses en temps de crise, et là, c’est difficile car j’ai l’impression qu’on crois que je somatise, alors que je souffre vraiment.
Bon courage
michèle

par michele27, 01.08.2010 à 11h19  Répondre

bonjour à tous! je réponds dabord à chrisss.. pour le recours à l’amiable, c’est un courrier à faire lors d’un refus par la sécu.. ds ce cas, il faut envoyer un courrier dit “recours à l’amiable” pour que le dossier soit vu en commission et être accepté (attention c’est très long pour attendre une réponse “6 mois voir 1 an, tout dépend de la difficulté du dossier)

sinon, je tenais à dire à tout le monde que je vous conseille un truc moins nocif que prendre trop de médicaments.. allez voir un ostéopathe!! au moins une fois par mois, on a tendance à faire des choses en marchant à l’économie, donc au niveau de la mécanique de notre corps, tout se bloque et les douleurs deviennent encore plus pénible.. essayez de trouver un ostéo qui en même temps fait de la kiné pour ne payer qu’une seule fois la consultation, ensuite il devrait vous compter vos scéances de kiné par de l’ostéopathie (donc remboursé par la sécu!)
sinon, j’ai lu un bouquin très interressant pour notre maladie (il y a des choses à savoir pour au moins mieux vivre la maladie(je précise que ce bouquin n’est pas que pour cette maladie mais on apprend des choses interressantes, ayez une bonne curiosité, il ne coute pas cher..
le titre “un bain dérivatif”..celles qui le liront me diront ce qu’elles en on pensé!
bon courage à toutes et tous, on va y arriver!

par katly, 02.08.2010 à 07h22  Répondre

Un petit bonjour a vous tous amis atteint de RP ,

Suite à l’arret du Metho, depuis juin , le pso gagne du terrain de plus en plus ,marre de se pommader partout, ma derniere prise de sang y a 15 jours est pas mauvaise au niveau rhumato (le pso se voit pas) quand aux douleurs ca repart un peu surtout à une main, mon rhumato me dit de ne pas s’affoler on recontrole courant aout ma CRP et VS, rhumato reparti en vacances !!! .

Mais voila que ce WE , hausse de tension a 18, un médoc de + pour faire baisser la tension , le moral est en berne , retour au xanax pour me calmer un peu, car je peux pas toute seule, trop stressée.
Je penses pas que vais resté avec ARAVA , car tension c’est lui.

Beaucoup de soutien a michele27 qui se bat elle aussi contre cette foutue maladie .

Courage a tous a+

par pascale63, 02.08.2010 à 14h50  Répondre

Bonjour a tous, j’aimerais savoir si vous êtes toujours en activités ou en maladie, si oui quel catégorie??? Du a un rhumatisme psoriasique.
Je suis actuellement en catégorie 1 est née que 300 euros pour vivre…
J’ai fait appel de la décision pour passage en catégorie 2, je passe au tribunal en septembre.

Y’a t’il des personnes dans le même cas que moi???

Bonne santé a tous. chrisss

par chrisss084, 02.08.2010 à 17h34  Répondre

bonsoir à tous
je suis passée en 1ere catégorie sans rien demandée,malheureusement je ne serai pas d’une grande aide,pour vous.Par contre,j’ai une question,je me suis embrouillée avec mon rhumato(la cause est qu’il passait plus de temps au telephone qu’à m’écouter,résultat:il doutait de mes douleurs et m’a fait comprendre qu’il fallait que je consulte un psychiatre.)une personne m’a parler de l’hopital ambroise paré à paris,j’aimerai savoir si eux,ils sont plus sérieux?

par maria, 04.08.2010 à 22h39  Répondre

    bonjour maria, vous avez eu raison de vouloir changer de rhumato!! cette maladie est assez importante pour ne pas la prendre au sérieux!je ne suis pas de votre région, je ne pourrais pas vous être d’une grande aide pour voir un autre rhumato! j’ai eu aussi une incompatibilité avec une rhumato, je n’est pas hésité à lui dire, j’ai changé de médecin et la elle réponds à mes attentes.. courage à vous.
    bonne guérison à toutes et tous..

    par katly, 05.08.2010 à 07h59  Répondre

ce soir je suis en crise, je ne suis pas sorti de la journée! pas bon pour prendre du poids par dessus le marché! j’ai déja 5KGS à perdre et je n’y arrive pas! pas envie de me mettre à peser ce que je mange.. bon ce soir le moral est moyen..
aller, bonne guérison tous et toutes.

par katly, 05.08.2010 à 21h42  Répondre

Bonjour Katly , je vois que Arava n’est pas miraculeux, toi tu as toujours tes douleurs, tes crises , moi du pso qui sort pas mal, et en + plein de tension, je suis monté a 20 ,donc un cachou en +, je surveille avec un appareil, la semaine prochaine je revois le rhumato , en attendant que du repos, rien d’autre , et je commence a réduire Arava 1 fois s/2, car je penses que c’est lui le responsable .

Du coup ca me fait peine d’essayer Humira Embrel…. y aura toujours des problemes d’effets secondaires .

Reposes toi bien , en attendant les jours meilleures .

par pascale63, 06.08.2010 à 10h40  Répondre

Bonjour pascale, disons que depuis environ 12 semaines je suis sous arava 20mg, il n’est pas trop mal car avant j’avais toujours mal avec des raideurs, les douleurs sont moindres mais elles sont encore parfois présentes..j’attends que ma rhumato revienne de vacances pour lui demander si c’est possible d’augmenter la posologie mais j’ai peur des effets secondaires, du coup, je ne sais pas quoi faire…pour l’arava et ton pso, je pense que c’est lui le coupable mais pas pour tes rhumatismes..demande à ton rhumato s rémicas ne serait pas bon pour toi? bientôt, (si c’est possible) je vous montrerais une vidéo venant du canada sur ce médicament (c’est plutôt des perfusions) en hopital pour soigner des rhumatismes pso important..
ps: essaie de tremper les endroits ou tu as du pso ds de l’eau de mer c’est magique!

amitiés, bon courage à toi aussi

ps: j’en peux plus de cette maladie, ça me rend folle!, je ne supporte personne en ce moment! ça ne te le fait pas?

par katly, 06.08.2010 à 11h39  Répondre

    Katly, rassure toi tu n’est pas la seule a en avoir marre, moi c ‘est pareil, je supportes personne moi aussi, je m’isole, je suis toujours sur les nerfs , dans ma tête , je me poses beaucoup de questions sur l’avenir;surtout le travail

    Pshychologiquement c’est dur, en ce moment moi je prends du Xanax, pour me détendre un peu , car la boule de nerfs constamment + la méga tension , le pso et le reste je peux plus.
    Fin de semaine je vais recontacter mon rhumato, pour voir ce qu’on fait .
    Quant a toi, je croix que 20mg est le dosage maxi , 100 mg tu ne peux pas le prendre longtemps, et il ne faut surtout pas l’associer au Methotrexate, c’est dangereux.

