le 10 janvier 2006 à 4:36Sclérose en plaques : vers de nouveaux traitements

Blog très interessant. Travaillant dans le milieu hospitalier, ce sont des sujets qui me touchent de près.
Et à propos de la sclérose en plaques, il est important de sensibiliser les gens à cette maladie. Pour info, une association organise une vente de mymosa dans les départements de savoie et haute savoie au mois de février pour financer la recherche.

Merci pour l’info Claire, connaissez vous cette association ? Nous pourrions la mettre en lien sur notre site. Vous travaillez en milieu hospitalier ? Souhaitez vous témoigner de votre quotidien ? Je pense que cela intéresserai vivement nos lecteurs.

Pour info,mon pére a une SEP et il a actuellement un traitement anti-rejet destiné en premier lieu aux greffés du coeur,la sep etant une maladie du à une surpuissance du systéme immunitaire,l’objectif est de baisser l’efficacité ce systéme

bonjour! je suis atteinte d’une slèrose en plaques diagnostiquer de puis peu je trouve aussi qu’on ne parle pas assez de la maladie pourtant pas mal de monde sont atteints et surtout les jeunes

Bonsoir,
Une question à Jordan, sagit-il du Cellcept? Un immuno-suppresseur utilisé actuellement dans le cas de SEP évolutives (progressives)primaires?
Ma douce est sous ce traitement.Est-ce le même … Et ….
Quels en sont les effets sur la SEP de ton père? Si tu peux me répondre… Merci.
Massador, l’IRM étant utilisée de plus en plus sytématiquement, dès les premiers symptomes, on découvre, hélas, de plus en plus de jeunes atteints de “Saleté Envahissante Prédatrice”…. Et de plus en plus tôt.
C’est peut-être l’explication du plus grand nombre de jeunes touchés. Il y a 20 ans on mettait à peine un nom sur cette saleté … Et il y a 30 ans …. On traitait les sépiens de fainéants d’hypocondriaques, de dépressifs ( Cela a été le cas pour Janine par des médecins de la Dass, à Mayotte )…. ou de malades “psy”….
Cela fait penser aux pays du tiers-monde …. qui, par hasard … Ne développent pas de SEP …. mais il n’y a pas d’IRM dans ces pays….
Amitiés
Bruno

salut moi monsieur brahmi d’algerie ma famme est atteinte de lma scle’rose en plaque depuis 10 ans je cherche le traitement j’attent votre reponse favorable

salut moi monsieur brahmi d’algerie ma famme est atteinte de la sclerose en plaque je cherche le traitement
j’attent votre reponse merci

bonjour,
je suis atteinte de la SEP depuis 10 ans et je cherche des personnes pour parler échanger des sentiments…
merci de votre aide

Bonsoir Xaviera….
Quelques forums …. Parmi tant d’autres…. Il y en a une bonne quinzaine….

Et bien sur le blog de parlons Santé … Voir sujets “Sclérose en plaque”.

http://positif-sep.heberg-forum.net/index.php

http://www.lfsep.com/forum/list.php?f=1

http://www.nafsep.org/forum/index.php?idrepv=0&idforumv=0&PHPSESSID=95e2efcac57de09f6b774672dc8836e5

http://www2.multiplesklerose.ch/forumf/index.php?sid=05a4ba647bef065f8333a01b29be5037

http://discut.winnerbb.com/index.htm

http://www.ardoisepostale.com/index.php?act=Reg&CODE=00

Et tu peux aussi jeter un coup d’oeil sur mon site.
Amitiés
Janine

bonjour atoi moi aussi je suis ateinte de la sep depuis 2004rebif44 depuis novembre je veus bien echanger en discuter avec toi a bientot

Coucou Xaviera!
Coucou Chahid!
Juste un petit mot pour vous dire “ne restez pas seules” avec vos douleurs, vos questions, vos culpabilités, vos doutes, vos expériences … Positives ou négatives …
Le seul moyen de mettre à mal la Saleté Envahissante Perverse : est d’échanger … De parler … Parler … Dire …
Dominique, Sophie, Dorine, Fanfan, Zette, Jean-Yves et Annick, Hélène et ses garçons, Jean-Noël et Hélène , Danie, Christine, Elda ,Jean- André, Muriel, Nathou, Lily, Mary Kat, Laurence … Et les autres …
Et même Evelyne, atteinte de myopathie …
Toutes et tous, on, nous, nous soutenons, nous remontons, passons des informations, rions ou pleurons… Mais vivons!…
Quand une “plonge” l’autre (les autres) est (sont) là … “Et lycée de Versailles”.
Révoltées, tenaces, imaginatives, souvent avec humour … Avec beaucoup de tendresse surtout… Lucides mais combatives … On se crée notre “gang” virtuel: La Sépienne Compagnie.
Et, ne pouvant nous rencontrer …. Nos armes: Stylo, Ordi… Et “Pêche”!
Bisous
Janine (Et Bruno, le frappeur de clavier!)

Mon pére a la SEP depuis 10 ans mais il a ressenti ce qui allait devenir ses effets(boiterie;fatigue…) quelques seaines aprés un vaccin hépatite B.Je crois pas que c’est un pb de diagnostique qui a fait grimper les chiffres étant donné qu’aux USA,il a été démontré que les vaccinés etaient trois fois plus atteint.Traitement apparament inutile.lol

bijoooouuur, Je suis SEPtique depuis 1995, je m’arche plus tôt bien. Je bouge, je mène une vie normal, bref, Quelque poussées ridicules (urine avec tous ce qui suit). Je porte des à présent des lunette qui me vend plutôt bien (ma belle sœur qui m’apprend que j’ai l’ère intellectuel, plutôt bien non !?). Et si ce n’était que mon paternel qui s’inquiète à mon sujet. Alors quoi de neuf sur l’apiethérapie? Les pauvre petites bestioles qui donnent leur vie pour quand vie, nous autres, ennemis de la nature allié de la barbarie. (fantastique comme scripte non?)
Alors, bissoiiiiiiiiir.

salut tt le monde! moi je m’appelle imene, je suis une jeune algerienne agée de 21ans atteinte de SEP depuis 5 ans… je prend un traitement d’un medecin herboriste qui se trouve à Blida et juste à Beni tamou, il m’a confirmé que dans 18 mois la maladie va disparaitre pour debon croyez moi que depuis que je commence à prendre son miel melangé avec des herbes je ne suis d’aucune poussée.. je passe mon message pour ceux qui souffre, si moije souffre plus alors pourquoi pas vous.. et surtt je m’adresse à Mr Brahmi…. pour avoir plus de renseignement sur le medecin ou bien si vous voulez son numero vous ‘avez qu’à me contacter:
just_for_imene@yahoo.com

“il m’a confirmé que dans 18 mois la maladie va disparaitre pour debon croyez moi que depuis que je commence à prendre son miel melangé avec des herbes je ne suis d’aucune poussée.. je passe mon message pour ceux qui souffre, si moije souffre plus alors pourquoi pas vous.. et surtt je m’adresse à Mr Brahmi…. pour avoir plus de renseignement sur le medecin ou bien si vous voulez son numero vous ‘avez qu’à me contacter:
just_for_imene @ yahoo.com”

