Grâce au soutien de l’Institut national de prévention et d’éducation à la santé (INPES), la FMO renforce son dispositif d’aide aux malades avec la mise en ligne sur www.fmo.fr du guide « Maladies Orphelines Infos Conseils », son nouvel outil d’information, d’accès aux droits et aux soins destiné aux 4 millions de personnes atteintes en France d’une maladie orpheline. Parents, familles, proches ou malades pourront y trouver des réponses, ou une orientation vers les services compétents, dans les domaines de la santé, de l’éducation, des soins, de l’accès aux droits, des transports, du logement, des finances ou encore de la fiscalité. Ces contenus seront complétés et actualisés au fil des mois en tenant compte notamment des modifications de la législation.
Il complète ses services d’aide aux malades de la FMO, déjà composés d’Allô Maladies Orphelines, le service d’information et d’accompagnement social (n° Azur 0810.500.005, prix d’un appel local), et du forum de discussions sur Internet.
Maladies Orphelines Infos Conseils et Allô maladies orphelines sont des services gratuits. Vous pouvez soutenir ces actions sur orphadon.org
trackback uri
9 commentaires
Communiqué de la fédération des maladies orphelines : “Une nouvelle Présidente à la tête de la Fédération des Maladies Orphelines”
”Pour des raisons de santé, notre présidente Olivia Niclas a désiré quitter ses fonctions à la FMO. Nous la remercions pour tout le travail effectué avec énergie et dévouement pendant ces trois ans. Marie-Christine Louppe vient d’être élue à l’unanimité Présidente du Conseil d’administration de la FMO. Juriste de formation, elle a enseigné le droit des affaires à ASSAS puis a été intervenante en économie au CNAM. Marie-Christine Louppe est la mère de trois enfants dont un atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Il y a treize ans, elle a créé l’AFSGT, l’association française dédiée à cette maladie orpheline. L’AFSGT a adhéré à la Fédération dès sa création. Le combat contre les maladies orphelines et en particulier contre le syndrome Gilles de la Tourette a représenté l’essentiel de sa vie depuis quinze ans. Aujourd’hui elle entend « se battre contre toutes les maladies orphelines et pour tous les malades ». Consciente de la nécessité de s’adapter à cette période de grandes difficultés économiques et financières pour tous, et d’autant plus pour les personnes malades ou handicapées, elle déclare que « les objectifs de la FMO sont de tenir bon dans la tempête : nous travaillerons à la préparation du deuxième Plan national maladies rares afin que personne ne reste sur le bord du chemin. » La FMO entend également renforcer son aide et son accompagnement notamment grâce à son service d’information et d’accompagnement social « Allô Maladies Orphelines »”. Site internet http://www.fmo.fr
bonjour claire je souhaiterai savoir si votre site sur la phénylcétonurie est tjrs visité car je ne vois aucun témoignage datant de 2009 hors je viens juste de découvrir votre site et j’ai répondu à plusieur personnes mais je ne sais pas si lirons mes notes car je ne sais pas si le site est tjrs visité par ses personnes là
Bonjour sophia
oui le site est toujours visité, mais si vous souhaitez dialoguer sur des forums je vous conseille le site des feux follets, le lien est dans notre catégorie blogroll !
jai été opéree du tumeur neuro endocrine du grele avec metastase au foie. ces tumeurs sont très rares et à l’heure actuelle je souffre d’un érythème nouex pas tres communs non plus. si vous avs des informations merci
bonjour heliane
suis moi meme atteinte de tumeur carcinoide neuro endcrines depuis 1993 et subit 7 interventions tres lourdes
actuellement sous essai clinique etude better 20383 depuis sept 2007
et sous sandostatine LP 40mg tous les 25j 2injections de 20mg
suis presidente association TNE FRANCE en relation avec le GTE groupe tumeur endocrines sur MARSEILLE niveau national egalement
aujourd’hui on les noment tumeurs endocrines
si tu as besoin de renseignements une aide demarches administratives ou autre contacte moi suis là
bizzzzzzzz eve
jai été opérée dune tumeur neuroendocrine du grele et metastases au foie ce sont des tumeurs tres rares. de plus actuellement je souffre dun erytheme noueux pas très commun non plus avez vous des informations merci
Bonjour Héliane,
hélas je n’ai guère d’infos sur votre pathologie, vous devriez vous vous rapprocher de la FMO fédération des maladies orphelines, le lien est dans notre catégorie Blogroll. Bon courage
j’ai soixante sept ans,et je suis atteint d’une rethinite pigmentaire.
pouvez vous me diriger vers un, site ou j’aurai de nouvelles infomation concernant ma pathologie.
merci.
Bonjour,
vous pourriez vous adresser à l’association SOS rétinite http://www.sos-retinite.com/