    Je sais pour remicade en perf, mais c’est aussi très lourd, et si je dois changer , je croix que je resterais sur les médicaments les + anciens, les plus connus par leur efficacité, je ne partirais avec des médocs récents , avec très peu de recul sur le bénéfice risque, avec mes soucis de tension, ca reste assez complexe.

    Bon week-end , le soleil va nous donner un peu de baume au coeur.

    A+

    par pascale63, 06.08.2010 à 21h38  Répondre

bonsoir pascale, merci pour ta réponse..malheureusement, je sais que je ne suis pas la seule à parfois péter les plombs… je ne dis rien, je garde tout en moi…je sais, c’est pas bien de tout garder en soi, je prends comme toi du xanax0,50 1 matin et 1 soir, ça me détend, mais c’est jamais assez pour respirer pleinement la bonne santé..bref, du coup je m’ennuie, j’ai tout envie de faire comme rien envie..bon je vais me ressaisir, il le faut, de toute façon je n’ai pas ou plus trop de choix!!
au faite? qu’est ce que je peux prendre de plus qu’arava, voltarène et daffalgan? c’est déja un bon cocktail molotoff! je ne parle pas du xanax, pansement gastriqu..
douce nuit à tous

par katly, 06.08.2010 à 23h45  Répondre

bonjour à tous, j’aimerais savoir pour celles qui ont essayées le METHO et L’ARAVA, ce que vous avez fait si les deux médicaments n’agissait pas vraiment bien sur vos douleurs? je rappelle que j’ai plus de douleurs rhumatismales que de pso (en espèrant ne pas en avoir plus un jour!)mes membres craquent , comme une impression de me casser en deux! il paraittrait pourtant que l’arava stopperai ces mauvais craquements..bref, ma rhumato est encore en vacances, pas le choix que d’attendre son retour..je précise que je ne reviendrais pas sur le métho, il est trop dangeureux, pas de bonnes analyses sanguines lorsque je le prenais..
bon week end à tous avec le soleil!

par katly, 07.08.2010 à 09h33  Répondre

    bonsoir,
    je ne connais pas l’arava.Mais j’ai été sous humira pendant 1 an avec le metho,je n’ai eut aucun changement.Le rhumato avait baux augmenter le metho,je suis monter jusqu’à 17,5 mg en piqure par semaine,sans changement,toujours des douleurs.Il m’a seulement mis sous embrel,bien sûr anti inflammatoire,anti douleurs,rien n’y fait.Le pire est le changement de temps.Comme en ce moment,dans le centre on à un temps lourd et bien humide même sans pluie.Celà suffit à me faire souffrir.J’ai beaucoup d’espoir pour le rdv de septembre.pour moi aussi le moral est en baisse en ce moment.Le plus drôle de l’histoire et la plus triste,c’est que depuis que des sois disant amis ont su que j’étais malade,je ne vois plus personne.Donc je me retrouve seule.Bref,c’est la vie.

    par maria, 07.08.2010 à 22h55  Répondre

bonjour maria, permettez moi de vous dire que ce n’est pas des amis que vous aviez.. je leur souhaite pas notre mal, mais juste une journée ils comprendront très vite que le soutien fait parti du premier bon remède! comme vous dites c’est la vie.. l’humanité se perd, c’est grave..bon courage, soyez forte et entourez vous, ne vous faite pas entourer par n’importe qui! ça doit vous servir de leçon..

par katly, 08.08.2010 à 14h56  Répondre

    le problème,c’est qu’on s’en apperçoit trop tard à chaque fois.Maintenant,je préfère restée seule.Si j’ai envie de discuté,je vais sur cetains forums,mais je ne me confierai plus à qui que ce soit.Si j’ai besoin de soutien,et bien je viendrai ici,au moins,je sais que l’on parle tous la même langue.Merci pour ta réponse

    par maria, 10.08.2010 à 22h14  Répondre

Voila 3 mois que j’ai arrété Metoject 15mg pour mon Rhumatisme psoriasique, pour passer a Arava , que j’ai aussi arreter le 4/08/2010, car hausse de tension très élevé autour de 20/10.
Mon rhumato étant en vacances , personne a été foutu de dire ce que je devais faire, conclusion j’ai pris la décision moi meme d’arréter, car ca ne sert rien a mon sens de prendre 2 cachets pour la tension / jour et prendre 1 cachet par jour pour faire monter la tension.

J’en arrive à un point où tous les toubibs me prennent la tête , ils sont tous pareils , a chaque RV allez chez l’un, chez l’autre, changer de dermatologue, C’EST FATIGUANT
Résultat j’ai pleins de PSO, quelques douleurs au réveil aux mains, puis ca passe .

Je fais une prise de sang semaine prochaine puis je sais pas , j’ai pas envie de me foutre encore dans des traitements lourds qui épuisent l’organisme.

Si quelqu’un connait un super truc pour le pso, la zen attitude .

et je me demandes si notre maladie ne viendrait pas de notre intestin , je m’oriente actuellement sur un nutritionniste , problème d’intolérance , d’assimilation, d’inperméabilité du grêle.(Kousmine)

Si quelqu’un peut me donner des infos, car les toubibs ils font marcher les labos, l’alimentation ca les faire rire, mais moi je penses depuis longtemps que dans nos supermarchés , on nous vends que de la M….