BIZARRE!!!!!!
Vous avez dit BIZARRE!!!!
Le même message appraît sur plusieurs autres forums…. En même temps ….
Ca me rappelle étrangement d’autres messages … Du même type … Avec quasiment les mêmes promesses …. Sur d’autres Forums … Il y a peu d’années …

salut moi mr brahmi kouider de sidi bel abbes mon epouse est atteint de la sclerose en plaque depuis 10 ans age de 39 ans je cherdche du nouveau sur le traitement de la sclerose en plaque est jais besoin d’un faiteil roulant svp mon adresse cite 150 lgts batiment ..i.. n 65 sidi djillali sidi bel abbes algerie. jais dotte d’un fauteille maivaisse qualite elle complletement casse est pour le changer elle me demander de l’argent pour le renover es que si resonable pour un malade endicape mes sallutation destiguee merci d’avance

salut imene voila mon n’ de tel c’est le 071.29.40.62
le telephonne de mon epose c”est le 077.57.35.70

ce que je voulais moi est de te montrer le chemin vers la guerison inchallah de ta femme, pour t’aider par un fauteuil roulant je suis pas apte puisque moi je suis pas au mesure d’aider d’autres voilà, si t’es interessé contact moi à mon email juste si t’as envie d’avoir le numlero du medecin qui traite definitivement cette maladie que je souffre moi aussi.. merci

Je te comprend pas très bien Bruno, moi personnellement ça ne fait pas longtemps que les médecins m’ont confirmés qu’il s’agit d’une SEP donc je suis pas responsable d’autres messages qui ont apparurent ça fait des années…. A présent, j’essaye de discuter avec d’autres malades de SEP comme moi, et j’ai fait qq témoignages c’est vrai mais dans le même but de les aider ou bien pour essayer de défouler un peu, de parler même de mes souffrances pas plus, ok monsieur

OK , Imene!
Pas de lézard!
Mais je me méfie toujours des gens qui promettent une guérison … Certaine … En un temps très court (18 mois … C’est peu quand on connaît l’évolution de la maladie) …
Je ne suis pas croyant et j’ai du mal à croire aux miracles et encore plus à ceux qui promettent d’en faire.
Par contre, tous les moyens sont bons pour se battre contre la Sclérose!… Y compris les médecines “douces” ou celles d’autres pays … Telle l’acupuncture qui, je le pense a fait ses preuves au cours de millénaires et sur “des millions de petits chinois ” et oui .. Et oui … J’y pense
Je pense aussi à l’ostéopathie … La rééducation en piscine… L’orthophoniel’alimentation … La relaxation … Sans oublier la médecine allopatique … … J’en passe et j’en oublie.
Le combat contre cette maladie est un tout!

Zou!
A plus
Bruno

Si vous croyez pas c’est pas mon problème, moi je parle de ma propre expérience, je n’invente rien.. mais tu sais le fait d’avoir un savoir et surtout sur une guérison je me sens responsable ..je peux pas sentir la conscience tranquille si je met pas les autres au courant, c’est plus fort que moi je suis désolée, maintenant si vous croyez pas ou que vous n’êtes pas intéressé ça me dis rien, désolée.. L’essentiel pour moi est d’avoir comme je viens de vous le dire la conscience tranquille rien d’autre.. et n’oublie pas que même moi je suis atteinte d’une SEP donc je parle de ma propre expérience je sais que chaque SEP diffère d’une autre.. OK merci

Alors il y a encore plein d’autres forums sur lesquels tu peux intervenir:
ARSEP … LFSEP… NAFSEP… DOCTISSIMO… POSITIVE SEP… ARDOISE POSTALE … Entre autres.

bonjour à tous,
je suis d’accord avec Bruno, des centaines de scientifiques planchent depuis des années sur de nouveaux traitements pour soulager les malades SEP, ne donnons pas de faux espoirs avec des poudres de perlimpimpin ! Si des “herbes” peuvent soulager pourquoi pas, mais de là à parler de guérison attention, ne nous égarons pas. dans certains pays, et même territoire français certains promettent grace à un jus de fruit verdâtre affreux de guérir du sida, du cancer du poumon… Ce sont des charlatans ! Si des pistes de ce type étaient porteuses d’espoirs, vous croyez vraiment que les scientifiques ne s’y intéresseraient pas ?

La méfiance est de mise, car certains sont prêts à tout pour se remplir les poches (et vider celles des plus vulnérables), mais le combat continue bien sûr !

Moi je suis atteinte de SEP depuis plus de 5 ans, j’ai souffert de plusieurs poussés aux niveaux des yeux et dernièrement d’une lourdeur de jambe droite… je me suis adressé vers un herboriste et comme je suis une étudiante 3éme année en interprétariat et traduction je suis renfermée dans mes études, je ne croyais pas du tout à ça. Mais une fois qu’on essaye c’est autre chose.. je sens beaucoup d’améliorations, ma jambe par exemple est devenue normale, et je crois à la guérison, oui monsieur… J’ai proposé à Mr Brahmi s’il est d’accord de consulter cet herboriste parce qu’il est proche de lui autant qu’algérien je suis prête à l’aider s’il veut consulter cet herboriste, pas pour me remplir les poches… moi j’ai trop souffert et je n’aime pas voir les gens souffrir alors que je possède entre mes mains la solution, je suis pas égoïste moi…

Rendez-vous le 29 mars
A Paris
Devant l’Elysée…
Consulter le forum de l’APF

Se rebeller est juste…
Désobéir est un devoir…
Agir est nécessaire!

On vivait, en ce temps, solitude et misère,
Le loup avait gagné et régnait, dur et fier.
Jamais dans son discours un mot sur les bancroches
Dix pour cent ! Ils sont là, qui existent et s’accrochent,
En fauteuil ou sans roue, avec cannes et béquilles,
Quelques uns pour un temps, la plupart pour des billes…
Ils survivent en dessous du seuil de pauvreté
Leurs revendications sont souvent méprisées,
Leur drapeau tricolore en berne de la mer…
Pour juste circuler ils se paient des galères…
Ils taisent leurs souffrances pour mieux cacher leurs larmes
Car la ségrégation tue aussi bien qu’une arme…
Par dix, par cent, par mille, ils se sentent oubliés…
Ils ne tarderont pas à battre le pavé !
Ils viendront en fauteuils ou avec leurs béquilles…
Car même handicapé on sait forcer les grilles !
Ils ont déjà si peu, que pourraient-ils bien perdre ?
Comme ils n’ont rien de rien, ils sont bien dans la merdre !
Ils sont déjà souvent descendus dans la rue !
Ils y retourneront ! Soyez-en convaincus !
(BP + JAF)

Coucou tout le monde!
Coucou Claire!

LA MARCHE CITOYENNE DU 29 MARS
LIEN COORDINATION….

http://www.nipauvrenisoumis.org/

Marche citoyenne à ne pas bouder le samedi 29 mars à Paris.
Rendez-vous PLACE DES INVALIDES à 13 heures, pour se rendre à l’Élysée, crier notre COLERE DE NON COUPABLES :
NON, le malade n’est pas coupable !
NON, la franchise ne sera pas !

A NOTER IMPORTANT :
L’APF du Gard propose, à partir de ce jour 16 janvier, dans la mesure des places disponibles, et ce pour la modique somme de 10 €uros, des places dans les wagons qu’elle est en train de négocier avec la SNCF.
Contactez l’APF au 04 66 29 27 07.

A noter aussi :
Qu’une situation de handicap ou de maladie invalidante, quel que soit l’âge = situation de PAUVRETE, que nous ne pouvons plus accepter.
Donc L’A.A.H doit être égale au SMIG
La lenteur de traitement des dossiers est indécente… Et criminelle !
Que seul un revenu d’existence décent et individuel permet d’être acteur et CITOYEN et de ne plus être considéré comme assisté.

salut je suis aziz d’algerie agé de 43ans pere de trois enfents toucher de la SEP depuis 13 ans et je me combattre a chaque fois cette maladie et je ne me lesse pas a m’esquinter je donne un conseil a tout ce qui ont cette maladie il faut le moral il c’est 50 pour cent de traitement et bonne courrage a tous

Tout à fait d’accord , Aziz!
Le moral joue beaucoup dans la lutte contre la Saleté Envahisseuse Perfide!
Se faire du bien… Se détendre… Ne pas se laisser entraîner dans la dépression… Rester le plus actif et positif possible …Sont de bons compléments aux traitements, qu’ils soent ceux du neurologue ou ceux apportés par des médecines plus “douces”.
En ce moment, mon moteur, c’est préparer la manifestation du 29 mars à Paris… Et c’est pas évident pour moi d’y aller vu mon handicap.!!!
Alors je me mobilise, mobilise les autres … Et la SEP, elle aime pas, pas du tout!
En tout cas, j’aime à le croire et le dire.