A+ Courage a tous.

par pascale63, 14.08.2010 à 19h01  Répondre

en ce qui concerne ce que l’on mange en grande surface,je suis d’accord avec toi.Et il y a longtemps,que l’on sert de cobaye,que se soit en alimentation ou en medecine.Après les rats,c’est nous,la seule différence c’est que nous on dit ce que l’on ressent et qu’à la fin on dit de voir un psy,par ce que la douleur est tellement dure et penible.Qu’ils ne peuvent rien faire et donc c’est dans nos têtes.Tant que l’on est pas dans le système,on est des extra terrestre.Merci les docs

par maria, 14.08.2010 à 23h17  Répondre

Bonsoir a tous,
Arret du Métho en mai 2010, pour trouver un traitement moins contraignant, j’ai donc commencé arava en Juin , au départ plus de souci digestif, pas trop de douleur, puis réapparition de pso en plaques et en bulles sur le corps, le cuir chevelu, décollement des ongles , et cerise sur le gateau , Hypertension jusqu’a 20/10, donc arrét Arava , et on recommence les toubibs en aout, cardio, rhumato…

que du bonheur pour ses vacances d’été !!!!

Ma tension a mis très longtemps a descendre env 1 mois, produit non éliminé, je prends 2 cachets pour tension + Xanax + Ains car coup de couteau dans la main gauche toutes les nuits , gonglements de 2 doigts .

Donc que fait-on, bonne question ?

on m’a proposé Embrel , mais ces traitements pas très anciens me gène, on a peu de recul sur les effets secondaires, donc j’ai refusé pour l’instant car il se dit du bien et du mauvais, puis en + il faut faire des vaccins ?

donc, étant donné que ma VS et ma CRP n’est pas trop élévé , je ne veux pas prendre de risques avec mon hypertension , je préfères retourné a un traitement que je connais Metoject , qui agit sur ma maladie

par contre si quelqu’un peut me donner des trucs pour améliorer le confort digestif , (homéopathie) et la fatigue après les piqures (complements alimentaires ). .

Merci si quelqu’un peut m’aider .

Courage a vous tous.

par pascale63, 06.09.2010 à 21h30  Répondre

bonsoir pascale, je te conseilles de lire le bouquin “le bain dérivatif” c’est plein de bon truc pour les problèmes digestifs, aussi contre le pso, sinon essai de voir sur internet “médecine douce” on peut te proposer de bon truc pour le système digestif…

bon courage, garde le cap!

par katly, 06.09.2010 à 21h35  Répondre

help me

je suis bien fatiguée pendant 48 h après injection apres retour Metoject ,

par pascale63, 11.09.2010 à 13h07  Répondre

quoi prendre pour réduire la fatigue, un supplement en vitamines B

peut-on prendre du Chardon-marie ou desmodium avec Methotrexate

si quelqu’un peut me donner des infos

Merci beaucoup

par pascale63, 11.09.2010 à 13h09  Répondre

bonjour pascale, c’est malheureusement normal d’être fatigué à cause du métroject.. pour le chardon marie c’est un comprimé pour nettoyer le foie mais je ne crois pas qu’il agisse sur l’état de fatigue..
je ne me souviens plus si tu prenais du xanax mais l’assotiation ne doit pas arranger le tout pour sentir un état de fatigue..demande à ton médecin si tu ne peux pas prendre un peu de vitamines pourquoi pas? je ne pense pas que ce soit dangeureux..je sais aussi que tu peux essayer de faire au moins 10 séances d’uv par ans pour ta peau si tu as du pso mais demande toujours à ton rhumato, je ne connais pas ton traitement et je ne voudrais pas que tu prennes des risques..
garde le cap, bon week end
plein de courage pascale..

par katly, 11.09.2010 à 17h22  Répondre

Bonjour, je suis soignée depuis 4 mois par 20 mg de méthotréxate par semaine, pourtant la maladie évolue aux autres articulations que mon poignet. Est-ce normal que la maladie évolue si rapidement ?
D’autre part, je souffre de sueurs nocturne importante et ce depuis de nombreuses années avec parfois qq rémissions, y a t’il un lien avec la PA psoriasique ?
Merci pour votre aide

par estelle, 16.09.2010 à 08h59  Répondre

bonjour ,
j’ai 36 ans et souffre de RP depuis 7 ans et de psoriasis de peau depuis 18 ans.
Jusqu’a present pour la peau je prenais du soriatane ainsi que des cremes aux cortico mais ca devient l’enfer. Le pso recouvre 70% de mon corps et je dois me badigeonner le corps 3 fois par semaine c’est invivable. J’ai fait des uvb qui ont bien marcher, mais je ne peux pas en faire trop car cela favorise les cancers de la peau donc pause.
Pour les RP( dos , sacro iliaques, cou epaules,orteils), je prends du cebutid 200 pour les grosses crises pdt 5jours et 100 pour les petites crises. J’arrivais a gerer plus ou moins sauf que mes crises se rapprochent de plus en plus et sont plus douloureuses. J’ai tenté le metho mais effets secondaires sur moi (impuisances) donc ca m’a bien fait flipper donc arret.
Avec l’arrivé de mon bébé il y a 4 mois , j’ai du mal a gérer (le porter etc..) ca me déclenche des crises et j’ai du mal a le vivre car je conçois mal ne pas pouvoir m’occuper de lui plus tard. J’angoisse déprime etc…
J’avais commencer la merthode sans gluten mais j’ai craqué , trop dur je vais peut etre retenter mais je voulais savoir si bccp de personnes ont des resultats?

sebi

par sebi, 20.09.2010 à 15h09  Répondre

bonjour sébi, nous sommes de tout coeur avec toi,
essaie de demander à ton rhumato si tu pouvais essayer l’ARAVA?
c’est un traitement similiaire au méthotréxate mais à mon sens il a moins d’effets indésirables… par contre il ne soigne pas le pso.. j’ai aussi un RP et personnellement je prends du xanax pour aussi me détendre.. si tu déprimes, parles en à ton médecin, peut être que ça pourrait t’aider.. je suis anti médicament mais parfois on n’a pas le choix, il faut constamment se battre.. sois forte
bon courage..

par katly, 20.09.2010 à 20h06  Répondre

Bonjour

Mon rhumato m’a parlé d’un complément de traitement à faire en hopital mais je garderais le métho. Vous avez déjà vu ça ???
je suis à 10 comprimés de métho /semaine….

par Brigitte, 21.09.2010 à 21h36  Répondre

Je voulais répondre à Estelle…

Non pas de sueur nocturne avec la RP mais chaud oui, c’est l’inflammation. Sinon parle en à ton médecin, ça peut être hormonal !
Bise

par Brigitte, 21.09.2010 à 21h38  Répondre

bonjour

je suis nouvelle sur se forums , je ne sais pas trop par ou comencer
alors voila j’ai 33ans , j’ai du pso depuis l’age de 9 ans sa fait dejas un bon moment , d’apres mon medecin , je l’ai eu a causse d’un tromatisme emotionnelle , au debut on me traiter pour de l’eczema et bien sur aucun traitement ne fezait effet , j’ai bien galere avec leurs produits et a mes 15 ans les medecins on finalement trouver le nom de ma maladie du pso , changement de traitement pfff , j’ai du pso dans le cuir chevelu , dans 70% de mon corp et un peu partout dans les ongles et depuis 4 mois je me plaingner de forte douleur dans mes articulations j’ai ete voir mon medecin traitant et il m’a dit que je devez avoir un rhumatisme pso , je me dizais que sa ne devais pas etre sa , alors j’ai ete voir un medecin rhumatologiste hier et il a confirmer j’ai bien un rhumastisme pso et depuis je deprime , je ne sais plus comment vivre avec cette maladie et je n’ai personne qui me comprenne , je me sens seule

par marie, 22.09.2010 à 01h12  Répondre

il faut garder le moral et attaquer cette saloperie
je sais pas facile je l’ai aussi ! il faut se serrer les coudes et qunad on a un truc qui marche on se passe le mot. et aussi les bons toubibs…un lien qui est important contre la maladie.
BONNE JOURNEE à TOI Marie

par Brigitte, 22.09.2010 à 11h24  Répondre

bonjour
merci brigitte pour ses quelques mots de soutiens
alors pour moi les nouvelles vont de pire en pire , ce matin j’ai ete a mon medecin traitant car ma fille de 8 ans a une douleur au genoux et plein de ti bouton derriere le genoux , d’apres mon medecin elle a une petite eruption d’eczema mais ne comprend pas sa douleur aux genoux , il pense que c’est ou la croissance qui joue des tours ou alors du rhumastisme car ma fille a expliquer au medecin qu’elle n’avez mal que quand elle se reveiller le matin et en fin d’apres midi quand elle rentre de l’ecole alors il ne sait pas trop , resultat elle doit faire une radio des genoux et une prise de sang pour voir si c’est pas du rhumatisme alors voila je ne me sentais dejas pas bien pour moi et la cou de massu ma fille peut elle aussi avoir ma maladie je ne sais vraiment plus quoi faire , je deprime a fond

par marie, 22.09.2010 à 14h35  Répondre

bonjour marie, c’est un message de soutien… apparement ce serait une maladie génétique?!il ne faut pas perdre pied! c’est sur que c’est difficile d’entendre des diagnostics de ce type surtout quand on connait la maladie!
bref… sois forte, et tiens nous au courant, nous somme de tout coeur avec toi!
bon courage…

par katly, 22.09.2010 à 16h20  Répondre

bonjour
Il faut attendre les résultats et profiter du temps qui passe quand tu te sent bien.
Bisous et bonne journée à toi Marie.

par Brigitte, 23.09.2010 à 09h54  Répondre

bonsoir
merci a vous toutes pour vos mots de soutiens ; ma fille va faire les analyse lundi ainsi que la radio des que j’ai les resultat je vous dirais le resultat
sa fait du bien de parler a des personnes qui connaisse la maladie merci a vous toutes

par marie, 23.09.2010 à 21h55  Répondre

marie
je te laisse mon adresse msn armch@hotmail.fr. si tu veux et on pourra ainsi se communiquer notre tél et correspondre si tu le souhaite, de temps en tmeps. Vas tu à la spécial POLYARTHRITE RHUMATO dans le 12 ème le 8 et 9 octobre 2010 ! sur le site il y a des info on peut y aller ensemble. J’habite en Seine et marne
QUi seraient intéressées ???

par Brigitte, 24.09.2010 à 18h11  Répondre

bonsoir
desolee de ne pas avoir repondu avant mais moralement je ne suis pas bien alors je suis desolee
merci pour ton adress msn brigitte voila la mienne amores@live.fr
pour aller à la spécial POLYARTHRITE RHUMATO je ne savais pas que sa exister , je vie dans le nord sa fait loin pour moi et j’ai mes enfants (je vie seule avec mes enfants) quand je suis tomber sur se forum sa ete par hassard je chercher des info sur le rhumastisme pso et j’ai lu vos temoignas et je me suis permis de laisser le mien en esperant trouver une aide moral et quelqu’un qui me comprenne car se n’est pas facile quand les gents me regarde quand je met des maillot cour et qu’on voit mes plaque ils ont des tete de horreur et des reactions un peu stupide et je me sent mal qu’on me regarde comme si j’avais la peste alors je met des maillot manche longue pour pas que sa se voit mais dure de cacher mon visage oui j’en ai la aussi
et c’est deprimant alors atraver se forum je voulais avoir un peu de soutiens avec des gents qui on cette maladie et qui me comprenne
je suis desolee de ne parler que de moi mais sa me fait du bien
merci pour avoir penser a m’inviter pour la spécial POLYARTHRITE RHUMATO sa me fait plaisir mais avec regres je ne peux pas y aller ,merci pour ton invitation

par marie, 25.09.2010 à 23h14  Répondre

Bonjour Marie

Il faut te foutre du regard des autres. Tu perds du temps qui nous ai précieux. Laisse les dire et ouvrir de grands yeux !
Reste positive et profite de la vie !

par Brigitte, 26.09.2010 à 12h19  Répondre

bonjour à tous,
me voilà de retour,pas forcément avec de bonne nouvelle.
Jai eut mon rdv à paris.Je suis tombée sur un professeur compréhensif et sérieux,qui à su écouté toute mon histoire et m’a donner un tt.
ilm’a dit qu’il ne fallait pas desesperer et que forcément,il trouvera le moyen de me soulager.La chose que je regrette,c’est qu’il ne m’a pas fait d’ordonnance,il a fait une lettre à mon medecin traitant avec le tt à me prescrire.Problème mon doc n’as pas su lire correctement et je suis restée une semaine avec un quart de mon tt,resultat je ne peux plus bougée.J’ai trouvé la solution en passant chez le pharmacien et lui a su decripter la lettre.Aujourd’hui,j’ai pu reprendre mon nouveau tt.Plus qu’à attendre que cela fasse effet.
Le plus triste,confirmation de la spondy,un rein qui fonctionne à16,5 pour cent et l’autres à 83,en plus du pr .
maintenant,j’ai de la salazoperine 2cp,2anti inflammatoire,embrel en 75 en injection.
Je ne connais pas le premier,est ce que quelqu’un en a déjà pris?
j’ai fais des recherches et j’aimerai savoir si s’est efficace?
Le moral va mieux,je me ressource auprès de mes loulous et de mon mari avec qui maintenant cela va beaucoup mieux,sans oublier mes deux fidèles toutous qui ne me laches pas eux quand je suis mal.