Si tu connais des gens à Paris … Passes leur l’info et tu peux leur envoyer la copie de ma lettre. Plus on sera … Plus nos droits auront des chances d’être repectés!

Amitiés
Janine
Je n’ai pas choisi d’être handicapée….
Je n’ai pas choisi de me sentir une ” encombrante inutile ” ….
Je n’ai pas choisi d’avoir une Sclérose En Plaques…
Je n’ai pas choisi de vivre sur un fauteuil….
Je n’ai pas choisi d’être transportée en ambulance…. De faire des séances de rééducation deux fois par semaine et d’être transformée en alambic par la chimie des laboratoires…
Je n’ai pas choisi de ne pas travailler…
Je n’ai pas choisi de vivre avec une AAH mensuelle de 620,28 Euros
Je n’ai pas choisi de ne pas avoir le complément de ressources (qui me donnerait un misérable 80% du SMIG) …. Parce qu’il m’est impossible d’habiter seule !
Je n’ai pas choisi de ne pouvoir circuler librement et seule dans la plupart des rues, vu leur état….
Je n’ai pas choisi d’être obligée d’être aidée par des tierces personnes pour tous les actes quotidiens de la vie…..
Je n’ai pas choisi d’avoir ” impérialement ” une allocation mensuelle maximum de 589, 29 Euros pour l’aide de ces tierces personnes, que je dois rémunérer avec… Plus les charges … Ce qui est normal.
Je n’ai pas choisi que ces” auxiliaires de vie ” ne puissent m’aider qu’une dizaine d’heures par semaine alors que mon état nécessiterait au moins le triple voire le quadruple!
Je n’ai pas choisi d’être abonnée, à mes frais, à un service de ” téléassistance “.
Je n’ai pas choisi, comme d’autres qui y sont contraints, d’aggraver le ” trou de la sécu ” en étant hospitalisée ou hébergée dans un centre spécialisé …. Si tant est qu’il y en ait assez….
Je n’ai pas choisi d’imposer à un proche de ne pas travailler pendant un an pour qu’il devienne un ” aidant familial “….
Je n’ai pas choisi de ne plus participer au monde du travail et à une vie active….

Mensuellement, en plus des dépenses normales de tout citoyen :
21 Euros de télé alarme + 40 euros de médocs non remboursés +100 euros d’alèses et de “culottes” + 1 euro sur les consultations+ 4 x 20 Euros de dépassement d’honoraires de l’acupuncteur + 8 x 2 Euros de franchise ambulances + 10 euros de franchise médocs… + 20 Euros de mutuelle (l’AAH dépasse de 7 Euros le seuil pour avoir la CMU) …
Et ce qui me reste pour bien sur payer mes charges, manger … Et pourquoi pas aussi m’habiller… ????

JE NE JOUE PAS À “COSETTE” ….

Alors …. Juste 10% des bénéfices de 2007 du CAC 40 pour combler le trou de la sécu.
Puis les mauvais payeurs (Etat et grosses entreprises) règlent leurs dettes … Et Certainement le problème ne se posera plus!!!!!

C’est pour tout cela que, malgré mes très grosses difficultés physiques, je manifesterai à Paris le 29 mars et que je soutiens le pacte inter associatif « Ni pauvre ni Soumis ».

« NI PAUVRE NI SOUMIS » :

http://www.nipauvrenisoumis.org/

Amitiés…
Janine Thombrau

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

Coucou Aziz!
Je pense que tu as raison, vraiment raison
le moral est aussi une arme que la Saleté Envahisseuse P erverse n’aime pas.
Ne pas se laisser déborder par la dépression … La rage d’être malade doit pouvoir nous aider à construire autre chose… Sinon la Saleté se nourrit de cette rage , de nos tensions, de nos colères.
C’est loin d’être facile!
Et si tu rajoutes à ça quelques médocs et quelques médecines “douces” … Alors là elle n’aime pas!

En ce moment, ce qui me fait du bien … C’est de me battre pour qu’il y ait un maximum de personnes à la manifestation de Paris le 29 mars…Si tu connais du monde … Envoies les…
Parceque pour toi, ça fait un peu loin!
Recherche “ni pauvre ni soumis” sur Internet…

Portes toi le mieux possible
Bises à tes gamins et à ta femme.
Janine Thombrau

Salut Aziz, et salut tout le monde encore
Moi c’est imene, Algérienne comme toi, je suis très contente de trouver au moins quelqu’un de ma race ici… Tu sais je te tire chapeau d’avoir le courage de prendre la décision de combattre cette maladie, de faire face à ses souffrance… Moi franchement j’arrive pas, parfois j’oublie et parfois je fonde en larmes… Je ferme la porte, je pleure, je commence même à crier… Déjà le fait de parler de ça m’empoisonne, parfois je pense à m’adhérer à une association Anti SEP… mais pas de courage encore… Je me demande pourquoi cette maladie me frappe à moi… Je ne là souhaite pas du tout pour un autre mais pourquoi subitement on m’informe qu’il s’agit de cette maladie dont je connaissais même pas avant ?? Mais pourquoi il y a pas de traitement, pourquoi ils trouvent pas, pourquoi ??? J’en ai marre de prendre ces vitamines… Y a même pas un traitement efficace chez nous… Déjà Là mon rhumato vient me rajouter qu’il s’agit d’un rhumatisme de sang, existe-t-il vraiment ?? Et il m’a même pas donné le temps pour poser des questions..

Coucou!
Je trouve pas de réponse… Enfin je m’adresse pas seulement à Aziz mais à tout le monde, même à Janine, Bruno, Claire Tout le monde encore s vous pouvez m’aider juste par les paroles… je demande pas plus que le psychique et la chose la plus importante mais si je continue comme ça je sais bien que je finirai par être folle…

Association Sclérose en Plaques Algérienne
8 bis rue côte verte
Hammamet (bains romains)
16402 Alger
Khédidja HAMDOUN
Tél : +00 213 (21) 95 92 66
Adresse de messagerie : kch281@caramail.com

Merci janine pour ton aide.. C’est gentil de ta part…

salut a Imene Janine, Bruno, Claire et a tous les malades qui sont atteind de la SEP bonne courrage a nous je sens que les responsable de la recherche du traitement vont bien trouver une solution je suis sur de moi meme faut pas decourrager
a Imene ma chere on a le bon dieu ici en algerie car notre payé ne s’interesse pas a nous faut priéer sitout et je sait bien qu’on va se guerir bientot un conseil chaque soir un massage avec l’huil d’olive et utuliser dans ton mangerc’est tres efficace
depuis que j’ai cette maladie je l’utulise ca me fait du bien j’ai trois ans j’ai pas étais a l’hopital je me porte bien avec un moral 100pour100
que dieu soit avec nous

Merci Aziz, j’ai les larmes aux yeux en lisant ton message, crois moi… Et oui on compte sur le bon Dieu, t’as raison… Je peux pas dire plus… Porte toi bien. Enfin moi je suis toujours là, je suis vos messages et vos témoignages, je vous partage la joie ainsi que la douleur… Portez vous tous bien!