par maria, 01.10.2010 à 14h46  Répondre

Bonjour,
C’est resebi, bon courage a tous tout d’abord
Le moral va un peu mieux , j’ai changé de rhumato car l’ancien s’en foutais de moi.
Le nouveau rhumato est vraiment bien et est tres humain ca va beauccoup mieux.
Je reste pour le moment sous cebutid mais il m’a proposé de passer sous enbrel.
Est ce que des personnes ont testés?
j’ai peur des effets secondaires, est ce que des personnes en ont eu?

sinon un autre aspect , a chaque fois on dit que c’est psychosomatique et ça m’énerve au plus haut point.
Avec le recul je pense que le DECLENCHEMENT peut être psycho. Est ce que avec le recul des personnes ont fait une psychothérapie et ont constaté une amélioration?
Est ce que votre pso a pour vous, au déclenchement , un choc emotionnel :mort d’un proche, abandon ou autre….?
courage a vous tous
sebi

par sebi, 01.10.2010 à 16h12  Répondre

BONSOIR

je connais pas la sala… mais c’est quel médecin pour une fiois qu’il y en a un de pas mal !!!!!!!
Moi je dois attendre 3 mois avec 10 comprimés de métho et après hospi. Bonne semaine à tous ici

par Brigitte, 03.10.2010 à 18h44  Répondre

bonsoir
je suis desolée mais je n’ai pas pu venir discuter avec vous plutot car j’ai eu des tas de soucis , je vous raconte de suite
alors voila les rdv pour ma fille j’ai du les annuler car ma 2 fille ma fille un truc de fou elle a jouet au jeux de la tomate avec sa soeur de 8 mois et apres elle se l’ai fait a elle meme en me disant que c’etais marrant car elle le fezais a l’ecole resultat lundi je suis allée parler avec la directrice et c’est moquer de moi en me disant qu’elle avait appris sa mais a la maison alors je enlever mes enfant de l’ecole ou ils etaient et je les ai mis en ecole priver et apres j’ai marquer rdv pour ma fille pour ses radio et analyse entre temps je suis allée chez mon rhumatologue qui ma changer mon tt et depuis je vais un peu mieux j’arrive a faire plus de chose que avant sa fais du bien de retrouver un peu de sa mobiliter et pour ma fille je suis aller mais fausse alarme elle a jouet au malade imaginaire car elle ne se sentais pas bien dans son ancienne ecole et la heureusement sa va super pour elle
je vous remercie a toutes pour votre soutiens sa me fait du bien de parler avec vous je me sens moins seule avec vous je peux parler de ma maladie sans honte mercie un grand mercie

par marie, 03.10.2010 à 22h13  Répondre

bonjour Marie

Lequel est ce ton traitement ? la bithérapie !
J’attends le mien car les douleurs raz le bol !

par Brigitte, 12.10.2010 à 21h19  Répondre

Je viens de rentrer de chez le rumatho, il a ajoute de la cortisone a mon traitement de metho et m’a donne une demande pour un traitement : “Embrel”.
Qu’avez vous comme expérience avec Embrel? J’ai peur de tous ces médocs , je me rends compte que cela ne dois pas être très bon. Mais je ne peux pas rester comme cela, j’ai le moral dans les talons, Mon papa qui a 94 ans vient d’avoir un problème de santé et je voudrais pouvoir m’occuper de lui.
C’est dingue d’etre aussi dépendante des autres, ne plus savoir marcher c’est ce qui me touche le plus . Souffrir en silence, ok, mais ne plus rien savoir faire, Non.

par Jeannine, 12.10.2010 à 22h37  Répondre

j’ai un traitement par Enbrel depuis 2004 et cela a changé ma vie. Je n’ai pas d’effet secondaire pour l’instant.
J’étais très malade quand je prenais le métho, j’attrapais toutes les infections et je n’avais plus de défenses immunitaires. J’ai toujours du mal à lutter contre une infection sous enbrel, mais c’est “moins pire” qu’avec le métho.
Par contre, la corticothérapie de plusieurs années m’a donné une ostéopénie et mes os cassent facilement.
Peut-être que l’enbrel me donnera autre chose … plus tard, mais pour l’instant, je ne peux pas vivre sans..
Bon courage

par michele, 17.10.2010 à 09h54  Répondre

bonjour à tous, je suis traitée à l’arava en ce moment,ça se passe bien mais j’ai voulu faire autre chose sans demander à ma rhumato.. manger plus sainement.. prendre des compléments alimentaires, j’ai donc pris rdv avec une endocrinologue, et depuis que je suis ce qu’elle me dit, je craque moins mes os, je ne mange pas ou très peu de viande rouge, pas de produits laitiers, éviter les mauvaises huiles (huile de tournesol par exemple) manger du poisson grace à son oméga 3, manger du pain complet, éviter le gluten.. n’empêche que ça marche car j’ai beaucoup moins de douleurs!! alors pour celles et ceux qui veulent moins souffrir, et veulent éviter les médicaments qui nous bouffera autre chose ds notre corps, suivez une bonne alimentation!!

bon courage et bon dimanche à vous tous..

par katly, 17.10.2010 à 14h28  Répondre

salut Sébi

Non pas d’amélioration avec psymais ça fait pas plus mal !!!! il faut se lancer.
Sinon oui moi c’est déclenché par la mort de mon père qui s’est suicidé. mais le pso je l’avais d’avant.
Bise.

par Brigitte, 19.10.2010 à 09h41  Répondre

Bonjour,

je vou lais savoir combien de temps il faut être sous metho pour passer à la biothérapie ??? en moyenne et pour vous qui me lisez.
Bonne soirée

par Brigitte, 23.10.2010 à 19h33  Répondre

Moi je suis sous metho depuis 1 an, le rhumato vient de me donner la demande d’autorisaton pour Enbrel. Je l’ attends avec impatiente. Le metho était a 15 mg en piqure 1 fois semaine, plus maintenant 4mg medrol. Cela va mieux, mais pas assez pour vivre normalement . Courage a tous et a toutes . Jaja

par Jeannine, 23.10.2010 à 20h22  Répondre

Boujour a tous atteints de RP

pendant 6 ans de metoject, j’ai voulu changer de traitement pour passer a ARAVA, qui m’a pas convenu, retour de beaucoup de pso + rhumatisme dans les mains + hausse de tension …. depuis je prends toujours pour l’hypertension et je n’ai pas voulu passer a Embrel et Humira( pour mois pas assez de recul sur ces medoc) pour la simple raison que ca sera pas mieux que Metoject avec pe etre d’autres effets secondaires .Donc j’ai preferé repasser a metoject a 15 mg en me surveillant et avoir une bonne alimentation.
par contre je voudrais savoir comment palier a la fatigue qui est un effet secondaire majeur .

Courage a vous tous

par pascale63, 05.12.2010 à 12h03  Répondre

bonjour, j’ai une excellente adresse pour rencontrer une bonne rhumato, elle s’appelle docteur, bénédicte rey, elle travaille au centre orthopédique à lyon 8ème (je crois) il faut regarder sur internet et les pages jaunes, c’est elle qui m’a déclarée ma maladie, (un RP) , j’ai du la quitter parce que je changeais de région mais c’est avec grand regret! bon courage à vous et n’hésitez pas à l’appeler!!

par katly, 07.12.2010 à 16h04  Répondre

    Un grand merci katly !

    par Irène, 07.12.2010 à 16h34  Répondre

      de rien!! avec plaisir!! solidarité OBLIGE!!!
      tenez moi au courant!!

      par katly, 07.12.2010 à 17h23  

Je suis allée voir une conseillère en herboristerie et elle m’ a conseillé des produits à base de plantes : extrait de bourgeon de cassis et silicium. Bon à essayer bien sûr et voir la suite…..en continuant le Novatrex preescrit par mon rhumatologue

par DUPLEXE, 10.12.2010 à 12h30  Répondre

    bonsoir, moi j’ai un pso depuis l’age de 16 ans, qui s’est calmé par la suite mais depuis 10 ans j’ai un RP qui s’est calmé lui aussi avec Salazopyrine que j’ai pris durant 5 ans….puis rémission pendant 5 ans et à ce jour il vient de se réveiller. Donc aprés ponction et infiltration durant 6 mois, + un traitement avec Novatrex durant 4 mois , je suis passée a Imeth ??? Quelqu’un connait ?? est ce que çà marche ??

    Bonne soirée.

    par valerie, 13.04.2011 à 22h30  Répondre

Bonjour a tout le monde,
Je vien déposè mon tèmoignage.
JE SUIS MALADE… JE SOUFRE D’UN RHUMATISME PSORIASIS .
D’UNE FIBRMYALGIE SEVERE.
D’UNE SPONDILARTRITE ANKILAUSANTE.
D’UN EMPHYSEM ET D’ASTHME.
jE SUIS SOUS CORTISONE, MORPHYNE, METOTREXATE 6 LE DIMANCHE AINSSI QUE
2 INJECTIONS D’EMBREL 50 MG PAR SEMAINE,
JE SUIS SOUS MEDICAMENT LAROXIL 35 GOUTTES PAR JOUR, RIVOTRYL 30 GOUTTE PAR JOUR, DEDROGIL 5 GOUTTES LE MATIN, DAFALGANT 1 MG 3X PAR JOUR, TRAMADOL 100MG 2X PAR JOUR INEXIUM 40 MG 1 LE SOIR.
LEDERFOLINE 3X PAR SEMAINE POUR L’ANEMIE.
ALPRAZOLAM 0,25 MG QUAND J’AI UNE CRISE AUX NIVEAU DE MON TORAX. GAVISCON POUR MON REFLUX EUSOFAGE.
J’AI SUBIT PLUSIEUR INTERVENTION CHIRURGICAL:
3 SESARIENES.
IMBLATION D’UNE MASSE DE CARTILAGE QUI ENVELOPER MON POUMON DROIT.
IMBLATION DE MON UTERUS QUI ETAIT ACROCHER A UN GROS NODULE QUI LUI ETAIT ACROCHER A MA VESSIE …DONC ONT A DU M’ENLEVER UN PETIT MORCEAU DE MA VESSIS POUR DEGAGER L’UTERUS ET LE NODULE AINSSI QUE LE COL .
J’AI FAIT PLUSIEUR FIBROSCOPIE AFIN D’ENLEVER LES ADERENCES.
ENSUITE ONT M’A ENLEVER LES OVAIRE ANDOMETRIOSE.
EN JUIN JE FAIT UNE ANDOSCOPIE ET UNE COLOSCOPIE J’AI TERIBLEMENT MAL AUX MILIEU DU TORAX , J’AI MAL AUSSI AUX VENTRE.
EN PLUS DE TOUTE MES DOULEURS INFERNALE.
JE ME SUIS SUNOMER ( SOUFRANCE )
JE MARCHE DIFICILEMENT CHEZ MOI DONC JE ME SER D’UNE CANE ET A L’EXTERIEURE J’AI MON FAUTEUIL ROULANT CAR JE SOUFRE ENORMEMENT DE MES CHEVILLE ET DE MES PIEDS..MES HANCHES…MES JAMBES…MES EPAULES…J’AI UNE ARTROSE CLAVICULAIRE GAUCHE….J’AI MES MAIN DEFORMER, J4AI PERDU 35 % DE MES CAPACITER, MON TORAX CE DEFORME AUSSI ,ENFIN VOILA JE NE SUIS PAS EPARGNIER , MAI JE VIE MON COTIDIEN DU MIEU QUE JE LE PEUT.
MERCI DE M’AVOIR LUE.
AMICALEMENT SYLVIE

par sylvie, 26.04.2011 à 22h02  Répondre

chère sylvie,
merci pour votre témoignage qui est très touchant. Quelle énergie et quelle volonté de vivre malgré toutes ces souffrances. J’espère que vous êtes entourée et soutenue, sachez que votre témoignage est précieux pour tous les internautes qui n’osent pas le faire et qui souffrent en silence dans le huis clos de leur maison. Merci, merci et courage !