salut tout le monde
merci de tes mots imen bon courrage et porte toi bien ne te lesse pas faire ok

bonjour tout le monde
avant tout merci a Janine Thombrau de ton salut a ma tte ma famille mes petits te’embrasse tres fort .
aux autres ne vous lesse pas la maladie vous esquintez faut etre tres courageux ya quoi apres la mort tente de vivrez et vous vivriez ca c’est sur
meme si vous ete tres malade ne vous lesse pas faire
Janine Thombrau a raison quand a dit la saleté de cette maladie elle se nourrit de cette rage de nos tensions, de nos colères.
il ne faut pas se laisser déborder par la dépression
je dit une chose a tout ce qui sont en algerie
nous n’avons pas assez de moyen, de traitement et nous nous somme pas assurer ont tien a notre bon dieu j’espere qui nous fasse queque chose in cha allah amen
je prie mon dieu a chaque prier pour tout les malades

Coucou Aziz,
Dis-moi, s’il te plait, combien as-tu d’enfants ?
J’en ai deux, plus une petite fille : Carl, l’aîné et Cindy ont une adorable poupette, Romane.
Et Yann, le plus jeune, est célibataire.
Fais de gros bisous à tes enfants ainsi qu’à leur mère.
La SEP sévit-elle aussi en Algérie.
Alors, dis bien à toutes et tous les sépiens (iennes) que l’on peut vivre en assumant cette Saleté qui Emigre en nos Personnes. C’est pas toujours facile !…
Le moral n’est pas toujours là… Faut souvent se faire violence… Mais… c’est faisable ! …
Allah ou Dieu n’y sont que pour les gens qui se battent. « Aide toi, le ciel t’aidera » dit le dicton.
Alors, je me bats !
Amitiés,
Janine

Coucou Janine
je vous remercie de ton salut a moi et mes enfents
j’aunai deusx garcons 12et 8 ans et une adorable fille a 10 ans
je manquerai jamais mon courage a tous nos confreres qui se battent en luttent contre cette Saleté maladie.
La sience ne s’arrete jamais et je felicite tous les chercheurs je sais bien que bientot vont trouvér les medicaments .
et a tous les sépiens (iennes) vont pas se lesse faire par cette saleté faux combattre j’usqu’a l’infinie et dieu avec nous
bon courrage a tous………………………….

Coucou Aziz!
D’abord merci…
Tu as raison, il faut combattre “jusqu’à l’infini” sans se laisser abuser par les “menteries ” et “flagorneries” de cette élite qui nous dirige mais se moque de notre handicap et de nos souffrances.
L’infini est si grand et nous si petits …. Mais si forts aussi quand on est volontaires et têtus!
Bonne journée à toi et aux tiens.
Janine Thombrau

salut tous le monde!

Salut tout le monde !
Comment vas-tu Aziz ? Comment va ta santé ?

Et salut à toi aussi Janine ! TU sais, j’ai vu une photo sur un site web de santé sous le nom de Janine, vous étiez avec vos enfants et votre époux… Si c’est toi, et ben je t’avais bien aimé, j’étais toute contente et satisfaite de te voir, c’est comme si tu étais là devant moi, oh je suis vraiment toute émue..

bonjour imen et tts ….
merci tres bien d’avoir pensée a moi ,je suis bien moralement j’espere que toi aussi té bien !attention de cette chaleur c’est notre énemi prend soin bien de toi ok bon courrage a toi et tts nos camarades.

Salut!
Vraiment contente de recevoir ta réponse, à propos de cette canicule franchement c’est insupportable, mais je peux rien faire avec la navette, je dois sortir pour étudier, sinon j’aurai resté à la maison. Enfin, c’est presque la fin des études..
A propos de toi comment ça va ? Comment tu te débrouilles avec la maladie, tu sais à l’hôpital Maillot l’Interféron Bêta “Avonex” est disponible, enfin pas pour tout le monde c’est le médecin qui choisi quelques uns, ça c’est franchement malheureux que le traitement ne soit pas à la portée de tout les malades et ne soit pas encore disponible sur tout le territoire Algérien…Mais enfin, on s’est habituée normalement…

salut imen!
comme tu dit a propos de l’Interféron Bêta ne me fait rien car mon stade est un peut s’eléver , mon medecin me dit que les gas comme moi, ne fait pas son effet,je l’ai essayer en 2006 na rien donner ,
c’est pour ca j’etuluser traitement chez les herboriste et du gelé royal ca me fait du bien et je conduit, el hamdou li lah .
qsq tu veut que je dise le courrage et le courrage bonne chance a tous(e) .

Salut ! Parle moi un peu de ton état stp, tu sais dès que j’ai commencé à prendre l’interféron Bêta et ben je me sens pas bien crois moi, je souffre de ses effets secondaires tel que la fièvre, des courbatures, un poumon gonflé et lorsque je me lève la nuit, après avoir été piqué je ne peux même pas marcher, après ça va.. En fait parle moi aussi de ton herboriste ainsi que de la gelée royale, tu la prends comment et combien de fois par jour ? Ok, je suis vraiment intéressé par ça…
Merci

Salut Imen!comme je t’ai dit sur moi,je eu cette malade en 1996 a commzncer a graver de plus en plus j’usqu’a 2004je suis tember red je ne peut plus marcher j’etulus la canne depuis ce jour j’ai arreter les corticoides et j’etais voir des herboriste et la rokia char3ya depuis ce jour je me sens tres bien el hamdou li lah et je fais des massage chaque soir ( avec l’huil d’olive).
cette maladie ma eu dans mes jambes je commence a m’eleorée mieux qu’avant

Salut cher ami!

Je suis très contente de recevoir tes infos, ça m’intéresse de connaître ma maladie ainsi que la manière dont on doit se comporter face à cette dernière…
J’ai d’autres questions si tu me permets : Comment t’as pris la décision d’arréter le traitement du médecin moi personnellement je n’ose pas.. Et la ROQYA EL CHARIIYA qu’est ce qu’elle a avoir avec notre maladie ?? Qu’est ce que tu en dis à propos d’EL HIDJAMA, et le traitement par venin d’abeille visite le site : http://www.apitherapie.fr, moi je suis vraiment intéressée mais je veux un avis à propos de ceux qui l’ont déjà essayé ou qui ont des infos à propos. Merci et désolé si je t’avais fatiguer avec mes questions.

L’huile d’olive semble un bon reconstituant “myélinique” … En tout cas le Docteur Maret , acupuncteur et sorti premier de la fac de médecine … Le pense.
Par contre … L’apithérapie … ?????
Pourquoi pas de “gris gris” de sorcier? Comme à Mayotte ?
A la Réunion on met un”camaron” dans le Rhum … Et dans les Cévennes une vipère dans l’eau de vie …

En attendant… Et c’est valable en Algérie … Maroc ou Tunisie…

Moi, Janine Thombrau, rongée par une Sclérose En Plaques , n’ayant pas choisi d’être handicapée ni de ne pouvoir travailler, en mon nom et celui de milliers d’autres exclus, malades, travailleurs précaires, citoyens sans toit….

JE DENONCE…

- Je dénonce le pouvoir de notre pays incapable d’assurer la protection de ses citoyens les plus fragiles.

- Je dénonce le pouvoir législatif, Députés et Sénateurs, qui, malgré leurs belles paroles tricotées de condescendance et de compassion de théâtre, ignorent totalement le vécu d’une grande part de leurs concitoyens.

- Je dénonce le pouvoir exécutif qui, avec la complicité des deux assemblées, prend aux plus pauvres pour donner aux plus riches…. Et ce même pouvoir de n’être rien de plus qu’un pantin au service des plus riches.