par Claire, 02.05.2011 à 21h36  Répondre

bonjour, je viens apporter mon témoignage..on m’a déclaré un rhumatisme pso depuis 2009, j’ai été sous méthotréxate pdt 9 mois, j’ai dû l’arrêter à cause des effets indésirables, je suis depuis maintenant sous ARAVA 20 mg, daffalgan, cartex, xanax, prozac, inexium et maintenant (pour 6jours sous cortancyl) j’ai très mal à tous mes membres, j’ai vu ma rhumato hier, elle veut m’hospitaliser, j’ai très très peur, je ne sais pas ce qu’elle va me proposer comme soin, elle doit m’appeler lundi prochain pour m’hospitaliser à lyon sud, quelqu’un connait cet hopital? je suis de la drome et je connais cet hopital que de nom.
en tout cas, je n’ai pas envie de baisser les bras, me sachant victime de toutes ses douleurs HORRIBLES”je continue à travailler ds une association d’aide aux victimes… j’essaie de faire de ma faiblesse une force, ça me permet aussi d’occulter mes douleurs même si ce n’est pas simple du tout..je vous souhaite à tous bon courage, il faut être fort et ne pas désespérer, souhaitons que la recherche pour de meilleurs résultats arrivent bientôt, faisons confiance à la médecine..belle journée à tous

par katly, 12.05.2011 à 07h59  Répondre

bonjour,
j’ai 39 ans je souffre d’un rp depuis 10 ans maintenant (je le sais par contre que depuis 2ans), durant ces 10 dernieres années j’ai vécu 2 ans en guadeloupe ou je n’ai pas eu de crise aiguë, je ressentais toujours une petite gêne à la hanche mais rien de pénalisant, donc je souhaiterais savoir si des études ont été faites sur un lien entre la maladie et une alergie alimentaire, car là bas je n’avais pas le même régime.Depuis mon retour les crises ont repris, perso je ne prends aucun traitement, je fait beaucoup de cyclisme car aprés 1 à 2h d’effort je ne ressens presque plus de douleur

par didier, 30.06.2011 à 13h09  Répondre

    Bonjour,
    Lors d’une visite chez un osteopate il m a conseillé pour les rhumatismes d’éviter tous les laitages. Pas concluant dans mon cas en teste depuis 2 semaines et en crise depuis 1 mois, mais apriori efficace sur une de ces clientes. Courage

    par christelle, 10.08.2011 à 00h55  Répondre

Bonjour à toutes et tous, je viens vous donner de mes nouvelles et surtout vous donner un conseil personnel..
j’ai demandé à ma rhumato de faire un bilan complet pour savoir si reellement j’avais un RP, elle a humainement comprit ma demande, du coup, je viens d’apprendre que je n’ai pas de RP!! les résultats d’annalyses me parlent d’une arthrose érosive déformante, j’attends un autre résultat mais c’est sur, je n’ai pas de maladie auto immune.. imaginez ma joie!! effectivement ce qu’il y a de moins bon c’est que j’ai pris de l’arava et du métho pour rien.. c’est pas des smarties.. alors mon conseil, demandez un bilan complet pour être certain du diagnostique, les médecins ne veulent pas prendre de risque mais aussi, certains ne vont pas chercher bien loin pour rassurer leur patients! gardez le cap, prenez soin de vous, je suis de tout coeur avec vous sincèrement..

par katly, 30.06.2011 à 13h23  Répondre

Bonsoir Katly,

après lecture de votre message je suis bien evidemment contente pour vous que vous ne soyez pas atteinte de RP, vous parlez d’analyses de sang quelles marqueures le HLA B27 , le DR3 DR4, le latex .

Moi Arava j’ai arreté et je suis retourné au Metoject, alors qu’on voulais me mettre sous Embrel , Mais je ne vois pas l’interet d’essayer des nouveaux traitements , de faire le cobaye , moi le Metoject ca marche bien, les biotherapies , ca ne fait pas de miracle, quelles sont les risques a long Terme ? pas meilleur que le Metho.
Donc en fait ca voudrait dire qu’on prescrit a la pelle des traitements lourds pour gaver les labos , du business touts simplement , rien a faire des cobayes .
Peut tu me dire vraiment les marqueures de tes prises de sang pour le diagnostic du RP

Merci d’avance A + Courage

par pascale63, 10.07.2011 à 21h03  Répondre

bonsoir Pascale,
Je ne connais pas les termes exacts,je sais que j’ai eu des analyes d’urines, un test anti tuberculine et des prises de sang.. quand j’aurais les analyses, je te dirais.Personnellement je te conseille de demander un chek up à ton rhumato pour faire le maximum d’examens pour 3/4 jours à l’hopital, après tout tu paies une mutuelle!c’est sur qu’il faut arrêter d’être le cobaye des pharmacies! moi j’ai pris de l’arava et du métho pour rien pendant 2 ans! aller! bon courage et si ton rhumato ne t’écoute pas, change!

par katly, 10.07.2011 à 21h57  Répondre

Bonjour à tous, J’ai un RP inflammatoire généralisé depuis que j’ai 18 ans, je ne pouvais plus marcher pendant 1 semaine, articulation touché:orteils, chevilles, genoux, doigts, poignets, coudes, colonne vertébrale. j’ai du stopper temporairement mes études pendant près d’un an où tous les jours on me sous entendait que j’étais un glandeur car j’étais toujours fatigué et que je n’allais plus en cours. Lorsque tous les gestes les plus anodins deviennent une souffrance continue et que incompréhension règne dans votre entourage, c’est bien dur de garder le moral et de ne pas en vouloir au monde entier. Je ne souhaite à personne d’avoir un RP, une maladie à la limite du supportable et incomprise de tous. La douleur en continue qui se déverse comme un flux dans votre corps dont l’intensité augmente à chaque mouvement tel est le lot des gens souffrant du RP. Bon courage à tous.

par matt, 30.10.2011 à 17h17  Répondre

bonjour,

j ai une thumatisme psoriasique depuis détecté depuis septembre 2011.