- Je dénonce les dirigeants d’un pays qui dans quelques jours sera à la présidence de l’Union Européenne et j’ai honte pour nous quand ces mêmes osent dire que le handicap sera une de leurs priorités. ( En vue de sa Présidence de l’Union Européenne à partir du 1er juillet, le Ministre du Travail et de la Solidarité a affirmé que “la politique du handicap était au cœur des priorités d’action” du Gouvernement…).

- Je dénonce encore ces dirigeants qui ont signé une convention de l’ONU et qui ne l’appliquent même pas sur leur territoire. (Cette convention de 32 pages avec son Protocole facultatif adoptés le 13 décembre 2006, - ouverts à la signature au siège des Nations unies, à New York, le 30 mars 2007, sont entrés en vigueur le 3 mai 2008 – interdit toute forme de discrimination au travail liée au handicap, notamment en matière de recrutements, de promotion et de conditions de travail. Elle stipule qu’à travail égal on doit toucher un même salaire…).

Elle exhorte par ailleurs les Etats signataires à promouvoir l’emploi des personnes handicapées, notamment au moyen d’une “discrimination positive” à leur égard.

La convention stipule encore que les handicapés ne peuvent être exclus des systèmes éducatifs et exige des Etats signataires qu’ils facilitent leur accès aux bâtiments, aux moyens de transports, aux écoles et aux lieux de travail…)

- Je dénonce l’opulence et les bénéfices des industries pharmaceutiques qui se nourrissent de la maladie et de la détresse des malades et des handicapés (Rien que 7,11 milliards d’euros, pour Sanofi Aventis en 2007)

- Je dénonce les bénéfices « pharaoniques » des entreprises qui utilisent chômage et misère comme une arme de soumission

- Je dénonce ces patrons et ces actionnaires du CAC 40 qui n’imaginent même pas reverser 10% de leurs bénéfices pour sauver la sécurité sociale, la santé et la solidarité.

(DOUZE milliards pour Total, sept milliards pour BNP et Sanofi, cinq milliards pour EDF et Société générale. Les profits dégagés en 2006 par les entreprises du CAC 40 totalisent 97 milliards d’euros. Soit une progression de 10 % par rapport à l’année précédente… Et plus de cent milliards d’euros en 2007)

- Je dénonce ces entreprises qui affichent leurs bénéfices pantagruéliques et délocalisent ou licencient pour en faire encore plus…. Allongeant sans vergogne la liste des chômeurs et par là même des malades.

- Je dénonce l’incompétence … Le mépris … L’inhumanité … D’un pays qui est incapable d’assurer une retraite normale, avec les mêmes plaisirs, la même qualité de vie, à ses « vieux » qui l’ont construite.

- Je dénonce la misère de 850 000 handicapés, qui n’ont pas choisi d’être dans cet état et de ne pas travailler … Qui, de fait, vivent largement au dessous du seuil de pauvreté…

(Il me reste 408,97 € sur mon AAH, après avoir payé frais médicaux non remboursés et franchises … Pour: m’héberger, manger, payer ma part de charges, téléphoner, écrire, et peut-être m’habiller … ???? Car vu ma dépendance, il m’est impossible d’habiter seule…)

- Je dénonce le volontaire oubli de cette population qui se situe en dessus de 7,5 à 8 sur l’échelle EDSS … Et qui se trouve dans l’impossibilité totale de vivre seule et de travailler…. Ainsi que le manque de structures pour les accueillir.

- Je dénonce les mensonges du pouvoir, vos mensonges, sur le soi-disant déficit de la Sécurité Sociale … Afin de culpabiliser les français et en particulier les malades. Bien sûr que si des recettes ne rentrent pas … Il y a déficit ! Mais de quelles recettes s’agit-il ?
(Qu’en est- il de la part des recettes fiscales qui doivent être imputées au fonctionnement de la « Sécu. » ? Une partie des taxes sur le tabac : 7,8 milliards, sur l’alcool : 3,5 milliards, La partie des primes d’assurances automobiles : 1,6 milliards, La partie de la taxe sur les industries polluantes : 1,2 milliards, La part de TVA : 2 milliards, retard de paiement pour les contrats aidés : 2,1 milliards, retard de paiement par les entreprises : 1,9 milliards. En faisant une bête addition, on arrive au chiffre faramineux de 20,1 milliards d’Euros).
- Je dénonce cette outrecuidance que vous avez de nous culpabiliser en nous mettant sur le dos vos incompétences de gestion… Où plutôt de dissimuler sous ces apparentes incompétences vos choix de faire les riches plus riches et les pauvres à la fois plus pauvres et responsables des malheurs de notre société…

- Je dénonce cette société qui stigmatise les pauvres, les malades, les chômeurs, bref tous les « fragiles » ou les « pas dans le moule », cherchant à en faire des boucs émissaires et à faire régner un régime de la PEUR… »

- Je dénonce cette société et ce système qui fait son chemin vers un individualisme forcené et un incivisme qui fait oublier que : « Ca n’arrive pas qu’aux autres » …

- Je dénonce par là même cette même société qui fait que nombre d’employeurs préfèrent payer des amendes plutôt que d’employer des handicapés.

- Je dénonce ces centaines de communes qui ne se fendent pas des aménagements indispensables pour nous permettre une vie respectant notre liberté de circulation et l’égalité dans les transports…. Fauteuils roulants … Poussettes … Même combat !

- Je dénonce l’état de la majorité de leurs rues et trottoirs, de du peu de places accessibles en stationnement handicapé… Car même si elles en avaient pour certaines la volonté politique … La compensation du transfert des charges ne se fait pas ou si mal.

- Je dénonce une république qui ne nous donne pas, malgré ses fondements, les moyens d’autonomie et d’indépendance financière nous permettant la qualité de vie à laquelle peut prétendre tout citoyen.

- Je dénonce aussi une société qui n’accorde l’AAH qu’à partir de 20 ans, déniant ainsi la majorité à 18 ans.

- Je dénonce, messieurs qui nous dirigez, votre arrogante inhumanité, vos certitudes goguenardes lorsque vous parlez des handicapés et des exclus, et votre incommensurable mépris de la connaissance et du respect de ceux dont vous avez la charge.

- Je dénonce … J’accuse … L’Etat Français d’abuser « le peuple électeur », d’en abuser et d’utiliser la démocratie contre toute une partie du peuple…. Au bénéfice outrageant d’une infime partie… De pratiquer un népotisme d’état !

Alors … Si personne ne réagit … A qui le tour ?
Quelles seront les prochaines victimes de cette course sociale à reculons… Quels seront les nouveaux coupables de la descente aux enfers de notre société ?

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bonjour je ne suis jamais d’esesperer,d’arreter le traitement medical, du medecin (hopital).
mais mon stade est tres avancé ,mon medecin me dit que l’intefenant ne donne pas effecace,mon corp na pas pu le supporter ,j’attend toujourun auter traiment entre temp j’utuse tts chose (traitement herbe massage ext…)
par contre toi ne t’arrete pas de suivre le conseil de ton medecin et qu’ellah soit avec nous tous.
chaque année le mois mais j’utuse EL HIDJAMA a setif et faire une visite chez un herboriste a batna et ROQYA EL CHARIIYA a tlaghma et je pris le bon dieu chaque fadjret chaque prier
IMEN ne te lesse pas faut combattre ta maladie toi meme bon courrage et bon chance

Salut
Merci pour tes conseils mais tu sais puisque je suis pas dans un stade avancé donc je connais pas bien ma maladie, je sais même pas comment la combattre ou bien comment dois-je me comporter pour ne pas là provoquer puisqu’elle dort encore.. Moi, je suis chez un herbo à Beni Tamou et malgré que je suis maigre mais je suis un régime en même temps c’est ce qui m’a demandé de faire l’herbo pour enfin obtenir une guérison totale inchallah, dis moi c’est vrai que le miel et les herbes de l’herboriste ne font pas l’effet en parallèle avec l’interféron?? Tu m’as pas répondu qu’est ce qu’ EL ROQYA a avoir avec la SEP?? Et Comment tu utilises l’huiles d’olives? Et qu’est ce que tu me conseilles pour ne pas provoquer ma SEP??

Qu’ ALLAH soit avec nous tous inchallah!

Salut !
heureusement pour toi ta maladie n’est pas trop avancé,mon conseil pour ne pas provoquer la S.E.P evité (la chaleur, le hamam et le soleil surtout ne te te fatiguer pas trop)ne met pas trop de pensée dans ta tete evité des problemes dans, par exemple quelque chose que tu ne peut pas l’avoir evite la,ne pense pas trop,si non la maladie va t’avoir,comme ca vs evitez les poussés,
a propos du traitement du l’herbo n’a rien avoir avec l’interfenant de toute facon entre l’herbo et le traitement est pareil .
a propos de la ROKYA moi au debut j’etais comme toi je dit qsq elle avoir avec ma maladie,puis apres je me suis rendu compte que c’est le bondieu qui a voulu ca je me suis rendu a lui et a lui qui va me guirrir incha allah .
l’huil d’olive c’est tres effecace pour 7maladie tu peut demande l’avie de votre medecin .
Qu’ ALLAH soit avec nous tous inchallah

Salut Aziz!
C’est vrai Aziz que mon état n’est pas critique mais, ne dites pas que je vous ai oublié car je pense à chaque fois à vous et à vos souffrances, mais il faut tout accepter et Inchallah ça sera, comme on dit, “FI MIZAN HASSANATIKOM”, donc t’as pas à t’inquiéter mais au contraire soit heureux parce que tu sais dans cette vie , comme on pense nous les musulmans, on va pas vivre longtemps on va donc tous mourir et il va avoir l’au delà.. Merci beaucoup pour tes conseils, je suis très contente et satisfaite encore.. Quand tu as parlé du stresse là tu as touché le point J, ça c’est ma faute je suis trop nerveuse, je m’emporte vite parce que je suis pas du tt sur la même longueur d’onde avec mon entourage donc j’arrive pas du tt à les supporter, enfin c’est ça la vie, on peut tjrs pas obtenir tt ce qu’on veux.. Merci beaucoup et vous souhaite tous un prompt rétablissement Inchallah!

salut Imen
je vous remercie trop de ne pas m’oublier.
ne t’inquiete pas trop pour moi je crois au bon dieu ne va me lesser ca c’est sur,
L’essenciel prend soin bien de toi bon courrage dans ta vie proffetionnel.

Cher Janine ! Je viens juste de recevoir ton message sur l’huile d’olive et tout ce qui suit.. Comprend une chose que même moi je croyais pas à ce genre de truc mais je respectais les gens qui l’utilisent, et je n’aurais jamais pensé, comme t’es entraîne de le faire, de me moquer des gens en le ressemblant au gris-gris, pas à ce point quand même.
Si les gens insistent toujours à ce diriger vers ces moyens et insistent toujours prouve son utilité madame, si tu doutes et ben t’as qu’à l’essayer. Et sans l’avoir essayer, n’abuse pas stp à prendre des jugements… Avec tout mes respects…

Ce blog n’est pas un forum, merci de vous “répondre sur vos boites email respectives pour les questions “personnelles”.

Je vous présente mes excuses, claire.. Avec tout mes respects pour vous ainsi que votre blog!

BONJOUR et SOLIDARITE envers TOUS lesSEP-tiques !..
je suis agressé par une Maladie d’abord mal-identifiée,
noyée par les séquelles de ma blessure de guerre de 1971 + ménisectomie de 1974 (jeune parachutiste ayant combattu au TCHAD 1969-1975)
augmentée d’accidents du travail en 1989…
Mon état a sournoisement empiré en 2002 à 51ans
mais ce n’est qu’en 2003 que les Neurologues ont enfin pu l’authentifier
c’est une Sclérose En Plaques-Primaire-Progressive, de type tardif
de plus en plus invalidante = mon EDSS actuel est de 8 sur 10
Je suis en Affection-Longue-Durée depuis mars 2003 = l’ALD 25 > SEP
tétraplégique, en fauteuil-roulant depuis 2004 + sonde urinaire depuis 2005
hospitalisé au domicile et à la charge de mon épouse qui est ma Tierce-Personne
La Sécurité-Sociale m’a reconnu « Invalide 3°catégorie + Tierce-personne » en janvier 2006
malgré tout JE SURVIS puisque j’ai pu vous joindre !

courage daniel, tenez bon ! Et merci de témoigner, c’est déjà une victoire sur la maladie !

Bonjour j’ai 19 ans j’ai était atteint d’un sclérose à l’age de 16 ans , qui s’est déclaré 3 semaines après mon vaccin ,par des symptomes cliniques et des poussées inflammatoire.

Je me sens quelques peut trahi. Si l’on m’avait avertis des risques des effets secondaires je me serait jamais fait vacciner ,car la sclérose en plaques et une maladie lourde et qui m’ennuie énormément.
Grace à elle aujourd’hui je suis fatigué constamment, je ne fais plus de sport , je me reçois des piqures dans le ventre et les jambes quotidiennement, et stop j’en ai marre pourquoi , pour un vaccin mal conçu et une prévention caché.

Merci à l’industrie pharmaceutique, à sanofi aventis qui conçois le vaccin de l’hépatite et qui à coté créer également le traitement copaxone pour les malades de la sclérose en plaques, comme dirait les inconnus ” On s’en mes pleins les fouilles” hein ?

j’ai pas choisi d’avoir cette maladie , elle serait apparu d’elle même , mon humeur et m’as façon de supporter ma maladie serait différente .
Mon neurologue incapable de m’informer sur la maladie , les nouveaux traitements , et les effets des traitements actuel! Waouh CHU de montpellier Gui De Chauliac, quel compétences !!!!

A tous ceux qui sont atteint de cette maladie je leur envoie mes pensées , mes sincères et respectueux sentiments .
Nous avons la vie devant nous battons nous !

Et engageons le plus de choses possible

Merci à la personne creatrice de ce blog ! Pouvoir en parler fait du bien

Mo !

Coucou Daniel.
Quel parcours !
Un véritable parcours du combattant en guerre contre la Saboteuse Enfermée, me Pénalisant de « je ne sais quoi ».
Tu sais, Daniel, en tant que sépien reconnu par la Sécu, tu as des droits que je vais t’énoncer ici.
- une tierce personne ou auxiliaire de vie autre que ton épouse, ce qui libèrerait celle-ci pour …
- une aide-ménagère quelques 8 heures par semaine.
- une assistante pour la toilette. Dans le Gard, le S.I.A.D. assure ce service à domicile tous les jours. Efficace et compétent. Comme cela, tu pourras, si le cœur t’en dit, te joindre à nous.
Amitié à tous les deux.

Janine Thombrau

Bonjour Moe
et merci pour votre témoignage. Si vous n’êtes pas satisfait de votre neurologue, il faut en changer ! Votre dossier suivra, c’est réellement important d’être en confiance avec son praticien, avez-vous contacté des associations de malades ? Il faut parler, échanger, témoigner surtout ne pas s’isoler, c’est un combat au quotidien, mais ensemble nous sommes plus forts quelle !!! bon courage et revenez quand vous voulez ici pour commenter, réagir ou tout simplement vous exprimer !