A ce jour je suis sous anti inflammatoire 2/ jour (bi-profenid ) ‘et metoject 10mg ( 1 injection par semaine).

a cause des anti inflammatoire j ai des problemes de gastrite.

le psorasis du cuir chevelu ne diminue par avec du nerisone

par contre quand je chope un autre virus ( gastrite, …) les douleurs articulaires se font moindre.

je revoit la rhumathologue dans quelques jour afin de trouver un autre traitement car toutes les 3 semaines c est une nouvelle articulation qui me fait mal.

me conseillez vous de voir plusieurs rhumatologue et dermatologue ?

par sebastien, 09.01.2012 à 04h54  Répondre

    il existe maintenant un shampoing , pause 15 mn « clobex «  sur ordonnance, il contient un peu de cortisone

    par jean marie, 09.01.2012 à 13h15  Répondre

bonjour je suis agée de 24ans et je souffre de rhumatiste psoriasis depuis 8ans!!!! jai deja subi une prothese total de hanche ! et on me dit que lautre n’es guerre mieux et kil faudra envisager la meme chose!!! jai egalement un psoriasis palmo plantaire pustuleux qui me fait enormement souffrir ! depui 3mois je suis sous novatrex mais appart la fatigue et les maux de tete il ny a aucune amelioration ! tjr autan de douleur ! jai deux ptit bout de 5ans et 1ans je ne peux meme pas men occuper tellement je souffre ya t’il dautre traitement plus efficace ou faut ‘il attendre encore avant que celui ci fasse effet ! aidez moi svp

par hauville, 11.03.2012 à 16h17  Répondre

    moi aussi je souffre de rhumatisme psoriasique, ma medecin traitant me soigne par mesotherapie, chez moi c’est super efficace et mon foie se porte beaucoup mieux

    par matthildes, 16.06.2012 à 12h36  Répondre

il y a un an je ne pouvais plus bouger, ni dormir, la metho et les anti douleurs m’empoisonnaient encore plus, si la mesotherapie n’avait pas été là , j’aurais je crois céssé le combat, j’étais un légume, plus AUCUNE VIE, si ça peut aider, j’en serais ravie, de nombreux rhumatos le pratiquent, ça anesthésie les muscles, ça desenflamme, et ça soulage les cartilages, voici ce qu’elle m’injecte :
procaine chloradrate lavoisier
cadens 100UI/1
profenid 100 mg/
renseignez vous, ça n’engage à rien, moi ça a changé ma vie

par matthildes, 16.06.2012 à 12h44  Répondre

salut a tous je vous conseille de ne pas prendre aucun médicament avalant ou
des piqures je vous avertis meme si vous trouvrés des petites améliorations positives mais avec du temps le psoriasis s’explose et se déclanche 2 fois plus suivait ses instruction :
-eviter les gens qui vous derange ou vous vous etes pas a l’aise avec eux
-eviter les boissoons alcoliques et la ciguarette ou des places ou il se trouve des fumeux mais la maison (la famille-un ami exct…)
-eviter stress par dormir tot et faire du sport
-dans lhiver utiser des vetement de sois
-ne pas froter la peau possibilité contagé une autre place dans la peaux
-faire des activité que vous l’ aimé
-viver normal oublie votre maladie sourrier toujour etre positive
generalement changer votre style de vie
plus de ca il il ya un bon traitement eficasse il cache le psoriasis mais il guerie pas c’est un melange de plusieur pomade mais bien sure avec une ordonance d’un termotologue 100/100 les plaques se disparaitre

par zouhir, 24.12.2012 à 06h07  Répondre

Bonjour,
j’ai 46 ans et un RP depuis age de 35 ans avec metoject 15mg,je prends hypertension + deprime,anxiété.. beaucoup de medoc, et je ressents beaucoup de fatigue , mon rhumato me parles anti tnf, or moi j’en veut pas, je veut essayer trouver la cause de cette maladie, je suis toujours persuadé du rôle de l’alimentation, je prends des omega3,huile de foie de morue, et actuellement j’essaye alcabase pour equilibre acido basique, trop d’acides dans le corps ,donc bcp de douleurs partout et surtout le matin, en prenant alcabase , je suis moins “raide” le matin , mais prendre des complements sels mineraux basiques avec methotrexate , est ce compatible, si quelqu’un peut me donner des infos ou adresse bon nathuropathe dans le puy de dome ,je pense que le regime kousmine peut agir sur notre maladie, j’aimerais parler a des gens comme moi, qui veulent arreter ce traitement lourd a bientot

par pascale 63, 25.03.2013 à 19h45  Répondre

Atteinte de rhumatisme psoriasique, je souffre particulièrement d’être toujours épuisée. Merci à qui pourrait me donner des conseils pour retrouver un peu de mieux-être.

par Piedois Jacqueline, 12.12.2013 à 21h16  Répondre

    bonsoir jacqueline,
    je suis atteinte de RP depuis 10 ans sous metoject , j’ai 46 ans, la fatigue est un gros problème du soit disant à la maladie, mois je penses au traitement aussi .
    Au fil de toutes ces années, et n’acceptant pas tous ces lourds , j’ai toujours été persuadée que toutes ces nouvelles maladies étaient dûs à notre alimentation , je me suis dis qu’il fallait faire un gros nettoyage de l’interieur, j’ai trouvé l’adresse d’une homeopathe qui m’a changé ma vie, voila 2 mois que j’ai consulté , j’ai perdu 6 kgs pour l’instant ,j’ai un traitement homeo mais par contre un régime alimentaire TRES STRICT qui demande une très grande envie de s’en sortir; A ce jour, je réduis le metoject, moins de douleurs, moins de pso ,meilleur moral, je me dis que j’ai peut-etre trouver une porte de sortie à tous ces traitements ; Je suis optimiste , et j’ai terriblement changé dans la facon de me nourrir.

    par pascale63, 15.12.2013 à 20h36  Répondre

    Bonsoir jacqueline,

    Tu peut t’en sortir si tu le veux, j’ai moi meme fait l’experience grace a une homeopathe remarquable, ARRET TOTAL DES LAITAGES SOUS TOUTES LEURS FORMES ET LE GLUTEN . TU IRA NETTEMENT MIEUX .Depuis 9 mois je fait un traitement homeopathique et j’ai change ma maniere de me nourrir et ca marche, j’ai perdu 10 kgs je suis moins fatiguée, je commence à revivre , quand aux anti douleurs et tout le reste , je n’en prends plus .
    C’est remarquable j’y croyais pas mais il faut une grande volonté, car le regime est tres strict. il faut savoir ce qu’on veut , moi lle Metoject j’en peu plus , c’est ma derniere porte de sortie .
    L’ALIMENTATION EST NOTRE SEUL MEDICAMENT
    A bientot

    par pascale63, 21.07.2014 à 21h53  Répondre
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