Coucou.
Et tout à fait raison, Claire!
Quand on n’apprécie plus son pain, et ses gâteaux… on change de boulanger.
Il en est de même pour tous les commerçants et les soignants.
C’est moins facile, mais FAISABLE !
Nos pétrins respectifs le valent bien.
Bisous.
Janine

Sclérose en Plaques : Souris En Posologie

“Des souris recevant l’équivalent de six à huit tasses de café par jour étaient protégées contre le développement de la Sclérose En Plaques dans une recherche de l’Université Cornell présentée à la conférence Experimental Biology 2008.”

La caféine empêche l’adénosine - une molécule qui est un des quatre composants de base de l’ADN - de se lier à un capteur de cette molécule chez la souris.
L’adénosine, une molécule très commune dans le corps humain joue un rôle clé dans la biochimie du sommeil, l’éveil et le transfert de l’énergie.

Quand l’adénosine ne peut pas se lier à ce capteur, cela empêche certains globules blancs de jouer un rôle central dans les réponses immunitaires du corps en ne pouvant atteindre le système nerveux central et déclencher une série de réactions conduisant à une encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EIE) qui est la maladie modèle animale pour la sclérose en plaques.

«C’est une découverte exaltante et totalement surprenante qui pourrait être très importante pour la recherche sur la sclérose en plaques et d’autres maladies»,

juge Linda Thompson une cancérologue de l’Oklahoma Medical Research Foundation, une des principales co-auteurs de ces travaux parus dans les Annales de l’académie nationale des sciences (PNAS) datées du 30 juin.…

Cette recherche a été menée en collaboration avec l’Université de Cornell (New York) et l’Université de Turku en Finlande.

« Boivez » du café et vous ferez faire des économies à la CAF et à la SÉCU.
Je l’ai fait…

RATÉ !

Et pourtant …

Pendant des années et des années …
Au moins une cafetière par jour !

Serré, déca (Beurk !), « eau sale » en Kréol réunionnais, jus de chaussette, caoua, petit jus, expresso, grand ou petit noir, avec ou sans lait, Turc ou Irish, frappé ou Liégeois …

Le CAFÉ immuniserait les souris …
De la Sombre Enervante Parasite grâce au Subtil Extrait du Percolateur ?
Voilà un « SCOOP » qui va Surprendre, Ebahir, faire Pavoiser les victimes de la sclérose en plaques.

Mais ! De quelles souris s’agit-il ?
Là, est le « schimili … Schimili… Schmilblick » !

Sont-elles ces petits mammifères qui font paniquer les donzelles ?…
La mignonne « créature verte et sportive » de la contine, les faisant grimper aux rideaux, de leur enfance ?…

Ou la poupée qui fait OUI pour quelques euros de plus ?…

Je me permets donc de contester cette fausse affirmation.
ET, parole de souris sage, et vertueuse, vous affirme ici qu’ex « caféinomâne », on nous prend encore pour des cons !

Et, sans considération Aucune pour ces Affabulateurs de la Haute recherche scientifique, leur CONseille de reCONsidérer CONsciencieusement cette CONnerie… CON !

Des Souris En Perfusion ?
T’es pas CAF ?

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

“Des souris recevant l’équivalent de six à huit tasses de café par jour étaient protégées contre le développement de la Sclérose En Plaques dans une recherche de l’Université Cornell présentée à la conférence Experimental Biology 2008.”
La caféine empêche l’adénosine - une molécule qui est un des quatre composants de base de l’ADN - de se lier à un capteur de cette molécule chez la souris.
L’adénosine, une molécule très commune dans le corps humain joue un rôle clé dans la biochimie du sommeil, l’éveil et le transfert de l’énergie.
Quand l’adénosine ne peut pas se lier à ce capteur, cela empêche certains globules blancs de jouer un rôle central dans les réponses immunitaires du corps en ne pouvant atteindre le système nerveux central et déclencher une série de réactions conduisant à une encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EIE) qui est la maladie modèle animale pour la sclérose en plaques.
«C’est une découverte exaltante et totalement surprenante qui pourrait être très importante pour la recherche sur la sclérose en plaques et d’autres maladies»,
juge Linda Thompson une cancérologue de l’Oklahoma Medical Research Foundation, une des principales co-auteurs de ces travaux parus dans les Annales de l’académie nationale des sciences (PNAS) datées du 30 juin.…
Cette recherche a été menée en collaboration avec l’Université de Cornell (New York) et l’Université de Turku en Finlande.

« Boivez » du café et vous ferez faire des économies à la CAF et à la SÉCU.
Je l’ai fait…

RATÉ !

Et pourtant …
Pendant des années et des années …
Au moins une cafetière par jour !

Serré, déca (Beurk !), « eau sale » en Kréol réunionnais, jus de chaussette, caoua, petit jus, expresso, grand ou petit noir, avec ou sans lait, Turc ou Irish, frappé ou Liégeois …
Le CAFÉ immuniserait les souris … De la Sombre Enervante Parasite grâce au Subtil Extrait du Percolateur ?
Voilà un « SCOOP » qui va Surprendre, Ebahir, faire Pavoiser les victimes de la sclérose en plaques.
Mais ! De quelles souris s’agit-il ?
Là, est le « schimili … Schimili… Schmilblick » !
Sont-elles ces petits mammifères qui font paniquer les donzelles ?…
La mignonne « créature verte et sportive » de la contine, les faisant grimper aux rideaux, de leur enfance ?…
Ou la poupée qui fait OUI pour quelques euros de plus ?…
Je me permets donc de contester cette fausse affirmation.
ET, parole de souris sage, et vertueuse, vous affirme ici qu’ex « caféinomâne », on nous prend encore pour des cons !
Et, sans considération Aucune pour ces Affabulateurs de la Haute recherche scientifique, leur CONseille de reCONsidérer CONsciencieusement cette CONnerie… CON !

Des Souris En Perfusion ?
T’es pas CAF ?

Une souris verte
Qui courait dans l’herbe
Je l’attrape par la queue
Je la montre à ces messieurs

Ces chercheurs me disent
Piquez la café
Elle sera sauvée
Mettez la au jus
La sclérose y’en aura plus !

Ces notables me disent
Financez chercheurs
Financez labos
Filez de l’oseille
Vous aurez des neurone sans plaques.

Bises
Janine et Bruno

Salut Janine!
Moi personnellement, je prend deux tasses de café noir par jour, et ben croyez moi qu’après la deuxième tasse de café noir, je souffre, et OUI, je souffre des selles qui pressent, et des maux au ventre.. Voilà

Je viens juste de decouvrir votre site et c est bete a dire mais je decouvre seulement maintenant l ordinateur et son pouvoir (bien qu il y en ait 2 mais 1 que je partage avec mon fils) .Bravo a tous et toutes.Je ne sais pas si j arriverai a retouver votre site car jusqu a maintenant je ne savais pas m en servir.Bon courage a tous .A BIENTOT j espere dans moins de 5minutes je vais devoir laisser ma place

Bienvenue à toi , Martine, et à bientôt
Janine
Bruno

bienvenue en effet et bonjour janine et bruno tout va bien ?

Coucou.
Je suis allé chercher Janine, hier, à Germaine Revel.
Beaucoup de bien en ce qui concerne le “para médical” (Ergothérapie… Kiné et appareils…
Mais la cat du côté du toubib… La honte !
Il a voulu refaire et refaire tous les examens possibles et imaginables… Modifier ses trraitements… Et bien sur, sans explications, … Osant même lever la voix parce qu’elle refusait… Ce qui était basiquement son droit de patiente.
Janine dort…
Elle va faire un article dessus d’ici quelques jours.

Ca nous rappelle étrangement le texte qu’elle avait écrit il y a quelques années:

RENCONTRE

IL est rentré dans la chambre, comme ça, sans s’annoncer, naturellement. IL paraissait immense, nimbé d’une blouse blanche et auréolé de sérieux.
Derrière LUI, une cohorte de petits poussins pépiant en sourdine, picorant des informations, quémandant une reconnaissance, un regard, déroulant un tapis imaginaire riche de servilité.
Le brouhaha du couloir aurait dû m’avertir, mais je n’y avais pas fait attention.
IL parla de la chose qui était dans le lit, mais ce n’était pas moi…
IL pointa son doigt dans ma direction, mais ce doigt me traversa comme du vide …je n’étais pas là…
IL employa plein de mots savants, mais ce n’était pas pour moi …
IL prit un dossier et les poussins devinrent petits singes… ils tournèrent les pages avec curiosité, marmonnant des mots de sectes, regardant mon oreiller avec science et componction.
IL fit un signe de la tête et ils repartirent sans un mot de plus.
IL ne m’avait toujours pas dit « bonjour »…
Sa cour, itou.

J’AVAIS ENFIN RENCONTRÉ DIEU.

Plein de gros bisous de nous deux
Bruno

que ce texte est émouvant cher bruno, je vois très bien la scène, embrasse janine pour nous
Claire

Bonjour, je suis diagnostiquée SEP depuis 5 ans. J’aimerais correspondre avec des gens atteint de cette même maladie. MECI

bonjour,
j’ ai un taux en cytomegalovirus de 774 au lieu de < 0,6 esque existe des plantes pour la maladie antiviraux
merci

Coucou,

Janine et Bruno Thrombau sont passés à la télé la semaine derniere (sur France 2) sur l’émission consacré au difficile dossier de la Sécurité Sociale !
Janine et Bruno respirent la soif de vivre, la tendresse, le courage et l’amour ! Une belle leçon pour tout le monde.
Merci à Claire et toute l’équipe de ParlonsSanté pour nous avoir fait connaitre ce couple hors du commun.

Je suis sournoisement agressé par une Maladie d’abord mal-identifiée, noyée par les séquelles
de ma blessure de guerre de 1971 + ménisectomie de 1974 ( 1971-72 et 1973-74 : CPIMa au TCHAD)
augmentée d’accidents du travail en 1989, puis mon état a empiré en 2002 ( à 51ans )
mais ce n’est qu’en 2003 que les Neurologues ont enfin pu l’authentifier : c’est une Sclérose-En-Plaques-Primaire-Progressive, de type tardif, de plus en plus invalidante = mon EDSS actuel est de 8 sur 10.
Je suis en Affection Longue Durée depuis le 10 mars 2003 = l’ALD n° 25 > SEP-PP
hospitalisé au domicile: tétraplégique, en fauteuil-roulant depuis 2004 + sonde urinaire depuis 2005
à la charge de mon épouse qui est ma Tierce-Personne…
La Sécurité-Sociale m’a reconnu « Invalide 3°catégorie + Tierce-personne » à compter du 01/01/2006 .

Affilié à APF + MDPH + GIHP + ARSEP

Coucou Xaxou…
Coucou Claire…
Coucou Toutes et tous…

Un grand moment, pour nous , ce tournage…
Et comme tu le dis si bien, nous avons fait le choix de vivre…
Et non de survivre.
Alors on se bat…
Moi, contre le maladie …
Mais aussi , nous, Bruno et moi, ensemble , contre cette saleté, et contre les injustices et exclusions qui nous sont faites.
Nous sommes deux …
Mais aussi il y a toutes celles et tous ceux que nous croisons sur la toile…
Ce la s’appelle la SOLIDARITE !
Un paquasse de bises
Janine
Bruno

“L’ACCES AUX SOINS EN DANGER”:
Mes impressions sur le film.

Structuré… Etoffé… Particulièrement clair, les réactions que nous recevons sont nombreuses et vont toutes dans le même sens.
Que l’on soit handicapé ou en attente d’un heureux évènement…
Malade ou professionnel de la médecine…
Militant ou simple patient…
Nous sommes tous menacés et ce film nous fait l’effet d’un douche froide ou d’une grosse piqure de rappel.
Les multiples témoignages nous montrent bien que cela n’arrive pas qu’aux autres, et que la dégradation calculée du système de santé est bien en cours.

Qu’ils soient de particuliers, ou qu’ils découlent de l’analyse de “spécialistes ” (économiste particulièrement au fait du système de santé, médecins, professeur en diabétologie et responsable de service, président / directeur d’assurance… ) le propos et la démonstration sont clairs face aux allégations et promesses des représentants de l’état actuel.
L’argent, les secteurs rentables des soins doivent aller à ceux qui sont là pour faire des bénéfices : cliniques privées… Assurances privées…
Avec en arrière plan les des fonds de pension et autres rapaces….
Pour qui la santé n’est qu’un moyen de faire du profit.
Et l’hôpital devra se contenter des secteur non rentables: personnes âgées, pathologies longues et lourdes, fin de vies…
Dur de voir des patients qui ne peuvent se soigner à cause de carcans financiers.
Effrayant cette femme qui accouche sur la route pace que la maternité de proximité a fermé: non rentable !
Merveilleux les luttes qui se dessinent et celles qui, grâce à des mobilisations de villes entières, réussissent !
Parce que ce film nous touche profondément, aussi, en nous ouvrant les portes de la solidarité…
Du doit et même du devoir à ne pas se laisser faire.

L’Etat doit assumer trois fonctions qui paraissent essentielles dans notre pays, si on veut éviter la disparition de toute solidarité, la dislocation des valeurs morales et brader les trois fondements symboliques de notre République: Protéger ses citoyens, les instruire en leur donnant les moyens du Savoir et de la connaissance et aussi les soigner.
Et pour ce faire, venir à l’aide à toutes celles de ceux qui souffrent.
C’est une hypocrisie de faire croire que les malades ont creusé eux-mêmes le « trou de la sécu »
La réalité quotidienne des malades, ceux qui ont un traitement lourd , est difficile et compliquée. Déjà beaucoup d’entre eux, du fait de la franchise médicale existante, renoncent à certains soins. Et pendant ce temps, une nouvelle vague de déremboursements est décidée et appliquée dans la plus grande discrétion.
Le gouvernement mène une réflexion sur la remise en cause de la prise en charge des soins par l’assurance maladie.
En fait, rien d’autre que la redéfinition à terme de ce qui relève de l’assurance maladie ou de la responsabilité individuelle.
« Moderniser » serait-il le nouveau credo, politiquement correct, de « privatiser » l’assurance maladie ? Dans ce contexte, il faut être vigilant.

Un petit bonus tout personnel…
Notre escalade des escaliers pour pénétrer dans la maison a permis à plein de personnes de se rendre compte des difficultés d’accessibilité que nous vivons toutes et tous au quotidien.
L’image est frappante!
Elle a vraiment marqué !

Et puis, quelque part, cette petite musique de Milto …
Juste pour appuyer une image, et redonner espoir.

Merci Jacques et toute ton équipe.

Presque 1, 7 millions de personnes qui l’on regardé (Source “Médiamétrie”), malgré l’heure “tardive”….
Des milliers qui le voient au cours de programmations dans villes et villages…
Ce film doit tourner…
Vous pouvez le programmer chez vous…
Le faire connaître…
Sous peine d’en perdre la santé.

Une copine algérienne part bientôt pour l’Algérie, pouvez-vous me redonner l’adresse de l’herboriste qui donne
ce médicament au miel à base de plantes…

Merci.
Anne